Sondenernährung

Christiane

Member
Hallo,

Marlene hat seit Sep. eine PEG- Sonde. Wir probieren gerade aus, was man so pürieren kann. Marlene verträgt die Sondennahrung ganz gut (wenn man die Geschwindigkeit wohl dosiert.... ), aber ich möchte ihr eigentlich auch unser Essen geben. Wie macht ihr das? Was gebt ihr durch die Sonde und was auf keinen Fall?

Und wie war das bei euren Mädels mit dem Essen... Marlene hat eigentlich keine kau - oder Schluckbeschwerden, aber sobald sie einen Infekt hat, schluckt sie gar nicht mehr. Dann entwickelt sich eine Lungenentzündung und dann das Krankenhaus...

Diesen Herbst hat unser:engel_29: super überstanden- richtig toll. Wir sind auch sehr erleichtert, aber die Verweigerung mit dem Mund zu Essen nimmt deutlich zu. Zu Beginn war das gar nicht-im Gegenteil, sie hat nach der OP so gut wie nie gegessen, aber jetzt:o.

Die Vorstellung, dass sie nur noch am Schlauch hängt macht mir Angst...


:blume76: Christiane
 
Ihr lieben....

Hallo Ihr lieben,

Ich musste jetzt mal schlucken als ich das las, das tut mir leid, ich würde gerne irgend was sinnvolles als Bemerkung oder Rat schreiben. Doch kann ich dazu gar nichts sagen:confused:

Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Liebe und Gute und vor allem aber die Gewissheit in Bezug auf Marlene und euch als gesamte Familie gute Entscheidungen zu treffen.

Alles Liebe
Anke und Familie
 
Sondennahrung

Hallo Christiane,
unsere Tochter hat auch seit noch nicht so langer Zeit eine PEG. Über den Mund war nichts mehr möglich, deshalb hat sie eine bekommen.
Wir pürieren fast alles. Allerdings sind Reis und Nudeln schwierig-muss man stark verdünnen. Auch Fleisch ist nicht ohne, durch die Fasern. Gehacktes aber z.B. geht gut. Auch Brot (ohne Körner) mit heißem Wasser eingeweicht und dann püriert geht super! Es kommt aber auch darauf an wie groß der Durchmesser der Sonde ist. Wir hatten erst Charriere 15, jetzt haben wir auf Button gewechselt und Ch.14. Sondennahrung v.a. hochkalorisch verträgt unsere Tochter schlecht. Am besten ist da noch die Hipp Trink-und Sondennahrung. Riecht und schmeckt auf jeden Fall eher nach Essen als andere Sondennahrungen. Die Nahrungsaufnahme über den Mund ist auch bei uns auch sehr wechselhaft, aber das Gute an der Sonde ist man kann versuchen zu füttern, muss aber keinen Druck aufbauen wenn es nicht geht.
Hoffe ich konnte etwas helfen.
Viele Grüße und ein gesundes neues Jahr
Simone
 
Liebe Christiane,

wir selber haben keine Erfahrung mit Sondennahrung, aber ich habe eine Freundin mit einem mehrfach schwerstbehinderten Sohn, der auch über die Sonde ernährt wird. Von ihr weiß ich, dass sie aussschließlich eigenes Essen sondiert. So bekommt Felix z.B. morgens und abends Brot mit Frischkäse, das ganze vorher eingeweicht in Wasser. Sie nimmt am liebsten Ziegenfrischkäse, das sei am verträglichsten. Dazu gibt es manchmal auch Kakao und ein halbes Löffelchen Rohr-Zucker. Pürrierte Gemüsesuppen gehen immer und ich hab das Gefühl, wann immer ich bei Conni bin, steht ein Suppenhuhn für Felix auf dem Herd und köchelt vor sich hin. Dieses wird dann pürriert, zusammen mit Reis oder Kartoffeln. Des Weiteren sondiert sie Joghurt, Kaba, Tee. Neulich gab es auch Fisch. Seelachs gekocht und dann pürriert.
Felix wird schon seit seiner Geburt sondiert, also schon fast 13 Jahre lang.
Die ersten Jahre hat er auch noch gerne an einer Milchflasche gesaugt oder mal Joghurt gelöffelt, mittlerweile kann er es einfach nicht mehr. Er hat es verlernt, weil es ihm wohl zu anstrengend war. Er hat aber auch ein ganz spezielles Problem mit dem Gaumen, wurde schon mehrmals operiert deswegen. Wenn du magst, kann ich meine Freundin gerne fragen, was sie noch alles sondiert oder was sie lieber nicht sondiert.

Ganz liebe Grüße und fühl dich mal ganz lieb umarmt

Ronja
 
Hallo,

Danke für eure Antworten.

So langsam werde ich auch mutiger. Ich habe einfach noch die Panik, dass die Sonde verstopfen könnte, da der Schlauch am Ende ein Sieb hat und nicht einfach eine Öffnung ...

Und ich möchte natürlich, dass die Sonde so lange wie möglich intakt bleibt.

Marlene hat jetzt auch immer wieder Tage, an denen sie mit Genuss isst (zu Ulis Freude sein sehr würziges chilli) und wir die Sonde nur für die Medikamente nutzen.

Wir sind mittlerweile sehr glücklich, dass wir diesen Eingriff gemacht haben, Marlene ist jederzeit gut versorgt und sie macht einen viel fitteten Eindruck.


Viele Grüße:blume76:

Christiane
 
unsere Erfahrungen mit der PEG-Sonde

:wink: Hallo Christiane :wink:,

auch Patricia (heute 15 Jahre jung), hat seit fünf Jahren eine PEG-Sonde und wir haben unsere Erfahrungen damit gemacht. Wir sind immer noch froh über diese Entscheidung, die uns nicht leicht gefallen ist. Auch wir wollten nicht, dass Patricia an "diesem Schlauch hängt". Was wir bereuen ist, dass wir die PEG-Anlage nicht schon viel früher gemacht haben.
Als Patricia klein war, gab es noch nicht diesen regen Austausch z. B. über das Forum oder Familien mit einem sehr jungen Rettmädchen und den Erfahrungen einer Sonde.

Ich habe mal unsere Erfahrungen zu einem Bericht zusammengefasst. Wer möchte kann ihn also im Anhang lesen. Es sind unsere Erfahrungen, kein medizinischer oder wissenschaftlicher Bericht. Es gibt bestimmt Familien mit anderen Erfahrungen oder Einstellungen.

Vielleicht hilft es Dir oder jemand anderem aber ein wenig. Das würde mich freuen.


Seid alle lieb gegrüßt
Birgit
 

Anhänge

  • Erfahrungsbericht im Umgang mit der PEG-Sonde.pdf
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Liebe Grüße

Hallo Ihr Lieben,

Nun, ist das eine ganz zusätzliche Begleitserscheinung wie Epi, bei den Mädels. Habe ein bissel Bammel...:Schmoll:

Ich habe in der letzten Rettland einen Artikel über Sauerstoffzufuhr gelesen, welche bei den Rettmädels angewandt wurden, aufgrund schwerer Atemaufälligkeiten. Macht man das inzwischen vielleicht schon im Voraus um dieser Problematik aus dem Weg zu gehen? Ich kann jetzt auch was durcheinander bringen?! :nono_2:

Wann merkt man ob die Mädels Schluckprobleme bekommen, doch nicht erst bei rapider Gewichtsabnahme?:confused4:

Kann man dem irgendwie zuvor kommen, Sabrinas Mama schrieb in ihrem Erfahrungsbericht, sie hätten früher damit beginnen sollen?
Euch allen jetzt aber erst einmal eine Gute Nacht!
Es grüßt:124:
Anke
 
Hallo,

Birgit: :daum3 vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht - und ja - ich finde auch, dass du den Bericht gleich weiter an Bärbel geben solltest - die nächste RettLand ist ja schon wieder in Vorbereitung...

Anke: nein, nicht alle :engel_18: bekommen diese Schluckbeschwerden - es gibt viele:engel_29: die super essen ...die vielen Infos hier und sonst im Netzt haben eben auch immer den Nachteil, dass man viele Dinge erfährt, die einem Angst machen:o aber nicht jedes Mädchen:engel_29: ist der Blick in die Zukunft des eigenen :engel_18:.

Die Schritte, die wir mit unseren Süßen gehen müssen (Epilepsie, Skoliose, PEG, Sauerstoff???, Hüft - OP???, ja ich hör schon wieder auf...) sind immer wieder ein Hammer - und manchmal quält man sich einfach lange mit Entscheidungen herum, weil man an "normalen Dingen" (wie essen und trinken) festhalten möchte - stellt sich die Umstellung so schrecklich vor, und wenn man den Schritt gewagt hat, ist es oft sooooooooooo gut.


Gerade mit der Sonde haben wir das Gefühl alles richtig gemacht zu haben. Marlene ist zu Zeit fitt, arbeitet toll mit ihrem Talker und hat wonnige Pausbacken bekommen. Und der Zeitpunkt war einfach da - es ging nicht mehr anders - wir hatten keine Kraft mehr - Marlene hat sich nur gequält und unsere Lebensqualität war massiv eingeschränkt. Vorher haben wir uns nie ernsthaft Gedanken zu diesem Thema gemacht (und wenn dann genau wie Du: :oOh je, das wollen wir nicht auch noch - auf gar keinen Fall!!!)

Für Eltern mit kleinen:engel_29: ist es einfach schwer den Blick nicht so weit nach vorne zu richten:o - mir will das auch nicht immer gelingen, wo ich doch schon soooooooooo lange übe:o

Viele Grüße:blume76:
Christiane
 
Schön von euch zu hören, dass es wieder besser ist

Hallo Ihr Lieben,

Ich freue mich sehr, dass eure Entscheidung gut war in Bezug auf Marlene. Hatte heute auf dem Weg zur Arbeit eine echt ernst gemeinte Bitte nach " oben " geschickt, dass, wenn die Erkrankung zugelassen wird, dann doch mit viel Weisheit für uns Eltern beschenkt werden soll. So funktioniert es zwar nicht immer, aber ich bleibe dran, an der Bitte!!!

Ja, es stimmt. Dieses Forum tut sehr gut, aber man soll sich nur soweit kümmern, dass man nicht irre wird. Es reicht auch noch wenn es soweit ist.

Also dann wünsche ich von Herzen allen da draußen gute Entscheidungen im Bezug auf eure Kinder.

Alles liebe
Die Anke :124:

P.S. Der diese kleinen Kerlchen sich erdacht hat, hat wahrscheinlich auch unseren Austausch im Blick gehabt. Ich mag die sehr gerne verwenden.:
:daum3
 
Essen sondieren

Hallo,

also Emily hat seit ca. 3 Jahren eine PEG.
Emily hat die PEG bekommen, weil sich ihr Gewicht nicht veränderte und sie jahrelang 10 Kg hatte. Nach einem Aufklärungsgespräch und ständigem wiegen ihrer Mahlzeiten, kam heraus, dass Emily zwar lange am Tisch saß, aber nicht wirklich viel gegesse hatte.
Am Anfang haben wir mit der Sonde nur "aufgefüllt", d.h. Emily hat normal gegessen und wir haben dann noch ein bischen hochkalorisches nachgefüllt. :o
Die strahlenden Augen, wenn die Nahrung nachlief bestätigte uns in der Entscheidung ihre eine PEG legen zu lassen.
Da Emily normal aß und die Aussage der Ärzte lautete, dass man zwar alles sondieren könne, aber... haben wir nur Flüssigkeit und Sondennahrung sondiert.
Mittlerweile sind wir bei 3-4 Teelöffe Essen und viel Sondennahrung.

Jetzt lese ich mit großen Augen, dass relativ viel Essen sondiert werden kann! :eek:
Wie schnell sondiert ihr das normale Essen? Wie bekommt ihr die Menge hin, dass es auch reicht?
Durch krank sein von Emily, ist die Laufgeschwindigkeit von Emilys Sondenpumpe relativ niedrig und wir haben immer wieder Schwierigkeiten die benötigte Menge an Kalorien bzw. Nahrung eines Tages in Emily zu kriegen. :o
Da Emily nicht den ganzen Tag oder auch Nacht am Schlauch hängen soll, haben wir das "Zeitproblem".
Wie machen das die anderen so?

Ganz liebe Grüße

Sonja
 
Sondenkost

Hallo,
So langsam werden wir mutiger...

Wenn Marlene nicht frühstücken möchte püriere ich ihre eine Banana, einen Apfel, gebe Vollkornschmelzflocken, 1-2 Teelöffel Weißes Mandelmus und lauwarmes Wasser dazu. Das ganze püriere ich mit dem Pürierstab und Siebe es dann nochmal zur Sicherheit durch ein feines Sieb. Wenn es dünnflüssig genug ist kann ich das wunderbar mit einer 60 ml Spritze langsam durch die Sonde geben.

Wenn es an Schultagen schnell gehen muss, nehme ich ein Babygläschen (4- monatsgläschen Früchte mit Vollkorn oder Ähnliches...) gebe etwas Wasser dazu unde gebe das mit der Spritze.

Geht prima:hop:

Auch 6 - monatsgläschen sind sehr fein püriert ( Gemüse...) und mit Wasser lassen sie sich gut als Ergänzung sondieren, wenn das Essen nicht ausreicht.

Ich gefriere kleine Portionen gekochtes Gemüse ein und taue es bei Bedarf auf, gebe Schmelzflocken, Wasser und etwas Leinöl dazu und gebe es entweder mit der Spritze oder über die Pumpe.

Die Laufgesschwindigkeit stelle ich dann auf 150- 200 ml, mit Sondennahrung muss die Pumpe auf etwa 100 ml eingestellt sein, sonst hat Marlene damit Probleme.

Ich habe auch schon Gemüsesuppe sondiert oder auch Gemüse mit Fleisch.

Marlene isst in der Schule in der Frühstückspause immer noch ihre Banane und ihr Müsli mit Genuss, nur Wasser geben sie dort mit der Spritze über die Sonde.

An manchen Tagen brauchen wir die Sonde nur für die Medikamente und an allen andern Tagen sind wir einfach froh, dass Marlene die hat.

Wenn Marlene tagsüber nur sehr wenig gegessen hat gebe ich ihr am Abend 500ml Sondenahrung ( Nutrimax Energy) über die Pumpe das sind dann 750 kcal und das reicht auf alle Fälle.

Marlene ist zur Zeit sehr fit:hop: und das schon seit September- für uns eine richtig lange Zeit.


Viele Grüße :blume76:

Christiane
 
Hallo Familie Diekmann :wink:

Ich freue mich sehr für euch, dass Marlene so fit ist seit September!
Eure Beiträge zu dem Thema machen Mut und nehmen einem als neue Rett-Familie ein bisschen die Angst vor dem Schreckgespenst PEG-Sonde.

Alles Gute weiterhin :146:

Daniela
 
Hallo,

der Thread ist zwar schon ein bisschen älter, aber ich wollte ihn mal wieder beleben.

Mir schwirrt nämlich immer wieder das Thema 'Button', bzw. 'PEG' durch den Kopf.

Lisa ist ja ein wohlgenährtes Kind ;-) ...sie ißt sehr gerne, aber es dauert inzwischen eeeewig und vor allem wenn sie in 'Fremdbetreuung' ist, fällt mir auf wie viele Dinge sie dann doch nicht essen kann (Fleisch nur bedingt, keine Äpfel, Mandarinen nur ohne Haut, etc.) da sie sich dann doch verschluckt.

Das Trinken ist auch echt ein Thema bei uns und stresst mich zunehmend, genauso die Medikamenten Einnahme.

Irgendwie frage ich mich nun doch, ob man den Stress nicht etwas minimieren würde mit einer Sonde, die man halt hauptsächlich für Medis, Flüssigkeit und schlechte Tage nutzt.

Ich habe aber wirklich überhaupt keine Ahnung ob das nur eine Hoffnung ist, die nicht erfüllt wird und ich weiss auch gar nicht wie das Einsetzen des Buttons überhaupt aussieht - welche Risiken gibt es da, vor allem auch in der täglichen Pflege.

Lisa ist ja auch häufiger mal in der Kurzzeitpflege und natürlich frage ich mich diesbezüglich auch ob das wir dann ein weiteres Problem für die außerfamiliären Aufenthalte kreiren. Wobei das Füttern und vor allem Medikamente und Getränke geben, die betreuenden Personen häufig vor eine Herausforderung stellt. Da braucht man viel Gefühl und Geduld, was leider nicht jedem gegeben ist.... Das wiederum stresst dann natürlich Lisa und mich logischerweise auch.

Lisa ist jetzt 7. ...und...was ist mit den Zähnen? Wenn die nicht mehr ausreichen genutzt und belastet werden.... :-/

Fragen über Fragen....

Wer kann mir denn bitte nochmal seine Erfahrungswerte mitteilen?

Ich höre oft, 'Das hätten wir schon früher machen sollen.' - ist das so?

Oder gibt es bestimmte Faktoren, die auf jeden Fall erfüllt sein 'müssen' um diesen Schritt überhaupt gehen zu können ?

Liebe Grüße von der verwirrten,
Esther
 
..was ist mit den Zähnen? Wenn die nicht mehr ausreichen genutzt und belastet werden.... :-/

Hallo Esther,

die Ernährung über die Sonde ist als Zusatz gedacht und nicht als kompletter Ersatz der Ernährung über den Mund. Somit werden die Zähne trotzdem - so weit wie möglich - verwendet. Die Zusatz über die Sonder soll verhindern dass Lisa in einem Bereich Mangel erleidet. (zb. Dehydrierung).

Wenn Du dir mit der Entscheidung unsicher bist sprich mit Eltern drüber die schon Erfahrung damit habe. Diese können dir dann berichten wie es vorher und nachher war. Ein Kriterium wäre wenn sich Lisa ständig verschluckt und dadurch immer wieder Lungeentzündungen bekommt.

Liebe Grüße


Michael
 
Hallo Michael,
haste natürlich Recht mit den Zähnen. Das ist mir nach dem Posten dann auch aufgefallen...
Zumal Lisa ja isst und es in der Tat 'nur' eine Idee ist um den Stress der Medikamenteneinnahme und des Trinkens raus zu nehmen.

Das Trinken ist wirklich ein großes Thema, sie verschluckt sich viel dabei und trinkt dann aus Angst vor'm erneuten Verschlucken erstmal nicht mehr, was entsprechend schwierig ist für die Medikamenten Einnahme.
Ich habe dann gester, nach dem Schreiben nochmal überlegt was sie alles nicht isst, bzw automatisch schon gar nicht von uns angeboten bekommt wg. Verschluckungsgefahr... das ist ziemlich viel - inzwischen- das heisst natürlich auch, dass die Ernährung nicht besonders ausgewogen ist. Auch das bereitet mir Sorgen, ist aber nicht wirklich zu ändern momentan.

Eine Lungenentzündung hatte sie bisher nicht deswegen, weil sie es bisher immer irgendwie geschafft hat es auszuhusten. Wobei es ein paar Mal bereits ziemlich heikel wurde.

Natürlich werden wir die Entscheidung nicht einfach so treffen. Aber zu einer Entscheidungsfindung gehört ja auch das erste Informationen sammeln und logischerweise dann auch Gespräche mit Erfahrenen :-)

Jetzt ging es mir erstmal um den allerersten Austausch.

LG Esther
 
Marlene und die PEG

Hallo Esther,

gerade erst letzte Woche habe ich mal wieder ein "Loblied" auf die Sonde gesungen...
Marlene hat diesen Herbst super toll überstanden - die Männer der Familie hat es schon öfter mit "schlimmen Männerschnupfen":D erwischt - Marlene hat sich lange tapfer gegen die Erreger gewehrt. Als es sie dann leider doch erwischt hat, mussten wir zwar zum Arzt...es gab Antibiotikum - aber das schlimmst war nach 3 Tagen vorbei und wir können das ganz in Ruhe zu Hause machen.

In den Jahren vor der Sonde haben sich die Krankenhausaufenthalte von Jahr zu Jahr gesteigert - jeder kleine Schnupfen wurde zur sehr schlimmen Lungenentzündung - die Sorgen waren sehr schlimm...

Jetzt sind wir wesentlich gelassener: Wenn Lene nicht schlucken kann (Halsschnmerzen), können wir über die Pumpe ganz langsam Wasser geben, und die Medikamente kommen in der richtigen Dosierung an. Schon der ausgeglichene Wasserhaushalt ist eine große Verbesserung der Lebensqualität.

Und, meine große Angst, dass Malene nicht mehr zuammen mit uns isst und vor allem auch plaudert, war völlig überflüssig.

Marlene isst bis heute gerne und trinkt wie früher und an manchen Tagen geben wir nur die Medikamente und zusätzlich Flüssigkeit über die Sonde. Und an schlechten Tagen sind wir einfach glücklich über die PEG.
Wir haben es noch keinen Tag bereut.

Natürlich sind Marlenes normale Mahlzeiten gelegentlich anstrengend - weil sie nun mal sehr laneg dauern - 1 Std/1Brot - und gelegentlich verschluckt sie sich auch...dennoch hat das gemeinsame Essen für uns immer noch Priorität.

Der große Luxus für uns ist jetzt das Gefühl der "Unabhängigkeit", wenn wir unterwegs sind - denn Marlene darf dann in der Stadt/beim Ausflug... etwas essen...muss aber nicht, weil wir immer etwas für die Sonde dabei haben - die 60ml Spritzen sind immer in der Tasche und stilles Wasser bekommt am überall - und im Lokal kann man sich auch die Suppe purieren lassen oder...
Wir sind jetzt viel mehr unterwegs und dabei auch noch entspannter.

Nicht so schön ist natürlich das Loch(Stoma) und der Schlauch im Bauch...und die Entzündungen die gelegentlich entstehen und die vielen Sachen die man zusätzlich braucht und lagern muss (Verbandsmaterial, Sondennahrung, Schläuche, Spritzen etc) - daran musste ich mich erst langsam gewöhnen:o

Jetzt ist vieles Gewohnheit, wobei ich bei Blut immer noch :eek::annienein:mussweg: aber dafür gibt es ja noch den Papa:love25: oder unsere liebe Doris:love25:

Soweit unser Stand:Rotwerd:


Ich habe mich auch zunächst mit anderen unterhalten und schließlich hat unsere Bärbel mich davon überzeugt:liebe_133


Liebe Grüße

Christiane
 
Hallo!

Christiane hatte das Thema "Sonde" schon viel früher als auf dem Schirm. Ich dachte immer, wieso soll man das Kind einer OP unterziehen, wenn das Essen doch gut klappt, auch wenn es manchmal sehr lange dauert. Als Marlene dann aber mal eine schwere Lungenentzündung hatte, bei der sie die Medis nicht intravenös bekommen konnte (weil sie die Vene kaputt gemacht hätten), musste ich ihr die Medikamente einflößen. Marlene wollte aber wegen ihrer Halsschmerzen nicht schlucken. Das war furchtbar anstrengend und sehr schlimm für mich, da in dieser Zeit Marlene viel geweint hat.

Dann haben wir uns recht schnell entschlossen, eine PEG legen zu lassen. Und die Ärztin meinte, dass die meisten Eltern eigentlich viel zu lange warten, bis sie sich dazu entschließen.

Ich muss sagen, dass sie recht hatte. Wenn man sich daran gewöhnt hat, dass ein Schlauch aus dem Bauch kommt, ist es wirklich eine große Erleichterung! Man ist viel unabhängiger, die Mahlzeiten sind viel entspannter, die Flüssigkeitszugfuhr ist geregelt (wenn sie nicht genug trinkt, dann gibts was über die Sonde:o) und Marlene muss den Geschmack der blöden Medis nicht mehr ertragen und man weiß genau, dass alles im Magen ankommt. Marlene hat damals nämlich öfters geschummeltm :nono_2:.

Ich kann also die Sonde nur wärmstens empfehlen!

Viele Grüße
Ulli
:wink:
 
Hallo,
ich habe das Thema erstmal ruhen lassen, bis es jetzt seit ein paar Wochen umso akuter geworden ist.
Trinken ist ehrlich gesagt eine Katastrophe und Medis geben seit ein paar Wochen auch, wobei wir es eine Zeit lang doch irgendwie hinbekommen haben.
Jetzt allerdings wird es immer schlimmer....was sich natürlich hoch schaukelt.
Ich hatte Anfang der Woche ein sehr nettes Gespräch mit der Kinderärztin, die mich bestärkt hat das Thema PEG anzugehen, jedoch ohne mich überreden zu wollen.
Dann ging alles schnell.
Wir werden nun kurzfristig einen Termin in der Kinderklinik erhalten, erst einmal zum Lisa kennen lernen und genauen Besprechen. Dort wird dann auch eine Ernährungsberaterin dabei sein etc.
Und dann wird ein OP Termin festgelegt.
Irgendwie bin ich jetzt schon erleichtert, dass es in die Richtung geht.
Ich denke das wird auch und vor allem für Lisa deutlich den Stress reduzieren.
Geplant ist, dass die PEG für die Flüssigkeitszufuhr und die Medis genutzt wird. Ich bin aber auch froh, dass darüber dann ggf. andere Medikamente gegeben werden können. Denn bei Lisa ist es inzwischen nahezu unmöglich einen Zugang zu legen.

Ein weiterer Grund ist auch, dass wir immer mehr um die Mahlzeiten drumherum planen, so nach dem Motto 'Blogs nicht woanders zu abend essen' weil dann gar nichts mehr funktioniert.

Auch dahingehend erhoffe ich mir Erleichterung.

Ich bin gespannt wie der KH Aufenthalt wird, wo alles besprochen wird und dann sehen wir weiter.

Aber auch mein Mann ist inzwischen soweit, dass er sagt ' wir müssen etwas tun.'

An das Loch im Bauch ....puh....muss man sich dann wohl irgendwie gewöhnen :-/

Ich berichte weiter und möchte mich für eure das Schreiben eurer Erfahrungen bedanken! Das hat mir sehr geholfen, jetzt den Zeitpunkt zu erkennen an dem wir im Sinne aller etwas tun müssen um die Spannung raus zu nehmen, während den Mahlzeiten etc.

LG
Esther
 
Peg

Hallo Esther,

ja, an das "Loch im Bauch" musste ich mich auch sehr langsam gewöhnen - war für mich eine große Überwindung. Heute kommt mir das schon fast albern vor :o
Die Versorgung des Stomas macht mir nichts mehr aus - nur wenn es mal entzündet ist, leide ich mit...

Wir haben den Schritt noch nie bereut. Für uns bedeutet die Sonde viel mehr Freiheit und Sicherheit; früher war der Tag sehr stark von Marlenes Ess - und Trinkverhalten abhängig. Jetzt können wir viel entspannte unterwegs sein - auch lange Touren sind kein Problem mehr und viel entspannter.

Und die Krankenhausaufenthalte sind kaum mehr der Rede wert.

Natürlich ist die PEG keine Garantie und man muss sich an diese zusätzlichen medizinischen Dinge (Schläuche, Spritze, Pumpe etc.) gewöhnen...aber mit Sicherheit ist es eine große Erleichterung zu wissen, dass die Versorgung immer gesichert ist.

Ich wünsche euch alles Gute bei diesem Schritt:146:

Christiane
 
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