Verschlechterung der Skoliose bei Marie Sophie

Isolde(Passau)

Isolde(Passau)

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Hallo, zusammen,

leider ist bei uns jetzt auch der schlimme Fall eingetreten, dass sich Maries Skoliose innerhalb eines halben Jahres von 20 Grad auf fast 40 Grad verschlechtert hat. Es ist zum Heulen. Wir sind total niedergeschlagen. Wieso trifft immer alles beim Rett-Syndrom zu, was es an Problemen gibt? So ein Mist aber auch.
In Passau wurde uns nun das Behandlungszentrum Vogtareuth empfohlen.
Kennt es jemand, war von euch schon jemand dort?
Es werden dort auch Skoliose-OPs durchgeführt.
Herzliche Grüße von
Isolde aus Passau mit :engel_29:Marie Sophie (1999)
 
Hallo liebe Isolde,

das ist echt übel:annienein

Ich hätte den gleichen Horror...

Marlene hat seit zwei Jahren ihr Korsett und ich habe dennoch das Gefühl, dass sich die Verkrümmung nur ein wenig aufhalten lässt. Wenn sie das Teil nicht an hat ist es echt heftig - die Rippen stehen raus und man sieht und spürt die Krümmung. Wir ziehen ihr das Korsett auch zeitweise nachts an. Zum Glück akzeptiert sie es ganz gut.:o

Aber es ist schon auch eine ganz schön heftige Einschränkung...

Und ja: Rett ist schon eine ganz besondere Herausforderung...immer wieder...

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr die richtige Behandlung findet und auch die Organisation um diese OP herum gut geregelt bekommt.

Viele liebe Grüße:blume76:

Christiane
 
Liebe Isolde,

wir hatten in Vogtareuth schon Veranstaltungen. Die Klinik hat einen sehr guten Ruf. Als Patient kennen wir sie nicht. Wir drücken auch die Daumen!

An alle,
gibt es eigentlich eine Erklärung warum beim Rett-Syndrom auch so viele Läuferinnen eine Skoliose bekommen? Da müsste doch die Muskulatur dagegen halten :confused:

liebe Grüße Herta
 
Hallo Ihr,
ich kann euch sehr gut verstehen. Uns geht es genauso. Wir sind jetzt bei fast 50 Grad angekommen (mit 8 Jahren!). Wir haben 3 mal den Orthopäden gewechselt und somit auch 3 mal den Orthopädiemechaniker. Was der eine für eine gute Versorgung hielt, hielt der andere für unzureichend. Manchmal hat mir mein Bauchgefühl schon gesagt, das dieses Korsett nichts taugt (wenn das Becken sich verschieben kann, kann man nach oben nichts aufbauen) und dann gehen kostbare Monate in´s Land bis es eine bessere Versorgung gibt. Wenn man einen guten Orthopäden gefunden hat, braucht man auch noch einen guten Orthopädiemechaniker (im besten Fall arbeiten die 2 auch noch zusammen). Das ist gar nicht so einfach.
Rett ist nicht einfach. Aber was die Skoliose angeht fühle ich mich völlig machtlos. Seit einem 1/2 Jahr haben wir endlich einen guten Orthopäden und seit 3 Wochen eine gute Korsettversorgung mit der alle (einschließlich Jennifer) zufrieden sind. Natürlich wird die Skoliose sich auch weiterhin verschlechtern aber ich hoffe nicht in einem so rasanten Tempo.

Liebe Grüße :blume76:
Stephanie
 
Liebe Isolde,
das tut mir sehr leid für dich und Marie Sophie. Hoffentlich wird es nicht zu schnell noch schlimmer. Es tut mir immer wieder weh, zu lesen, was die Rett-Engel manchmal alles ertragen müssen. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft in dieser Situation und hoffe wie Christiane, dass ihr für euch alle die beste Behandlung findet und das so gut wie möglich durchsteht.
Liebe Grüße, Gina
 
Hallo, zusammen,

wir sind heute wieder einmal in Vogtareuth gewesen- und ziemlich geschockt zu Hause angekommen. Maries Skoliose liegt jetzt bei 67 ° . Das ist einfach nur der Horror - und für die Ärzte dort natürlich eine eindeutige OP- Indikation.:sad49:

Sie können uns aber nicht sagen, ob Marie nach einer OP jemals wieder laufen wird, Gewicht auf die Füße nehmen kann, usw., da ja die Bewegungsabläufe für sie nur in der "schiefen" Position abgespeichert sind. So haben wir auch das Problem, dass sie im Korsett keinen Schritt läuft, weil sie eben total aus ihrer Körperwahrnehmung gerissen wird.

Kennt jemand von euch Läuferinnen, die an der Skoliose operiert wurden und danach wieder angefangen haben zu laufen, bzw. wieder gelaufen sind????

Viele Grüße von
Isolde
 
Liebe Isolde,
ich bin ganz neu hier und kann dir leider nicht helfen. Meine Lotta ist erst 16 Monate alt.
Ich wünsche dir von Herzen ganz viel Kraft und deiner süßen Maus alles Liebe!
 
ohje ... ich kann nix dazu sagen, wollte mich aber nur so nicht wieder rauschleichen ...
liebe Isolde, fühl dich mal fest umarmt ... :146::146::146:
 
da macht man sich krumm...

Hallo Isolde,

Marlene ist jetz auch bei 50° angekommen:o
Wir sind echt gefrustet...trotz Lagerung - KG-Reiten-Tag - und Nachtkorsett...

Die Röntgenbilder sind ein echter Schocker:confused4:

Meine Motivation, sie in diese Teile zu quetschen ist rapide gesunken:o

Jetzt werden wir wohl doch auf eine (die nächste...) OP zusteuern.:o


Übrigens: das neue Profilbild von Marie ist entzückend:blume76:

Liebe Grüße

Christiane
 
Hallo zusammen :wink:
Bei uns, also bei Jennifer, wird sich beim nächsten Röntgen (Sommer 2014) die Frage nach einer OP vertiefen. Unser Orthopäde riet uns, das wir uns mit dem Thema beschäftigen sollen und empfahl uns die Uni-Klinik Göttingen.
Die haben ein ganz neues OP-Verfahren. Befestigung nicht direkt an der Wirbelsäule, Wachstum weiter möglich durch Verlängerung der Stangen ohne weitere OP (durch Magnet von außen) . Googelt doch einfach mal (skoliose op Göttingen). Das Zentrum ist relativ neu. Vielleicht weiß hier jemand schon mehr darüber. Als Wiege der Elternhilfe sollte das Rett-Syndrom dort ja relativ bekannt sein.

Liebe Grüße
Stephanie
 
Hallo Ihr Lieben,
Auch mir geht es wie Romana, rausschleichen wollte ich auch nicht ohne einen ganz dicken Gruß dazulassen. Von ganzen Herzen an euch liebe und herzliche Grüße,

Wir sind erst ganz am Anfang und wissen noch nicht wo unser Weg hinführt, daher kann ich euch leider nichts aufmunterndes schreiben. in Gedanken sind wir auf jeden Fall bei euch.
 
Hallo, zusammen,

ich sage erstmal vielen Dank für die lieben Worte. Es sind ja nun einige Wochen verstrichen und wir hatten Zeit, den ersten Schock zu "verdauen" und uns Gedanken zu machen und zu überlegen, wie es weitergehen soll.
Marie hat seit etwa zwei Wochen ein Korsett, das sie auch tagsüber tragen kann und wird. Nachts ist es für sie kein Problem, tagsüber probieren wir es stundenweise und wir haben den Eindruck, dass sie sich langsam daran gewöhnt. So schafft sie es sogar, an der Hand mit uns zu laufen.
Damit wollen wir aber eine OP nicht völlig ablehnen, sondern erstmal nach hinten schieben. Letztlich muss so ein schwerwiegender Eingriff für alle Familienmitglieder tragbar sein.
Sebastian (unser großer Sohn) macht ihm Frühjahr sein Abitur - und gerade in dieser Zeit ist es wichtig, als Eltern präsent zu sein.
So hoffen wir, die ganze Angelegenheit bis etwa Mai/Juni "hinauszögern" zu können.
Durch das Korsett- so denken wir - gewöhnt sich Marie auch leichter an die aufrechtere Position, so dass nach einer OP das Laufen für sie nicht so ein großes Problem sein wird. Außerdem muss sie auch nach der OP ein Korsett tragen.
Wir sind uns allerdings auch bewusst, dass, falls - trotz Korsett - eine Verschlechterung feststellbar ist, wir die "Notbremse" ziehen müssen und die OP in die Wege leiten müssen.

Vorweihnachtliche Grüße von Isolde
 
Liebe Isolde,

das finde ich auch einen guten Kompromiss, ich drücke euch die Daumen dass es so läuft wie geplant.

Frohe Weihnachten - Herta
 
Hallo, zusammen,

wir waren heute ganz außerplanmäßig in Vogtareuth bei Prof. Wimmer. Maries Skoliose ist jetzt bei 80° angekommen. Jetzt heißt es doch die Notbremse ziehen.
Im April haben wir einen Termin für das Screening,d.h. MRT und CT unter Vollnarkose - und wenn dabei alles gut geht - kann sie am 17. Juni operiert werden. Marie hat bisher noch nie eine Narkose gebraucht, das beunruhigt mich schon sehr.
Der Schock ist groß, aber insgeheim haben wir schon damit gerechnet.

Ich finde es halt nur so frustrierend, dass man dem Verlauf der Skoliose eigentlich kaum etwas entgegensetzen kann. Wenn ich denke, wie lange wir schon Vojta turnen, zum Reiten gehen,ständig das Laufen üben, regelmäßig das Korsett tragen.... aber diese Skoliose entwickelt ihre Eigendynamik und man ist völlig machtlos dagegen. Es ist zum :sad49:

Sehr positiv war das Gespräch mit Professor Wimmer. Er hat sich viel Zeit genommen, unsere Ängste ernst genommen und sehr offen mit uns über alles gesprochen. Die ganze Angelegenheit wird ziemlich heftig werden und unsere größte Sorge ist halt, dass sie danach nicht wieder auf die Füße kommt, zumal es einige Zeit dauern wird, bevor sie wieder Gewicht auf die Füße übernehmen darf, um den OP-Erfolg nicht zu gefährden.

Grüße von einer traurigen Isolde
 
Liebe Isolde,

es ist oft so schwer die Dinge zu akzeptieren und genau das wird immer wieder gefordert. Ich wünsche euch ganz viel Kraft.

Ich verstehe es auch nicht dass die Skoliose trotz all dem was ihr dagegen gearbeitet habt, und wo Marie auch noch läuft, so rasant fortschreitet.

Alles alles Gute

Herta
 
Hallo Isolde,
Ich könnte auch gleich mit dir eine Runde:sad49: Marlenes Skoliose nimmt auch ihren Lauf und wir können nur zusehen...:annienein Pörnbacher, Reiten, KG, Korsett - Tag und Nacht...
Und die bange Frage, was darf unser:engel_29: nach so einer OP - und bei euch natürlich was kann euer :engel_29: danach noch...

Allerdings freue ich mich schon auf den Tag, an dem ich das Korsett in die Tonne schleudern darf.

Was hat man euch erzählt, was Marie dann darf...Reiten? ...

Liebe Grüße:blume76:

Christiane
 
Hallo zusammen,

mittlerweile kann ich auch ein kleinwenig mitreden. Nach unserem Besuch bei Prof. Wilken war ich auch fertig mit der Welt: Lotta wird im Mai erst 2 Jahre alt und sie hat jetzt schon eine erkennbare Skoliose. Prof. Wilken hat uns gesagt, dass die Skoliose unsere "Hauptbaustelle" sein wird. Um eine OP werden wir nicht rumkommen, so viel ist sicher. Es geht nur darum, diese OP so lange wie möglich rauszuzögern. Sie bekommt jetzt erst einmal eine Softorthese. Reiten möchte ich mit ihr anfangen, doch immer wieder höre ich: "Mit 2 Jahren, das ist noch viel zu jung..."
Lotta kann weder sitzen noch krabbeln noch laufen. Es ist zum Heulen...
Unsere nächster Termin ist in Würzburg bei einer Kinderneurolgin wegen der Skoliose und den Knickfüßen. Mal sehen, ob wir dann schlauer sind...
Ich wusste von dem Problem "Skoliose", aber ich dachte nicht, dass es einen schon so früh "erwischen" kann...

Wie motiviert ihr eure Süßen zum Krankengymnastik machen??? Lotta hat da überhaupt keine Lust mehr und den "Willen zum Stehen" (so nennt es die Therapeutin) verloren. Meine Maus ist eher vom Stern: "Komm wir kuscheln uns zusammen und du singst mir vor... anstrengen und turnen ist mir zu anstrengend..." ;-)
Und wenn sie nicht will, dann will sie nicht, dann hängt sie in meinen Armen wie ein nasser Sack (ein ausgesprochen süßer Sack natürlich) - da kann dann turnen wer will, nur die Lotta nicht!
 
KG etc.

Hallo Ronja,

Marlene turnt auch nicht freiwillig...:o wir haben mit etwa 2 Jahren Pörnbacher KG - Lagerungen angefangen und dann den ganzen Rest, was der KG - Markt so hergibt:o

Bei Marlene fing die Skoliose dann so mit etwa 8 Jahren an.

Die ganze Mühe hat die Skoliose wohl hinausgezögert, aber mehr auch leider nicht:o

Ich würde euch gerne etwas anderes berichten, aber mein Frust ist heftig und meine KG - Motivation hält sich zur Zeit in Grenzen.

Ihr solltet etwas finden, mit dem ihr wirklich gut zurechtkommt, denn es ist ja nicht die einzige Baustelle...und für uns war Pörnbacher KG in den Anfangsjahren wirklich prima, jetzt ist das auch nicht mehr ganz so einfach, weil Marlene nun mal fast 30 kg wiegt...

:blume76: Christiane
 
Skoliose OP

Hallo,

bei Franziska wurde im letzten Juli die OP in Sankt Augustin durchgeführt. Im Januar war die erste Verlängerung. Franziska hat beides sehr gut verkraftet. Der 14 tägige Klinikaufenthalt war nicht so anstrengend, wie wir am Anfang gedacht haben. Wir müssen Franziska nun anders heben, aber das was sie selber machen kann, kann auch gemacht werden. Die einzige Einschränkungen sind, kein Therapiereiten mehr und nicht mehr unter den Armen heben. Im April ist die nächste Verlängerung. Wir bereuen die OP nicht, da sich das Leben für Franziska positiv geändert hat und wir können die Kinderklinik Sankt Augustin weiterempfehlen. Wir sind seit 6 Jahren dort in Behandlung.
Für weitere Fragen stehen wir gerne unter 02202-56813 zur Verfügung.

Liebe Grüße

Familie Lüke
 
Hallo Christiane,

so, jetzt hab ich Pörnbacher Kg erst einmal gegoogelt ;-). Hört sich gut an. Bei uns ist das Angebot leider sehr bescheiden.
Bei uns gibt's keine Krankengymnastik nach ... oder ... . Bei uns gibt's halt Krankengymnastik.
Wir haben hier wo wir wohnen nur 2 Physiotherapeutinnen zur Auswahl, wovon die eine - na ja, wie sag' ich es diplomatisch - also, die ist total bekloppt. Und die andere ist sehr nett, kommt zu uns nach Hause, hat angeblich ne "Zusatzausbildung Skoliose" und sagt, man kann leider bei so kleinen Zwergen nicht viel machen. Lotta mag sie (zumindet meistens) aber ich habe ehrlich gesagt nicht das Gefühl, dass sich durch die KG irgendetwas getan hat. :wut:
Nun, wir turnen weiter - was sollen wir auch sonst machen?

Ich bin froh zu hören, dass Skoliose-OPs auch "positiv ausgehen", bis jetzt hab ich nur so viel negatives gelesen, wie dass sich das Kind danach nicht einmal mehr alleine drehen kann etc.

Das ist ein Thema, das mir nicht gut tut...:annienein
 
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