Was hat mein Kind ?

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Geschrieben von Alexandra am 10. Oktober 2002 13:02:08:

Hallo, ich besuche seit einigen Wochen diese Seite.
Zufällig bin ich darauf gestoßen.
Meine Tochter 21/2 leidet unter starken Entwickungsverzögerungen, die Syntome des Rett-Syndroms und ihr Verhalten ähneln sich sehr.
Oder auch wieder nicht.....
Ich sitze hier wie auf Kohlen denn in kürze erfahre ich was bei der Genanalyse herausgekommen ist.
Ich habe Wahnsinnige Angst und auch meine Umwelt leidet unter meinem Verhalten.

 

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Geschrieben von Claudia am 26. Februar 2003 14:54:53:

Als Antwort auf: Was hat mein Kind ? geschrieben von Alexandra am 10. Oktober 2002 13:02:08:

Hallo Alexandra!
Ich kann super gut nachempfinden was Du jetzt durch machst! Nina ist jetzt gerade 3 Jahre alt geworden. Sie war von Anfang an (in meinen Augen) verzögert und schrie von Geburt an fast ununterbrochen. Die Ärzt haben alle (ich war bei mind. 5 versch. Ärzten) gesagt, sie sei etas verzögert in ihrer Entwicklung, aber ansonsten ganz normal. Im November 2001 bin ich durch Zufall im Internet auf das Rett-Syndrom gestoßen; ich bin fast zusammengebrochen und dachte nur "sind die alle blind". Ende November fing Nina an zu kneten und im März hatten wir die entgültige Diagnose.
Ich konnte Nina die ersten Wochen nicht mal mehr anfassen!! Mein Mann mußte alles allein machen. Er war 3x mind. mit mir in der Nervenklinik, weil ich nur geschrien und geweint habe! Meine Söhne mußten zu meinen Eltern und keiner wußte was er mit mir machen sollte. Ich denke es ist ganz normal, daß man bei so einer Diagnose einen Schock erleidet und ersteinmal denkt alles bricht über einem zusammen. Mir hat es gut getan, alles rauszuschreien und zu weinen; irgendwann war Ende und ich versuche mich heute mit dem jetztigen Zustand zurechtzufinden.
Wenn es Dir hilft, schreib mir doche einfach!
Ich wünsche Dir viel Kraft.
Alles Gute
Claudia mit Nia '99

 

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Geschrieben von Herta Klara am 10. Oktober 2002 23:07:37:

Als Antwort auf: Was hat mein Kind ? geschrieben von Alexandra am 10. Oktober 2002 13:02:08:

hallo Alexandra,

vor einem Jahr ging es mir ganz genauso wie dir jetzt - Sofia war 2 1/2 und ich kam durch Zufall auf diese Homepage hier und dachte "ja, es paßßt - oder auch nicht". Nicht gepaßt haben die Handwaschbewegungen (die kamen erst kurz vor dem dritten Geburtstag), nicht gepaßt hat die Motorik (immer noch normal), gepaßt hat die Sprachentwicklungsverzögerung, der allgemeine Rückstand, das Zähneknirschen war auch da, ebenso Affektkrämpfe (nicht epileptischer Natur und nicht im EEG nachweisbar), und vor allem mein Gefühl, das hat ganz stark gepaßt, eine Ahnung vielleicht? Die Diagnose Rett-Syndrom wurde dann im Alter von 3 Jahren und zwei Monaten mit dem Gentest bestätigt, nachdem die Handwaschbewegungen sehr deutlich waren. Rückentwicklung bis jetzt: keine.
Wörter: 42. Körpermotorik: normal.

Du kannst mir gerne schreiben wenn du mehr wissen möchtest - liebe Grüße, alles Gute und Kopf hoch - Herta