Hallo zusammen!
Ich wende mich an dieses Forum, weil meine Familie und ich so langsam verzweifeln!
Meine Schwester ist 17 Jahre alt und ist ebenso am Rett- SYndrom erkrankt. Seit ca. 4 Jahren hat sie Schmerzen, die immer wieder auftauchen, jedoch unterschiedlich intensiv sind. Nun hören die Schmerzen seit 3 Wochen gar nicht mehr auf. Sie schaut ganz erschrocken, bekommt rote Flecken an den Wangen und wirft immer wieder ihre Beine von sich. Sitzen und liegen wird unmöglich, da sie immer wieder vom Sofa rutscht. Mit aller Kraft versuchen wir sie zu halten, was jedoch sehr anstrengend ist, da sie eine unglaubliche Kraft entwickelt. Anfangs war sie dabei relativ still, nun weint sie aber, da der Schmerz anscheinend kaum auszuhalten ist.
Wir haben zuerst Unterleib- oder Bauchschmerzen vermutet und waren schon bei etlichen Ärzten, aber diese sind genauso verzweifeln wie wir. Nach einigen Recherchen im Internet glauben wir mittlerweile, dass es der Rücken ist, der ihr solche Schmerzen bereitet und wollen dies bald vom Arzt abklären lassen.
Trotzdem würde mich interessieren, ob jemand ebenfalls solche oder ähnliche Erfahrungen gemacht hat und was die Maßnahmen waren.
Meine Familie und ich freuen uns über jeden Rat!
LG Anna
Ich wende mich an dieses Forum, weil meine Familie und ich so langsam verzweifeln!
Meine Schwester ist 17 Jahre alt und ist ebenso am Rett- SYndrom erkrankt. Seit ca. 4 Jahren hat sie Schmerzen, die immer wieder auftauchen, jedoch unterschiedlich intensiv sind. Nun hören die Schmerzen seit 3 Wochen gar nicht mehr auf. Sie schaut ganz erschrocken, bekommt rote Flecken an den Wangen und wirft immer wieder ihre Beine von sich. Sitzen und liegen wird unmöglich, da sie immer wieder vom Sofa rutscht. Mit aller Kraft versuchen wir sie zu halten, was jedoch sehr anstrengend ist, da sie eine unglaubliche Kraft entwickelt. Anfangs war sie dabei relativ still, nun weint sie aber, da der Schmerz anscheinend kaum auszuhalten ist.
Wir haben zuerst Unterleib- oder Bauchschmerzen vermutet und waren schon bei etlichen Ärzten, aber diese sind genauso verzweifeln wie wir. Nach einigen Recherchen im Internet glauben wir mittlerweile, dass es der Rücken ist, der ihr solche Schmerzen bereitet und wollen dies bald vom Arzt abklären lassen.
Trotzdem würde mich interessieren, ob jemand ebenfalls solche oder ähnliche Erfahrungen gemacht hat und was die Maßnahmen waren.
Meine Familie und ich freuen uns über jeden Rat!
LG Anna