Skoliose OP+Reha bei Anne

[Bärbel]

Tja so ist das,

gerade von unserem super Urlaub von Fuerte zurückgekommen, erhalten wir die Nachricht von unserem Orthopäden, dass sich Annes Skoliose rapide verschlechtert hat. Innerhalb von 16 Monaten von 35 auf 55°.
Und gerade weil es so schnell ging, ist eine OP unumgänglich.

Ich merke selbst, dass sie sich überhaupt nicht mehr halten kann. Sie hängt nur noch nach einer Seite (sehr gut zu erkennen auf den Fotos) und ist den ganzen Tag damit beschäftigt sich auf das Sitzen zu konzentrieren.

Wir haben am 25. November einen Vorstellungstermin in Karlsbad-Langensteinbach.
In die der Klinik wurden schon einige Rett-Mädchen mit großem Erfolg operiert, das macht mir wieder ein bisschen Mut.

Weitere Worte fehlen mir im Moment.

Liebe Grüße
Bärbel

 

[Gisela L.]

Seid tapfer

das sich Annes Skoliose rapide verschlechtert hat. Innerhalb von 16 Monaten von 35 auf 55°.
Und gerade weil es so schnell ging, ist eine OP unumgänglich.
...
Weitere Worte fehlen mir im Moment.

Hallo Bärbel,

das Dir die Worte fehlen, kann ich mir vorstellen!

genau davor graut mir... Linda hatte lange Zeit 26°, dann innerhalb kurzer Zeit 33°, seitdem bin ich am Zittern und wir gehen jetzt alle 6 Monate zur Kontrolle - beim letzten Mal Aufatmen, es war (vorläufig) bei 33° geblieben...

Ich drücke Euch die Daumen

 

[Judith]

erstmal tief durchatmen ....

hallo Bärbel,

das sind gar keine guten Nachrichten. Gar nicht. Aber das nutzt jetzt auch nichts, es ist wie es ist. Ich hab Euch ein ganz anderes Nachhausekommen gewünscht.
Von den Karlsbadern hab ich auch schon Gutes gehört, informiert Euch da gut, die optimale Nachsorge unserer besonderen Mädchen ist ja auch wichtig. Und falls Ihr dort seid und Ihr das möchtet ... ich bin fast um die Ecke .

Liebe Grüße, Judith

 

[Bärbel]

Hallo Ihr lieben,

morgen ist es so weit, wir haben den Vorstellungstermin in der Skoliose-Ambulanz im SRH Klinikum Karlsbad-Langensteinbach.

Die Skoliose von Anne wird untersucht und geröntgt, 60° schätze ich, es wird zusehends schlechter.

Wir werden uns nach der JHV einen Termin für die Skoliose-OP geben lassen.

Liebe Grüße
Bärbel

 

[Gisela L.]

Hallo liebe Bärbel, liebe Anne,

wir denken dann morgen an Euch und drücken die Daumen. Irgendwann ist es warscheinlich auch bei uns soweit..

Du wirst ja sicher berichten.

liebe Grüße
gisela

 

[B.Dinse]

alles Gute

Hallo Bärbel hallo ,

hoffentlich ist alles in Ordnung mit Euch

ich habe alle meine Daumen für Euch gedrückt

Gruß Birgit

 

[Bärbel]

hoffentlich wird alles gut

Hallo,

wir waren gestern zur Untersuchung in Karlsbad. Zuerst wurde Anne geröngt und anschließend wurde der Rücken ganz genau untersucht. Die Ärztin hat sehr viel Erfahrungen mit Rett-Mädchen und machte einen sehr kompetenten Eindruck, was uns erst mal sehr beruhigte. Wie von mir vermutet, hat Anne eine Skoliose von ca. 60°, vor allem im Lendenbereich sieht es überhaupt nicht gut aus, weil der Wirbel auch noch sehr stark in sich verdreht ist. Außerdem hat sie durch die ständige falsche Haltung eine leicht Kyphose entwickelt. Wir sollen auf keinen Fall länger warten, da die Skoliose an einem Punkt angelangt ist an dem sie sehr schnell fortschreitet.

Klar ist, dass Anne im Januar oder Februar eine Woche zur Diagnose nach Karlsbad muss. In dieser Woche bekommt sie unter anderem ein MRT gemacht um ganz genau den Rücken auszumessen und sie wird ansonsten komplett durchgecheckt. Wahrscheinlich wird der Rücken von oben bis unten mit Metallstäben und Schrauben versteift, genaueres wird unmittelbar während der OP entschieden, welche dann im April 2005 ansteht, puhh Angst haben wir schon davor.
Die Ärztin hat sich sehr über Annes PEG-Sonde gefreut, bei Problemen hat man so immer einen Zugang.
Auf der Kinderstation wurden von den Clown-Doktoren begrüßt, was Anne erst mal "locker" machte.
Die Klinik und die Kinderstation machten auf uns einen sehr guten Eindruck.

Wir waren von 12 bis 16 Uhr in der Klinik und anschließend bei Familie Theis zum typisch schwäbischem Essen eingeladen.
Sarah wurde vor ein paar Jahren an der Skoliose mit Erfolg operiert und weil Familie Theis nur 9 km von der Klinik entfernt wohnt, begleitet unsere Conni und der Peter die Rett-Patienten und Eltern liebevoll während und nach der OP.
Conni, Sarah und Peter, das beruhigt uns sehr.

Liebe Grüße
Bärbel

 

[Bärbel]

Ich fass es nicht

Habe gerade mit der Klinik in Karlsbad . Sie sagten mir, dass 38 Leute auf der Warteliste stehen und deshalb die Diagnostik voraussichtlich erst im April statt finden wird.
Ursprünglich hieß es, dass die Diagnostik im Januar oder Februar über die Bühne gehen sollte.
Ich hoffe mal, dass die OP dann nicht erst im Sommer sein wird. Den Sommer in einer Klinik verbringen ist nicht grad das was man sich so erträumt.
Die bevorstehende OP schwirrt uns ständig im Kopf rum, lieber ganz schnell hinter uns bringen.
Angst haben wir schon sehr viel davor

Tschüß
Eure Bärbel

 

[Gisela L.]

wollen wir nicht doch eine die gleiche Klinik ;-)) ?

Hallo Bärbel,

ich bin hier auch schon am Drängeln in meinem SPZ, dass sie ganz schnell den jetzt wieder in Berlin tätigen Dr. Muschek anrufen. Für Montags stehts im Kalender.

Ich hatte gehofft, dass im Frühjahr hinter mich zu bringen. - Na mal sehen, für den Sommer und das Ende des Jahres haben wir eigentlich ganz andere Pläne...

Wärste nich so weit weg, könnten wir und unsere Süßen Händchen halten oder gemeinsam

gisela

 

[Bärbel]

Hi Gisela,

das wär doch mal was
Wir beide mit unseren Mädels in einer Klinik

Komm, zieht nach Hessen in das wunderschöne Wallrabenstein und lasst Euch einen Termin in Karlsbad geben.
Ich such Euch morgen gleich ne Wohnung gelle

 

[Antje]

OP bei Anne

Hallo Bärbel

das ist ja der . Da mußt Du wohl mal ordentlich und noch mal . Ich weiß wie doof es ist auf eine OP zu warten, wenn man sich erstmal dazu entschlossen hat. Ich drück Euch ganz fest die Daumen , daß es schneller vonstatten geht. Sonst müßt Ihr wohl doch in den Norden nach Cuxhafen. Dort soll es allerdings auch im Sommer superschön sein. Landschaftlich soll die Klinik in Sahlenburg ein Traum sein und die Nordsee ist auch nicht weit weg. Packst die "Restfamilie" in den Wohnwagen und ab auf den Campingplatz.

Alles Liebe

Antje

 

[Gisela L.]

eine schöne Wohnung

Hallo, liebe Bärbel,

da hast Du uns aber eine wunderschöne Wohnung ausgesucht . Wir werden schon mal unsere Umzugskisten packen. - Steht der Campingwagen in Deinem Garten? - Judith hat erzählt, Du kochst immer für alle und man muss gar nichts machen, wenn man bei Dir ist . Da sitze ich dann unter dem Sonnendach , mit Gott und der Welt - toll.

Bis bald denn
Gisela

 

[Bärbel]

Diagnostik

Hallo,

endlich haben wir einen Termin zur Diagnostik. Am 18 April müssen wir für eine Woche in die Klinik nach Karlsruhe.

 

[Petra Römer]

Hallo Bärbel

Dann drück ich die Daumen, , daß Anne dann auch bald und nicht erst im Sommer operiert wird !

 

[Gisela L.]

auch wir haben einen Termin

Hallo,

endlich haben wir einen Termin zur Diagnostik. Am 18 April müssen wir für eine Woche in die Klinik nach Karlsruhe.

Hallo Bärbel,
unser Termin ist am 7.2. nachmittags - mal sehen...
danach werde ich hier auch ein Thema eröffnen. Für die die nach uns mit dem Problem befasst sind, haben hier dann gleich ein paar Erfahrungsberichte.

Drücken wir Anne, Lindi und uns die Daumen

Gisela

 

[Thomas]

Hallo Bärbel

Habe gerade gelesen das Ihr euer operrieren lassen müsst!
Jenny hat das im Sommer 03 auch hinter sich gebracht

Jutta war 4 Wochen in Cuxhaven, ich die erste Woche kompl. da u. zwischendurch 1 X zum Wochenende!

Das allerschlimmste war unsere Jenny dem Op-Team zu übergeben,
man was haben wir

Auch die anschließenden knapp 3 Wochen auf Intensiv waren sehr nervenaufreibend, zumal Jenny auch noch ne Lungenentzündung bekommen hat!!! (was wohl öfter vor kommt bei Skoliose OP`s)

Aber wenn ich auf eurem Fuerte-Bild sehe wie Anne da im Rolli sitzt, wurde ich sofort an Jenny vor der OP erinnert!!!
Jetzt wo alles rum is können wir nur sagen das wir uns Richtig entschieden haben.Jenny sitzt jetzt sehr gut u.seit der OP nimmt sie Ihr Umfeld wesentlich
besser auf u. ist "mehr bei der Sache" Der Allgemeinzustand hat sich stark verbessert(so haben wir zumindest den Eindruck) Jenny ist jetzt wesentlich ausgelichener!!(weil sie nicht mehr so Schmerzen hatt wegen der Verkrümmung?)
Auch waren die in Cuxhaven echt Klasse!!!
Die haben sich wirklich Mühe gemacht uns zu helfen wo sie nur Konnten,
weit über dem hinaus was sie eigentlich nur mussten, nochmals

Nur Mut das schafft ihr schon es lohnt sich auf alle fälle!!!

LG
Thomas

 

[Gisela L.]

hallo Thomas,
Linda ist ja auch bald dran - nächsten Montag wissen wir mehr; gut, hier ein paar Details zu erfahren, die beruhigenden sind mir natürlich die liebsten, die beunruhigenden möchte man lieber im nachhinein erst erfahren (Lungenentzündung z.B. )

Das allerschlimmste war unsere Jenny dem Op-Team zu übergeben, man was haben wir

davor graut mir auch am meisten

...Jetzt wo alles rum ist, können wir nur sagen dass wir uns richtig entschieden haben, weil sie nicht mehr so Schmerzen hat wegen der Verkrümmung?)

wieviel Grad waren es denn vor der OP?

Auch waren die in Cuxhaven echt klasse!!!

Ist Euch da ein Prof. oder Dr.... Muschik begegnet? Ihm haben wir es zu verdanken, dass ich mich nicht zw. meinen beiden Süßen entscheiden muss (mit Linda in Cuxhaven oder mit Rosa in Berlin). Er hat vor Jahren schon in Berlin gearbeitet und ist seit 1.1.05 aus Cuxhaven zurück in Berlin.
Wir müssen also nicht weit reisen.

Gisela

 

[Thomas]

Hallo Gisela

Vor der OP 69°
Nach OP 42°
u.Jenny geht es echt prima

Dr.Muschik war zu dieser Zeit auch da!
Hauptsächlich betreut hat uns Dr.Meergans,ein echt lieber Dock!
Der Stationsarzt(name weiß ich leider nicht mehr) ist während der Lungenentzündungsphase mit Jenny im Rolli u. Sauerstoffgerät höchstpersönlich mit ihr an den Strand gefahren!!! u. das mehr als einmal.Hat sogar Bilder geschossen (s.u.)

LG
Thomas

 

[Gast]

Hallo Thomas,
die Bilder aus CUX sind eine gute Schreibtisch-Gymnastik für die Halswirbelsäule (Kopf nach links auf die Schulter, Kopf nach rechts auf die Schulter).
Nur mache ich mir Gedanken, weil das immer so knackt im "Gebälk"

 

[Bärbel]

Ingele,

ab zu den [POST=3858]Windeln[/POST]