suche Kontakt zu anderen Rett-Familien

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Geschrieben von Elke am 24. Mai 2003 22:19:07:

Hallo, wir haben gestern die Diagnose Rett-Syndrom bekommen. Unsere Tochter Melina ist jetzt 3 Jahre alt. Sie spricht außer Mama, Papa, Opa und Oma nicht (ganz selten kam mal ein Teddy oder Puppe), in der Grobmotorik ist sie fast altersgemäß. Leider ist ihr in der Feinmotorik einiges abhanden gekommen. Sie benutzt jedoch nach wie vor ihre Hände (kann teilweise alleine löffeln, beherrscht den Pinzettengriff, greift gezielz...). Das typische Hände wascehn oder wringen fehlt komplett. Nun suchen wir Kontakt zu anderen Familien mit Rett-Mädchen zum Info- und Erfahrungsaustausch. Wer kann uns helfen??? Wir stehen noch ganz am Anfang und sind auf der Suche nach dem besten Weg für unsere Tochter!

 

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Geschrieben von Claudia am 28. Mai 2003 0713:

Als Antwort auf: suche Kontakt zu anderen Rett-Familien geschrieben von Elke am 24. Mai 2003 22:19:07:

>Hallo Elke!
So eine Diagnose zu verkraften dauert sicherlich viele Jahre! Nina ist jetzt 3 1/2 und wir haben die Diagnose ca. 1 Jahr. Ich kann nicht sagen, daß ich mit damit abgefunden habe. Wir leben damit und wir bemühen uns, ihr zu helfen und sie zu fördern, wo immer es geht, aber ich habe es immer noch nicht richtig begriffen, daß sie nie "normal" wird. Habt ihr noch mehr Kinder?
Wenn Du Lust hast, schreibe mir doch einfach!
Viele Grüße
Claudia mit Nina

 

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Geschrieben von Herta am 26. Mai 2003 00:03:56:

Als Antwort auf: suche Kontakt zu anderen Rett-Familien geschrieben von Elke am 24. Mai 2003 22:19:07:

>Hallo, wir haben gestern die Diagnose Rett-Syndrom bekommen. Unsere Tochter Melina ist jetzt 3 Jahre alt. Sie spricht außer Mama, Papa, Opa und Oma nicht (ganz selten kam mal ein Teddy oder Puppe), in der Grobmotorik ist sie fast altersgemäß. Leider ist ihr in der Feinmotorik einiges abhanden gekommen. Sie benutzt jedoch nach wie vor ihre Hände (kann teilweise alleine löffeln, beherrscht den Pinzettengriff, greift gezielz...). Das typische Hände wascehn oder wringen fehlt komplett. Nun suchen wir Kontakt zu anderen Familien mit Rett-Mädchen zum Info- und Erfahrungsaustausch. Wer kann uns helfen??? Wir stehen noch ganz am Anfang und sind auf der Suche nach dem besten Weg für unsere Tochter!

hallo Elke,

aus welcher Ecke von Deutschland kommt ihr denn? Wir wohnen in Süddeutschland, Nähe Augsburg.

Eure Beschreibung von Melina klingt sehr nach meiner Sofia. Sofia ist heute 4 Jahre alt und grobmotorisch nach wie vor fast altersgerecht. Ich persönlich kenne noch drei Rett-Mädchen, die auch so sind. Und gehört habe ich es noch von mehreren - das gibt doch Hoffnung.

Sofia kann auch noch den Pinzettengriff (meistens), kann ein bisschen löffeln (wenn sie will), gezielt greifen, spricht Einzelworte. Die Handwaschbewegungen kamen ziemlich genau zum dritten Geburtstag und vorher hat kein Arzt je die Idee gehabt, den Rett-Test überhaupt zu machen. Mittlerweile ist das Kneten der Hände sehr stark ausgeprägt, eigentlich pausenlos.

Am Anfang ist so eine Diagnose nicht leicht zu verkraften, zumal ihr wahrscheinlich euer Mädchen gar nicht so recht in Verbindung bringen könnt mit dem doch recht dramatisch beschriebenen Krankheitsbild. So ging und geht es mir auch. Das Rett-Syndrom ist allerdings weit breiter gestreut als in der alten Literatur beschrieben und seit es einen Gentest gibt (noch keine 4 Jahre) werden auch leichtere und mehr untypische Fälle diagnostiziert.

Ihr könnt mir gerne schreiben oder Sofia erst mal auf ihrer Internetseite kennenlernen.

viele Grüße und Kopf hoch - Herta mit Sofia (*99, RS), Aichach


Sofia - ein ganz besonderes Mädchen

 

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Geschrieben von Elke am 26. Mai 2003 21:20:57:

Als Antwort auf: Re: suche Kontakt zu anderen Rett-Familien geschrieben von Herta am 26. Mai 2003 00:03:56:

Hallo Hertha,

vielen Dank für Deine Antwort auf unsere Hilferuf. Wir haben Sofias Homepage sofort aufgerufen und finden sie echt klasse. In vielen Bereichen sehe ich Parallelen zu unserer Melina. Es ist sehr beruhigend zu lesen, dass es Rett-Kinder gibt denen es verhältnismäßig gut geht. Noch immer kann ich die Diagnose nicht fassen und habe keine Vorstellung von den Ausmaßen dieser Krankheit. Ich weiß momentan gar nicht wo ich zuerst anfangen soll. Mir schwirren tausend Gedanken durch den Kopf... und zwischendurch macht sich dann immer noch die Angst vor der Zukunft breit.
Morgen haben wir einen Termin im Kinderzentrum Pelzerhaken, hoffentlich sind wir dann ein wenig schlauer.
Ich würde mich freuen, wenn wir in Kontakt kommen/bleiben. Wir wohnen in der Nähe von Hamburg, aber Dank dem Computer-Zeitalter können wir uns ja mailen. Erst mal bis bald und macht es gut.