Warten auf Das Ergebnis...

G

Gelöschtes Mitglied 4879

Guest
Hallo ihr Lieben,
ich habe mich frisch angemeldet und möchte euch gerne unsere aktuelle Situation erzählen..
Unsere Tochter kam im Januar zur Welt und hat sich gut entwickelt, gut zugenommen, gewachsen, motorisch immer zeitgerecht.. sie war und ist ein sehr sehr forderndes Baby was nie alleine sein kann ständig muss man mit ihr sein sie animieren rum tragen liebt sie schläft nie alleine ein ist von allem schnell gelangweilt hasst den kiwagen uvm.. weint viel und quengelt schon immer recht viel also ist oft nicht zufrieden schon immer.. sie ist nun 9 Monate alt, sitzt krabbelt kommt hoch und läuft an Möbel entlang. Sie versteht viel zeigt mit dem Finger auf Gegenstände usw.. mit der Sprache bzw. dem brabbeln hat sie vor kurzem einfach aufgehört und ist relativ leise ( außer weinen meckern ) ab und an sagt sie noch Mama Baba usw.. sagt zum Essen bewusst mamam.
Seit dem sie 6 Monate alt ist verdreht sie bei Aufregung ihre Hände und seit ihrem 7. Monate klatscht sie in die Hände ( mittlerweile auch bei Aufforderung wenn wir Bravo sagen ) aber auch oft einfach so.. dann führt sie oft die Hände zusammen und drückt sie fest zusammen wie so ein Kneten.. das macht sie immer wieder mal und sonst ist sie fit aufgeweckt usw..
ich bin mal zufällig auf das Rett Syndrom gestoßen und habe diese Handbewegungen und das bereits erlernte vergessen im Kopf gehabt und bin mit diesen Sorgen zum Kinder Arzt der mich abgewimmelt hat. Habe nicht nachgelassen und war im SPZ da wurde gesagt alles ist gut keine Auffälligkeiten.. wir sollen in 1 Monate wieder kommen damit ich beruhigt bin.. nun da waren wir letztens genau gesagt vor 3 Wochen.. wieder wurde gesagt das sich unsere Tochter super entwickelt und das klatschen oder rumfuchteln der Hände machen viele Babys in der Alter.. ich habe aber keine Ruhe gegeben und habe drauf bestanden das Rett getestet werden soll.. mach Langem Diskussionen mit dem Oberarzt wurde nun Blut abgenommen und wir warten auf das Ergebnis.. auch wenn die Ärzte sagen das es nicht danach aussieht und wir nur besorgte Eltern sind und unser Kind super entwickelt ist, habe ich ein ganz komisches Gefühl in mir das sie davon betroffen sein könnte.. die Handbewegungen sind finde ich sehr auffällig und das sie nicht mehr brabbelt finde ich auch seltsam..
ich weis das mir hier keiner etwas sagen kann aber ich wollte einfach mal schreiben und egal was dabei raus kommt ich liebe meine kleine über alles.. es bricht mir nur das Herz... ich denke ihr werdet mich verstehen... das warten macht mich wahnsinnig.. und obwohl ich sehr stark glaube das sie es hat habe ich doch ein wenig Hoffnung das sie s evtl doch nicht haben könnte..
liebe Grüße ❤️
Lilly
 

Herta

Interessierter Benutzer
hallo Lilly,

herzlich willkommen, gut dass du dich im Forum gemeldet hast. Natürlich hast du Recht, niemand kann dir hier sagen ob es das Rett-Syndrom ist aber hier verstehen die Leute deine Sorgen und die Unsicherheit. Genau das haben viele erlebt, wir zum Beispiel auch, ein komisches Gefühl dass etwas nicht stimmt, anfangs die Beschwichtigungen der Ärzte und dann, tja bei den Eltern hier, doch eines Tages die Diagnose auf Rett-Syndrom. Was natürlich nichts über deine Tochter aussagt, da ist alles noch offen. Der Rett-Gen-Test war ein wichtiger Schritt, finde ich toll dass du den durchgesetzt hast.

Also die gute Motorik spricht nicht grundsätzlich gegen Rett, da gibt es viele Beispiele, auch meine Tochter die sehr fit war als Kleinkind. Die Sprache war das erste auffällige Merkmal, die Sprache stockte plötzlich im zweiten Lebensjahr.

Was mir jedoch auffällt ist dein Satz sie zeigt mit dem Finger auf Gegenstände. Das hab ich bei Sofia kein einziges Mal erlebt, in keinem Alter. Und habe das auch von anderen Rett-Eltern schon gehört, dass ihre Kinder nie mit dem Finger gezeigt haben. Was Sofia tut, sie legt die Hand auf Dinge die sie möchte, zum Beispiel ein Stück Breze. Aber von der Ferne zeigen, nein.

Das Zeigen mit dem Finger markiert einen bedeutenden Entwicklungsschritt, das kannst du googeln. Ein Kind begreift erstmals dass Dinge außerhalb seines Kopfes sind und nicht Teil seiner Gedankenwelt.

Damit möchte ich dir nicht zuviel Hoffnung machen denn die Geschichte des Rett-Syndroms ist noch nicht endgültig fertig geschrieben. Die Forschung bringt immer noch jede Menge neue Erkenntnisse und schon heute ist das Spektrum dieser Krankheit viel viel größer als alles, was man uns damals 2002 bei Diagnose sagen konnte.

Auf jeden Fall, wie es auch ausgeht, deine Tochter bleibt dein Kind, sie ist dir vertraut und wird sich nicht mit einem positiven Gentest plötzlich irgendwie verändern. Alles geschieht, wenn es denn so ist, ganz langsam und du wächst da mit, das kann ich dir versichern.

Wo wohnt ihr denn eigentlich? Und wo ist euer SPZ?

Ich drücke euch ganz fest die Daumen für ein negatives Ergebnis und würde mich freuen, wieder von dir zu hören wie der Test ausfällt. Und sollte er positiv sein ist die Elternhilfe für euch da.

lg Herta
 
G

Gelöschtes Mitglied 4879

Guest
Hallo liebe Herta,
vielen Dank für deine Antwort! Tatsächlich habe ich eure Geschichte schon gelesen und finde sie sehr berührend so wie alle anderen Geschichten hier in dem Forum!
Ich finde die Rett Mädchen sehr besonders wie auch alle anderen Kinder die andere Beeinträchtigungen haben.. natürlich wünscht sich jeder ein gesundes Kind.. aber ich sag immer der liebe Gott gibt nichts ohne Grund ! Alles hat seinen Sinn.. so schwer auch manche Dinge sein mögen..
Wir wohnen in München und sind im SPZ München. Was mich sehr getroffen hat war im Gespräch mit den Ärzten das sie gesagt haben.. auch wenn ihre Tochter Rett hat kann man eh nichts machen und da sie sich momentan super entwickelt und ja in noch keiner Phase steckt würde ich jeden Tag ängstlich drauf warten wann denn nun die Veränderung bei ihr beginnen.. quasi auf Eis sitzen.. mag sein das sie zumindest teilweise recht haben.. aber dafür hätte ich dann Gewissheit und würde meiner Tochter evtl. den Ärzte Marathon sparen!
Mal sehen wie das Ergebnis ausfallen wird.
Ihr wohnt auch in der Nähe von München soweit ich mich erinnern kann :-)
Ich werde vom Ergebnis berichten!
Liebe Grüße
 

Herta

Interessierter Benutzer
hallo Lilly,

ja stimmt wir wohnen auch in der Nähe von München, momentan in Waidhofen Nähe Schrobenhausen. Das Kinderzentrum in München in der Heiglhofstraße war unsere Anlaufstelle bis zum 18. Geburtstag. Wir haben eine tolle Elternhilfe in Bayern die unsere Familien zusammenführt und gemeinsame Veranstaltungen organisiert. Hier werdet ihr herzlich aufgenommen wenn es soweit kommen sollte https://www.rett-bayern.de/

Diese Aussage von den Ärzten finde ich sehr traurig, schockt mich eigentlich. Man könnte eh nichts machen sagt man doch nicht zu Eltern in dieser Situation zwischen Ungewissheit, Angst und Hoffnung. Außerdem kann man sehr gezielt fördern auch wenn es derzeit noch keine ursächliche Therapie gibt.

Das ängstliche Warten auf die Veränderung, ja da haben sie in gewisser Weise schon recht, die Ärzte. MIt der Diagnose Rett-Syndrom habe ich auch angefangen auf die vielfach beschriebene Regression zu warten.

Aber auch ohne Diagnose ist man als Mutter in dieser Situation nicht mehr ganz entspannt, dann nämlich wenn man auf einen Gentest wartet und sich selbst schon einiges zusammenreimt und es sich gleichzeitg zu entkräften versucht. Mit der Diagnose zieht auch eine gewisse Ruhe ein, es ist die Unabänderlichkeit die eine lange Angst beendet und endlich das Tor öffnet, die Dinge anzunehmen, was es dann leichter macht. Und man kann sich mit anderen Eltern austauschen was die Dinge wieder zurecht rückt, also das Gefühl stellt sich ein auch ein Leben mit Rett-Kind ist für viele Menschen völlig normal und sie kommen klar im Alltag und haben weiterhin Freude und Träume im Leben.

Weiter alles Gute und Zuversicht, die Wartezeit ist fast die schlimmste.

Über Sofia habe ich auch sehr ausführlich geschrieben auf unserer Internetseite, auch gerade die Zeit als sie noch so klein war. https://www.gewitterengel.de/

liebe Grüße Herta
 
G

Gelöschtes Mitglied 4879

Guest
Hallo Herta,

nach langem warten haben wir nun den unauffälligen Befund. Die kleine entwickelt sich bisher super.. und ja mal sehen was die Zukunft bringen wird. Ehrlich gesagt habe ich auch eine Vorgeschichte von der Schwangerschaft und Hypochondriere auch viel..
Eine Garantie im Leben hat man so oder so für nichts. :-)
Alles liebe weiterhin
VG Lilly
 

Herta

Interessierter Benutzer
hallo Lilly,

das heißt die Kleine hat kein Rett-Syndrom? Dann fühl dich gedrückt, aber vor Erleichterung. Es ist toll von dir hier nochmal eine Rückmeldung zu geben. Ich wünsche euch alles Gute und die beste Entwicklung für euer Kind.

LG Herta
 
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