Tabea aus neustadt an der Donau

[Spencerhill]

rett-syndrom ,therapeutisches reiten

Hallo,

um mich mal vorzustellen, ich heisse Ivan bin 30 jahre alt und komme aus neustadt an der donau.habe eine Tochter Namens Tabea, sie ist 4 jahre alt und sie hat das rett-syndrom,zwar hat man das noch nicht festgestellt aber die typischen anzeichen sind da, wie zum beispiel das händewaschen , hyperventilieren und das nicht sprechen, breitbeiniger gang. also ich denke es ist schon sicher das unsere tochter das syndrom hat, wir waren natürlich sehr geschockt als wir das erfahren hatten , aber das leben geht weiter und wir wollen unserer tochter alles bieten um es ihr zu erleichtern.
ist das theraputische reiten kostenlos , also zahlt da die krankenkasse bei rett-mädchen?? wie sieht es mit schwimmtherapie, und den anderen therapien aus?? oder lässt einem die krankenkasse wie üblich immer im stich??stimmt es das rett-mädchen irgendwann eine verkrümmung der wirbelsäule bekommen und somit am rollstuhl gebunden sind??

würde mich riesig freuen wenn mir jemand antworten würde. weil ich bin noch immer geschockt.wir haben ein neugeborenes auch mädchen sie ist 3 monate alt und jetzt haben wir angst das das neugeborene nicht auch das rett-syndrom hat.

MFG Ivan

 

[Chris]

ist das theraputische reiten kostenlos , also zahlt da die krankenkasse bei rett-mädchen?? wie sieht es mit schwimmtherapie, und den anderen therapien aus?? oder lässt einem die krankenkasse wie üblich immer im stich??stimmt es das rett-mädchen irgendwann eine verkrümmung der wirbelsäule bekommen und somit am rollstuhl gebunden sind??

würde mich riesig freuen wenn mir jemand antworten würde. weil ich bin noch immer geschockt.wir haben ein neugeborenes auch mädchen sie ist 3 monate alt und jetzt haben wir angst das das neugeborene nicht auch das rett-syndrom hat.

Hallo Ivan,
erstmal herzlich willkommen in der großen Rett-Familie und dem Forum hier!
Dies ist zwar der falsche Bereich im Forum, aber ich antworte trotzdem hier, denn Ulli wirds schon richten!
Also, mal kurz zu deinen Fragen:
Was die Therapien angeht, kann ich dir nur sagen, dass z.B. die Reittherapie bei keinen der mir bekannten Kinder im vollem Umfang gezahlt wird. Bei einigen Kinder wird die tiergestützte Ergo-Therapie gezahlt, welche häufig mit Pferden ausgeführt wird, genaueres erfährst du aber bei deiner KK! Die sog. Skoliose tritt meines Wissens sehr häufig bei den Mädchen auf, wie häufig und was die Ursachen sind, weiß ich allerdings nicht wirklich, aber da meldet sich bestimmt jemand mit mehr Erfahrung an gleicher Stelle.

Um dich noch zu beruhigen:
Die Wahrscheinlichkeit, das deine Kleinste auch das Rett haben könnte, ist extrem gering - wenn ich mich recht erinner sind das weniger als 1% der bekannten Rett-Mädchen auch Schwestern! Keine Garantie, aber es ist schon sehr unwahrscheinlich!

So, ich hoffe ein wenig geholfen zu haben und wenn ich was falsches geschrieben habe, dass jemand mir auf die Finger haut!

 

[Herta]

Hallo Ivan,

erst einmal herzlich willkommen im Forum. Wir wohnen gar nicht so weit, in Aichach, und unsere Rett-Tochter ist 8 Jahre alt.

Wie du gelesen hast, haben wir in Augsburg einen schönen Pferdetag verbracht. Soviel ich weiß, zahlt die Krankenkasse das Reiten nicht, aber Sofia, meine Tochter, reitet zum Beispiel im Rahmen der Tagesstätte, das ist keine "Reittherapie" sondern normales Reiten, das ein Pferdehof der Umgebung für die Lebenshilfe anbietet. Wir zahlen 8 Euro im Monat für zweimal Gruppenstunde, das ist ok.

Ergotherapie und Krankengymnastik bezahlt die Krankenkasse, bei Schwimmtherapie, Musiktherapie oder - wie gesagt - Reiten sind es oft Einzelentscheidungen, Antrag stellen ist ja nie verkehrt, aber allzu große Chancen gibt es wohl nicht.

Ob Tabea eines Tages Skoliose bekommt - das ist eine schwierige Frage? Bei Rett-Syndrom besteht eine gewisse Wahrscheinlichkeit dafür, das wirst du schon wissen. Aber ob und wann und in welcher Ausprägung das dann zutrifft kann dir vermutlich keiner sagen. Langsam wird man auch da hinein wachsen, sich damit auseinander setzen, wie jetzt mit der Diagnose. Aber Schritt für Schritt, so wie man es verkraften kann. Erst einmal versucht das Positive zu sehen, die Dinge, die Tabea gut kann.

Was eure kleine Tochter mit 3 Monaten betrifft, das Rett-Syndrom ist nur in einem halben Prozent!!! aller Fälle vererbt, das heißt 99,5 % Chancen, dass sie kein Rett hat. Man kann das vorsichtshalber testen lassen.

Für den Anfang wünsche ich euch viel Kraft, hier im Forum seid ihr mit allen Fragen gut aufgehoben. Falls ihr euch der Elternhilfe anschließen möchtet, könnt ihr auf unseren Treffen in Bayern viele nette Rett-Familien kennen lernen. Aus Erfahrung weiß ich, wie gut das tut.

viele Grüße - Herta

 

[Spencerhill]

danke für eure antworten

hallo,


ich möchte mich bedanken für eure antworten zu meinen fragen.normalerweise müssten wir doch einen behindertenausweis bekommen oder? bekommt man dann auch fürs auto so ein rollstuhlzeichen das blaue meine ich?? das man halt dann auf behindertenparkplätzen parken darf. weil Tabea mag jetzt schon garnicht mehr laufen weil sie zu sehr mit ihren händen beschäftigt ist.sie lässt sich dann immer auf den boden fallen wenn wir sie an der hand führen wollen. manchmal macht sie mit und dann auch wieder nicht.Was ich immer so gemein finde ist , das andere leute unsere Tabea so lange und oft anschauen nur weil sie nicht wie andere Kinder ist.das macht mich etwas traurig.wer ist den jetzt eigentlich schuld ich als vater oder meine frau als mutter , ist es vererbbar?? eigentlich nicht so wie ich es gelesen habe.( übrigens deine www.rett-syndrom.de seite , herta finde ich toll besonders bei dem märchen mit dem Engel sind mir und meiner frau die tränen gekommen.) jedesmal wenn jemand erfährt das unsere tochter das rett-syndrom hat versuche ich es nicht erst zu erklären , sondern ich schicke ihnen gleich den link zu deiner webseite.Tabea ist ja in offenstetten in der cprini-schule also im förderkindergarten.da wird uns ja schon ergotherapie und so angeboten.also ich danke euch nochmal.

MFG Ivan

PS. nimmt es mir bitte nicht übel das ich keine gross und kleinschreibung verwende,bin in der hinsicht etwas faul.

 

[Spencerhill]

probleme beim schlafen

hallo,

wollte noch eins wissen, ist es bei rett-mädchen normal das sie nachts sehr unruhig schlafen? also Tabea wacht bestimmt 3.4 mal auf und weint gleich, am tage habe ich sie mal beobachtet und wenn sie wach wird dann schaut sie so wie als ob sie ein gespenst sieht, also mit grossen augen und dann fängt sie an zu weinen, trotz trösten weint sie weiter.gibts da vielleicht ein mittel das sie nachts durchschlafen tut?? weil sie tut uns immer leid wenn sie so oft wach wird, und am tage ist sie dann müde.gibts da vielleicht ein mittel aus der apotheke was ihr das schlafen erleichtert? wir haben schon an homöopathie gedacht, zum beispiel das zappelin hat uns der arzt mal verschrieben aber das hilft ja nur bei adhs kindern, aber da haben wir noch nicht gewusst das tabea das rett-syndrom hat wir dachten da an adhs.

MFG Ivan

 

[Chris]

normalerweise müssten wir doch einen behindertenausweis bekommen oder? bekommt man dann auch fürs auto so ein rollstuhlzeichen das blaue meine ich?? das man halt dann auf behindertenparkplätzen parken darf.

Hallo,

nen Behindertenausweis kannst du natürlich beantragen, nur heißt ein Behindertenausweis noch lange nicht, dass du auch auf Behindertenparkplätzen halten darfst, dazu benötigst du nämlich den Eintrag "aG" (aussergewöhnlich Gehbehindert) oder "G". Nachdem ich in dem Gebiet nicht so fit bin, hab ich hier mal nen Link für dich! Auf der Seite steht der ganze Ablauf und was du wo machen musst.
Im übrigen - und das nur weil ich so Kleinlich bin - der Aufkleber berechtigt nicht zum Parken auf Behindertenparkplätzen, dazu ist der Ausweis in der Frontscheibe notwendig!
Was ich noch zu den schlafenden sagen kann, hat mir die Auswertung meiner Fragebögen zur Freizeit gezeigt, dass es recht häufig ist, dass die Kleinen wach werden, früh aufstehen oder auch ein bisschen zum schlafen brauchen. Nur was leider nirgends dabei stand, was man dagegen tut !! Was mir nur schon aufgefallen ist, ist das man die teilweise einfach nur in Ruhe lassen muss, wenn sie weinen, manchmal macht's das trösten nur noch schlimmer.

 

[udieckmann]

Hallo Ivan!

Du kannst beim Versorgungsamt den Schwerbehindertenausweis beantragen. Zum Antrag glech alle Arztbefunde dazulegen, der Hinweis auf die www.rett.de Seite schadet bestimmt auch nichts.

Das "aG" (außergewöhnlich gehbehindert) wird verschiedentlich vergeben. Denn nur damit darf auf den Behindertenparkplätzen parken. Da gibt es leider keine einheitliche Regelung. Viele Rett-Familien haben es aber und ich würde es mitbeantragen. Für Bayern kann man auch eine andere spezielle Regelung in Anspruch nehmen. Das steht [thread=31]hier[/thread]. Das gilt dann aber nur in Bayern!

Viele Grüße
Ulli

 

[Herta]

Hallo Ivan und Familie

wie Chris und Ulli schon schreiben, am besten ihr beantragt sofort beim Versorgungsamt den Schwerbehindertenausweis mit den Merkzeichen H (Hilflos) B (ständige Begleitung erforderlich) (G) gehbehindert) aG (außergewöhnlich gehbehindert).

Auf keinen Fall dürft ihr euch mit weniger als 80 % GdB zufrieden geben und H, B und G müssen auf jeden Fall sein bei Rett-Syndrom!! Immer sofort Widerspruch einlegen. Nicht zögern, ihr könnt nur gewinnen.

Sollte das aG trotzdem abgelehnt werden, damit muss man leider rechnen, haben wir in Bayern eine Sonderform, das BY. Ulli hat den Link schon gepostet. Da geht man zur Gemeinde, Stadtverwaltung und nimmt das Kind mit. Das ist aussichtsreicher. Das ist von Mensch zu Mensch. Voraussetzung ist allerdings ein Schwerbehindertenausweis mit 80 %, B, H und G.

Die Merkzeichen aG oder BY bedeuten, dass ein blauer Parkausweis ausgestellt wird. Mit dem darf dann auf Schwerbehindertenparkplätzen geparkt werden (mit BY nur in Bayern). Der Rolliaufkleber dagegen für die Heckscheibe, der bedeutet nichts. Den gibt es in jedem Baumarkt. Er soll die anderen Verkehrsteilnehmer zu besonderer Rücksicht auffordern, dass man nicht so zugeparkt wird etc. Wie ihr euch denken könnt, funktioniert das nicht immer.

Außerdem solltet ihr sofort bei der Krankenkasse Pflegegeld beantragen. Gleich am Montag, telefonisch Wenn Tabea viele Wochen oder Monate später eine Pflegestufe bekommt, wird rückwirkend ab dem Tag der Antragstellung gezahlt

Die schicken euch dann den medizinischen Dienst, der prüft den Pflegeaufwand, der nur aus den Bereichen Ernährung, Körperpflege und Mobilität stammen darf. Hier steht mehr dazu ---> http://www.behinderte-kinder.de/

Am Anfang stürzt sehr viel auf die Familie ein, aber mit der Zeit kennt man sich aus und ihr werdet noch richtige Experten.

viele Grüße aus Aichach - Herta

 

[fritsch bettina]

Hallo Ivan,
wir sind aus Regensburg und wenn ihr mal Lust habt, persönlich ein paar Infos zu bekommen, ruft doch einfach mal an, Bärbel Ziegeldorf hat unsere Nummer.
Ella wird heuer 7 Jahre und wir haben die Diagnose seit sie 4 Jahre alt ist. Die Angst, was noch alles kommt ist am Anfang riesen groß, ich fand es sehr hilfreich auf einem Treffen die ganze "Bandbreite" der Rett-Mädchen zu sehen und mit den Eltern zu reden, vor allem zu sehen, dass das Leben trotzdem weiter geht und man sich sogar noch amüsieren kann, das dachte ich anfangs geht eben nicht mehr.
Also meldet euch einfach, wenn euch danach ist. Gruß

 

[Bärbel]

Bärbel Ziegeldorf hat unsere Nummer.

Hallo Ivan, genau...die Nummer von Bettina kann ich Dir gerne geben.
Auch ich habe ein 16 jähriges Rett- chen und kann Dir gerne auch div. Infos zuschicken.
Meine Nummer lautet 06126-500306, ich würde mich sehr freuen von Dir zu hören.

 

[annerose. bloem]

ist das theraputische reiten kostenlos , also zahlt da die krankenkasse bei rett-mädchen?? wie sieht es mit schwimmtherapie, und den anderen therapien aus?? oder lässt einem die krankenkasse wie üblich immer im stich?

Hallo Iwan,

Anna-Lena (9) reitet seit ihrem 2. Lebensjahr. Die Barmer hat damals die Bezahlung der Hippotheraphie abgelehnt. Wir sind dann zum Sozialamt (Stelle für besondere Hilfen), danach Vorstellung beim Gesundheitsamt und wir bekommen seither das Reiten vom Sozialamt bezahlt.

Bewegungsbad, KG, Erotherapie wird von der Kasse bezahlt.

Viele Grüsse Annerose mit Anna-Lena

 

[RomanaM]

Die Angst, was noch alles kommt ist am Anfang riesen groß, ich fand es sehr hilfreich auf einem Treffen die ganze "Bandbreite" der Rett-Mädchen zu sehen und mit den Eltern zu reden, vor allem zu sehen, dass das Leben trotzdem weiter geht und man sich sogar noch amüsieren kann, das dachte ich anfangs geht eben nicht mehr.

Hallo Ivan & famly!
Ich kann das von Bettina nur unterschreiben, uns gings damals genauso und 4 wochen nachdem wir die Dianose von Isbella erfahren haben, haben wir den Sprung ins kalte Wasser gewagt und sind gleich auf das FamilienWochenende der bayrischen Landesgruppe in Inzell gefahren!!!

Es war anstrengend und erleichternd zugleich, die vielen Mädchen im verschiedensten Alter und in den verschiedensten Ausprägungen von Rett zu sehen und zu beobachten, auch nach diesen Eindrücken konnte keiner die Zukunft unserer 2,5 jährigen Isabella schauen ...

ABER: unsere "Neugierde" (bitte nicht falsch verstehen!!!) war gestillt, die Mädchen waren alle und es waren sooooo viele Ähnlichkeiten zu unserer Isabella zu entdecken ... es tat einfach nur gut, wieder irgendwo DAZU zu gehören ...

Auch die Unterhaltungen mit den anderen Eltern und Geschwistern tat uns irrsinnig gut, bei uns gibt es auch eine kleine Schwester zu unserem ...

Vielleicht sehen wir uns ja am heurigen Familein-WE in Wartaweil unser Isabella (3,5 Jahre) und der Bengel Magdalena (1,5 Jahre) samt Eltern würden sich freuen !!!

glg aus Österreich
Romana & Family