Umfrage zu Euren Rett Mädchen

[udieckmann]

Hallo,

um mal einen Überblick zu den Unterschieden zwischen unseren Rett Mädchen zu bekommen, wird ich gern mal ne Umfrage starten:

Ich würd gern folgendes wissen:

1. Diagnosezeitpunkt (Alter des Mädchens)
2. Diagnosezeitraum (1. Auffälligkeit bis gesicherte Diagnose)
3. ab wann (Alter) Pflegestufe I
4. ab wann (Alter) Pflegestufe II
5. ab wann (Alter) Pflegestufe III
6. Pflegeleistungsergänzungsgesetz beantragt/bekommen

Ich fass dann die Ergebnisse zusammen. Wer es nicht öffentlich machen möchte, mir aber trotzdem die Info zukommen lassen will, kann mir ne PN schicken.

Vielen Dank schon mal!!

Viele Grüß0e und schöne Pfingsten!

Ulli

 

[udieckmann]

Und ich fang dann auch gleich mal an.

1. mit 18 Monaten
2. Dauer: 6 Monate
3. Pflegestufe I mit 22. Monaten
4. Pflegestufe II mit 2 Jahren
5. Pflegestufe III ---
6. Pflegeleistungsergänzungsgesetz (mit 2,6 Jahren beantragt und bekommen)

Viele Grüße
Ulli

 

[Judith]

Hallo Ulli, Du Wissbegieriger

1. mit 34 Monaten
2. 25 Monate
3. -
4. -
5. sofort
6. nicht beantragt

Wobei die Statistik einen Haken hat: Bei uns gab es nur die Diagnose nach dem systematischen Verlauf. Alle Untersuchungen, die gemacht wurden, hatten ein unauffälliges Ergebnis zur Folge. Die Diagnosemöglichkeit, die es heute gibt, gab es noch nicht.

Anm. zu 2: Der Kinderarzt hielt mich mit meiner Ahnung für eine überehrgeizige Mutter, die am liebsten ein Kind mit Numerus Clausus in der Tasche zur Welt gebracht hätte. Und da alle Untersuchungen unauffällig waren, hatte er scheinbar recht. Aber halt nur scheinbar.

Viel Spaß bei unterschiedlichen Excel-Dateien *schmunzelnd

 

[Herta]

Hallo Ulli,

bei Sofia war es so:

1. Diagnosezeitpunkt (Alter des Mädchens) 3 Jahre, 2 Monate
2. Diagnosezeitraum (1. Auffälligkeit bis gesicherte Diagnose) 1 Jahr, 2 Monate
3. ab wann (Alter) Pflegestufe I 2 Jahre, 10 Monate
4. ab wann (Alter) Pflegestufe II 4 Jahre, 0 Monate
5. ab wann (Alter) Pflegestufe III ? (erst gestern hatten wir den MDK hier, drück uns mal die Daumen)
6. Pflegeleistungsergänzungsgesetz beantragt/bekommen ja, problemlos mit ca. 4 Jahren

Ein interessanter Vergleich!

viele Grüße

Herta

 

[Sabine]

Hallo Ulli,

ich mach dann mal gleich weiter.

1. Diagnosezeitpunkt (Alter des Mädchens) 3 Jahre 10 Monate
2. Diagnosezeitraum (1. Auffälligkeit bis gesicherte Diagnose) 1 Jahr 4 Monate
3. ab wann (Alter) Pflegestufe I
4. ab wann (Alter) Pflegestufe II 3 Jahre 11 Monate
5. ab wann (Alter) Pflegestufe III 6 Jahre 9 Monate
6. Pflegeleistungsergänzungsgesetz beantragt/bekommen Wird jetzt beantragt



viele Grüße

Sabine

 

[Bärbel]

Hallo Ulli,

und hier die Anne

1. Diagnosezeitpunkt (Alter des Mädchens): 3 Jahre, 4 Monate
2. Diagnosezeitraum (1. Auffälligkeit bis gesicherte Diagnose): 2 Jahre, 4 Monate
3. ab wann (Alter) Pflegestufe I:ungefähr mit 2 Jahren (damals noch vom Sozialamt)
4. ab wann (Alter) Pflegestufe II:-
5. ab wann (Alter) Pflegestufe III:sofort und ohne Probleme.
6.Pflegeleistungsergänzungsgesetz beantragt/bekommen: ja, kein Dienst der die Zulassung hat darüber abzurechen.

viel Spass bei der Auswertung

 

[Gast]

1. Diagnosezeitpunkt (Alter des Mädchens) 4 Jahre und 6 Tage.
2. Diagnosezeitraum (1. Auffälligkeit bis gesicherte Diagnose) 3 Jahre und 3 Monate.
3. ab wann (Alter) Pflegestufe I ungefähr mit 2 Jahren (damals noch vom Sozialamt)
4. ab wann (Alter) Pflegestufe II -
5. ab wann (Alter) Pflegestufe III anfangs auch noch vom Sozialamt - ungefähr mit 4 Jahren nach 8-monatigem sehr hartem Kampf, Streit und Prozessandrohungen. Von der Pflegekasse dann sofort und ohne Probleme
6. Pflegeleistungsergänzungsgesetz beantragt/bekommen sofort und ohne Probleme.

zu 1. und 2. könnte ich den Text von Judith hier fast unverändert übernehmen

 

[Gelöschter Benutzer 15]

Hallo, Ulli
ich weiss nun nicht, ob Du mit uns "alten" Hasen noch was anfangen kannst ....
Leider gab es die Blutuntersuchung ja erst so spät und mein war auch noch so "anders". Aber ich versuche es mal hinzubekommen.

1. Diagnosezeitpunkt (Alter des Mädchens) 9 Jahre 10 Monate
2. Diagnosezeitraum (1. Auffälligkeit bis gesicherte Diagnose) ca. 8 Jahre
3. ab wann (Alter) Pflegestufe I
4. ab wann (Alter) Pflegestufe II
5. ab wann (Alter) Pflegestufe III seit Beginn der Pflegevers. 1995
6. Pflegeleistungsergänzungsgesetz beantragt/bekommen ja, nach Aktenlage

 

[Hille]

Hallo Ulli !!!

Test: schafft sie es alle 6 Fragen ohne nachzusehen zu beantworten?
1. Charlotte war genau drei Jahre alt
2. zwei Jahre 2 Monate hat die Diagnosefindung gebraucht
3. ab dem 15. Lebensmonat
4. Charlotte war genau 2,5 Jahre alt
5. Charlotte war 5 Jahre und 2 Monate ( war ein harter Kampf!)
6. nie beantragt aber bekommen 2001

Test leider nicht bestanden , war aber auch eine schwierige Aufgabe!

schöne Grüsse Hille

 

[gast1]

Hallo Ulli,

zu
1. Diagnose wurde im Dezemer 1988 ,ein Vierteljahr nach Einsetzen der ersten Auffälligkeiten ,gestellt (damals nur nach der Symptomatik)
2. Der Neurologe gab schon bei der Diagnosestellung an, daß es mit 99%iger Sicherheit das "Rett-Syndrom" ist
3. Ab 1989 erhielten wir vom Sozialamt Pflegegeld für "außergewöhnliche Pflegebedürftigkeit", dann gab es eine Zeit ein Pflegegeld der Krankenkassen in Höhe von 400 DM und ab 1995 (Beginn der Pflegeversicherung, Christina war damals 9 Jahre alt) kamen wir sofort in die Pflegestufe III.
4. Leistungen nach dem Pflegeleistungergänzungsgesetz wurden auch sofort nach Inkrafttreten des Gesetzes gewährt.

Bis auf eine heftige Auseinandersetzung mit dem Sozialamt und dem für das Gutachten zuständigen Gesundsheitsamtes gab es bei uns nicht viele Probleme, wenn man davon absieht, das seit ca. 6 Jahren regelmäßig alle 2 Jahre der MdK auftaucht und mit seiner Minutenzählerei unsagbar nervt . Wer kann schon sagen, wie oft er seinem Kind täglich die Nase putzt und wieviele Minuten er dafür braucht

Ciao
Rosmarie

 

[GWahnfried]

Datenerhebung

moin moin,

wir machen dann auch gleich mit unserer Ronja weiter:

1. Diagnosezeitpunkt (Alter des Mädchens) 12 Jahre
2. Diagnosezeitraum (1. Auffälligkeit bis gesicherte Diagnose) 9 Jahre
3. ab wann (Alter) Pflegestufe I
4. ab wann (Alter) Pflegestufe II ab 05/97 Rückstufung
5. ab wann (Alter) Pflegestufe III ab 04/95; erneut ab 11/2003
6. Pflegeleistungsergänzungsgesetz beantragt/bekommen 01/2004 / ab 2003 gewährt

Anfang der 90er Jahre erhielten wir vom Sozialamt Pflegegeld für "außergewöhnliche Pflegebedürftigkeit" zuerst nach Stufe I, dann nach Stufe II. Dann kam zum glück das Pflegegeld nach SGB XI. Glück deshalb, weil wir das geld von 1994 nur mit Gerichtsurteil erhalten haben (in 1997). Mit insgesamt 227 Seiten Schriftverkehr, zwischenzeitl. Selbstmord der damaligen Sachbearbeiterin ... usw...........aber das ist eine andere Baustelle.

gruss aus nms

 

[Antje]

Hi Ulli

Da mußte ich doch erst mal in meinen Ordnern stöbern....
....also Paula hat die offizielle Diagnose am 31.Juli 2000 erhalten, da war sie schon 6,7 Jahre alt. Das erste Gespräch in Richtung Verdacht auf eine Variante des Rett-symdoms fand schon im April 1996 bei einem Humangenetiker in HH statt, wurde aber nicht weiter verfolgt. Da war Paula 2,5 Jahre alt.(wahrscheinlich wollte ich/wir es noch nicht wahr-haben)

Die ersten Auffäligkeiten hatte Paula mit 11 Monaten. Also 6 Jahre brauchten wir für die Diagnosefindung.

Mit ca. 2 Jahren gab es Pflegestufe II

Mit ca. 3 Jahren gab es Pflegestufe III

Das Pflegeleistungsergänzungsgesetz habe ich 2004 das erste mal beantragt und gleich bewilligt bekommen.


Antje

 

[Gisela L.]

Hallo Ulli,

hier Lindas Angaben:

1. Diagnosezeitpunkt (Alter des Mädchens)
2 J. 6 M., genetisch nachgewiesen 11 J. 5 M.
2. Diagnosezeitraum (1. Auffälligkeit bis gesicherte Diagnose)
16 - 18 Monate, je nach dem, was man als "erste Auffälligkeiten" bezeichnen möchte. Anfänglich fanden wir Linda nur etwas langsam, erst später "unnormal"
3. ab wann (Alter) Pflegestufe I
entfällt
4. ab wann (Alter) Pflegestufe II
mit Beginn der Pflegeversicherung (4/1995 mit 5 J. 1 M.) automatisch,
da seit 11/92 (1 J. 8 M.) Pflegegeld nach SGB V gezahlt wurde
5. ab wann (Alter) Pflegestufe III
mit Beginn der Pflegeversicherung beantragt, wurde abgelehnt, habe Widerspruch eingelegt, anschließend Klage beim Sozialgericht erhoben, daraufhin gabs viel Geplänkel hin und her zw. KK, Anwältin etc. Die KK wollte es dann nicht auf einen Prozeß ankommen lassen und hat rückwirkend ab 8/95 die Stufe III bewilligt (5 J. 5 M.)
6. Pflegeleistungsergänzungsgesetz beantragt/bekommen
mit Inkrafttreten (2003?)

Liebe Grüße
Gisela

 

[Ralf Krause]

Hallo Ulli, hier nun die Daten von meiner Tochter:
Diagnose: Juni 2001
Veränderung: 10. Monat
sofort Pflegestufe 3 im Januar 2001
Ralf mit

 

[udieckmann]

Mensch Leute!

Das ist ja klasse, das ihr alle hier so fleißig mitmacht. Ich wartenoch ne Woche und dann gibt´s die Auswertung! Bin schon mal sehr gespannt!

Vielen Dank schon mal an alle!!!

Viele Grüße
Ulli

 

[Judith]

Hast was anderes erwartet, Ulli? *schmunzelnd

 

[Gudrun]

Hallo Ulli,
dann will ich die Beteiligungsquote noch ein weing erhöhen und dir die Daten von Maike mitteilen:,



1. Diagnosezeitpunkt (Alter des Mädchens) 5 Jahre und fast 7 Monate
2. Diagnosezeitraum (1. Auffälligkeit bis gesicherte Diagnose) ab dem 16. Mo.
3. ab wann (Alter) Pflegestufe I
4. ab wann (Alter) Pflegestufe II
5. ab wann (Alter) Pflegestufe III - seit 93 - mit Beginn des Pflegegesetzes
6. Pflegeleistungsergänzungsgesetz beantragt und bekommen

Auch dir "Vielen Dank" für diese Umfrage !

Viele Grüße aus Mainz !

Gudrun und Kurt mit Maike (*1987)

Ulli
[/QUOTE]

 

[Petra Römer]

Lisa

Hier Lisas Angaben:

1. Diagnosezeitpunkt (Alter des Mädchens)20 Monate
2. Diagnosezeitraum (1. Auffälligkeit bis gesicherte Diagnose
16 Monate - 20 Monate , genetisch nachgewiesen mit ca. 7 Jahren ( 2000 )
3. ab wann (Alter) Pflegestufe I nach Widerspruch ab Mai 1995 , Lisa war 2 Jahre alt
4. ab wann (Alter) Pflegestufe II nach Widerspruch gegen Pflegestufe I , im April 1996 rückwirkend ab Mai 1995 Pflegestufe II

5. ab wann (Alter) Pflegestufe III ab September 1997 mit 4 Jahren
6. Pflegeleistungsergänzungsgesetz beantragt 2002