Herta
Interessierter Benutzer
Sofia kam am 6. Januar 1999 mit 10 Tagen Verspätung auf die Welt, gesund und putzmunter. Im ersten Lebensjahr wurden Motorik und Reflexe stets als überdurchschnittlich bewertet, Sofia krabbelte mit 6 Monaten und lernte das Laufen mit 10 Monaten. Von diesem Moment an stieg der Betreuungsaufwand sprunghaft an, denn Sofia sauste stets los ohne jegliches Gefahrenbewußtsein ab durch die Mitte. Bis heute ist das so geblieben. Immer in Bewegung von morgens bis abends hält sie uns alle auf Trab. Die Sprachentwicklung kam dagegen nicht so recht in Gang, Sofia pendelte auch mit 2 Jahren noch auf einem Niveau von 10 - 15 Wörtern in Babysprache. Anläßlich der U7 erhielten wir eine Überweisung in ein SPZ, wurden dort aber ohne Befund zur weiteren Beobachtung entlassen. Im folgenden halben Jahr stoppte die allgemeine Entwicklung und Sofia schien auf der Stelle zu treten. Wir ließen uns in die Warteliste für das Kinderzentrum München eintragen und stellten sie dort im Herbst 2001 erstmals vor. 2 Jahre und 8 Monate war Sofia alt, als sie den Stempel "geistig behindert" erhielt. 5 weitere Monate tappten wir im Dunkeln, das Fragile-X-Syndrom konnte ausgeschlossen werden, sonst keine Ideen seitens der Ärzte, wogegen ich, die Mutter, längst stille Mitleserin auf www.rett.de war, nachdem ich durch einen Beitrag im Fernsehen auf das Rett-Syndrom aufmerksam wurde. Ja und Nein - so vieles passte, außer den Hauptmerkmalen, nämlich Handstereotypien und Regression. Damals noch nicht! Doch z. B. Zähneknirschen kannte ich längst von ihr. Kurz vor dem 3. Geburtstag führte Sofia immer häufiger beide Hände zusammen und zeigte zunehmend Knetbewegungen. Daraufhin wurde endlich der Gentest auf Rett veranlasst mit positivem Ergebnis (Mutationsnummer 916C->T). Wenige Monate vor dem 4. Geburtstag begann die Regression, in deren Verlauf Sofia einen Großteil ihrer Handmotorik verloren hat. Die Grundstimmung bei ihr war über viele Wochen hin reine Wut. Seitdem wechseln sich gute und schlechte Stimmungsphasen ab, Wutanfälle sind an der Tagesordnung. Wir lernen gegenseitig, im Alltag damit zurecht zu kommen und freuen uns, dass Sofia, der Wirbelwind, bis heute so wunderbar frei und leicht laufen und springen kann. Das "bisserl Stress" nehmen wir doch gerne dafür in Kauf
Herta
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