charlotte
Member
Liebe Alle,
unsere Familie, allen voran unser neu diagnostiziertes Rett-Mädchen Carina (3 Jahre), mein Mann und ich sind "neu" bei Euch. Nach in unseren Augen langem Suchen ist seit ca. 5 Wochen klar, dass Carina ein Rett-Mädchen ist. Sie hat nach dem Studium mittlerweile von einigen Seiten Fachliteratur "Glück gehabt", da sie momentan laufen kann, wenn auch schwankend, und ihre Hände benutzen kann, wenn auch sehr gob motorisch. Die Geschichte im Detail brauche ich denke ich nicht zu schildern, da jeder von Euch weiss, wie die Kaskade verläuft. Interessant ist nur, dass vor 2 Jahren, als unsere "Odyssee" begann, mein Mann nächtelang im Internet verbrachte, unter anderem auf Eurer, besser unserer Internet-Seite, und ihm seit dieser Zeit klar war, dass Carina ein Rett-Mädchen ist ... aber niemand wollte ihm glauben. Nun ist es also endgültig und wir beginnen gerade, unser Leben neu zu sortieren. obwohl Carina immer noch dieselbe ist, ist es anders. Ostern war richtig schrecklich, da ich den Fehler gemacht habe, in den Familiengottesdienst zu gehen, wo mir mal wieder eine Tonne "normaler" Kinder über den Weg liefen, was mir zusammen mit meinem im Moment nicht allzu guten Verhältnis mit dem Herrn im Himmel, mal wieder einen Tränenschwall entlockte. Ihr seht also, es ist immer noch sehr schwierig. Ich hoffe, dass dies eines Tages besser wird.
Sind Eure Töchter eigentlich wirklich in der Mehrzahl so brav ?? oft lese ich in den Beiträgen von genügsamen, lieben Mädchen, die ruhig und bescheiden sind. Unsere Tochter ist genau das Gegenteil ,... ein süsser Trotzkopf mit einem sehr stark ausgeprägten Willen, den sie auch durchsetzen mag, ohne Worte natürlich manchmal, oder besser oft, sehr anstrengend.
Auch das Einschlafen bereitet ihr im Moment wieder große Probleme; ich höre sie gerade wieder und es klingt, wie wenn sie ihr Bett auseinander nimmt, unser Temperamentsbolzen !!
Und nochwas: sie hasst fremde Häuser, Wohnungen, Hotels, Personen ... wenn wir sie irgendwo mit hinnehmen, dann brüllt sie so lange, bis wir freiwillig gerne wieder schnell die Kurve kratzen .... nur vor Kurzem im Flieger nach Teneriffa zog sie den Kürzeren und musste 5 Stunden sich ihrem Schicksal ergeben ... und es ging dann sogar. Sagt mal, ist das bei Euren Mädchen auch so ???
Das ist momentan alles, was mir so ganz akut einfällt. Ich freue mich darauf, beim ersten Familienwochendende der Bayern andere Eltern und Kinder kennenzulernen und all diese Fragen auszutauschen .... nach dem ersten Studium der Literatur ist man schnell dabei, alle Dinge gleichzeitig angehen zu wollen, um ja nichts für unsere Maus zu verpassen ....... aber das wird sich schon geben.
Danke nochmals für die nette Aufnahme bei Euch und die Telefonate, die ich gleich am Anfang führen durfte ..... ich bewundere Euch/uns alle !!!!!
Liebe Grüße aus Diedorf bei Augsburg sendet Charlotte, Mama von unserer frechen Hex Carina !!
P.S´. Hoffentlich habe ich PC Banause alles richtig gemacht, da mein erster Beitrag .. daher auch noch keine Bilder, da ich dazu meinen Göttergatten brauche .....
unsere Familie, allen voran unser neu diagnostiziertes Rett-Mädchen Carina (3 Jahre), mein Mann und ich sind "neu" bei Euch. Nach in unseren Augen langem Suchen ist seit ca. 5 Wochen klar, dass Carina ein Rett-Mädchen ist. Sie hat nach dem Studium mittlerweile von einigen Seiten Fachliteratur "Glück gehabt", da sie momentan laufen kann, wenn auch schwankend, und ihre Hände benutzen kann, wenn auch sehr gob motorisch. Die Geschichte im Detail brauche ich denke ich nicht zu schildern, da jeder von Euch weiss, wie die Kaskade verläuft. Interessant ist nur, dass vor 2 Jahren, als unsere "Odyssee" begann, mein Mann nächtelang im Internet verbrachte, unter anderem auf Eurer, besser unserer Internet-Seite, und ihm seit dieser Zeit klar war, dass Carina ein Rett-Mädchen ist ... aber niemand wollte ihm glauben. Nun ist es also endgültig und wir beginnen gerade, unser Leben neu zu sortieren. obwohl Carina immer noch dieselbe ist, ist es anders. Ostern war richtig schrecklich, da ich den Fehler gemacht habe, in den Familiengottesdienst zu gehen, wo mir mal wieder eine Tonne "normaler" Kinder über den Weg liefen, was mir zusammen mit meinem im Moment nicht allzu guten Verhältnis mit dem Herrn im Himmel, mal wieder einen Tränenschwall entlockte. Ihr seht also, es ist immer noch sehr schwierig. Ich hoffe, dass dies eines Tages besser wird.
Sind Eure Töchter eigentlich wirklich in der Mehrzahl so brav ?? oft lese ich in den Beiträgen von genügsamen, lieben Mädchen, die ruhig und bescheiden sind. Unsere Tochter ist genau das Gegenteil ,... ein süsser Trotzkopf mit einem sehr stark ausgeprägten Willen, den sie auch durchsetzen mag, ohne Worte natürlich manchmal, oder besser oft, sehr anstrengend.
Auch das Einschlafen bereitet ihr im Moment wieder große Probleme; ich höre sie gerade wieder und es klingt, wie wenn sie ihr Bett auseinander nimmt, unser Temperamentsbolzen !!
Und nochwas: sie hasst fremde Häuser, Wohnungen, Hotels, Personen ... wenn wir sie irgendwo mit hinnehmen, dann brüllt sie so lange, bis wir freiwillig gerne wieder schnell die Kurve kratzen .... nur vor Kurzem im Flieger nach Teneriffa zog sie den Kürzeren und musste 5 Stunden sich ihrem Schicksal ergeben ... und es ging dann sogar. Sagt mal, ist das bei Euren Mädchen auch so ???
Das ist momentan alles, was mir so ganz akut einfällt. Ich freue mich darauf, beim ersten Familienwochendende der Bayern andere Eltern und Kinder kennenzulernen und all diese Fragen auszutauschen .... nach dem ersten Studium der Literatur ist man schnell dabei, alle Dinge gleichzeitig angehen zu wollen, um ja nichts für unsere Maus zu verpassen ....... aber das wird sich schon geben.
Danke nochmals für die nette Aufnahme bei Euch und die Telefonate, die ich gleich am Anfang führen durfte ..... ich bewundere Euch/uns alle !!!!!
Liebe Grüße aus Diedorf bei Augsburg sendet Charlotte, Mama von unserer frechen Hex Carina !!
P.S´. Hoffentlich habe ich PC Banause alles richtig gemacht, da mein erster Beitrag .. daher auch noch keine Bilder, da ich dazu meinen Göttergatten brauche .....
Engel, der keineswegs ruhig ist. Fremde Umgebung? Da verzweifelt Sofia. In Bayern kennen sie das schon, jedes Familienwochenende, erstes Abendessen am Tag der Anreise, findet unter ohrenbetäubendem Geschrei unserer Sofia statt.
, die im Chor.... das stehen wir schon durch.
mal wieder.
. Sie ist jetzt bereits 19 Jahre alt und mit der Zeit auch etwas ruhiger geworden. Aber würde Pumuckl in unserem Hause leben, wäre es nicht anders als mit ihr. Ich liebe sie aber gerade weil sie so ein "Powerweib" ist 
.