Unsere kleine Julina hat auch das Rett Syndrom!

Dieses Thema im Forum "Meine Geschichte" wurde erstellt von Jeanette Boos, 2. November 2018.

  1. Jeanette Boos

    Jeanette Boos Registrierter Benutzer

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    Hallo Ulrich, Hallo Robert!!!
    Vielen Dank für eure lieben Worte! Der Schock, der heute genau 1 Woche her ist sitzt tief, Aber ich habe bereits jetzt schon einiges unternommen und Gespräche geführt die sehr gut tun! Können eure beiden Mädels den laufen??? Julina kann leider nur sitzen, das wäre unser grösster Traum und auch unser Ziel das sie irgendwann laufen kann! Von oben sieht die Welt einfach anders aus!!! Robert kommt aus Bayern und wo kommt ihr her Ulrich??? LG
     
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  2. Inge

    Inge Vereinsmitglied

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    Hallo Jeanette,

    unsere Annika ist schon 35 Jahre alt, die Diagnose (damals noch ohne Gentest) wurde im Juni 1987 gestellt. Das ist schon sehr lange her, aber ich kann mich trotzdem noch an die erste Zeit mit dem ganzen Hin und Her und den ganzen wechselnden Gefühlen von Trauer, Angst und Unsicherheit erinnern.
    Diese Zeit ist sehr schwierig und benötigt viel von Kraft. Es geht auf und ab - man hat so viele Fragen und das Gefühl, dass niemand sie je beantworten kann. Aber ich weiß, dass die meisten Dinge sich mit der Zeit finden und wünsche Dir hier einen guten Austausch!
     
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  3. vimara

    vimara Vereinsmitglied

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    Hallo Jeanette,

    Rafaela ist ein Rollikind
    IMG-20181014-WA0038.jpg


    und stolzes Schulkind.

    Sie kann "noch" nicht alleine laufen. Das man überhaupt Schritte auslöst lernte sie beim "Auf die Beine Programm" in Köln. Seither lähft sie gehalten gut. Aber wir haben noch ein ganzes Stück vor uns. Alleine stehen geht nicht - dafür ist ihr Rumpf nicht sehr stabil. Das trainieren wir auf unserem Galileo Gerät.

    Wir haben jetzt ein neues Laufgerät ausprobiert und warten bis wir das einsetzen können.
    IMG_20181004_182622.jpg

    Man arbeitet an allen Ecken und ist dauerhaft im Einsatz. Die einen Mädels haben schwer einstellbare Epilepsie, die anderen sind gute Läufer, Schwimmen mit Delphinen als würden sie nichts anderes tun, ein tolles Mädel ist schon Ski gefahren, ein anderes cooles macht in der Wildschönau Tandemsprünge....usw.

    Wie bei allen Menschen können alle unterschiedliches. Da gibt es einfach keine Regelmäßigkeit. Die grundtypischen Verhaltensweisen haben die Mädels alle, aber drüber hinaus ist es einfach nur "völlig normal unterschiedlich"!!!!

    Das heißt - Prognosen über die Möglichkeiten eurer Tochter - immer einen Schritt vor den anderen setzen. Alles andere ist zu allem Schock viel zu viel unnötiges und 'nichtsbringendes' - es raubt euch einfach im Moment zu viel Kraft. Die braucht ihr jetzt einfach sehr.

    Das war rückblickend etwas was wir in all dem gut geschafft haben, wir haben alles mögliche ausprobiert aber nie die Motte aus dem Blick verloren. Bei all den Therapiemöglichkeiten aufgepasst, dass das Kind sich nie der Therapie unterordnet. Nie.

    Etwas was dies alles bewirkt hat, mein Mann hat noch eine andere Berufsrichtung eingeschlagen - Intensiv-Krankenpfleger gelernt und ich mache gerade eine Ausbildung zur Ergotherapeutin.

    Alles Liebe für Euch,

    Anke mit Familie
     

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  4. Jeanette Boos

    Jeanette Boos Registrierter Benutzer

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    Hallo Inge, Hallo Anke!

    35 Jahre ist ja schon ne verdammt lange Zeit! Ja diese Zeit gerade ist wirklich verdammt schwer und sehr sehr emotional für uns! Es ist alles neu und man hat das Gefühl die Welt bleibt stehen! Aber ich weiss das es weiter geht und auch muss! Vielen Dank für deine lieben Worte!!

    Danke, für die schönen Fotos von Deiner Tochter!!! Ja, man muss jetzt einfach abwarten wie Julina sich entwickelt und wie ihre Krankheit verläuft! Alles andere wäre zuviel! Ich wünsche Euch beruflich alles Gute und Liebe Grüsse von uns zurück !!!
     
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  5. Andest

    Andest Vereinsmitglied

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    Hallo Jeanette,

    unsere Lisa ist gerade 10 Jahre geworden-verrückt.

    Ich kann mich auch noch gut erinnern, als wir die Diagnose bekommen haben, allerdings erst mit 4. Wobei schon deutlich vorher klar war, dass ‚etwas‘ nicht stimmt.
    Aber alle waren so unsicher.

    Einerseits war es dann eine Erleichterung, weil man die Rückentwicklung, fehlende Sprache und auch die zeitweise ‚autistische Phase‘ zuordnen konnte. Andererseits dachten auch wir ‚Sch..., warum denn bitte Rett?‘

    Die Elternhilfe, der Austausch und vor allem die Treffen, haben uns sehr gut getan. Vor dem ersten Treffen waren wir (vor allem mein Mann) sehr nervös und angespannt...aber es hat soooo gut getan nichts erklären zu müssen.
    Auch für die kleine Schwester (damals erst ein paar Monate alt) war und sind die Treffen ein jährliches Highlight.

    Versucht irgendwie einen Schritt nach dem anderen zu tun und auch wenn man geneigt ist viele Therapien zu machen, es sollte alltagstauglich bleiben, für die gesamte Familie.

    Lisa sitzt im Rollstuhl und kann etwas stehen. Sie ist ein entspanntes Kind und sehr reisefreudig ;-)

    Wir waren mit ihr in Kanada, USA, 3 mal Südafrika, Tunesien und was weiß ich.... Das erwähne ich nicht um anzugeben, sondern um Mut zu machen :-)

    Natürlich ist es phasenweise auch echt anstrengend, man wächst da rein, es kann dauern, aber in Tippelschritten geht es immer weiter :-)

    Ich habe gerade anfangs geredet, geredet, geredet, das war für mich der Prozess des Verstehens und Akzeptierens.
    Das ist natürlich von Typ zu Typ so unterschiedlich wie es die Kinder sind.

    Ihr habt super schnell einen Termin bei Prof Wilken bekommen- ihn könnt ihr wirklich alles fragen!! Eine Sprechstunde bei ihm ist Balsam für die Seele. Er hat einen Narren gefressen an den Rett Mädels ;-)

    Ganz viele Grüße aus Köln,
    Esther
     
  6. Jeanette Boos

    Jeanette Boos Registrierter Benutzer

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    Guten Morgen Esther!!!
    Vielen Dank für deine lieben Worte! Ja so bin ich auch, Ich muss viel darüber reden und leider auch wissen, damit ich das akzeptieren kann und verstehe was hier gerade passiert! Deshalb habe ich mich auch recht früh hier angemeldet!
    Super schön das ihr soviel unterwegs seid, Das macht echt Mut ! Man denkt am Anfang man kann "nie" wieder weiter weg als irgendwo in Deutschland Urlaub zumachen!
    Wenn man mit 4 Jahren erst die Diagnose erhält ist das bestimmt auch nicht einfach oder? Da konnte sie doch bestimmt schon laufen oder?? Hat sie auch gesprochen???
     
  7. Andest

    Andest Vereinsmitglied

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    Hallo Jeanette,
    Lisa ist nie wirklich gelaufen, sie ist durch die Wohnung gerollt, konnte sich irgendwann aus der Bauchlage hinsetzen und etwas hüpfen (Häschenhüpf nennt man das).
    Aber sie konnte sich z.B. nie hochziehen oder ähnliches.
    Sie kann stehen, aber nicht allein und auch nicht wirklich lange, aber es reicht um ihr die Jacke anzuziehen:-)
    Gesprochen hat sie auch nie wirklich. Eher so Sachen wie ‚Doa‘ für Durst, ‚Unga‘ für Hunger :-))

    Sie ist sprachlich ‚trotzdem‘ ziemlich fit und wir haben sehr früh mit sog. Symbolkarten angefangen, für Essen, Trinke, mehr und fertig. Später kam dann ‚müde/schlafen‘, ‚Fernsehen‘ dazu.

    Die recht späte Diagnose war in der Hinsicht schwierig, als dass wir in der Zwischenzeit umgezogen sind und die Therapeuten in der neuen Stadt, die uns ja noch nicht gut kannten, einen übertriebenen Ehrgeiz unterstellten und das als Grund sahen, dass Lisa vieles nicht mehr umgesetzt hat. Der Umzug fiel genau in die Regressionsphase.

    Die Regressionsphase war bei Lisa sehr schleichend und die Handstereotypie war /ist relativ verhalten. Einige andere Eltern können genau festmachen wann diese einsetzte, das konnten wir nicht.

    Bei uns war das alles irgendwie nicht so deutlich, trotz der starken Entwicklungsverzögerung.

    Im Nachhinein und kurz bevor wir bei Prof Wilken waren um die Diagnose bestätigen zu lassen, war es dann mehr als klar.

    Und ja, ihr könnt machen was ihr euch zutraut:-) Kurz nach der Diagnose hat mein Mann Elternzeit genommen und wir sind mit Lisa (mit ihrem ersten Rollstuhl) und 9 Monate altem Baby für 3 Monate nach Südafrika und Swasiland...unsere Familie ist nahezu umgefallen und hat uns für verrückt erklärt. Die Freunde, die uns gut kennen haben uns mental total unterstützt.
    Alle Ärzte haben uns Mut zugesprochen und sagten ‚Ja klar, was sollte dagegen sprechen.‘

    Ich möchte nicht verheimlichen, dass ich kurz vorher ein Nervenbündel war. Im Übrigen war Lisa völlig entspannt und es war sooo schön.

    Ich finde es gut und auch mutig, dass Du Dich hier direkt angemeldet hast. Ich bin auch der Typ ‚je mehr ich weiß umso besser kann ich damit umgehen‘, andererseits wird Julina ihre ganz eigene, individuelle Entwicklung machen und ihr als Familie auch, so wie mit den 2 älteren Geschwistern:-)

    Liebe Grüße,
    Esther
     
  8. Ulrich

    Ulrich Vereinsmitglied

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    18
    Hallo Jeanette,
    wir kommen aus Bielefeld. Wie ich sehe kommt ihr aus Bochum. Ihr solltet Euch in jedem Falle der Elternhilfe anschließen. Die Landesgruppe NRW trifft sich zweimal im Jahr zur Mitgliederversammlung in Bochum! Außerdem findet einmal im Jahr ein Familientreffen über die Fronleichnam-Tage in Gummersbach statt. Das Treffen hat schon den Status "legendär" und ist unbedingt zu empfehlen! Gerade für die Geschwisterkinder wird dort viel gemacht!
    Liebe Grüße, Ulrich
     
  9. Jeanette Boos

    Jeanette Boos Registrierter Benutzer

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    Bochum
    Ja mit der Elternhilfe habe ich schon gesprochen! Ich hab schon gehört das das hier in Bochum stattfindet, fast bei uns um die Ecke :-)!
    Liebe Grüsse nach Bielefeld!!!

    Esther, Hut ab, da gehört ne Menge zu! Ich weiss nicht ob ich das gekonnt hätte! Und vor allem Südafrika! Aber gut das alles so toll geklappt hat!
    Unsere Julina kann zb nur sitzen! Sie zeigt zwar immer wieder so Ansätze als wenn sie aufstehen möchte, Aber das klappt leider nicht! Noch nicht, Wir arbeiten dran !!! Liebe Grüsse nach Köln!!!
     
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