Umstellung von ospolot auf ergenyl

[yvie]

Kimy hat seit Ende August etliche anfälle gehabt. Sie waren nachher fast täglich und auch unterschiedlich. Mal schmeißt sie sich nach hinten, ist steif und zittert und die Augen ganz starr und dann noch dieses röcheln, dann wird sie feuerrot am Kopf, atmet relativ normal, zittert und macht ganz große Augen, oder sie ist nur am zittern und abwesend. Mir macht das jedesmal richtig Angst. Ich hoffe echt wir bekommen die Anfälle in den griff. Bin über jeden Tag ohne Anfall froh. Sie wurde nun von ospolot auf ergenyl umgestellt. Seit 23.09.10 ist das ospolot raus und ab morgen haben wir die volle Dosis ergenyl früh 14 Tropfen und Abend 21 Tropfen erreicht. Sie hat jetzt 4 Tage keinen größeren Anfälle gehabt. Hoffe das bleibt nun so.

Hab ja immer so Angst, daß nachts ein Anfall ist und ich es nicht mit bekomme. Werde mal kucken ob ich so ein überwachungsgerät von der Krankenkasse bekomme.

 

[mikelpahl]

Babyphone

Hallo Yvie,

ich kenne die Angst mit den nächtlichen Anfällen gut.
Wenn ich ein ganz schlechtes Gefühl Abends hatte, habe ich mich mit der Matratze vor Janas angelehnte Tür gelegt.
Sonst haben wir ein Babyphone bei dem die Empfindlichkeit einstellbar ist direkt neben ihrem Bett.(auf ganz empfindlich). So dass wir sie nachts gut hören. Da Jana bei Anfällen um sich schlägt werden wir dann davon wach.

Zusätzlich haben wir eine Videoüberwachung, so dass wir nicht bei jedem Geräusch aufstehen müssen sondern anhand des Monitorbildes entscheiden ob es ein Anfall ist oder nicht.

Ein positiver Effekt ist dass wir mitbekommen ob Jana was macht und dann gleich die Windeln wechseln können. Jana macht meist Nachts Groß.
<Spass>Daher können wir auf die Geruchsüberwachung verzichten.</Spass>

Es gibt mittlerweile auch Epilepsieüberwachungsgeräte die unter die Matratze kommen. Ich vermute mal die kosten viel Geld, da die hauptsächlich für Kilniken sind.

Gruss

Michael

 

[yvie]

Unsere kimy ist auch videoüberwacht und babyphone.

Wenn sie röchelt oder hustet oder lauter atmet hört man das, aber kimy hat auch Anfälle wo sie ganz normal atmet, das würde ich dann nachts nicht mitbekommen.

Ich komme Nachts nicht mehr zur Ruhe vor lauter Angst und bei ihr schlafen ist auch keine Lösung. Da komme ich auch nicht zur Ruhe, weil ich nur am horchen bin und mich selber nicht trau zu bewegen und und und ...

Ihre Ärztin vom spz hat bisher noch nicht zurück gerufen. Also weiter warten.