Wiebke

Flamingozwerg

Registrierter Benutzer
Hallo und ein herzliches Dankeschön für die Aufnahme :rolleye12:

Unser Name ist Nicole und Wiebke. Wir wohnen mit 2 Geschwistern und dem "Stief"papa zwischen Braunschweig und Helmstedt.

Wir haben die Diagnose von Wiebke Anfang Juli bekommen.

Aber dabei fing alles im Februar 2010 an...

Wiebke war da 1 Jahr und 7 Monate alt. Plötzlich lief sie blau an und krampfte. Wir waren gerade bei meiner Mutter zu Besuch und die reagierte besser als ich.... es kam der Notarzt und dann ging es zur Kinderklinik. Dort stellte sich heraus das Wiebke Epilepsie hat.

Ok. Gut. Bekommen wir alles hin dachte ich mir.

Aber außer der Epi, die super eingestellt ist und wir knapp 9 Jahre Anfallsfrei sind, ist sie geistig Behindert, der Kopf wächst nicht mehr, sie hat Wutanfälle, Probleme mit der Sprache und so weiter....
Ich bat den behandelnden Neurologen um einen Gen Test weil ich mir im Laufe der Jahre sicher war das die ganzen "Baustellen" die Wiebke hat nicht nur von der Epi kommen können. Aber er sagte das ist davon und mehr könne er nicht tun.

Gott sei Dank kam dann Mitte 2017 ein neuer Neurologe in die Klinik der Wiebke übernommen hat. Und er hörte sich sehr geduldig unsere Geschichte und Meinung an und hat auch den Gentest ins laufen gebracht.
Und nach langer langer Zeit haben wir endlich das Ergebnis bekommen.

Klar war es trotzdem ein kleiner Schock aber jetzt wissen wir wenigstens warum Wiebke so ist wie sie ist.

Ich freue mich hier zu sein. Und ich habe bestimmt öffters Fragen wenn ich nicht weiter weiß....
 

Herta

Interessierter Benutzer
hallo Nicole, hallo Wiebke,

herzlich willkomen im Forum, schön dass ihr da seid.

9 Jahre Unklarheit ist eine lange Zeit, mir hat schon 1 Jahr gereicht. Es ist trotz dem Schock mit der Diagnose auch eine Last die abfällt. Genau wie du schreibst.

Dann steht Wiebke jetzt also kurz vor der Pubertät, oder ist schon drin. Zwischen Anfällen und Hormonen bestehen ziemlich eindeutige Zusammenhänge und ist schon oft hier im Forum was dazu geschrieben worden.
Gib mal in der Forensuche den Suchbegriff "Minipille" ein, da kommen interessante Beiträge.

https://www.rettforum.de/index.php?search/354427/&q=minipille&t=post&o=date

Ich wünsche euch alles Gute und für Fragen ist das Forum da.

liebe Grüße - Herta
 

udieckmann

Administrator
Teammitglied
Hallo Nicole,

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum! Neun Jahre Ungewißheit sind eine sehr lange Zeit. Du kannst hier alles fragen, was Du möchtest, aber denk bitte dran, dass alles in diesem Bereich öffentlich leserlich ist.

Wenn Du in einem dieser Vereine Mitglied wirst, dann kann ich Dich für geschützte Bereiche freischalten, die noch mehr Hilfreiches enthalten und niemand außer den Betroffenen lesen können.

Die Vereine sind folgende:

Viele Grüße
Ulli
 

Herta

Interessierter Benutzer
hallo Nicole,

da hat Ulli Recht, ich wusste nicht dass ihr noch nicht freigeschaltet seid, es kann sein dass du einen Teil der Beiträge deswegen gar nicht sehen kannst.

lg Herta
 

udieckmann

Administrator
Teammitglied
Hallo Nicole,

Du kannst selbstverständlich „Nord“ beitreten, das ist überhaupt kein Problem! Die Regionen in den Namen haben eher historischen Charakter. Es kann selbstverständlich jeder, wo er möchte, Mitglied werden.

Liebe Grüße
Ulli
 

Lotta_Locke

Active Member
Herzlich Willkommen, liebe Nicole,

schön, dass du zu uns gefunden hast! Falls du Fragen oder Sorgen hast, scheue dich nicht, diese hier im Forum zu stellen! Wir haben einen enormen Erfahrungsschatz hier und helfen gerne weiter.
Und manchmal muss man auch einfach mal" jammern" dürfen oder sich beklagen oder sorgen- auch dafür sind wir da!

Viele liebe Grüße
 
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