JanaK
Interessierter Benutzer
Hallo zusammen,
so jetzt komme ich endlich mal dazu uns vorzustellen. Ich bin Jana. Zusammen mit meinem Mann und unseren 2 Kindern Jack (8 Jahre) und Kate (4 Jahre) wohnen wir in Zirndorf in der Nähe von Nürnberg.
Am 31.01.2020 wurde uns das Ergebnis des Gentests von Kate mit der Diagnose Rett-Syndrom in atypischer Form mitgeteilt. Für uns ist erst einmal die Welt zusammen gebrochen. All unsere Hoffnungen, dass Kate ihre Entwicklungsverzögerung aufholen wird und ein „normales“ Leben führen wird, sind mit einem Mal zerbrochen. Jetzt hoffen wir nur, dass sie von vielem verschont bleibt.
Als Kate ca. 1,5 Jahre war, fingen wir an uns Sorgen zu machen. Sie bewegte sich auf Knien fort. Die Sprachentwicklung ging nicht mehr vorwärts und man hatte das Gefühl, dass man teilweise an sie gar nicht ran kam, als würde sie uns auch nicht hören können. In der Zeit war Kate auch sehr viel krank gewesen, was sich immer auf die Ohren legte. Man stellte bei ihr Paukenergüsse fest, worauf sie dann mit 26 Monaten auch operiert wurde. Kurz vor der OP fing sie mit Laufen an. Kate bekam dann auch Logotherapie und Ergotherapie und wir hofften, dass sie ihre Entwicklungsverzögerung schnell wieder aufholen würde.
Nur leider macht Sie nur kleine Fortschritte. Nach einem halben Jahr Wartezeit bekamen wir auch endlich einen Termin im SPZ Erlangen. Hier wurden verschiedene Untersuchungen (MRT, EEG, EKG) gemacht und unter anderem wurde auch der Gentest veranlasst.
Und jetzt nach weiteren 8 Monaten halten wir das Testergebnis in der Hand.
Man hat uns mit auf dem Weg gegeben, dass wir nicht sehr viel im Internet lesen sollen, sondern uns eher einer Elterninitiative anschließen sollen. Und dies haben wir gemacht. Wir sind froh, dass wir mit unserem Schicksal nicht alleine sind und würden uns freuen den ein oder anderen auch kennen zu lernen, um Erfahrungen austauschen zu können.
so jetzt komme ich endlich mal dazu uns vorzustellen. Ich bin Jana. Zusammen mit meinem Mann und unseren 2 Kindern Jack (8 Jahre) und Kate (4 Jahre) wohnen wir in Zirndorf in der Nähe von Nürnberg.
Am 31.01.2020 wurde uns das Ergebnis des Gentests von Kate mit der Diagnose Rett-Syndrom in atypischer Form mitgeteilt. Für uns ist erst einmal die Welt zusammen gebrochen. All unsere Hoffnungen, dass Kate ihre Entwicklungsverzögerung aufholen wird und ein „normales“ Leben führen wird, sind mit einem Mal zerbrochen. Jetzt hoffen wir nur, dass sie von vielem verschont bleibt.
Als Kate ca. 1,5 Jahre war, fingen wir an uns Sorgen zu machen. Sie bewegte sich auf Knien fort. Die Sprachentwicklung ging nicht mehr vorwärts und man hatte das Gefühl, dass man teilweise an sie gar nicht ran kam, als würde sie uns auch nicht hören können. In der Zeit war Kate auch sehr viel krank gewesen, was sich immer auf die Ohren legte. Man stellte bei ihr Paukenergüsse fest, worauf sie dann mit 26 Monaten auch operiert wurde. Kurz vor der OP fing sie mit Laufen an. Kate bekam dann auch Logotherapie und Ergotherapie und wir hofften, dass sie ihre Entwicklungsverzögerung schnell wieder aufholen würde.
Nur leider macht Sie nur kleine Fortschritte. Nach einem halben Jahr Wartezeit bekamen wir auch endlich einen Termin im SPZ Erlangen. Hier wurden verschiedene Untersuchungen (MRT, EEG, EKG) gemacht und unter anderem wurde auch der Gentest veranlasst.
Und jetzt nach weiteren 8 Monaten halten wir das Testergebnis in der Hand.
Man hat uns mit auf dem Weg gegeben, dass wir nicht sehr viel im Internet lesen sollen, sondern uns eher einer Elterninitiative anschließen sollen. Und dies haben wir gemacht. Wir sind froh, dass wir mit unserem Schicksal nicht alleine sind und würden uns freuen den ein oder anderen auch kennen zu lernen, um Erfahrungen austauschen zu können.
