Skoliose OP (Frage von Frau Ruchay)

Dieses Thema im Forum "Symptome wie Epilepsie, Skoliose, Zähneknirschen e" wurde erstellt von Bärbel, 8. August 2004.

  1. Bärbel

    Bärbel Moderator

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    Hallo ihr lieben,

    Frau Ruchay hat mich gebeten diese Nachricht hier zu veröffentlichen.


    Liebe Frau Ziegeldorf,

    Unsere Tochter Jordana ist jetzt 13 Jahre alt (29.7.91). Sie hat im letzten Jahr und v.a. in den letzten 5 Monaten eine starke Skoliose bekommen. Laut Röntgen in der Skoliose Sprechstunde an der Uniklinik Tübingen 70°. Ich bin mir nicht sicher ob das stimmt weil das Röntgen sehr hektisch war und Jordana auf schnelle Bewegungen mit starker Spastik reagiert. Jedenfalls nahm sich der Oberarzt 5 min Zeit um mir zu sagen daß die Skoliose operiert werden müsse, dies bei einem behinderten Kind schwierig sei und wir uns auch noch anderswo informieren könnten. Ich habe also keine Ahnung welche OP-Möglichkeiten es gibt, ob eine Operation auch bei einem Kind das weder geht noch steht sinnvoll ist.....Ich möchte meine Tochter nicht operieren lassen nur weil das möglich ist und das Schief-Sein uns optisch stört. Ansonsten sind wir in der orthopädischen Sprechstunde in der Filderklinik in Stuttgart und der Arzt fand die Krümmung dieses Frühjahr noch nicht bedenklich.Aber ich mache mir ziemliche Sorgen da Jordana z.Zt. ohnehin nicht so stabil ist und viel krampft. Sicher gibt es einige Eltern mit den unterschiedlichsten Erfahrungen mit und ohne OP. Es würde mich freuen möglichst viele Informationen zu bekommen . Wir wohnen in Rottenburg bei Tübingen, unsere e-mail adresse: ruchay-kranservice@t-online.de

    Mit freundlichen Grüssen

    Heike Ruchay
     
  2. Judith

    Judith Erfahrener Benutzer

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    Tübinger Orthopädie ...

    Liebe Heike,

    meine Tochter Allegra war auch schon in den Händen der Tübinger Orthopädie. Und die Überlegungen gingen auch schon in Richtung Skoliose-OP, das ist allerdings schon 3 Jahre her. Damals hatte sie etwa 32°. Was ich weiß, auch von anderen Eltern, ist, dass die Tübinger sehr schnell operieren wollen. Das mit den 5 Minuten kenn ich, obwohls bei uns glaub ich 10 Minuten waren. Allegra ist dort an den Beinen operiert worden an 6 Stellen gleichzeitig. Aduktoren, Sehnen in den Kniekehlen, Achillessehnen. Die OP war eine Tortur für das Kind, die Nachsorge gar nicht gut. Sie war eingegipst bis oben (sehr lecker bei Spastik), bekam Druckstellen (Arzt: Da gibts Schlimmere), hatte so gut wie keine Schmerztherapie. Nach 2 Wochen *durfte* sie in die Entwicklungsneurologie, da kannte man sie und ging entsprechend mit ihr um. Wir sind dann nach Langen-Debstedt (Cuxhaven) in die Seeparkklinik und dort wurde ihr wirklich sehr gut geholfen, auch heute noch, für uns lohnt sich der lange Weg jedes Mal. Die Skoliose-OP ist dort bislang kein Thema, die Ärzte sprachen sehr lang (!!) mit mir und erklärten mir überhaupt erst einmal wie was zusammenhängt. Sie operieren eine Skoliose zwar nicht selber, das würde in einer naheliegenden Klinik stattfinden, würden damit allerdings lange warten, weil sie einfach sehen, wie schwierig das mit unseren Mädchen ist. Die Dynamik ist so stark, dass das Material brechen kann und die Wirbel das gar nicht halten könnten unter Umständen. Es wird allerdings ganz genau abgewogen, was sein muss und wie es irgendwie anders gehen kann. Das Wohl des Kindes steht dabei IMMER im Vordergrund.
    Wenn Du willst, kannst Dich gerne bei mir melden und ich erzähl Dir das alles in Ruhe.

    Grüßzli Judith
     
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 17. August 2004
  3. Bärbel

    Bärbel Moderator

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    Antwort an Frau Ruchay

    Liebe Frau Ruchay,

    Das Schief-Sein ist hier auch nicht das Problem, viele Organe werden in Mitleidenschaft gezogen, sehr oft kommt es zu Lungenentzündungen. Ein großer Teil der Kraftreserven und Aufmerksamkeit wird allein für den Versuch verbraucht, eine halbwegs aufrechte Körperposition zu bewahren.
    Das kann ich bei Anne sehr gut beobachten, auch sind die Anfälle häufiger.

    Auch bei meiner Tochter Anne steht eine OP an. Ich kenne viele Rett-Mädchen die mit Erfolg operiert wurden.
    Möchten sie mit mir darüber reden??!
    Rufen sie mich einfach an.
    Ich hoffe das sich hier noch einige zu Wort melden und Ihnen gute, rett-erfahrene Orthopäden oder Kliniken empfehlen können

    diesen Bericht über Skoliose finden sie auch auf unserer Homepage.
    Bericht von Dr.Wild
     
  4. Bärbel

    Bärbel Moderator

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    Hallo,

    hier eine Antwort von Familie S....

    Liebe Grüße
    Bärbel

    Liebe Frau Ruchay,
    unsere tochter M..., geb. 1993, bekam 1996 von Dr. Madeleyn in der Filderklinik in Zusammenhang Epilepsie (Verordnung von Zentropil) die Diagnose "Rettsyndrom", was sich als richtig erwies, als es die genetische Blutuntersuchung ab 1999 gab. Miriam hatte schon sehr früh eine geringe sichtbare linkskonvexe Skoliose, die später zunahm. Miriam war von Anfang an Rollstuhlkandidatin.
    Die Orthopäden in Augsburg und später ( ab 2002) in Klagenfurt und Wien rieten immer, noch mit der Operation zu warten, bis der allgemeinzustand des Kindes sich weiter festigte, das Knochengerüst fester würde etc.
    In diesem Frühsommer (2004) war M´s. Rücken im Rollstuhl und wenn man sie auf dem Schoß hatte so gebogen, dass dem Laien schon ernste Bedenken kommen mußten, ob das so weitergehen kann. Die Orthopäden hatten empfohlen, bis Frühjahr 2005 noch zu warten.
    Die Orthopädiefirma Sepin in Klagenfurt erklärte uns, dass der Rolli nicht mehr besser an die Skoliose angepasst werden könnte, im Gegenteil, es helfe nur die Operation gegen weiteres Fortschreiten der Rückenkrümmung nach hinten und nach links, was zur Folge hatte, dass M. ihren Kopf immer mehr zum Ausgleich nach rechts drehte. Wenn man ihr etwas zeigen wollte, mußte man quasi den Rolli nach links drehen, damit ihr Kopf das gewünschte Objekt erkennen konnte- oder man mußte ihren Kopf allein in die Richtung drehen, was aber immer häufiger nötig wurde.
    Die Firma Sepin empfahl uns den Wirbelsäulenchirurgen Dr. Achatz aus Klagenfurt, der vergleichbare Operationen schon gut durchgeführt hätte.
    Dr. Achatz ließ uns ein neues Röntgenbild zur ersten Besprechung mitbringen und stellte sofort fest, dass die Skoliose ca. 90 Grad erreicht hatte und möglichst bald operiert werden mußte, um auch Folgeschäden für die Lunge etc. zu vermeiden, von den schmerzen des Kindes wegen der Skoliose ganz zu schweigen.- Hier erfuhren wir dann zum ersten male, dass nur bis zu 50 Grad Skoliose beseitigt werden kann, darüberhinaus kann nur noch justiert werden so gut es geht, es bleibt also eine Rückenkrümmung erhalten.
    Wir haben M. Anfang August operieren lassen. Es war eine 6-Stunden-Operation, die ein anschließendes Verweilen auf der Intensivstation für mehrere Tage erforderlich macht, bis alles wieder stabil ist. Wir hoffen jetzt, das der Heilungsprozess weiterhin gut verläuft.
    Es gab aber keine Alternative zu der Operation, da das Kind immer mehr unter schmerzen litt und wimmerte.
    Dr. Achatz nannte uns eine 34-jährige Bezugsperson, die ebenfalls einen "Buckel" begradigt bekommen hatte und sprechen konnte; sie riet uns gut zu und bestätigte die Schmerzen vor der Operation, die später Zug um Zug ausgeblieben seien.-
    Wir empfehlen Ihnen, sich einen Wirbelsäulenspezialisten zu suchen und diesem Ihr Kind vorzu stellen; die Orthopäden selbst operieren so etwas nicht, sondern empfehlen ggf. an Chirurgen weiter, wenn der günstigste zeitpunkt für die Operation schon verpasst ist, wie wir bei Miriam erfahren mußten.
    Also auf zum Wirbelsäulenspezialisten und viel Glück!
    Ihre Familie S...
     
    Zuletzt bearbeitet: 20. September 2004
  5. Bärbel

    Bärbel Moderator

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    Hallo Ihr lieben,

    noch eine Antwort von Frau
    Ingrid Kohles


    Liebe Frau Ziegeldorf,

    leider kann ich zur Anfrage von Fr. Ruchay über das Forum nicht antworten, weil ich keine entsprechende Kennung habe. Bitte stellen Sie wenn möglich meine Antwort ein. Vielen Dank I. Kohles

    Antwort an Frau Ruchay bezüglich Skoliose-OP:

    Liebe Frau Ruchay:
    Auch bei unserer jetzt 17jährigen Tochter Sonja wurde im Herbst 1996 eine Skoliose festgestellt, zu der Zeit mit einer Neigung von 36 Grad. Als wir sie im Mai 1997 wieder in der Orthopädie der UniKlinik Erlangen vorgestellt haben, wurde eine Verschlechterung der Skoliose mit 68 Grad Neigung diagnosiziert. Der damalige Oberarzt, Prof. Hirschfelder, bestellte meien Mann und mich nach der Untersuchung zu einem separaten Gesprächstermin um uns über die Auswirkungen der Skoliose aufzuklären. Bei Sonja wirkte die Skoliose nicht nur in der Seitenneigung sondern die Wirbelsäule war in einer Drehbewegung (bildlich vorzustellen wie ein Korken-zieher). Durch diese Verformung wurden Herz und Lunge sehr stark in Mitleidenschaft gezogen. Sie wirkte schlaff und apathisch und sehr schlecht durchblutet, außerdem neigte sie schon immer stark zu Pneumonien, was durch die Skoliose noch verstärkt wurde. Wir entschlossen uns im Interesse des Kindes zu einer OP. Durch die OP konnte nur eine Aufrichtung bis 27 Grad erreicht werden, mehr war nach der Verschlechterung nicht drin. Sonja wurde zwei Tage in der Narkose gehalten, um ihr die ersten Schmerzen zu nehmen. Am 4. Tag nach der OP durfte sie schon eine halbe Stunde in ihrer Sitzschale verbringen und danach ging es stetig aufwärts. Nach dem Entfernen der Klammern konnte sie nach 16 Tagen Klinikaufenthalt nach Hause gehen. Wir haben diese OP bisher nicht bereut, zumal uns der Arzt nach dem Eingriff erklärte, dass es für die inneren Organe höchste Zeit für eine Regulierung war, weil Herz und Lunge schon sehr stark eingeschränkt waren.

    Durchführung der OP:
    Bei Sonja wurde ein Stab am Rückgrad angelegt und vom Th 5 bis L4 mittels Drahtschlingen mit der Wirbelsäule verbunden. Zur Stabilisierung nahmen die Ärzte Knochenmaterial von der Hüfte ab und lagerten dieses über der Drahtstabilisierung an. Nach etwa einem Jahr konnten wir im Röntgenbild eine knöcheren Brücke erkennen, sie sich aus dem Material gebildet hat.

    Ich hoffe, sie finden einen Arzt, der ihnen alle Vorteile und Nachteile einer solchen OP erklären kann (und mag). Wir waren in Erlangen sehr gut aufgehoben und ich habe Prof. Hirschfelder schon am nächsten Tag in der Intensivstation vor Sonjas Bett getroffen, wor er sich über seine Patientin auf dem Laufenden hielt. So lange Sonja in Erlagen lag, war er selbst jeden zweiten Tag bei der Visite und hat sich sehr um seine Patientin gesorgt. Leider ist Prof. Hirschfelder nicht mehr an der UniKlinik und ich weiß auch nicht, wo er jetzt arbeitet.

    Alles Liebe für Sie und Ihre Tochter
    Ingrid Kohles
     
  6. Bärbel

    Bärbel Moderator

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    Eine Berichtigung von Fau Steinborn

    Liebe Frau Ruchay,
    ich bin soeben für einen Tag aus der Klinik meiner Tochter zuhause und lese die mails.
    Eine Auskunft meines Mannes bedarf einer Berichtigung. Der operierende Arzt ist Orthopäde, allerdings mit einer Spezialisierung der Wirbelsäule.
    Heute genau vor einer Woche wurde M. operiert und wenn alles weiterhin gut verläuft, darf sie morgen aus der Intensivstation auf ihr Zimmer. Probleme ergaben sich noch mit der Lunge, die viel Sekret abgesondert aber nicht resorbiert hat. Die Schwestern haben dann in liebevoller Handarbeit 2-stündlich den Schleim abgeklopft, massiert und Einreibungen gemacht und letzendlich auch die Lunge frei bekommen. Miriam ist seit 2000 anfallsfrei, hat aber einen Herd im Gehirn. Da zur OP soviele "Dämpfer" verabreicht werden, ist nicht mit einem Anfall zu rechnen, wurde uns jedenfalls erklärt und dem war auch so.
    Sie ist jetzt von 90 auf ca 45° "begradigt". Ich hatte vor der OP sehr große Angst. Aber ich glaube, ich würde aus heutíger Erfahrung früher zustimmen. Es bleibt auch keine Alternative. Lunge und innere Organe haben immer weniger Platz und die Schmerzen nehmen zu.
    Ich wünsche Ihnen den Mut zur richtigen Entscheidung und schließe nun, damit ich wieder zurück zu Miriam ins Krankenhaus kann.
    Alles Liebe B. S.
     
    Zuletzt bearbeitet: 20. September 2004
  7. Bärbel

    Bärbel Moderator

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    Skolioseoperation von fast 90% bei unserer Tochter Miriam

    Liebe Bärbel,

    herzlichen Dank, dass du meine Zuschrift in das Forum gestellt hast! Wir wußten bis vor kurzem nicht, dass nur bis 50 grad skoliose operativ begradigt werden können, sonst hätten wir unsere M. früher operieren lassen. Der Wiener Orthopäde, der uns fürsorglich erschien, aber offenbar nicht über das notwendige Fachwissen verfügte und uns zu gegebener Zeit an einen Wirbelsäulenspezialisten weiterreichen wollte, hat 2003 seine Operation an M..´s Füssen durchgeführt, obwohl tatsächlich die Skoliose Vorrang gehabt hätte.-
    M. war nach der Operation eine Woche auf der Intensivstation; die Heilung verlief langsamer als erwartet, aber ohne Krisen. Jetzt warten die Eltern nur noch auf ihr erstes Lächeln, aber sie wird täglich munterer und normaler.
    Vielleicht stellen wir nach Abschluß von M. Skoliose-behandlung einen verbesserten Bericht in das Forum, aber der Hinweis auf die 50-Grad-Grenze bei Skolioseoperationen sollte auf jeden Fall erhalten bleiben sowie unser Tipp für alle Eltern, sich rechtzeitig nach einem Wirbelsäulenoperateur umzuschauen, dann bekommen die Eltern automatisch die richtige Info.
    Herzliche grüsse
    von Familie S.

    Anmerkung von Bärbel:
    Liebe Familie S.
    wir wünschen Eurer M. alles LIEBE :love25: und warten zusammen mit Euch auf das erste Lächeln, das ich von M. ja sehr gut kenne!
     
    Zuletzt bearbeitet: 20. September 2004
  8. Kristin Helene

    Kristin Helene Interessierter Benutzer

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    Hallo alle zusammen, ich hatte in einem anderen Forum Abschnitt schon einmal über Helene geschrieben. Vor zwei Tagen haben wir erfahren, dass unsere Tochter nun doch an der Wirbelsäule operiert werden soll. Wir wissen dass es verschiedene Kliniken gibt die diese Operation durchführen. Da wir zur Kontrolle in Tübingen waren , Haben diese uns auch sofort eine Operation angeboten. Wir versuchen jetzt schon seit einiger Zeit jemanden zu finden der sein Mädchen schon einmal in Tübingen hat operieren lassen. Bei anderen Operationen wie Hüfte oder Knie oder Beine Füße gab es keine guten Rückmeldungen über Tübingen. Jetzt erhoffe ich mir dass mir jemand erzählen kann ob er schon ein Skoliose OP in Tübingen hat machen lassen. Wir wohnen in Alpersbach und Tübingen ist für uns am nächsten. Aber für eine gute Operation sind wir auch bereit große Strecken auf uns zu nehmen. Wenn jemand uns über die Klinik Tübingen etwas sagen kann, würden wir uns sehr freuen wenn Sie das uns über dieses Forum mitteilen können. Wir bedanken uns Kristin
     
  9. Bärbel

    Bärbel Moderator

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    Liebe Kristin,
    Ich kenne leider niemanden dessen Tochter in Tübingen operiert wurde.
    Meine Anne und viele andere Rett-Mädchen wurden in Karlsbad Langensteinbach operiert. Das ist nicht weit weg von Euch, oder?
    Schau mal hier ist der Beitrag zur OP von Anne.
     
    sarah und Inge gefällt das.
  10. Bärbel

    Bärbel Moderator

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