Wohngruppe

Christian

Registrierter Benutzer
Hallo
Schreibe nach wie vor Zulassungsarbeit über das Thema Rett-Syndrom. Aus diesem Grund würde mich interresieren, wie das Leben eines Mädchens oder einer Frau mit Rett-Syndrom auf einer Wohngruppe aussehen kann. Wie sie hier gefördert wird, lebt und welche Probleme es mit sich bringt?
Ich möchte hier noch erwähnen, dass aus meiner Sicht die Wohngruppe, wie auch immer die gestaltet ist, für erwachsene Frauen mit Rett-Syndrom im Sinne der Gedanken der Normalisierung aber auch bei richtiger Gestaltung der Integration sind. Jedes Kind löst sich irgendwann vom Elternhaus - was Eltern oft schwer fällt - und geht seine eigenen Wege. Warum also nicht ein Mädchen mit Rett-Syndrom.
Eine Erläuterung über das Leben aßerhalb des Elternhauses würde mir sehr weiterhelfen.
Im voraus vielen Dank
Christian
 
Hallo Christian,

das stimmt schon, dass alle Kinder irgendwann aus dem Haus gehen (sollten). Ich weiß zwar schon, wie Du das meinst und ich meine zu spüren, aus Deinen Zeilen sollte auch etwas tröstliches klingen. Nur ist das in unserem Fall nicht so einfach ... die Kinder lösen sich nämlich nicht natürlich und selbständig von uns ... wir müssen diese hilf- und sprachlosen Mädchen regelrecht aus dem Nest schubsen und können nur hoffen, dass sie dort draussen gut aufgefangen werden. Was keine Selbstverständlichkeit ist.

Grüßzli, Judith :wink:
 
Hallo Judith

Ich hab diesen Einwand eigentlich aus zwei Gründen eingebracht:
1. In der sonderpädagogischen Diskusion ist es im Moment allgemein ein wichtiges Thema wie man mit Erwachsenen Menschen mit geistiger Behinderung altersgemäß umgeht. Und dazu gehört aus pädagogischer Sicht eben auch ein Leben nach dem Elternhaus. Dieses ist auch aus deswegen sehr wichtig, weil gerade die Eltern von schwerstbehinderten Menschen aus meiner Sicht, wobei ich das eigentlich nicht berurteilen darf, irgendwann an ihre körperlichen Grenzen stoßen, und außerdem auch nicht jünger werden. Was irgendwann, zumindest bei einer relativ normalen Lebenserwarung des Menschen mit geistiger Behinderung, zu einem Leben nach der Familie führen muss. Und dieser Übergang wäre im Alter von 20-30 altersgemäß.

2. Habe ich im Praktikum ein Mädchen mit Rett-Syndrom kennengelernt, welches 17 Jahre alt ist. Hier stellt sich im Moment die Frage was ist nach der Schule, aber auch die Frage, wie lange kann sie noch im Elternhaus wohnen. Der Mutter fällt der Gedanke nach einem danach ebenfalls schwer, sie sieht aber auch ihre Grenzen. Und in gewisser Weise denke ich hat eine Mutter oder ein Vater nach vielen Jahren intensivster Betreuung auch das Recht auf ein Leben danach, wobei ich natürlich mich nur schwer in die wirkliche Situation hineinversetzen kann.

Christian
 
Hallo Christian,

im Grunde stimme ich Dir ja zu. Du schreibst im Zusammenhang mit dem Wechsel in eine Wohngruppe von einem Alter zwischen 20 und 30 Jahren. Nach meinen Gesprächen, die ich mit Mitarbeitern von Einrichtungen hatte, wird dieses Alter bereits als relativ spät angesehen, weil sich die besonderen Menschen dann schwieriger integrieren lassen und ihnen die Umstellung schwerer fiele. Meine Beobachtungen waren, dass eine schwierige Zeit mit der Pupertät kommt, das hängt allerdings auch stark vom einzelnen Menschen ab - inwieweit sich das eben dann zuhause tragen lässt. Bei meiner Tochter, und vielleicht ist das auch beim Rettsyndrom generell so, war das überhaupt kein Problem, sie wurde in der Zeit selbstbewusster und reagierte noch differenzierter auf Situationen und Menschen. Sie sucht sich sehr genau aus, wen sie um sich haben will und wen nicht.
Was mir sehr deutlich wurde in eben dieser Zeit: Ihr soziales Umfeld zuhause wurde immer spärlicher. Als sie noch kleiner war, war es für die Kinder um sie herum einfach kaum ein Thema, dass sie anders war. Mit zunehmendem Alter und Eigenständigkeit dieser Kinder, klaffte das immer mehr auseinander. Die *nichtbehinderten* Kinder wurden aktiver und gingen ihren Hobbies, Interessen und sportlichen Aktivitäten nach - daran konnte meine Tochter nicht mehr teilnehmen und so saß sie irgendwann alleine da. Als sie im Alter von knapp 10 Jahren ins Internat wechselte, hatte sie *ihr* Umfeld dann wieder. Sie fand dort ihresgleichen, was ihr auch ein Stück Normalität brachte. Sie hat dort ihre Freunde, die sich ihr so zuwenden, wie sie das haben möchte und braucht, wird dort geschätzt durch oder grade wegen ihres Besondersseins. Wenn unsere Kinder aus dem Haus gehen, ist das für uns Eltern zwar ein schmerzlicher Schritt, allerdings ganz sicher irgendwann auch nötig, weil wir eben auch unsere Grenzen haben. Wenn ich dabei allerdings nur auf meine Tochter schaue, dann ist dieser Schritt für sie auch sehr notwendig gewesen, weil ich ihr - selbst wenn ich mich noch so sehr bemühe - eben nicht alles geben kann, was sie braucht. Ich kann ihr ihre Freunde nicht ersetzen und darauf hat sie ganz einfach auch ihr Recht.

Ob Eltern wie wir das wirklich so empfinden, dass wir ein Recht auf ein eigenes Leben *nach* unseren besonderen Kindern haben? Ich kann an der Stelle nur für mich sprechen. Ab dem Moment, in dem meine Tochter zur Welt kam, wurde sie zu meinem Leben. Die innere Trennung, wie sie bei ihren Brüdern stattfand, hat sich nie vollzogen. Eher im Gegenteil: Durch ihre intensive Betreuung und Zuwendung ist sie eher noch enger geworden. Eine Ablösung ist deshalb nur bedingt möglich und auch nur so weit, wie das für meine Tochter eben notwendig und gut ist und mir so viel Kraft und Raum gibt, wie ich ihn brauche, um noch lange für sie da sein zu können. Ein Urlaub ohne sie ist immer begleitet von einem Gefühl des drückenden Gewissens, bei aller Notwendigkeit. Man kann das alles vom Kopf her wunderbar erklären und rechtfertigen ... Es gibt ein Gedicht von Erich Fried, eine Zeile daraus: Mein Leben wäre vielleicht einfacher ohne Dich - aber es wäre nicht mein Leben.

Grüßzli Judith
 
Wohnheim - Pflegeheim - alles nicht so einfach

Es ist - meiner Ansicht nach - nahezu unmöglich, sein Kind (egal wie alt es ist) in einer Einrichtung unterzubringen, wenn die Bedingungen für die Beteiligten nicht tragbar sind.

In unserem Bezirk soll ein Pflegeheim für Menschen mit schweren Behinderungen und hohem Pflegebedarf errichtet werden. Der Unterschied zu einem Wohnheim besteht darin, dass die Fachkräfte dann keine Sozialpädagogen, Heilpädagogen etc. sind, sondern Krankenschwestern und Krankenpfleger. Auch die Leitung ist keine aus dem pädagogischen Bereich, sondern eine Pflegedienstleitung wie in einem Krankenhaus.
Menschen mit hohem Pflegebedarf haben kein Anrecht auf einen Platz in einem Wohnheim, sondern müssen dann in dem Pflegeheim untergebracht werden.

Ein Mensch, der in einem Pflegeheim lebt, hat keinen Anspruch auf Eingliederungshilfe (z. B. pädagogische Fördermaßnahmen, Arbeit in einer Werkstätte für behinderte Menschen oder Besuch einer Tagesförderstätte). Bei Bewohnern eines Pflegeheims wird nur der Bedarf an Pflege abgedeckt (satt und sauber). Eine Förderung ist nicht vorgesehen :mad:

Dieses Pflegeheim muss räumlich völlig abgetrennt sein; das heißt, dass im Alltag Kontakt zu Behinderten mit wenig Pflegebedarf kaum möglich ist. Der Grund für die räumliche Trennung ist, dass es unterschiedliche Kostenträger für Wohnheime und Pflegeheime gibt. :wut:

Fazit: Förderung und Integration enden bei hohem Pflegebedarf!
 
Hallo Inge,hallo auch Christian!!!
So ganz kann ich den vorherigen Bericht nicht stehen lassen.
Vorweg:
Auch wir wünschen uns für unsere Charlotte eine Wohnform, in der es ihr in allen Bereichen des tgl. Lebens gut geht.Sie soll sich entfalten können,wie sie es braucht und möchte. :)

Die Devise mit "satt und sauber" :( in Pflegeheimen kann ich aber nicht so einfach hinnehmen. :nono_2:

1. Es gibt unter den Pflegekräften viele ,viele kompetente Personen .die nicht nur die Grundpflege oder Essen reichen können.Woran es oft scheitert ist wie überall die Zeit.
2.Unter Pflegedienstleitern gibt es viele,die weitaus mehr leisten als nur den Pflegedienst zu leiten.Meine bessere Hälfte macht diesen Job und wäre seine Arbeit mit "leiten" beendet,wäre er oft zu Hause!(Wäre nicht schlecht für uns, aber so ist es nicht)
3.Pflegeheime haben auch Sozialpäd.,Erzieher ,Beschäftigungstherapeuten oder Sozialarbeiter beschäftigt ,die sich um die viele Freizeit ihrer Bewohner kümmern.Auch in Pflegeheimen werden tgl. Beschäftigungen und Aktivitäten angeboten.

Das hier keine Missverständnisse auftreten;der Unterschied zwischen Wohnheime und Pflegeheimen ist natürlich da,man kann beide auch kaum vergleichen, aber bei Pflegeheimen schnell nur dieses "satt und sauber"-Prinzip zusehen ist auch nicht richtig.
Vor der Wahl einer späteren Wohnform für unsere Mädchen ist es umso wichtiger sich alle Wohnformen anzuschauen und für die jeweilige Person die Beste zu wählen. :flirt:
Tschüss Hille :124:
 
Hallo Inge

Muss auch vorsichtige Zweifel an deiner generalisierten Einschätzung vor allem gegenüber Wohnheime anbringen. Allerdings muss ich auch sagen, dass ich mich spontan nicht so gut in diesem Bereich auskenne, und zugleich vorwegnehmen, dass ich mit den Leistungen der Wohn- und Pflegeheime nicht zufrieden bin:
1. Gibt es im Kindes- und Jungendalter sicherlich Wohnheime, welche auch Menschen mit schwerer mehrfacher Behinderung aufnehmen; ich hab als Zivi in einem solchen Wohnheim gearbeitet;
2. Wurden auch im erwachsenen Bereich hier Menschen mt einer solchen Beeinträchtigung aufgenommen und in der Fördertagesstätte gefördert.
3. Das Recht auf pädagogische Weiterbildung, also Erwachsenenbildung hat prinzipiell jeder Mensch.
und 4. Sind die Unterschiede der Einrichtungen Wohnheime und Pflegeheime meines Wissens nach so groß, dass eine Verallgemeinerung nicht stattfinden kann.

Aber: Auch ich kenne Einrichtungen in denen die Menschen nur verwahrt werde und die pädagogische Förderung ist leider auch nicht ohne weiteres zu bekommen. Leider gibt es im Bereich von der Gestaltung von Wohnheimen und Pflegeheimen auch noch große unterschiede zwischen den verschiedenen Bundesländern.

Die Folge ist: Es würde mich nun doch zu sehr interessieren, wie eine Frau mit Rett-Syndrom außerhalb der eigenen Familie wohnt, egal ob in Wohnheim oder Pflegeheim, ... ! Kennt von euch jemand ein solches Beispiel und kann es mir beschreiben.

Christian
 
Tschuldigung! Ich meinte hier in erster Linie die Situation in unserer Umgebung - das ist in meinem Beitrag nicht deutlich genug rübergekommen. Ich hatte schon mal in der Mailingliste versucht Infos zu bekommen, wie es in anderen Bezirken aussieht, aber leider ohne Rückmeldungen.
Es läuft hier wirklich so, dass Förderung für Menschen mit hohem Pflegebedarf ganz offiziell einfach nicht vorgesehen ist. Das habe ich schon öfters in mündlicher und schriftlicher Form gehört / gesehen.
Hille: Es gibt unter den Pflegekräften viele ,viele kompetente Personen .die nicht nur die Grundpflege oder Essen reichen können.Woran es oft scheitert ist wie überall die Zeit.
Genau das ist es ja - es bleibt wirklich nur noch die Zeit für Pflege, gerade wenn in der Einrichtung ausschließlich Menschen mit hohem Pflegebedarf wohnen.
Christian: Gibt es im Kindes- und Jungendalter sicherlich Wohnheime, welche auch Menschen mit schwerer mehrfacher Behinderung aufnehmen; ich hab als Zivi in einem solchen Wohnheim gearbeitet;
Ich habe schon mehrfach versucht, Bedarf an einem solchen Wohnheimplatz anzumelden - keine Chance!
Christian: Das Recht auf pädagogische Weiterbildung, also Erwachsenenbildung hat prinzipiell jeder Mensch.
Gibt es dafür eine Rechtsgrundlage? Ich bekomme hier immer wieder zu hören, dass das "Kann"-Entscheidungen sind und keine "Muss"-Entscheidungen.

Fazit: der Unterschied liegt anscheinend nicht zwischen Wohnheim und Pflegeheim sondern in der Örtlichkeit :confused:
 
Hallo Inge

Inwiefern meinst du gibt es dafür Rechtsgrundlage:
a) das Recht auf Weiterbildung gibt es meines Wissens nach sicher. Hier gibt es auch etliche Angebote, wobei die sicherlich lokal zu suchen sind und auf die Eignung für Frauen mit Rett-Syndrom zu prüfen sind (Angebot z.B. von der Lebenshilfe, Diakonien und so weiter). Allerdings ist Erwachsenenbildung wie auch für dich und mich in Kursform angeboten, d.h. zeitlich begrenzt z.B. eine Stunde die Woche! Hier denke ich könnten sich vor allem Urlaubsangebote eignen (Die Frage ist natürlich: ist das noch Bildung? Für mich stellt es aber zumindest eine Abwechslung dar und das Kennenlernen von neuen Gegenden ist denke ich auch eine gewisse Bildun)

b) und das ist wohl das was dich interessiert: Die Bezahlung muss man zumindest teilweise selbst übernehmen. Rechtlich ist diese nicht gesichert, es gibt aber eine Internetseite der Gesellschaft Erwachsenenbildung und Behinderung die sich hier sicherlich gut auskennen, vielleicht kannst du da mal Kontakt aufnehmen (http://www.geseb.de/)

Grüße
Christian
 
Jetzt muss ich doch noch eine c) hinzufügen:
Mit dem Recht auf Bildung könntest du auch das Recht auf Arbeit meinen; Genau genommen ist nämlich die WfbM Arnbeit. Dieser sind in der Regel die Tagesförderstätten angeschlossen. In diesen werden durchaus schwer geistig und körperliche behinderte Menschen aufgenommen, da sie für diese geschaffen sind. Aber: Hier gilt ähnliches wie für den "normalen Arbeitsmarkt": Die Bestrebung jeden einen Platz zu geben gibt es in der Politik; in der Realität sieht das leider anders aus. Leider gibt es meines Wissens auch stark von Bundesland abhängig zuwenige Tagesförderstättenplätze. Die Schaffung neuer ist eine Kostenfrage und somit schwierig. Grundsätzlich nehmen die Förderstättenleitungen dann natürlich Menschen auf die nach ihrer Meinung und ihren Kriterien am besten gefördert werden können. Ob da Frauen mit Rett-Syndrom dabei sind kann ich nicht sagen.

Aber: Ich werde nächste Woche mit einer Leiterin einer Förderstätte sprechen, welche eine Frau mit Rett-Syndrom betreut. Zumindest in diesem Fall scheint eine Aufnahme möglich!!!!!! Kann ja die mal nach anderen Fällen und Kriterien Fragen.

Gruß
Christian
 
Hallo Christian,
Hallo alle miteinander,
Annika (21 Jahre) wird zur Zeit in einer Tagesförderstätte betreut: siehe unter Tafös Stockstadt bei www.lebenshilfe-aschaffenburg.de
Dort gibt es absolut nichts zu meckern: engagierte, kompetente Leute, die Tagesgestaltung, Förderung, Einzelförderung, Freizeitgestaltung und viel Spaß unter einen Hut bringen.
Diese Leute haben meinen allerhöchsten :respekt: Natürlich läuft auch dort nicht immer alles perfekt, aber die Menschen (Betreuer und Betreute) fühlen sich dort wohl - und das ist die Hauptsache. Es hat nur einen großen Nachteil: wir sind in Bezug auf Betreuung und Förderung von Annika völlig verwöhnt :rolleyes:
Die Tafös ist an eine Werkstätte angeschlossen; dadurch ist es ohne Probleme möglich, dass Mitarbeiter der Werkstätte und Betreute der Tafös einander besuchen können. Es bestehen also - trotz räumlicher Trennung - Kontaktmöglichkeiten zwischen den Menschen, egal wie schwer sie in ihren körperlichen Fähigkeiten und der Möglichkeit, sich sprachlich auszudrücken, beeinträchtigt sind.
In den Pflegeheimen, wie sie hier vorgesehen sind, gibt es diese Kontaktmöglichkeit nicht, und es ist auch in Zukunft nicht vorgesehen, bzw. wird wegen der unterschiedlichen Kostenträger sogar rigoros unterbunden.
Hier sind Pflegeheime für die körperliche Pflege gedacht und sonst nix. Förderung kann erfolgen, wenn der Bezirk die finanziellen Mittel dafür hat - das Recht auf Förderung oder Freizeitgestaltung außerhalb des Heimes haben die Bewohner im Pflegeheim nicht (dazu braucht man wohl nichts sagen.... )
Und das regt mich auf! :motz1:

Die Folge ist: Es würde mich nun doch zu sehr interessieren, wie eine Frau mit Rett-Syndrom außerhalb der eigenen Familie wohnt, egal ob in Wohnheim oder Pflegeheim, ... ! Kennt von euch jemand ein solches Beispiel und kann es mir beschreiben.
Da kann ich mich Christian nur anschließen - das würde mich auch sehr interessieren!
 
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