Und wieder ein Rett-Engelchen mehr...Anica-Jasmin

[katrinaj]

Hallo an alle,
wir möchten uns hier kurz vorstellen.
Wir, das sind Mama Katrin, Papa Lutz und Zaubermaus Anica-Jasmin aus der Nähe von Dresden.
Anica ist jetzt knapp 4,5 Jahre alt und seit ca. einem halben Jahr lautet ihre Diagnose Verdacht auf Rett-Syndrom. Verdacht deshalb, weil Rett im genetischen Test nicht nachgewiesen werden konnte. Jedoch sind die Symptome nach unserer Meinung und auch der Meinung des SPZ eindeutig, also wird die Diagnose so beibehalten. Das finden wir gut so, denn bisher lautete die Ursache immer "Entwicklungsverzögerung unbekannter Ursache", und das war nach einer langen Ursachenforschungs-Odyssee mehr als unbefriedigend....
Bisher scheint Anica eine relativ milde Form zu haben. Sie machte ab dem 10. Lebensmonat immer wieder Rückschritte, aber auch mal kleine Fortschritte. Sie kann heute weder stehen, laufen noch sprechen und ist im Durchschnitt auf dem Stand eines 8-11 monatigen Kindes.

Trotz allem ist sie unser herzallerliebster Sonnenschein, der viel lacht und auch mal ein Böckchen hat
aber was solls, dafür lieben wir unsere besonderen Engel ja umso mehr !

Wir freuen uns, jetzt hier angekommen zu sein und hoffen auf regen Austausch zu allen Fragen, die uns jetzt so bewegen. Und das werden mit jedem Alltag mehr ... wobei Behörden leider nicht immer eine große Hilfe sind !

Liebe Grüße, Katrin, Lutz und Anica

 

[Bärbel]

Hallo Katrin,

auch euch ein herzliches Willkommen in unserem Forum
Wir haben ja schon mal ganz kurz miteinander telefoniert, irgendwie warst du gerade auf dem Sprung und wir hatten nicht so richtig Zeit miteinander zu reden.

Aber du weißt... jederzeit; wenns dir schlecht geht, wenn du Fragen hast aber auch wenn´s dir gut geht; greif zum

PS: ich habe dich gerade als Vereinsmitglied frei geschaltet, somit kannst du auf alle unsere Foren zugreifen!

 

[Lotte-Marie]

Hallo Katrin!

Auch wir sind neu und kennen uns noch nicht so gut aus hier. Aber ich wollte Dir trotzdem sagen, dass Du eine ganz süße Maus hast und Euch ganz viel Kraft wünschen.

Wir kämpfen uns im Moment auch noch aus dem tiefen Loch, in das wir nach der Diagnose gefallen sind, aber ich habe schon sehr viel Hilfe hier im Forum bekommen. Ich denke, Du gehst damit den richtigen Weg!

Kopf hoch und bis bald ,

Lina

 

[katrinaj]

Hallo Bärbel, hallo Lina,

danke für das liebe Willkommen-Heissen!

@Bärbel: sorry, das ich unser Telefonat so schnell beenden mußte , wir waren auf dem Weg zum Kinderarzt, wir hatten bei Anica die Windpocken vermutet und "durften" noch außerhalb der Öffnungszeiten antreten.Hat sich aber nicht bestätigt . Aber wir können gern nochmal telefonieren, du müßtest ja die Nummer auf der Anmeldung haben.

@Lina: na deine Kleine ist aber auch ein Zuckerpüppchen ! Ich fang auch grade erst an, mich hier zurecht zu finden, aber wir Powerfauen schaffen das schon Das üben wir ja täglich im Kampf um die Rechte unserer Kids.

Ich werde mich in nächster Zeit mal überall durchstöbern, mal schauen, was ich so alles finde !

Bis dahin liebe Grüße, Katrin

 

[udieckmann]

Hallo Katrin!

Auch von mir nochmal ein herzlichen Willkommen im Forum. Schaut Dich nur genau um, es gibt viel zu lesen hier. Falls Du Fragen hast, scheue Dich nicht, sie hier zu stellen. Dumme Fragen gibt es nicht, nur dumme Antworten!

Dresden ist zwar ne ganze Ecke von Nürnberg weg, aber haben im November einen Infotag in Nürnberg. Falls es Dich interessiert, mal mit mehreren anderen Eltern und Kindern zu sprechen, die in der gleichen Situation sind, bist Du herzlich eingeladen. Das wird für Dich/Euch aber ein Blick in die Zukunft sein, der gut tun,aber auch weh tun kann. Also überlegt es Euch und gebt mir bescheid!

Viele Grüße
Ulli

 

[katrinaj]

Hallo Ulli,

vielen Dank für ie Einladung.

Allerdings werden wir es zeitlich sehr selten schaffen, auf die Vereinstreffen zu kommen. Mein Mann geht rollende Schichten arbeiten, auch Feiertage und WE. Und ungeplanter Urlaub geht nicht, weil in der Schicht immer eine bestimmte anzahl Leute da sein müssen. Wenn er alle 6 Wochen ein WE mal frei hat, fahren wir mit Anica zu den Großeltern.
Würde ich dort noch wohnen, wär das gar nicht weit nach Göttingen oder auch in die Ecke, wo der Regionalverein für thüringen-Sachsen seine Treffen hat.
Aber nichts desto trotz werde ich umso mehr im Forum alles mitverfolgen, soweit es geht. Und darauf freu ich mich schon.

Liebe Grüße, Katrin