Hallo liebe Forumnutzer,
ich habe viele Einträge gelesen, bin völlig hin-und hergerissen, wie Ihr das Leben mit Euren Kleinen meistert und dabei so fröhlich seid und positiv.
Ich war gestern in der Frühförderstelle in Budapest, wo ein Team von Kinderärztin, Heilpädagogin und Physiotherapeutin meine kleine Milena untersuchte, und dann sofort die Diagnose RS aufstellte. Ich bin völlig am Boden zerstört, weil ich schon über die Krankheit gelesen habe. Die Diagnose schockiert mich. Sie wurde allerdings noch nicht durch Gentest belegt.
MIlena hat seit dem 7. Monat klatschende Handbewegungen, sie hat einen kleinen Kopf, aber den hatte sie schon bei der Geburt. Sie hat eine leichte Hypotonie, hat auch oft Speichelfluss, aber sie kriegt immer noch Zähne. Sie fing an spät sich motorisch zu entwickeln, sie hat z.B. erst neulich gelernt, mit den Händen was in den Mund zu stecken. Sie rollte, dann später robbte, sie krabbelt jetzt und läuft mit Hilfe. Zieht sich hoch an Möbeln. Auffällig ist noch, dass sie die linke seite nicht so gerne benutzt, sowohl die Hand als auch den Fuß.
Mein Eindruck ist jetzt eher, dass sie sich langsam, aber stetig entwickelt. Manchmal verschwinden die Handbewegungen auch völlig, der Speichelfluss war auch mal weg. Sie ist jetzt 15 Monate alt und seit 4 Monaten macht sie große Fortschritte in der Entwicklung, bis auf die Sprachentwicklung, da kommt eigentlich nichts. Sie ist aufmerksam, spielt und lernt dazu. Zwischen dem 6 und 10 Monat war sie eher passiv, aber seitdem sie sich bewegen kann, macht sie einen aktiven Eindruck. Der Kopf ist jetzt wieder normal gewachsen. Wie ist Eure Erfahrung, wie schätzt Ihr das ein? Soll ich den Gentest machen? Ich weiss wirklich nicht, was ich denken soll, ich bin schockiert, versuche, mich irgendwie abzulenken und denken, dass sie in der letzten Zeit eher Frotschritte gemacht hat. Gibt es andere Krankheiten, wo stereotype Handbewegungen vorhanden sind?
Vielen Dank im Voraus für Eure Hilfe!
Judit
ich habe viele Einträge gelesen, bin völlig hin-und hergerissen, wie Ihr das Leben mit Euren Kleinen meistert und dabei so fröhlich seid und positiv.
Ich war gestern in der Frühförderstelle in Budapest, wo ein Team von Kinderärztin, Heilpädagogin und Physiotherapeutin meine kleine Milena untersuchte, und dann sofort die Diagnose RS aufstellte. Ich bin völlig am Boden zerstört, weil ich schon über die Krankheit gelesen habe. Die Diagnose schockiert mich. Sie wurde allerdings noch nicht durch Gentest belegt.
MIlena hat seit dem 7. Monat klatschende Handbewegungen, sie hat einen kleinen Kopf, aber den hatte sie schon bei der Geburt. Sie hat eine leichte Hypotonie, hat auch oft Speichelfluss, aber sie kriegt immer noch Zähne. Sie fing an spät sich motorisch zu entwickeln, sie hat z.B. erst neulich gelernt, mit den Händen was in den Mund zu stecken. Sie rollte, dann später robbte, sie krabbelt jetzt und läuft mit Hilfe. Zieht sich hoch an Möbeln. Auffällig ist noch, dass sie die linke seite nicht so gerne benutzt, sowohl die Hand als auch den Fuß.
Mein Eindruck ist jetzt eher, dass sie sich langsam, aber stetig entwickelt. Manchmal verschwinden die Handbewegungen auch völlig, der Speichelfluss war auch mal weg. Sie ist jetzt 15 Monate alt und seit 4 Monaten macht sie große Fortschritte in der Entwicklung, bis auf die Sprachentwicklung, da kommt eigentlich nichts. Sie ist aufmerksam, spielt und lernt dazu. Zwischen dem 6 und 10 Monat war sie eher passiv, aber seitdem sie sich bewegen kann, macht sie einen aktiven Eindruck. Der Kopf ist jetzt wieder normal gewachsen. Wie ist Eure Erfahrung, wie schätzt Ihr das ein? Soll ich den Gentest machen? Ich weiss wirklich nicht, was ich denken soll, ich bin schockiert, versuche, mich irgendwie abzulenken und denken, dass sie in der letzten Zeit eher Frotschritte gemacht hat. Gibt es andere Krankheiten, wo stereotype Handbewegungen vorhanden sind?
Vielen Dank im Voraus für Eure Hilfe!
Judit
06126-500306