V
vimara
Guest
Hallo an Alle Rett-Familien,
als wir 2012 die Diagnose Rett-Syndrom in Würzburg erhielten - brach uns der Boden unter den Füßen weg. Ich weiß noch, als ich die Diagnosebestätigung telefonisch erhielt schützte ich mich so dermaßen, das ich das gesamte Telefonat mit dem SPZ nur wie durch einen Nebelschleier mitbekam.
Als wir dann in den nächsten Terminen im SPZ auf die vielen Fragen und auch unsere Verfassung nicht wirklich eine gute Unterstützung erhielten - nahmen wir uns vor, nicht mehr dort hinzugehen. Den Boden ebnete erst Prof. Dr. Wilken ein knappes Jahr später, ich berichtete in der Rett-Land.
Als jetzt das ZESE-Zentrum für seltene Erkrankung in Würzburg öffnete, meldete ich mich umgehend beim Prof. Hebestreit, dem Sprecher des ZESE. Ich gab ihm Bescheid, dass ich gerade am Eröffnungstag enttäuscht darüber war, dass man das Rett-Syndrom keiner Erwähnung würdigte bzw. diese seltene Erkrankung gerade an so einem Tag nicht erwähnte und so die Aufmerksamkeit darauf lenkte.
Auch erwähnte ich die unangemessene und nicht vorhandene Hilfestellung in Bezug auf die Betreuung der Familien nach der Bestätigung durch den molakular-biologischen Bericht über das Rett-Syndrom. Ich gab an, dass wir danach nicht aufgefangen wurden, dass man zwar diese Erkrankung keinesfalls schön reden kann, aber doch alles was möglich ist und was eben an Informationen seitens des Prof. Wilken an uns heran getragen wurde, auch in den verschiedensten SPZ´s dutschlandweit Standard sein muss. Das kann Prof. Dr. Wilken alleine doch gar nicht stemmen, finde ich. Immer wieder mir anzuhören, was Rafaela nicht kann, können wird, was sie braucht um ein relativ erträgliches Leben zu leben....Das alles wollte ich irgend wann nicht mehr hören. Wir sind dort nicht mehr in Betreuung.
Jetzt schrieb mir Prof. Dr. Hebestreit, der Sprecher des ZESE und reagierte in seinem Mail an mich sehr positiv. Er gab an, dass er an einer weit aus besseren Betreuung für die Familien sehr interessiert ist. Auch ein Projekt für Studierende zur besseren Bekanntgabe von seltenen Erkrankungen, z.B. dem Rett-Syndrom hat er iniziiert.
Auch was die Forschungsergebnisse und die weiteren Wege die gegangen werden müssen, könne man gemeinsam gehen...uvm. Er würde sich gerne mit den verantwortlichen OA des SPZ, wo einiges schief läuft und mir und auch weiteren Vertretern der Elternhilfe zusammen setzen um das gesamte Betreuungsangebot zu bessern.
Wie kann man da jetzt fortfahren. Ich bräuchte eure Ideen, wer kann sich z.B. vorstellen mit an diesen Tisch zu kommen um Verbesserungen anzuregen?
Über viele Anregungen würde ich mich freuen.
Liebe Grüße
Anke
als wir 2012 die Diagnose Rett-Syndrom in Würzburg erhielten - brach uns der Boden unter den Füßen weg. Ich weiß noch, als ich die Diagnosebestätigung telefonisch erhielt schützte ich mich so dermaßen, das ich das gesamte Telefonat mit dem SPZ nur wie durch einen Nebelschleier mitbekam.
Als wir dann in den nächsten Terminen im SPZ auf die vielen Fragen und auch unsere Verfassung nicht wirklich eine gute Unterstützung erhielten - nahmen wir uns vor, nicht mehr dort hinzugehen. Den Boden ebnete erst Prof. Dr. Wilken ein knappes Jahr später, ich berichtete in der Rett-Land.
Als jetzt das ZESE-Zentrum für seltene Erkrankung in Würzburg öffnete, meldete ich mich umgehend beim Prof. Hebestreit, dem Sprecher des ZESE. Ich gab ihm Bescheid, dass ich gerade am Eröffnungstag enttäuscht darüber war, dass man das Rett-Syndrom keiner Erwähnung würdigte bzw. diese seltene Erkrankung gerade an so einem Tag nicht erwähnte und so die Aufmerksamkeit darauf lenkte.
Auch erwähnte ich die unangemessene und nicht vorhandene Hilfestellung in Bezug auf die Betreuung der Familien nach der Bestätigung durch den molakular-biologischen Bericht über das Rett-Syndrom. Ich gab an, dass wir danach nicht aufgefangen wurden, dass man zwar diese Erkrankung keinesfalls schön reden kann, aber doch alles was möglich ist und was eben an Informationen seitens des Prof. Wilken an uns heran getragen wurde, auch in den verschiedensten SPZ´s dutschlandweit Standard sein muss. Das kann Prof. Dr. Wilken alleine doch gar nicht stemmen, finde ich. Immer wieder mir anzuhören, was Rafaela nicht kann, können wird, was sie braucht um ein relativ erträgliches Leben zu leben....Das alles wollte ich irgend wann nicht mehr hören. Wir sind dort nicht mehr in Betreuung.
Jetzt schrieb mir Prof. Dr. Hebestreit, der Sprecher des ZESE und reagierte in seinem Mail an mich sehr positiv. Er gab an, dass er an einer weit aus besseren Betreuung für die Familien sehr interessiert ist. Auch ein Projekt für Studierende zur besseren Bekanntgabe von seltenen Erkrankungen, z.B. dem Rett-Syndrom hat er iniziiert.
Auch was die Forschungsergebnisse und die weiteren Wege die gegangen werden müssen, könne man gemeinsam gehen...uvm. Er würde sich gerne mit den verantwortlichen OA des SPZ, wo einiges schief läuft und mir und auch weiteren Vertretern der Elternhilfe zusammen setzen um das gesamte Betreuungsangebot zu bessern.
Wie kann man da jetzt fortfahren. Ich bräuchte eure Ideen, wer kann sich z.B. vorstellen mit an diesen Tisch zu kommen um Verbesserungen anzuregen?
Über viele Anregungen würde ich mich freuen.
Liebe Grüße
Anke