Sofia

Herta

Interessierter Benutzer
Sofia kam am 6. Januar 1999 mit 10 Tagen Verspätung auf die Welt, gesund und putzmunter. Im ersten Lebensjahr wurden Motorik und Reflexe stets als überdurchschnittlich bewertet, Sofia krabbelte mit 6 Monaten und lernte das Laufen mit 10 Monaten. Von diesem Moment an stieg der Betreuungsaufwand sprunghaft an, denn Sofia sauste stets los ohne jegliches Gefahrenbewußtsein ab durch die Mitte. Bis heute ist das so geblieben. Immer in Bewegung von morgens bis abends hält sie uns alle auf Trab. Die Sprachentwicklung kam dagegen nicht so recht in Gang, Sofia pendelte auch mit 2 Jahren noch auf einem Niveau von 10 - 15 Wörtern in Babysprache. Anläßlich der U7 erhielten wir eine Überweisung in ein SPZ, wurden dort aber ohne Befund zur weiteren Beobachtung entlassen. Im folgenden halben Jahr stoppte die allgemeine Entwicklung und Sofia schien auf der Stelle zu treten. Wir ließen uns in die Warteliste für das Kinderzentrum München eintragen und stellten sie dort im Herbst 2001 erstmals vor. 2 Jahre und 8 Monate war Sofia alt, als sie den Stempel "geistig behindert" erhielt. 5 weitere Monate tappten wir im Dunkeln, das Fragile-X-Syndrom konnte ausgeschlossen werden, sonst keine Ideen seitens der Ärzte, wogegen ich, die Mutter, längst stille Mitleserin auf www.rett.de war, nachdem ich durch einen Beitrag im Fernsehen auf das Rett-Syndrom aufmerksam wurde. Ja und Nein - so vieles passte, außer den Hauptmerkmalen, nämlich Handstereotypien und Regression. Damals noch nicht! Doch z. B. Zähneknirschen kannte ich längst von ihr. Kurz vor dem 3. Geburtstag führte Sofia immer häufiger beide Hände zusammen und zeigte zunehmend Knetbewegungen. Daraufhin wurde endlich der Gentest auf Rett veranlasst mit positivem Ergebnis (Mutationsnummer 916C->T). Wenige Monate vor dem 4. Geburtstag begann die Regression, in deren Verlauf Sofia einen Großteil ihrer Handmotorik verloren hat. Die Grundstimmung bei ihr war über viele Wochen hin reine Wut. Seitdem wechseln sich gute und schlechte Stimmungsphasen ab, Wutanfälle sind an der Tagesordnung. Wir lernen gegenseitig, im Alltag damit zurecht zu kommen und freuen uns, dass Sofia, der Wirbelwind, bis heute so wunderbar frei und leicht laufen und springen kann. Das "bisserl Stress" nehmen wir doch gerne dafür in Kauf ;)

Herta
 

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Herta

Interessierter Benutzer
die neuen Zähne

Neuigkeiten - der erste bleibende Zahn ist bei Sofia durchgebrochen :daum3 - unten links.

ABER - die Milchzähne stehen alle noch komplett da und wackeln nicht einmal. Der neue Schneidezahn steht hinter der Zahnreihe :rolleyes:

Unser Zahnarzt möchte die beiden unteren Milch-Schneidezähnchen ziehen, damit die Neuen Platz haben. In Vollnarkose, anders wird es nicht gehen.

Herta
 
G

Gast

Guest
Hallo Herta,
auch bei Annika standen die Zähne "zweireihig" und mussten gezogen werden.
Der Zahnarzt hatte für sie morgens den ersten Termin reserviert und eine größere Zeitspanne eingeplant. Er wollte zumindest versuchen, die beiden Schneidezähne ohne Narkose zu ziehen.
Annika lag auf dem Stuhl, es standen 4 Leute um sie herum, und Annika hat nur "gegackert" vor Lachen. Bei der Betäubungsspritze wurden ihre Augen mal ganz kurz groß, aber dann hat sie weitergelacht. Der Zahnarzt und die Helferinnen haben Annika auch nicht alleine gelassen, bis die Betäubung geirkt hat - es war immer jemand da und hat mit ihr gesprochen.
Innerhalb von ein paar Minuten war alles erledigt, und der Zahnarzt meinte "das wäre schön, wenn alle Patienten so problemlos wären".
Mööönsch, war ich stolz auf mein :engel_29:-chen.
 

Antje

Member
Keine Probleme

Hallo Herta :124:

auch ich hatte bei Paula starke Bedenken, was die Behandlungen beim Zahnarzt angeht. Mein :engel_29: hat mich eines besseren belehrt. Paula liebt ihre Zahnärztin, macht feiwillig den Mund auf und hat sich sogar schon mal ohne Betäubung einen Wackelzahn ziehen lassen. Ich muß dazu sagen, daß ich eine wunderbare Zahnärztin gefunden habe, die ganz klar mit Paula (nicht über sie) spricht, ihr alles erklärt und sie dann behandeln darf, ohne, daß sie ihr den Finger abbeißt.
Ich denke, daß die Auswahl des/der ZahnärteINNEN das wichtigste ist.

Viel Erfolg und liebe Grüße :146: :blume76:

Antje
 

Judith

Erfahrener Benutzer
Allegra darf zu ihrem Onkel zum zahnarzteln. Der will ihr natürlich überhaupt nicht weh tun, umgekehrt ist das schon so eine andere Angelegenheit - seine Finger sind immer stark gefährdet.

Wenn etwas Größeres anstand wie Zähneziehen, bekam sie früher immer 5 mg Diazepam. Das reichte, damit sie nicht viel mitbekam, er in Ruhe arbeiten konnte und hinterher noch alle Finger dran hatte.
 

Herta

Interessierter Benutzer
Hallo an alle,

nachdem ich höre, dass auch Annika zwei Zahnreihen aufweisen konnte, glaube ich nicht mehr an einen Zufall. So eine ungewöhnliche Zahnstellung und ich wette, diese zwei :engel_29: sind nicht die einzigen.

Unser Zahnarzt hat auch schon gemutmaßt, es könne etwas mit dem Zähneknirschen zu tun haben. Wenn ständig starke Kräfte einwirken und zwar ungünstig, können sich die Zähne schließlich verfehlen.

Herta
 
G

Gast

Guest
Hallo Herta,

Annika hatte in diesem Zeitraum wirklich extrem mit den Zähnen geknirscht - das könnte also zutreffen.
Jagt Euch dieses Knirschen auch immer so kalte Schauer über den Rücken? Ich fand dieses Geräusch immer zum :mussweg: und bin heilfroh, dass Annika das jetzt nicht mehr macht.

:hop: :hop: :hop:
 

Herta

Interessierter Benutzer
Hallo Inge,

ja schrecklich, dieses Geräusch. Es stellt mir die Haare einzeln auf


Oft biete ich Sofia dann nasse Waschlappen zum Draufbeißen an, damit sie abgelenkt ist (denn nasse Waschlappen liebt sie), aber es hilft nicht lange. Die Zähne sind ziemlich heruntergeschliffen, aber alle noch strahlend weiß, also nicht abgestorben. Ob das nicht trotzdem weh tut?

Und wann hat Annika damit aufgehört? Das klingt ja nach guten Aussichten?

liebe Grüße - Herta
 
G

Gast

Guest
Herta schrieb:
Und wann hat Annika damit aufgehört? Das klingt ja nach guten Aussichten?
naja... kommt darauf an :rolleyes:
Annika hat mit dem Knirschen aufgehört, als sie anfing, ständig die Finger in den Mund zu nehmen. Sie hat also das eine Übel gegen ein anderes ausgetauscht. Finger im Mund und Knirschen zusammen geht halt auch nicht :annienein
 

Judith

Erfahrener Benutzer
Hallo Herta,

bei unserem :engel_29: hats damit aufgehört, als wir mit ihr in die Zahnklinik sind und mit Botox behandeln ließen. Sie hat auch nichts anderes dafür angefangen. Insgesamt wiederholten wir die Behandlung drei Mal, weil sie wieder anfing zu knirschen, die Wirkung von Botox hält nur eine gewisse Zeit an. Und jetzt knirscht sie nur noch, wenn sie wirklich aufgeregt oder gestresst ist und längst nicht mehr so heftig wie früher. Das liegt wohl auch ein bisschen daran - wurde vermutet - dass das bei den bleibenden Zähnen eher weh tun kann, als bei den Milchzähnen.
 

Bärbel

Moderator
Hallo,

Anne hat sehr ausgeprägt auf mit den Milchzähnen geknirscht, seit sie ihre bleibenden Zähne hat, hat das Knirschen nachgelassen.
Nur in bei Stress oder Langeweile knirscht sie noch und längst nicht mehr so stark wie früher. Auch bei saurem Essen und sauren Säften lässt sie es mal so richtig knirschen.

Liebe Grüße
Bärbel :blume76:
 

Herta

Interessierter Benutzer
Judith schrieb:
bei unserem :engel_29: hats damit aufgehört, als wir mit ihr in die Zahnklinik sind und mit Botox behandeln ließen

Hallo Judith,

wird Botox denn direkt in die Kausmuskulatur gespritzt? Und gibt es anschließend keine Probleme mit der Mundmotorik? Beim Kauen oder dass vermehrt Speichelfluss auftritt?

Liebe Grüße - Herta
heute wird mal wieder geknirscht wie ein Weltmeister
 

Bärbel

Moderator
Hallo Herta, :wink:

Judith kommt heute abend erst spät nach Hause. Schau mal hier :auslach: (Zähneknirschen) hat Judith schon mal was über Botox bei Zähneknirschen geschrieben.
Dort findest du auch ein PDF-Auszug der Rettland 12 mit dem Titel
"Botulinum-Toxin - Das Rett-Syndrom und seine Relevanz auf dem Gebiet der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie"

Liebe Grüße
Bärbel :D
 

Herta

Interessierter Benutzer
Hallo Bärbel,

stimmt, da steht eigentlich schon alles drin. Danke dir.

viele Grüße - Herta :wink:
 

Herta

Interessierter Benutzer
Tapfer beim Zahnarzt

Unser kleiner :engel_29: war heute vielleicht tapfer!!!

Wir waren in der Zahnklinik München um zu klären, ob, wie und wann wir die Milch-Schneidezähnchen ziehen lassen. Die Ärztin hat jedoch vorgeschlagen, es jetzt gleich und nur mit örtlicher Betäubung zu machen.

Die Alternative wäre Behandlung unter Sedierung zu einem späteren Zeitpunkt, wobei sicherheitshalber ein venöser Zugang gelegt werden muss, dies ganze Procedere sei erfahrungsgemäß genauso stressig für das Kind wie die Behandlung selbst.

Ein langes Gespräch hat mich schließlich überzeugt und als wir dann zur Tat schritten, war die Mama nervöser als die Tochter. Nach lokaler Oberflächenanästhesie wurden die beiden Zähnchen gründlich umspritzt. Sofia blieb dabei in ihrem Buggy sitzen, wurde von mir an den Händen gehalten und von zwei Helferinnen am Kopf. Sie schaute mir die ganze Zeit in die Augen so voll rührendem Vertrauen, dass ich mehrmals schlucken musste.

Nach der Betäubung wurden die Zähnchen in Sekunden gelockert und gezogen, es ging schnell und ohne Probleme. Sofia hat nicht einmal geweint, sie hat wohl wirklich nichts gespürt. Nur den blutstillenden Tupfer wollte sie sich partout nicht aufpressen lassen, aber die Blutung hörte nach wenigen Minuten auch so auf.

Nun bin ich sehr erleichtert und sehr stolz auf mein tapferes Mädchen :respekt:

Herta

P. S. Ein Eintrag in die Ärzte-Datenbank folgt.
 

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udieckmann

Administrator
Teammitglied
Hallo Herta!

ja, die kleinen Engel sind schon tapfer :hop:

Prima, dass das Zähneziehen so problemlos vonstatten ging. Ich bin mal gespannt, wie das bei uns wird. Aber da haben wir ja noch einige Jahre vor uns.

Und ja nicht vergessen, die Zähnchen der Zahnfee zu geben! :D :D :D

Viele Grüße aus dem bayerischen Norden!

Ulli
:wink:
 
G

Gast

Guest
Herta schrieb:
und als wir dann zur Tat schritten, war die Mama nervöser als die Tochter.
:o Das kenn ich doch irgendwoher :o
Der Zahnarzt hatte damals sogar gefrozzelt und mich gefragt, ob er mir die Betäubungsspritze geben soll :o
 

Herta

Interessierter Benutzer
Vom nun an geht Sofia regelmäßig zur allen Kontrollen in die Zahnklinik München

Gestern hatten wir einen Kontrolltermin nachdem im Herbst zwei Schneidezähnchen gezogen wurden. Es sieht gut aus.

Dann wurden alle Zähne poliert und mit Fluorlack behandelt. Das ist für Sofia eine gute Übung um sich an kleinere Eingriffe im Mund zu gewöhnen. Die Behandlung hat insgesamt länger gedauert als das Ziehen der Zähne beim ersten Mal. Und es ging sehr gut.

Der :engel_29: saß auf meinem Schoß im Klammergriff, machte den Mund schön auf und später gab es einen kleinen Spreizer, den sie gut akzeptiert hat. Es stehen genügend Helfer zur Verfügung die jederzeit einspringen, das Kind festzuhalten. Die Ärztin ist geduldig und liebevoll und so kommt nun auch Sofia zu einer ganz normalen zahnärztlichen Gesundheitsvorsorge. Zuhause beim eigenen Zahnarzt mag das nicht immer so klappen, da die Erfahrung im Umgang mit unseren :engel_29: :engel_29: fehlt. Zahnprophylaxe ist aber zu wichtig, um gleich aufzugeben!

Wir empfehlen diese Zahnklinik unbedingt weiter! Auch wenn man sich zunächst noch den Weg durch eine Großbaustelle bahnen muss, um zu den Behandlungsräumen zu gelangen. Um so schöner wird es nach dem Umbau sein.

Bisher haben wir auch noch keine langen Wartezeiten erlebt!

Herta
 

Bärbel

Moderator
Hallo Herta,

Sofia ist wirklich sehr tapfer, toll.

Ich finde auch, dass die regelmäßige Kontrolle beim Zahnarzt sehr sehr wichtig ist. Wir haben glücklicherweise eine super Zahnärztin bei uns im Dorf. Sie ist spezialisiert zur Kinderzahnheilkunde und kennt Anne schon sehr gut.
Anne ist dort jedes 1/4 Jahr zur Kontrolle.

Übrigens :Rotwerd: Ulli, die Zahnärztin ist schon einige Jahre Mitglied in unserem Verein
 
Zuletzt bearbeitet:

Herta

Interessierter Benutzer
die Sprache steht im Kopf parat

Hallo,

ich muss unbedingt etwas erzählen, wieder hat sich bestätigt, was ich schon immer vermutet habe. Unsere Mädchen verfügen über Sprache, sie steht im Kopf parat, vielleicht denken sie in Worten und Sätzen so wie wir... aber ihre Blockade lässt das Sprechen dann letztendlich nicht zu.

Bei Sofia löst sich gelegentlich diese Blockade und es kommen situationsgerecht Wörter oder Sätze. Aber immer nur einmalig, das ist nicht wiederholbar und geht nicht auf Aufforderung.

"Florian, der Himmel ist blau" hat sie vor wenigen Tagen in der Schule gesagt.

Die Klasse hatte gerade über das Wetter gesprochen (situationsgerecht), der Himmel war wirklich strahlend blau und sie hat ihren Schulbegleiter Florian angesprochen. Laut und deutlich, alle haben es gehört. Die anderen Kinder und Erwachsenen waren dermaßen baff, das hätte niemand erwartet. Da hat sie uns wieder mal bewiesen, dass wir die :engel_29: nicht unterschätzen dürfen.

Diesen Satz hat sie wie immer nur einmal gesagt. Wie gesagt, es kommt öfter vor dass 1 - 2 neue Wörter einmalig gesprochen werden, aber ein 5-Wort-Satz, das gab es schon lange nicht mehr.

Ansonsten verfügt Sofia noch heute über eine kleine Handvoll fester Worte. Die werden laufend gebraucht, auch wiederholt. Es sind meist abgewandelte Worte die man wirklich kennen muss um sie zu verstehen, aber eindeutig ihre Worte.

:daum3 Gruß - Herta
 
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