Flamingozwerg
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Hallo und ein herzliches Dankeschön für die Aufnahme 
Unser Name ist Nicole und Wiebke. Wir wohnen mit 2 Geschwistern und dem "Stief"papa zwischen Braunschweig und Helmstedt.
Wir haben die Diagnose von Wiebke Anfang Juli bekommen.
Aber dabei fing alles im Februar 2010 an...
Wiebke war da 1 Jahr und 7 Monate alt. Plötzlich lief sie blau an und krampfte. Wir waren gerade bei meiner Mutter zu Besuch und die reagierte besser als ich.... es kam der Notarzt und dann ging es zur Kinderklinik. Dort stellte sich heraus das Wiebke Epilepsie hat.
Ok. Gut. Bekommen wir alles hin dachte ich mir.
Aber außer der Epi, die super eingestellt ist und wir knapp 9 Jahre Anfallsfrei sind, ist sie geistig Behindert, der Kopf wächst nicht mehr, sie hat Wutanfälle, Probleme mit der Sprache und so weiter....
Ich bat den behandelnden Neurologen um einen Gen Test weil ich mir im Laufe der Jahre sicher war das die ganzen "Baustellen" die Wiebke hat nicht nur von der Epi kommen können. Aber er sagte das ist davon und mehr könne er nicht tun.
Gott sei Dank kam dann Mitte 2017 ein neuer Neurologe in die Klinik der Wiebke übernommen hat. Und er hörte sich sehr geduldig unsere Geschichte und Meinung an und hat auch den Gentest ins laufen gebracht.
Und nach langer langer Zeit haben wir endlich das Ergebnis bekommen.
Klar war es trotzdem ein kleiner Schock aber jetzt wissen wir wenigstens warum Wiebke so ist wie sie ist.
Ich freue mich hier zu sein. Und ich habe bestimmt öffters Fragen wenn ich nicht weiter weiß....
Unser Name ist Nicole und Wiebke. Wir wohnen mit 2 Geschwistern und dem "Stief"papa zwischen Braunschweig und Helmstedt.
Wir haben die Diagnose von Wiebke Anfang Juli bekommen.
Aber dabei fing alles im Februar 2010 an...
Wiebke war da 1 Jahr und 7 Monate alt. Plötzlich lief sie blau an und krampfte. Wir waren gerade bei meiner Mutter zu Besuch und die reagierte besser als ich.... es kam der Notarzt und dann ging es zur Kinderklinik. Dort stellte sich heraus das Wiebke Epilepsie hat.
Ok. Gut. Bekommen wir alles hin dachte ich mir.
Aber außer der Epi, die super eingestellt ist und wir knapp 9 Jahre Anfallsfrei sind, ist sie geistig Behindert, der Kopf wächst nicht mehr, sie hat Wutanfälle, Probleme mit der Sprache und so weiter....
Ich bat den behandelnden Neurologen um einen Gen Test weil ich mir im Laufe der Jahre sicher war das die ganzen "Baustellen" die Wiebke hat nicht nur von der Epi kommen können. Aber er sagte das ist davon und mehr könne er nicht tun.
Gott sei Dank kam dann Mitte 2017 ein neuer Neurologe in die Klinik der Wiebke übernommen hat. Und er hörte sich sehr geduldig unsere Geschichte und Meinung an und hat auch den Gentest ins laufen gebracht.
Und nach langer langer Zeit haben wir endlich das Ergebnis bekommen.
Klar war es trotzdem ein kleiner Schock aber jetzt wissen wir wenigstens warum Wiebke so ist wie sie ist.
Ich freue mich hier zu sein. Und ich habe bestimmt öffters Fragen wenn ich nicht weiter weiß....
