Skoliose-OP - ja oder nein?

A

Amely

Registrierter Benutzer
Ich bin neu hier im Forum, aber seit vielen Jahren stilles Mitglied der Elternhilfe. Mein Rett-Mädchen ist 15 und soll seit 2 Jahren an ihrer Skoliose operiert werden. Wir wohnen in Berlin und sind im Behring Krankenhaus in Betreuung. Nele hat inzwischen eine Krümmung mit Cobb 60. Korsett und Physio haben nicht wirklich etwas gebracht, da sie einen starken Wachstumsschub hatte. Nele läuft nicht, sitzt im Rolli und hat durch die Krümmung auf ihrer rechten Rückenseite einen ordentlichen Buckel. Sie hat jedoch keine Schmerzen, Essen und Trinken sind dadurch nicht eingeschränkt, die Atmung funktioniert gut etc. Kurzum: bis auf die Info, dass ihr die Skoliose irgendwann mal Probleme bereiten könnte und "man das halt bei dem Winkel operieren sollte", sehe ich durch die OP keinen Mehrwert für Nele.

Ich habe große Angst vor der OP, vor Komplikationen danach und Schmerzen, die sie jetzt ja gar nicht hat. Ich weiß, dass Skoliose ein großes Thema für unsere Mädels ist. Würde ich nachvollziehen können, warum man bei einem nicht laufenden Kind ohne Beschwerden so eine große OP machen muss, könnte ich mich besser damit anfreunden. Aber so?

Kann mir jemand von euch weiterhelfen? Eine Zweitmeinung zu erhalten ist ein Spießrutenlauf, da jeder meint, wir seien ja in Behandlung und sich auf die gängigen Methoden beruft. Durch Zuwarten von einiger Zeit erhoffe ich mir auch, dass es in ein paar Jahren eventuell neuere, schonendere Methoden in der Medizin gibt...

Gibt es hier jemanden,der sich auch gegen eine OP entschieden hat? Oder könnt ihr mir durch euer Fachwissen erklären, weshalb der Eingriff jetzt geschehen sollte?

Ich danke euch für Unterstützung.
Amely mit Nele
 
Hallo Amely,

Ja es gibt auch Eltern die sich gegen eine OP entschieden haben, im Sinne für das Wohl ihrer Töchter.

Keiner kann dir/euch die Entscheidung hier abnehmen.
Du hast dich informiert wie eine solche OP abläuft -
Hier können alle nur für ihre Rett Mädchen sprechen und über ihre Erfahrungen.
Rett ist nicht gleich Rett!

Hast du Nele mal gefragt was Sie möchte, mit ihr darüber gesprochen, mit 15 ist man Teenager-


Wenn du magst, schreib mir doch eine Mail, dann können wir uns gerne darüber unterhalten.


Vg Angi
 
Hallo Amely,
meine Tochter Jette würde 2014 mit 14 Jahren operiert. Es ist durchaus ein heftiger Eingriff. Sie wurde morgens um 7.00 Uhr abgeholt und wir konnten sie erst um 17.00 Uhr auf der Intensivstation sehen. Sie war insgesamt 1 Woche auf der Intensivstation. Lebensgefahr bestand jedoch nie. Insgesamt war sie 18 Tage im Krankenhaus. Wir waren in Debstedt bei Prof.Dr. Meergans. Er ist auf Wirbelsäulen spezialisiert.
Durch die OP hat sich ihre Verdauung sowie die Atmung erheblich verbessert. Ich denke, dass auch andere Organe davon profitiert haben, nicht mehr eingequetscht zu sein.
Als sich die Frage stellte, ob bzw. wann wir Jette operieren lassen, haben wir uns auf die Empfehlung von Prof.Dr. Meergans verlassen. Wenn wir die Skoliose nicht gestoppt hätten, hätte sich Jettes Zustand definitiv verschlechtert. Uns wurde damals gesagt, dass das Ergebnis der OP davon abhängt, wie lange man wartet. Je schiefer die Wirbelsäule ist, desto schwieriger ist es, sie gerade zu richten.
Die OP war definitiv eine schwerer Eingriff. Jedoch hat sich Jettes Lebensqualität dadurch erheblich und dauerhaft verbessert.
Ich kenne mich in Berlin nicht aus. Jette war damals im Ameos- Klinikum Seepark Geestland in Debstedt/Langen(liegt bei Bremerhaven).
Ich würde Dir empfehlen, zu einem Neuroorthopäden zu gehen. Der wird wissen, wer Euch weiterhelfen kann. Im Ameos-Klinikum Bremerhaven gibt es eine Neuro- und Kinderorthopädie, d.h. Orthopäden, die auf Behinderungen spezialisiert sind.
Die Entscheidung, ob man seinen kleinen Engel operieren lässt, ist nicht leicht zu treffen. Ich kann nicht beurteilen, ob es im Fall Deiner Tochter sinnvoll ist oder nicht. Ich würde mich an Deiner Stelle nochmal genau aufklären lassen, mit welchen Folgen ihr ohne OP bzw. bei einer OP zum späteren Zeitpunkt zu rechnen habt. Die OP kann durchaus für die Lebensqualität Eurer Tochter für den Rest ihres Lebens entscheidend sein.
Alles Gute und herzliche Grüße
Birthe Kuhz
 
Hallo Amely,

wir haben unsere Tochter 2017 operieren lassen. Sie hatte zu dem Zeitpunkt schon fast 90 Grad. Für uns war einfach ihre Lebensqualität ausschlaggebend. Sie "hing" damals nur noch im Rollstuhl und die Lunge wurde damals auch schon beeinträchtigt. Ein weiterer Grund war, dass ihre Wirbelsäule noch sehr beweglich war und durch die OP auf unter 20 Grad korrigiert werden konnte!

Hier im Brennpunkt habe ich einen ausführlichen Bericht über die OP geschrieben.

Viele Grüße
Ulli
 
ich verstehe Deine Ängste sehr gut. Bei einer so schweren Krümmung (Cobb 60) raten viele Ärzte zur OP, um eine Verschlechterung und spätere Probleme wie Atem- oder Herzbeschwerden zu vermeiden, auch wenn aktuell keine Schmerzen da sind. Trotzdem ist es richtig, dass es keine leichte Entscheidung ist. Manche Familien entscheiden sich bewusst gegen die OP und achten auf regelmäßige Kontrolle und gute Physiotherapie. Eine Zweitmeinung, zum Beispiel in einem spezialisierten Zentrum, kann sicher helfen. Ich wünsche Euch viel Kraft und dass Ihr den für Euch richtigen Weg findet!
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben