Wir möchten uns vorstellen- unsere Nina hat das Rett-Syndrom

[Inge+Peter+Nina]

Hallo alle zusammen- wir möchten uns vorstellen, weil wir heute die Diagnose Rett-Syndrom milder Verlauf bekommen haben. Wir sind sehr erschrocken und wissen momentan nicht weiter. Wie weit kommt ein Rett-Mädchen mit "mildem Verlauf?". Unsere Zaubermaus ist unser 3. Kind - wir haben 2 erwachsene Söhne ( aus meiner ersten Ehe) und nach Jahren des Wartens kam unsere Prinzessin zur Welt. Sie entwickelte sich die ersten 3 Lebensjahre vorbildlich-
Laufen lernen, Sprechen und Sauberwerden... perfekt geradezu! Dann kam ein totaler Zusammenbruch, Nina entwickelte sich förmlich zurück. Viele Untersuchungen ( CTG, EEG usw.) Diagnose: mentale Retardierung unklarer Genese. Über das Forum Reha Kids bekam ich sehr schnell eine Antwort- ich sollte mal auf die Seite Rett.de gehen und da las ich sehr viele Dinge, die sehr zu Nina passten. Wir haben Sie im Genetischen Zentrum München testen lassen und heute das Ergebnis bekommen . Wie geht´s jetzt weiter? Wer kann uns helfen? Danke für jeden Tipp und jede Antwort!
Inge, Peter und Nina

 

[Herta]

Hallo Inge, Peter und Nina

zuerst einmal herzlich willkommen hier im Forum. Schön, dass ihr so bald hergefunden habt. Ich schreibe euch auch aus Bayern (Aichach bei Augsburg) und kann mich noch gut erinnern wie das gewesen ist mit der Diagnose. Es war ein Schock, eine Erleichterung und etwas, das ich insgeheim auch schon erwartet hatte.

Das Bedürfnis ist groß nach Austausch mit anderen Menschen, die das gleiche erlebt haben. Hier im Forum kann man sich schon mal kennen lernen und erfährt sehr viel über denn Alltag mit unseren lieben , aber das ersetzt nicht unsere Familientreffen. Die Bundeselternhilfe hat regionale Gruppen und Landesverbände, natürlich auch für Bayern.

Es kostet Mut, anfangs auf diese Treffen zu gehen weil man quasi den Blick in die Zukunft des eigenen Kindes wagt, aber erstens erlebt man ja auch, wie vielfältig das Rett-Syndrom auftritt, wie breit es gestreut sein kann. Und zweitens ist es schön, die anderen kennen zu lernen.

Auch bei meiner Tochter hat es relativ lange gedauert bis die Entwicklung stoppte, mit 18 Monaten nämlich. Sofia hat Laufen gelernt aber nicht das Sprechen und sauber ist sie auch nicht geworden. Verlernt hat sie bis jetzt nur die Handmotorik und das Überkreuzkrabbeln, und ihr Sprachschatz liegt auf einem Niveau von 10 – 15 Wörtern. Laufen, Springen, Hüpfen ist voll erhalten geblieben, jetzt wird sie schon 7 Jahre alt.

Ich finde es fast besser, ein Baby zu bekommen das erst mal ganz gesund ist und bis sich dann irgendwann langsam die Erkenntnis durchsetzt dass etwas grundlegendes nicht stimmen könnte mit dem Kind, hat man es schon längst in seiner gesamten Persönlichkeit angenommen. Vielleicht ist das einfacher so hinein zu wachsen in die Situation, als ein absoluter Schock direkt nach der Geburt?

Ich würde mich freuen, euch auf einem unserer Bayerntreffen kennen zu lernen. Der nächste Termin wäre am 11. März bei Eichstätt. Am besten ihr wendet euch an unsere Bärbel, sie kann euch alles wichtige Infomaterial zukommen lassen. Die Einladungen für unsere regionalen Treffen bekommt ihr dann direkt vom Landesverband.

liebe Grüße - Herta

 

[Bärbel]

Hallo Inge oder Peter,
herzlich willkommen im Forum.
Ich kann sehr gut verstehen wie verzweifelt ihr jetzt seid
ich habe versucht bei euch , nur der AB war Zu Hause.

Ich versuche es später noch einmal oder ruf mich einfach an
06126-500306, freue mich auf ein

 

[Christiane]

Willkommen

Hallo Inge, hallo Peter,
wir kennen uns schon aus einem andern Forum - nun möchte ich euch ganz herzlich hier begrüßen.

Ich habe euch schon viel von unserer Marlene erzählt, und hier findet ihr viele Infos und Geschichten...

Wir sind am Montag (12.12.) im Kinderzentrum im München, falls ihr Lust habt können wir uns gerne auf einen kurzen Plausch treffen - , wenn es euch passt (0911-7659645)


Liebe Grüße

Christiane

 

[Bärbel]

Hallo Inge,

ich hoffe unser Telefongespräch hat dir gut getan
Das Infomaterial an euch ist schon in der Post.

zu einem Termin

 

[Inge+Peter+Nina]

Danke Ihr seid alle so dermassen nett!!!

Hallo alle Zusammen!! Wir sind z. Zt. im Dauerstress! Hab mich wieder ein bisschen gefangen- kriegs in meinem Kopf aber immer noch nicht so ganz auf die Reihe! Hab grade halbwegs eine sehr schlimme Erkältung hinter mir- bin eigentlich gar nicht anfällig für sowas- musste sogar seit Freitag Antibiotika nehmen- ich glaub da ist meine Seele z. Zt. auch nicht o.k.
Unsere Maus merkt natürlich, dass z. Zt. sich was verändert hat- jeder spricht über Sie und irgendwie verhalten sich die Bekannten und Verwandten plötzlich ganz anders- so nachgiebig. Mit Ihrer Lehrerin hab ich schon gesprochen- Ihre Reaktion war einfach super! Sie wird selbstverständlich bei Nina in dieser gestützten Form weiterarbeiten, da Sie um Ninas großes Potential weiss- mit dem Hort hab ich am Freitag Termin zur Besprechung- ich mag nicht einfach so am Telefon die Diagnose nennen.
Nina hat z. Zt. wieder Nachts Probleme mit dem Toilette gehen - es passiert ziemlich oft ein Malheur. Ausserdem zieht Sie seit Neuestem so viele Grimassen - irgendwie komisch. Habt Ihr Erfahrung mit Homöopathie- die Ärztin meinte dass Belladonna gut wäre und Johanniskraut. In welcher Form Johanniskraut weiss ich noch nicht, da der Saft Alkohol enthält und Pillen kann Nina nicht schlucken.
Ich hab noch so viele Fragen.... muss mir mal alles aufschreiben- ich bin überzeugt , dass Ihr mir weiterhelfen könnt.
Mein liebster Ehemann und ich sind z. Zt. wieder nächtelang am quatschen und am Überlegen wie´s wohl weitergehen wird- auf alle Fälle werden wir alles versuchen bei Eurem nächsten Treffen dabei zu sein und freuen uns darauf Euch kennen zu lernen.
Vielleicht wisst Ihr was zu meinen Fragen.... im voraus....
melde mich diese Woche noch mal
Ganz liebe Grüße
Inge

 

[Inge+Peter+Nina]

Zu spät!! Sorry!

Hallo liebe Christiane- entschuldige ich habe dich voll überlesen!!!!
Tut mir echt furchtbar leid! Aber Fürth ist ja auch nicht aus der Welt.... wir können bestimmt mal ein Treffen nachholen! Kennen wir uns aus Reha-Kids.... wieso bist Du nun bei den Retts- auch eine Rett - Maus??
Ich hoffe Du bist mir nicht böse und ich hör bald von Dir!! Sei ganz lieb gegrüßt
Inge

Hallo Inge, hallo Peter,
wir kennen uns schon aus einem andern Forum - nun möchte ich euch ganz herzlich hier begrüßen.

Ich habe euch schon viel von unserer Marlene erzählt, und hier findet ihr viele Infos und Geschichten...

Wir sind am Montag (12.12.) im Kinderzentrum im München, falls ihr Lust habt können wir uns gerne auf einen kurzen Plausch treffen - , wenn es euch passt (0911-7659645)


Liebe Grüße

Christiane

 

[Christiane]

Kein Problem

Hallo,
ja wir kennen uns aus den Rehakids. Wir haben auch eine kleine Rett-Maus. Unsere Marlene ist drei Jahre alt.

Fürth ist nicht aus der Welt und meine liebe Schwester Ina wohnt in Erding Da klappt es sicher mal mit einem Treffen.

Wenn ihr Lust habt oder mal in der Nähe seit könnt ihr ja auch einfach durchklingeln oder

Liebe Grüße
Christiane mit Marlene