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Dieses Thema im Forum "CDKL5" wurde erstellt von Gabi K., 6. Februar 2017.

  1. Gabi K.

    Gabi K. Gesperrt

    Registriert seit:
    29. Juni 2004
    Beiträge:
    1.544
    Ort:
    Piesbach, Kreis Saarlouis, Saarland
    :124: herzlich willkommen an alle Eltern mit CDKL5 Kindern, die Mitglied bei CDKL5 Deutschland e.V. sind, im RettForum

    Die Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V. und CDKL5 Deutschland e.V. arbeiten Hand in Hand.
    Wir verstehen uns nicht etwa als Konkurrenten, sondern als sinnvolle Ergänzung.
    Dort, wo sich die Symptome von Rett und CDKL5 überschneiden können wir gegenseitig voneinander profitieren und dort wo es Unterschiede gibt, ist es für die Beratung und Betreuung der Eltern sinnvoll, sich separat mit den Problemen auseinander zu setzen.

    Das RettForum bietet gerade im Gegensatz zu Facebook eine strukturierte Gliederung und es gibt auch geschützte Bereiche für Eltern.

    In Rücksprache mit dem Inhaber und Administrator dieses Forums, Dr. Ulrich Dieckmann, laden wir nun auch die Eltern von CDKL5 in diesen geschützten Mitgliederbereich ein.

    Damit der Schutz jedoch in der gewohnten Form erhalten bleibt, sind einige Spielregeln zu beachten.

    Zuerst müsst Ihr Euch im Forum registrieren
    gleichzeitig bitte an Sandra Bione eine Mail schicken und ihr mitteilen, dass Ihr Euch für das RettForum angemeldet hat.
    Sandra wiederum wird dann dem Administrator mitteilen, dass des sich bei diesem Nutzer tatsächlich um ein Familienmitglied von CDKL5 Deutschland handelt.

    Das hört sich vielleicht ein wenig kompliziert an, aber nur so ist sichergestellt, dass sich niemand mit einer gefakten Identität einschleicht - denn genau das möchten wir vermeiden.

    Also: HERZLICH WILLKOMMEN UND VIEL SPASS IM RETTFORUM
     
    Zuletzt bearbeitet: 6. Februar 2017
  2. Sandrab

    Sandrab Vereinsmitglied

    Registriert seit:
    4. Februar 2017
    Beiträge:
    2
    Ort:
    Berlin
    Liebe Gaby, Vielen Dank an Dir und das ganze Rett team, ihr seid wirklich so toll ! Als Vorsitzende von CDKL5 Deutschland e.V, ihr seid alle willkommen in unser zuhause hier, zum Austausch und reden wenn jemand hilf braucht.
     
  3. Sandrab

    Sandrab Vereinsmitglied

    Registriert seit:
    4. Februar 2017
    Beiträge:
    2
    Ort:
    Berlin
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