ZESE-Rückmeldung durch Prof. Hebestreit
Hallo Ulli,
ich hatte mich vor einiger Zeit beim ZESE in Würzburg gemeldet mit einigen Anregungen und Verbesserungsvorschlägen was z.B. die Art und Weise der Mitteilung der Diagnose Rett für alle bedeutet und wie dies viel besser transportiert werden müsste.
Das Mail habe ich gestern mal an dich weitergeleitet. Ich fände es sehr wichtig für die nachfolgenden Familien, das daran unbedingt gearbeitet werden muss. Zumal der Prof. scheinbar echtes Interesse daran hat sich auch mit Vertretern des Elternhilfevereins an einen Tisch zu setzen mitsamt den verantwortlichen OÄ des SPZ/Würzburg um ein entsprechendes Vorgehen in Zukunft zu besprechen.
Ich würde gerne Familien befragen wie sie die erste Information und weiteren Gespräche erlebt haben und was konkret verändert werden müsste. Auch die Informationen seitens des aktuellen Forschungsstandes zum Thema Rett hat der zuständige OA nie erwähnt. Ich war damals ganz platt, nach dem ersten Gespräch mit Bärbel dass da soviel passiert. Auch Prof. Dr. Wilken hat uns diesbezüglich viele Informationen gegeben. Nur das SPZ/Würzburg kannte scheinbar nichts zum Forschungsstand. Auch die vielen wichtigen Nachsorgegespräche in denen Familien wieder der Boden unter den Füßen geebnet werden müsste, zumindest ist unserer damals zusammengebrochen, ist elementar wichtig.
Was zum Thema unterstützte Kommunikation mit Rett möglich ist wäre z.B. ein sehr wichtiges Feld, darüber wurde nie gesprochen. Die Würzburger Ansprechpartnerin von ISAAC ist ja Frau Mittelstädt in der UNI im SPZ. Eine Kollegin vom leitenden OA. Mit ihr habe ich damals telefoniert als UK in Rafaela´s altem KiGa nicht umgesetzt werden wollte. Sie las da bereits schon das "Augenblick"-Buch und war fasziniert von den aktuellen Erkenntnissen darin. Ich bat sie dies doch dem OA .... zu zeigen. Ich weiß nicht ob sie es letztendlich auch tat.
Also wie kann man sich dahingehend gut vorbereitend mit dem Prof. Hebestreit und den OÄ des SPZ zusammen setzen...? Beziehungsweise ging es damals nur uns so - dass wir uns nicht gut genug aufgehoben wussten und fühlten. Das wäre erst mal wichtig zu erfragen....
LG Anke
