1. Zur Fragestellung, ob Rett-Personen hinsichtlich "Corona-Virus" besonders gefährdet seien oder wegen der Erkrankung Rett-Syndrom ein besonderes Risiko für schwere Krankheitsverläufe vorliege, teilt Prof. Dr. med. Bernd Wilken mit, dass mit Ausnahme der wenigen Kinder und Jugendlichen die viele Lungenentzündungen durch Aspiration haben, Personen mit Rett-Syndrom in ihrem Immunsystem nicht eingeschränkt seien und die Gefährdung nicht anders zu beurteilen sei, wie wie bei Gleichaltrigen. Vielen Dank an Prof. Dr. Wilken für diese Auskunft.

Wie verbringt Ihr diese verrückte Zeit?

Dieses Thema im Forum "Café "Rett mit Herz"" wurde erstellt von udieckmann, 15. März 2020.

  1. udieckmann

    udieckmann Administrator Mitarbeiter

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    Hallo zusammen,

    im Moment überschlagen sich ja die Ereignisse. HVs werden abgesagt, Feiern werden abgeblasen und ob wir Ostern in Urlaub fliegen können ist mehr als fraglich. Auch ob unsere Kurzzeitpflege für Marlene stattfinden kann, steht auch in den Sternen....

    Wie geht es Euch damit?

    Viele Grüße
    Ulli
     
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  2. Herta

    Herta Interessierter Benutzer

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    hallo Ulli,

    die vielen gegensätzlichen Infos zur angeblichen Gefährlichkeit oder Ungefährlichkeit von dem Virus verwirren mich, selber kann ich das nicht überprüfen.
    Da wir so viele Hysterien mit Fehlinfos schon hatten, mit dem Diesel und dem Feinstaub und 1000 andere Beispiele könnte das wieder diese Richtung sein.
    Und immer wird es hinterher einfach nur teuer und wir zahlen. Und keiner wehrt sich.

    Sorgen macht mir die zunehmende Einschränkung unserer persönlichen Freiheit.

    Wir hatten Briefwahl beantragt für die Kommunalwahlen, dass die Wahlen allerdings heute durchgezogen wurden obwohl andere Veranstaltungen rigoros gesperrt werden passt für mich nicht zusammen.

    Vor Antritt der Kurzzeitpflege wurde Fieber gemessen, ab 38 Grad wäre Sofia abgewiesen worden, sie hatte 37,7 Grad und durfte bleiben. In Diskussion ist die Grenze auf 37,5 Grad bei Aufnahme festzusetzen. Damit bricht ein verlässlicher Halt weg den die Kurzzeitpflege bietet, es wird ungewiss ob die gebuchten Termine stattfinden und damit ist es wieder da, das völlige Ausgeliefertsein an die Situation. Planbarkeit und Handlungsspielraum den die Kurzzeitpflege schafft sind gefährdet. Ich warte bis sie schließt.

    Pflegeheime streichen Besuchszeiten, alte und kranke Menschen werden damit isoliert und für lange Zeit sehr einsam sein. Das ist sehr traurig.

    Es nervt, ich will mich der Massenpanik nicht anschließen und tue es auch nicht. Lebe weiter so normal wie möglich. Aber das Gefühl von einem Netz das sich zusammenzieht bleibt.

    lg Herta
     
  3. Inge

    Inge Interessierter Benutzer

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    Hallo zusammen,

    Annika ist seit zwei Wochen zu Hause, da sie durch einen Infekt ziemlich krank war und immer noch ist. Somit haben wir aktuell keine Entscheidungen zu treffen, ob sie aus dem Haus und in Betreuung geht. Die Kurzzeitpflege am letzten Wochenende mussten wir deshalb schon absagen.
    Annikas Tagesförderstätte ist noch geöffnet, wobei ich eigentlich in der nächsten Zeit mit der Schließung rechne. Wie es den Familien oder gar den Alleinerziehenden wie Herta und vielen anderen, die existentiell darauf angewiesen sind, mit dieser schwierigen Situation geht kann ich mir gar nicht vorstellen.
    Wir selbst versuchen, die Risiken zu minimieren und unser "normales" Leben so weit wie möglich aufrecht zu erhalten.
     
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  4. A.Pfund

    A.Pfund Interessierter Benutzer

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    Hallo miteinander,
    auch wir sind erschüttert, von dem was gerade passiert und stellen fest, dass wir vor einer Woche noch über die Panikmache der Presse gelacht haben.
    Wir haben aber, nach den drastischen Maßnahmen der Regierung hier in Bayern an diesem WE, beschlossen, uns zum Wohle Aller, an die Schutzmaßnahmen des Gesundheitsministeriums zu halten. Auch wenn das bedeutet, dass wir in unserem Tun eingeschränkt sind. Denn ich denke wir haben alle keinen unsichtbaren Schutzmantel, der uns vor Corona bewahrt. Deswegen sollten wir so verantwortungsbewusst sein, vermeintliche Risikopatienten, zu denen auch mein Schwerstbehinderter Sohn zählt, mit unserem freiheitsliebenden Verhalten, nicht zu gefährden.
    Dann sind eben unsere Kinder mal für ein paar Wochen zuhause, weil die Einrichtungen schließen! Na und?? Hauptsache sie bleiben gesund!!!
    Wir haben im Moment noch so eine Gewissensfrage, weil unser jüngerer Sohn am 5.4. seine Konfirmation eigtl feiern würde. Die Kirche hat bisher noch nicht abgesagt, aber das wird sicher noch kommen. Sie haben lediglich die Besucherzahl minimiert.:ham:
    Nachdem jetzt aber laut Presse der Notstand in Bayern ausgerufen wird und ab Mitte der Woche auch alle nicht relevanten Geschäfte geschlossen werden sollen, denke ich, wird unsere Konfirmation bestimmt auch abgesagt. Was eben dann einfach so ist!
    Fakt ist, dass es so etwas bisher in Deutschland noch nicht gegeben hat und die Regierung das bestimmt nicht macht, um uns zu ärgern.
    Es gibt Corona und wir müssen schauen, dass wir es, mit vereinter Kraft, wieder aus unserem Leben verbannen.
    Lasst uns einfach stark sein für alle, die es nicht können, zu denen auch unsere Kinder zählen!!!
    Bleibt alle gesund!
    Liebe Grüße
    Andrea:wink:
     
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  5. Inge

    Inge Interessierter Benutzer

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    Mit Geschwisterkindern ist das eine zusätzliche Herausforderung, besonders wenn sie noch so jung sind.
    Unser Leben ist seit Jahrzehnten an Annika orientiert und spielt sich im und rund ums Haus ab, so dass es daheim keine große Umstellung gibt.
    Bitter ist, dass die Unterstützung von außen wegfällt und Annika entsprechend genervt sein wird, sobald sie wieder die Energie dafür hat. Aber das müssen wir aushalten. Sicherheit geht vor.
     
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  6. Isolde(Passau)

    Isolde(Passau) Interessierter Benutzer

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    Hallo, zusammen,
    Wir standen vor der schweren Entscheidung, ob wir Marie nach dem Wochenende zurück in ihre Einrichtung bringen oder jetzt wieder zu Hause betreuen. Da wir beide im Schuldienst sind, hätten wir die nötigen Kapazitäten gehabt.
    Aber da überhaupt nicht vorhersehbar ist, wohin sich das alles noch entwickelt, haben wir sie schweren Herzens ins Wohnheim gebracht, obwohl dort erst einmal ein Besuchsverbot verhängt wurde.
    Dort ist sie gut aufgehoben, der Personalschlüssel wurde erhöht, da die Förderstätte auch geschlossen wurde. Medizinische Versorgung ist gewährleistet und sie ist dort meines Erachtens besser geschützt. Sie kommt mit ihren Mitbewohnern gut aus und es ist sicher mehr geboten, als mit uns beiden "Alten" zu Hause zu hocken. Auch beschäftigte uns die Frage, ob wir sie noch richtig betreuen können, wenn es uns auch "erwischen" sollte.
    Außerdem wer weiß, welche Aufgaben an uns "treue" bayerische Beamte im Zuge der Krise noch herangetragen werden.
    Es ist jedenfalls ein äußerst bescheidenes Gefühl.

    Liebe Grüße
    Isolde
     
  7. A.Pfund

    A.Pfund Interessierter Benutzer

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    Hallo nochmal,
    nachdem mein Sohn heute noch in die Förderstätte durfte, kam eben der Anruf, dass die Förderstätte ab morgen, für unbestimmte Zeit, geschlossen wird.
    Ja, so ist es eben!
    Ab morgen jeden Tag hören, wie langweilig es doch zuhause ist und er wieder in die Förderstätte will.
    Ein Pubertier und einen nörgelnden Schwerstbehinderten zuhause!!
    Ich merke schon, dass ich heute eindeutig das falsche eingekauft habe. Ich hätte lieber Alkohol:cheers: anstatt Klopapier kaufen sollen.
    Humor ist, wenn man trotzdem lacht!:happy09:

    Dann hoffen und beten wir mal, dass dieser blöde Virus bald eingedämmt wird.
    LG Andrea:124:
     
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  8. udieckmann

    udieckmann Administrator Mitarbeiter

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    Ja, es ist schon verrückt. Heute wurde unsere Kurzzeitpflege fürs Wochenende abgesagt. Die 10 Tage Kurzzeitpflege Anfang April steht noch im Raum, aber ich habe da keine große Hoffnung. Es wird sicherlich noch mehr Einschränkungen im Reiseverkehr geben, sodass wir vermutlich auch unseren Osterurlaub nicht antreten können. Warten wir es ab....
    Marlene und Julius sind zuhause. Julius Physio-Schule probiert sich im Videounterricht. Bin da mal gespannt, ob das hinhaut. Für Julius ist das größte Problem, dass die Sportstudios dicht haben und er keinen Sport machen kann. Wir müssen halt alternative körperliche Betätigungen finden, wie zum Beispiel Unkraut jäten :engel_29:. Ob das klappt? Mal sehen, wie es in einer Woche aussieht....
    Lasst Euch nicht unterkriegen. Auch das geht vorbei...irgendwann!

    Viele Grüße
    Ulli
     
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  9. A.Pfund

    A.Pfund Interessierter Benutzer

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    Hallo Ulli,
    wenn Julius noch mehr sportliche Aktivitäten braucht, dann kann er gerne bei mir vorbei kommen und in meinem Garten Unkraut jäten.:z01:

    Er wäre an der frischen Luft und ich würde ihm das Essen und Trinken, was er von mir bekommt, nur zuwerfen. Also besteht auch keine Ansteckungsgefahr wegen Corona.:happy09:

    Ach mei, was für ein großer Mist passiert gerade auf unserer Welt!

    Fühlt Euch alle von mir gedrückt!!:knuddel:

    LG Andrea:124:
     
  10. Inge

    Inge Interessierter Benutzer

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    Die Tafös ist ab sofort geschlossen, die Betreuungswoche und -wochenenden im Lebenshilfe-Haus sind vorerst komplett storniert, die Ferienfreizeit wird vermutlich auch nicht stattfinden. Durch den ungewohnt heftigen Infekt ist Annika ohnehin schon seit zwei Wochen zu Hause, was bedeutet, dass sie jetzt 6-7 Wochen rund um die Uhr bei uns ist. Das hatten wir seit fast 30 Jahren nicht mehr :ham:
    Ob, wann und wie es mit der geplanten WG für Annika weitergeht, ist auch noch unklar.
    Eigentlich könnte ich erst mal eine Runde zum Heulen in die Ecke gehen. :sad49:
     
  11. Herta

    Herta Interessierter Benutzer

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    Bei uns ist auch die Förderstätte seit heute geschlossen. Und alle Therapien außer Haus abgesagt. Und das für zwei Kinder :ham:schaun wir mal wer zuerst am Rad dreht :ham::ham:
     
  12. Inge

    Inge Interessierter Benutzer

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    Wir Mütter und Väter natürlich :mussweg:
     
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  13. GWahnfried

    GWahnfried Interessierter Benutzer

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    Auch bei uns ist ab dem dem 16.03. - 19.04.alles geschlossen. WfbM und Tafös. Ist nicht lustig, nachdem Gila und Ronja 14 Tage einen heftigen Infekt hatten.
    Na gut weitere 4 Wochen Urlaub für Ronja und die Fahrt ab 11.05. ist auch auf der Kippe.
     
  14. udieckmann

    udieckmann Administrator Mitarbeiter

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    Bayern ist mal wieder erster :rolleyes:. Jetzt dürfen wir nur noch raus zur Arbeit, zum Einkaufen und zu Spaziergängen mit der Familie. Hmmm, für uns eigentlich keine große Einschränkung, weil wir schon immer mit Marlene so leben... Unser Leben ist sowieso schon stark eingeschränkt. Vor allem was Reisen angeht. Aber es ist schon verrückt, zu was für Maßnahmen gegriffen wird! Naja, wir werden es schon überleben! Ist jemand von Euch infiziert? Wir sind gottseidank noch nicht dabei (obwohl wir keine Tests gemacht haben.

    Merkels Rede fand ich ziemlich gut. Besonnen und sehr ernsthaft. Besonders gut hat mir die Passage "Wir sind eine Demokratie. Wir leben nicht von Zwang, sondern von geteiltem Wissen und Mitwirkung." gefallen. Das sollten sich einige mal zu Gemüte führen! :respekt:.

    In diesem Sinne, bleibt gesund!
    Ulli
     
  15. Inge

    Inge Interessierter Benutzer

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    Durch die Ausgangsbeschränkungen in Bayern wird sich an unserem Verhalten der letzten Wochen auch nichts ändern. Rückzug ins häusliche Umfeld, also Haus, Terrasse und großes Grundstück. Zum Glück ist unsere Wohnlage ideal dafür, denn die Nachbarn wohnen alle mindestens 1 Kilometer entfernt.
    Den einzigen unvermeidbaren engeren Kontakt außerhalb unserer Familie ist meine 86-jährige Tante, die in Bezug auf Corona jedoch (wie vermutlich viele alte Leute) leider völlig beratungsresistent ist. Sie hat keine anderen Angehörigen, die sich um sie kümmern, also machen wir das.

    :daum3 Merkel hat mehrere gute Aussagen getroffen und unserem Ministerpräsidenten Söder stimme ich auch zu: „Für die Vernünftigen wird sich nicht viel ändern. Die Unvernünftigen bekommen jetzt ein klares Regelwerk.“

    Alle aktuelle amtlichen Infos gibt's übrigens über NINA (oder andere Warn-Apps) direkt aufs Handy.
     
  16. GWahnfried

    GWahnfried Interessierter Benutzer

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    Hallo zusammen,
    uns im Norden geht es auch gut. Ich stimme Euch zu, die Rede von Frau Merkel war gut, und auch das, was Herr Söder gesagt und beschlossen hat war und ist okay für mich.

    Wir leben wie immer..... mit einer Rett-Tochter zuhause ohne Besuch. das ist eigentlich immer so. :rolleye12: :happy09: :confused4: Na dann Euch auch weiterhin Gesundheit. Irgendwann ist das vorbei.
     
  17. Herta

    Herta Interessierter Benutzer

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    irgendwie schon :)
     
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  18. Hanne

    Hanne Interessierter Benutzer

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    Haben Sabine letzte Woche aus dem Wohnheim geholt, bevor alle Schotten dicht sein werden - Besuche waren ja schon untersagt. So bin ich ruhiger. Ein Glück sind wir ja stresserprobt :-)
     
  19. RobertM

    RobertM Interessierter Benutzer

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    Das ist gut Hanne. Dann bist du beruhigt. Bevor man sich Vorwürfe macht, wenn man nicht mehr nach Hause holen darf auf unbestimmte Zeit.
    die einschränkungen dürften für die meisten von uns weniger einschneidend empfunden werden, als für die "Normalbevölkerung", da wir ja Rett-Bedingt häufig ohnehin schon eingeschränkt sind (wir uns dessen aber häufig nicht mehr bewusst sind).
     
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