Vivien

[Benjamin]

Hallo Leute
Ich habe heute zum ersten mal diese Forum besucht und möchte meine Famillie erst mal vorstellen.
Ich bin Benjamin(20) und einer von 3 großen Brüdern von unserem Vivien (*November 1999). Vivien kam im Alter von 14 Monaten als Pflegekind mit ihren 2 Schwestern zu uns. Mittlerweile ist nur noch Vivien bei uns und hält uns alle recht schön auf Trab.
Wir erhoffen uns über dieses Forum viel Hilfe und Tipps, bezüglich Jugendämtern, KK's und Sozialämtern.

Vivien konnte am Anfang nur antrainiert sitzen. Sie konnte noch nicht einmal gähnen oder lachen. Mit der Zeit allerdings wurde sie aufmerksamer und lebendiger. Was haben wir uns gefreut, als sie zum ersten mal so richtig gelacht hat. Vor ungefähr einem Jahr (das Datum weiß ich aus dem Kopf nicht genau) wurde die Diagnose Rett-Syndrom gestellt, nachdem schon eine befreundete Familie diesen Verdacht geäußert hatte. Dadurch kam die Diagnose für uns nicht ganz so erschreckend und heftig!
Wir sind froh, dass wir Vivien haben und auch sie freut sich immer, wenn sie von den Samstagsbesuchen bei ihren leiblichen Eltern oder aus dem Kindergarten zurückkommt.

 

[Bärbel]

Hallo Benjamin,

ich begrüße Dich und Deine Familie ganz herzlich hier im Forum
Ganz klasse finde ich, dass Ihr einen Rett- in Pflege genommen habt, einfach super.

Ich habe Deinen Beitrag in ein neues Thema "Vivien" verschoben.

Wir werden dich jetzt tatkräftig unterstützen und versuchen dir alle Fragen zu beantworten.


bis dann.....

Bärbel

 

[udieckmann]

Hallo Benjamin,

erstmal herzlich Willkommen hier im Forum. Ich finde es klasse, dass sich hier auch Geschwister zu Wort melden! Es gibt hier auch noch mehr Geschwister, die aber leider nur ab und zu mal auftauchen. Aber vielleicht wird das ja noch mit der Zeit .

Ich denke, dass alle aktiven hier im Forum Dich tatkräftig unterstützen werden und Dir mit Rat und Tat zur Seite stehen, wenn Fragen auftauchen. Also zögere nicht, einfach Fragen zu stellen oder auch nur zu erzählen, wie es Dir/Euch geht!

Viele Grüße
Ulli

 

[Herta]

Hallo Benjamin,

auch ich möchte dich im Forum herzlich begrüßen. Bestimmt wirst du dich hier bald wohlfühlen. Vivien ist also ein Pflegekind in eurer Familie, das habe ich erst jetzt so richtig verstanden. Das ist wirklich bemerkenswert, wenn Menschen noch so viel Kraft für andere übrig haben!!!

Bis dann + viele Grüße an eure Familie und Vivien

Herta und Sofia

 

[Benjamin]

Ich habe lange nichts von UNS hören lassen

Lange ist es her, dass ich berichtet habe, wie es uns geht und vor allem, welche Fortschritte Vivien macht und welche Rückschläge wir einstecken mussten. Alles in Allem macht unser uns aber viel Freude...

Mittlerweile ist sie so gut wie Anfallsfrei, geht in die Schule, hat ihren eigenen Talker (auf Probe) und ist einfach nur glücklich

Die Zeit im Kindergarten lief eigentlich super ohne große Auffälligkeiten. Bis auf ein paar Phasen in denen sie sich schwer tat Musik zu hören oder ähnliches.
Die Anmeldung in der Schule lief auch problemlos, bis das Schulamt bemerkte, dass die Zuständigkeitsbereiche neu aufgeteilt wurden, damit die Schülerzahl gerechter verteilt wird und nicht eine Schule in Schülern erstickt und die andere nicht weiß, was sie mit dem ganzen Platz anstellen soll.
Somit lief dann die Ummeldung 2 Tage vor den Osterferien an . Es musste Absprache gehalten werden, ob der inzwischen beantragte Talker schon bekannt ist, oder ob eine Einführung nötig wäre, wie läuft das mit den ganzen Therapien, wie ist die Versorgung mit Hilfsmitteln, was wird benötigt, was ist vorhanden etc. Glücklicherweise konnten wir die Beantragungen weiterhin laufen lassen, ohne, dass die Schule etwas dagegen sagte. Im Gegenteil. Dankbar konnten wir so einige Unterstützung bei der Suche nach einer geeigneten Schulbegleitung für Vivien entgegennehmen. Bis auch diese gefunden war. Eva. Vivien ist glücklich mit ihr und wir sind es auch
Wir durften sogar feststellen, dass ihr Hyperventilieren zur Zeit wieder schwächer wird, nachdem sie kurz vor Schulbeginn eine sehr heftige Phase hatte. In der Logopädie macht sie unglaubliche Fortschritte und beginnt zu entdecken, dass man trotz des Verwöhnt-Werdens noch Extra-Wünsche haben kann
In der Schule hat sie sich prima eingelebt. Jeder Montagmorgen wird nach einem Wochenende heiß ersehnt. Letzten Samstag hatte die Schule ein Eröffnungsfest für den neuen Schulkomplex, der kurz vor Schulbeginn rechtzeitig fertiggestellt wurde. Da durften wir sehen, wie gut sie in der Klasse integriert ist (Prinzessin auf der Erbse ) Wehe sie war mal weg. "Wo ist die Vivien?" "Wann kommt sie wieder?" Sie genießt jeden Kontakt mit ihren Mitschülern und auch über die Lehrer beschwert sie sich nicht Durch Eva ist sie auch im Unterricht gut integriert. Und stolz wie Oskar, wenn sie Montags nachmittags einen Stempel für ihre Hausaufgaben mit nach Hause bringt.

Anbei habe ich ein paar Fotos von ihrem ersten Schultag und ihrem Schulalltag.

PS: Und ihre ersten Zähne sind auch schon ausgefallen

FAZIT: Wir sind glücklich. Glücklich jemanden wie Eva gefunden zu haben, glücklich in dieser Schule mit einer familiären Atmosphäre untergekommen zu sein, glücklich, dass unser Engel glücklich ist.

 

[Herta]

Hallo Benjamin,

wie schön dass es Vivien und euch so gut geht. Hier freut sich jemand mit euch.

liebe Grüße - Herta und Sofia