Linda und ihre Familie
- Ersteller Gisela L.
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Gisela L.
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Beitrag für die Rettland 14
Meine Zwillinge Rosa und Linda wurden im März 1990 geboren. Damals war meine Große fast 8 Jahre alt. Sie freute sich sehr, Zwillinge als Schwestern zu bekommen.
1990
Wie die Jahreszahl zeigt, war das für uns nicht nur familiär eine ereignisreiche Zeit. Fast ein Jahr zuvor hatte ich den Vater meiner Kinder geheiratet, nach fast dreijährigem Kampf mit den Behörden, durfte er aus Kuba in die DDR übersiedeln – ohne Heirat wäre dies nicht möglich gewesen. Zu dieser Zeit war ich noch bei Radio Berlin International angestellt. Dort habe ich als Aufnahmeleiterin gearbeitet.
Mit den Zwillingen änderte sich mein Leben
Als die Kinder unterwegs waren, wusste ich schon, dass ich an meinen Arbeitsplatz nicht würde zurückkehren können. Mit dem 3. Oktober 1990 konnte es eine „Stimme der DDR“ nicht mehr geben und so gingen die Frequenzen des Senders in der Nacht vom 2. zum 3. Oktober 1990 an die Deutsche Welle über. Während meine Kollegen fast alle in die Arbeitslosigkeit gingen und in irgendwelche Qualifizierungsmaßnahmen, hatte ich meine beiden Süßen und genoss es, nach ca. 14 Jahren Berufstätigkeit, Zeit für meine Kinder zu haben. Für mich war klar, dass ich selbstverständlich bald wieder arbeiten würde. Wirkliche Angst vor Arbeitslosigkeit hatte ich bis dahin noch nicht.
Rosa und Linda waren etwa 9 Monate alt, da wurde mein Vater krank. (er starb 85jährig im Juni 91) Ich begann zusammen mit meinen Brüdern meine Mutter zu unterstützen. Die Kinder gab ich mit ca. einem Jahr für ein paar Stunden am Tag in die Kita. Da begann auch die Zeit, in der mir die unterschiedliche Entwicklung von Rosa und Linda bewusst wurde. Anfangs sah es für mich so aus, als würde Rosa eher laufen und Linda eher sprechen. Linda war sehr geschickt mit den Händen. Ihr fiel nie ein Keks aus der Hand; während Rosa damit immer rumspielte, die Hälfte runterwarf, saß Linda brav im Wagen und verspeiste ihn ganz ordentlich.
Irgend etwas ist anders
Als die Kinder 15 Monate alt waren, begann ich, mir ernsthaft Sorgen zu machen. Die Veränderungen, die mit Linda vorgingen, waren nicht mehr mit „entwicklungsverzögert“ abzutun, bestimmte Verhaltensweisen waren einfach nicht mehr „normal“. Sie fing an, Schnürsenkel durch die Fingern laufen zu lassen, öffnete so immer ihre Schuhe; anderes „Spielzeug“ interessierte sie plötzlich nicht mehr. Wir haben ihr Schuhe ohne Schnürsenkel angezogen. Kurzzeitig machte Linda Ansätze zum Robben. Einer der Ärzte, die wir nach und nach konsultierten, meinte, es könne sein, dass Lindas Handfunktionen vielleicht zeitweise verloren gehen, weil sie jetzt mit dem Erlernen der Fortbewegung zu tun hätte und beides zeitgleich nicht schaffen würde.
Im Alter von ca. 15 Monaten ließ ich Linda zur ersten Diagnosefindung ins Krankenhaus einweisen. Es fand jedoch niemand heraus, was mit ihr los war. Es wurde uns geraten, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen, da Linda zumindest „von Behinderung bedroht“ sei. Wir gingen also zur Behindertenhilfe beim Jugendamt unseres Stadtbezirkes. Aus heutiger Sicht, war das der für mich schlimmste Moment. Dieses Wort „Behinderung“ gehörte auf einmal zu unserem Sprachschatz: „unser Kind ist behindert“... Ich machte mir noch gar keine Vorstellung, was dies für mein weiteres Leben bedeuten sollte; aber allein dieses Wort beunruhigte mich.
Im Sommer 1991 hatte ich wieder angefangen, zu arbeiten. Rosa und Lindas Vater trank schon immer gern Alkohol, inzwischen nahm das jedoch bedenkliche Ausmaße an. Lindas Behinderung war ganz sicher nicht die Ursache. Er hielt sich gern in Kneipen auf. Dort suchte er Gespräche mit den Menschen hier. Er, als Journalist aus Kuba, war neugierig auf das Leben in der Wendezeit; er analysierte die Veränderungen, zog Parallelen zum Alltag in seiner Heimat usw. Das Leben in Kneipen und nachts auf der Straße blieb für ihn nicht ohne Folgen. Mit dem Beginn der Arbeitslosigkeit, der zunehmenden Unsicherheit begann die Fremdenfeindlichkeit, der auch er zunehmend ausgesetzt war. Er flüchtete sich immer mehr in den Alkohol.
Trennung
Im Sommer 1992 waren seine Mutter und seine damals 6jährige Tochter aus Kuba zu Besuch. Das war auch die Zeit, in der Linda viel schrie – stundenlang, oft nachts nicht schlief. Meine Schwiegermutter war mir damals eine große Hilfe. Ihrem Sohn konnte sich leider nicht helfen - und irgendwann musste ich mir eingestehen, dass er nicht nur viel trank sondern Alkoholiker war. Das war der Moment, in dem ich beschloss, mich von ihm zu trennen. Ich sprach darüber mit Zulema, meiner großen Tochter, die ihn sehr mochte aber natürlich inzwischen auch bemerkte, dass sein Verhalten sich veränderte. Einige Tage nach der Abreise seiner Mutter und Tochter, kam Linda für sechs Wochen in die Charité – wir waren mal wieder auf der Suche nach einer Diagnose. Ich trennte mich von meinem Mann. Er hatte gerade seine Arbeit verloren, da er im Dienst trank. Ich arbeitete 40 Stunden die Woche, besuchte fast täglich Linda in der Charité, wusste nie, wie sich mein Mann unter Alkohol zu mir verhalten würde. Er selbst versuchte, nicht nach Hause zu kommen sondern bei Freunden zu übernachten, Dann kam ich an einem Abend von Linda nach Hause und ich erfuhr von meiner Mutter, sie hätte ihn auf dem Weg zur Klinik getroffen, er würde zum Entzug gehen. Für mich war es eine große Erleichterung, zu wissen, er selbst hatte sich dazu entschlossen. Für unsere Beziehung war es zwar zu spät, für seine eigene Zukunft und die Beziehung zu seinen Kindern jedoch nicht. Immerhin ist er bis auf zwei kleine Rückfälle seit 12 Jahren trocken. Tja, Linda war immer noch in der Charité. Inzwischen war man schon auf dem richtigen Wege in der Diagnosefindung: zwei Syndrome standen zur „Auswahl“: Angelmann und Rett. Der Zufall wollte es, dass Prof. Hanefeld zu einem kürzeren Aufenthalt in Berlin war und zu einem Vortrag über das Rett-Syndrom in die Familiengenetik der Charité kam. Man nutzte die Gelegenheit, ihm verschiedene Mädchen vorzustellen, so auch Linda. Seitdem wissen wir, das Linda das Rett-Syndrom hat. In den Monaten zuvor, hatte ich mich bereits auf die Situation eingestellt, ein behindertes Kind zu haben. Jetzt hatte diese Behinderung einen Namen und ich begann mich zu informieren.
Spagat zwischen Kinder betreuen und arbeiten gehen
Mit dem Beginn meiner Tätigkeit Anfang 1993 in der Volkshochschule, hatte ich auch zweimal in der Woche Spätdienste. Ich war froh, diese unbefristete Stelle bekommen zu haben und hatte darum nicht lange gezögert, diese Arbeit anzunehmen – ohne eine Vorstellung davon zu haben, wie ich die Betreuung von einer knapp 11jährigen und zwei knapp 3jährigen Mädchen an zwei Abenden in der Woche absichern sollte. Ich marschierte also zur Behindertenhilfe des Jugendamtes, erklärte mein Problem und man zeigte mit dem Finger auf einen jungen Mann, der mit im Raum saß – „unser Zivi...“, er hatte gerade seinen Zivildienst begonnen. Ich sagte nur: „Dienstag und Donnerstag brauche ich ihn.“ und schon war der Fall geklärt. Das waren noch Zeiten, als man in unserem Jugendamt fast freundschaftlich empfangen wurde und die Mitarbeiter bestrebt waren, einem all die „Errungenschaften“ der „Neuen Zeit“ zugute kommen zu lassen! Irgendwann landete ich dann bei der Elternhilfe. Ich glaube, es war 1994, als ich das erste Mal ins Sauerland zum Familientreffen fuhr. Mein Bruder hat mich begleitet. Wir kamen sehr spät abends an. Alle waren schon beim gemütlichen Beisammensein und tauschten sich gerade über all die Probleme und Schwierigkeiten mit Krankenkassen und Ämtern aus. Da wollte ich von meinen positiven Erfahrungen erzählen (Integrations-Kita gleich um die Ecke, offene Türen beim Jugendamt....), als Aufmunterung oder Beispiel dafür, dass es auch anders geht. Ich stellte mich also vor und fing an von all meinen positiven Erfahrungen zu erzählen. Während ich so schön sprach, bemerkte ich eine merkwürdige Stimmung um mich herum. Irgendwie kam mein Bericht wohl nicht so toll an. – Später dachte ich: Klar da kommt die aus Berlin (Ost- wie Westberlinern ging es ja immer irgendwie besser...), noch dazu aus dem Osten und die hat gar keine Probleme...
Naja, vielleicht habe ich mir das nur eingebildet. Am zweiten Tag hatten wir dann sehr schöne Gespräche und lernten andere Rett-Mädchen kennen.
Kita und Schule
Seit Juni 1992 besuchten Rosa und Linda eine Integrationskita. Es war eine ganz normale Kita, die seit kurzer Zeit das Experiment der Integration wagte. Rosa und Linda konnten gemeinsam eine Gruppe besuchen, zusammen mit noch zwei leichter behinderten Kindern, einmal drei, einmal zwei Brüdern und drei weiteren Einzelkindern. Zwei Erzieher und meist eine Praktikantin arbeiteten in der Gruppe. Eine der Erzieherinnen ging einmal wöchentlich zur Weiterbildung, um für die Betreuung behinderter Kinder das nötige Wissen zu erwerben. Man muss wissen, dass in der DDR die Betreuung der Kinder in Kinderkrippen (1-3) und Kindergärten (bis 6 Jahre) erfolgte. Die Krippenerzieherinnen hatten alle eine Ausbildung ähnlich der der Krankenschwestern. Das war für mich sehr beruhigend. Wenn Linda mal etwas erhöhte Temperatur hatte, wurde ich zwar informiert; abholen musste ich Linda jedoch nur, wenn sie sich nicht wohl fühlte. Das war zur damaligen Zeit, als ich noch keine feste Stelle hatte und auf Suche nach einer unbefristeten Arbeit, sehr hilfreich. Linda ist insgesamt ein sehr gesundes, stabiles Kind. Weder in der Kita noch von mir wurde sie mehr als nötig „in Watte gepackt.“ Sie schlief z.B. oft auf der überdachten Terrasse, da sie ein größeres Schlafbedürfnis hatte als andere Kinder und der Gruppe nur ein Raum zur Verfügung stand. Im Winter schlief sie dort mit Schneeanzug und Federbett, auch bei leichten Minusgraden. Erkältung ist für Linda beinahe ein Fremdwort. In der Kita blieb Linda bis zum 8. Lebensjahr. Die Förderung war sehr gut und die Kita befindet sich in unserer Straße. Da tat ich mich schwer mit der Einschulung.
Seit 1998 besucht Linda die Sonderschule für Geistigbehinderte eines benachbarten Berliner Stadtbezirks. Seither ist sie in ein und der selben Klasse, in der mal ein Kind geht und ein anderes kommt. Nach vier Schuljahren wechselten die Lehrer in der Klasse. Das war sicher nötig, aber für mich ist es seitdem nicht mehr so einfach, Dinge zu klären. Die Klassenlehrerin der ersten vier Jahre hatte von allen die Telefon-Nr. und wir hatten ihre. Es war für sie kein Problem, wenn wir sie abends mal anriefen, auch sie hat das hin und wieder getan. Bestimmte Dinge lassen sich einfach besser persönlich klären, als wenn man sie nur ins Mitteilungsheft schreibt. Mit der Lehrerin, die jetzt das 3. Jahr in der Klasse ist, ist es schwer, ins Gespräch zu kommen. Seit Linda Kommunikationstherapie erhält, die ja eine engere Zusammenarbeit mit der Schule nötigt macht, stelle ich fest, dass eine Kommunikation mit den Lehrern schwierig ist und eine Zusammenarbeit nicht wirklich gewünscht. Der Therapeut geht auf meinen Wunsch hin in die Schule, um das Kommunikationstraining in den Unterricht zu integrieren und bemüht sich sehr, die Lehrerinnen zu motivieren. Es scheint jedoch so, als würden sie nicht wirklich wollen. Ich habe mich entschlossen, Linda umzuschulen. Es gibt auch schon eine Wunschschule. Wir werden sehen, ob dort ein Platz frei ist, ob der Schultransport bewilligt wird etc.
Alltag
Ich bin voll berufstätig, weil ich es so möchte und auch weil ich unseren Lebensunterhalt verdienen muss. Als Alleinerziehende bekomme ich das natürlich ganz ohne Hilfe nicht hin. Ich erhalte seit 1994 Einzelfallhilfe über das Jugendamt. Bis 2001 kam für jeweils 16 Wochenstunden, in der Regel an vier Nachmittagen die Woche jemand zur Betreuung von Linda ins Haus. Die Hilfe wurde mal für ein halbes, mal für ein ganzes Jahr bewilligt. Hin und wieder wurde ich aufgefordert, Zulema mehr in die Betreuung von Linda mit ein zu beziehen, um die Stunden kürzen zu können. Das konnte ich immer erfolgreich abwehren. Sie war schließlich nicht die Mutter und man ist nur einmal jung. Außerdem kam sie als Älteste eh zu kurz und ganz ohne ihre Hilfe ging es im Alltag ebenfalls nicht. Insgesamt war die Zusammenarbeit mit dem Jugendamt bis 2001 ganz gut. Linda fährt z.B. seit 1995 einmal jährlich ins Ferienlager. Die behinderungsbedingten Mehrkosten werden seit dem vom Amt übernommen. Auch die Krankenkasse war in der Vergangenheit ziemlich kooperativ. Lindas Bedarf an Hilfsmitteln blieb im Rahmen. Seit die allgemeine wirtschaftliche Lage sich verschlechtert hat, gestaltet sich jedoch fast jeder kleine Antrag auf irgend etwas sehr schwierig: macht unzählige Schreiben, e-mails, Telefonate und sonstige Nachfragen nötig.
Das Jahr 2001 war in jeder Hinsicht für unsere Familie ein sehr schwieriges Jahr. Im Sommer verunglückte Zulema mit 19 Jahren tödlich. In der Zeit danach habe ich mehr oder weniger funktioniert
Seit 2001 muss ich um die Weiterbewilligung der Einzelfallhilfe halbjährlich regelrecht kämpfen. Die Stunden wurden von 16 auf 11,5 reduziert. Die offenen Türen vom Jugendamt sind nicht mehr wirklich offen, es ist inzwischen ein richtiges „Amt“ geworden. Der für uns zuständige „Sozial“-arbeiter ist eher ein Aktenverwalter. Jede Hilfekonferenz wird mit einer Finanzdiskussion eingeleitet. Die letzte habe dann mal ich eingeleitet und gesagt, was ich von einem Sozialarbeiter erwarte: „Herr ..., ich erwarte von Ihnen, dass wir heute hier ein Gespräch über den Bedarf Lindas führen. Ich möchte keine Diskussion über den desolaten Finanzhaushalt. Ich erwarte mir von Ihnen, dass Sie sich ein objektives Bild machen und danach ihre Entscheidung treffen. Für Finanzen sind nicht Sie sondern andere zuständig.“
Das Problem ist ja generell, dass man den zuständigen Krankenkassen, Ämtern etc. ihre Aufgaben erklären muss, für sie mitdenken etc. Es könnte um so vieles einfacher sein, wenn es an den zuständigen Stellen kompetente Leute gäbe bzw. Leute mit einer engagierten Einstellung zu ihrer Arbeit und mit einem Bewusstsein darüber, dass sie es mit Familien zu tun haben, für die es eh nicht einfach ist den Alltag zu meistern. (Ich weiss gar nicht, was die ohne uns täten... zum Arbeitsamt gehen? Dessen ist sich kaum jemand von ihnen bewusst)
Nachtrag
Im Bericht mußte ich mich zusammenreißen, nicht viel mehr über Zulema zu schreiben. Über sie könnte ich Bücher füllen , einfach, weil mir das hilft, damit fertig zu werden, dass sie nicht mehr bei uns ist. Auch über Rosa wäre so viel zu sagen, sie ist so stark, reif und trotzdem lebensfroh. Tja, und Linda ist unser Sonnenschein, sie vertreibt uns jeden Morgen die "Morgenmufflichkeit", in dem sie uns als erstes einmal anstrahlt. - Hin und wieder sage ich zu Rosa: Geh mal zu Lindi und hole Dir 'ne Portion Sonnenschein ab."
Meine Zwillinge Rosa und Linda wurden im März 1990 geboren. Damals war meine Große fast 8 Jahre alt. Sie freute sich sehr, Zwillinge als Schwestern zu bekommen.
1990
Wie die Jahreszahl zeigt, war das für uns nicht nur familiär eine ereignisreiche Zeit. Fast ein Jahr zuvor hatte ich den Vater meiner Kinder geheiratet, nach fast dreijährigem Kampf mit den Behörden, durfte er aus Kuba in die DDR übersiedeln – ohne Heirat wäre dies nicht möglich gewesen. Zu dieser Zeit war ich noch bei Radio Berlin International angestellt. Dort habe ich als Aufnahmeleiterin gearbeitet.
Mit den Zwillingen änderte sich mein Leben
Als die Kinder unterwegs waren, wusste ich schon, dass ich an meinen Arbeitsplatz nicht würde zurückkehren können. Mit dem 3. Oktober 1990 konnte es eine „Stimme der DDR“ nicht mehr geben und so gingen die Frequenzen des Senders in der Nacht vom 2. zum 3. Oktober 1990 an die Deutsche Welle über. Während meine Kollegen fast alle in die Arbeitslosigkeit gingen und in irgendwelche Qualifizierungsmaßnahmen, hatte ich meine beiden Süßen und genoss es, nach ca. 14 Jahren Berufstätigkeit, Zeit für meine Kinder zu haben. Für mich war klar, dass ich selbstverständlich bald wieder arbeiten würde. Wirkliche Angst vor Arbeitslosigkeit hatte ich bis dahin noch nicht.
Rosa und Linda waren etwa 9 Monate alt, da wurde mein Vater krank. (er starb 85jährig im Juni 91) Ich begann zusammen mit meinen Brüdern meine Mutter zu unterstützen. Die Kinder gab ich mit ca. einem Jahr für ein paar Stunden am Tag in die Kita. Da begann auch die Zeit, in der mir die unterschiedliche Entwicklung von Rosa und Linda bewusst wurde. Anfangs sah es für mich so aus, als würde Rosa eher laufen und Linda eher sprechen. Linda war sehr geschickt mit den Händen. Ihr fiel nie ein Keks aus der Hand; während Rosa damit immer rumspielte, die Hälfte runterwarf, saß Linda brav im Wagen und verspeiste ihn ganz ordentlich.
Irgend etwas ist anders
Als die Kinder 15 Monate alt waren, begann ich, mir ernsthaft Sorgen zu machen. Die Veränderungen, die mit Linda vorgingen, waren nicht mehr mit „entwicklungsverzögert“ abzutun, bestimmte Verhaltensweisen waren einfach nicht mehr „normal“. Sie fing an, Schnürsenkel durch die Fingern laufen zu lassen, öffnete so immer ihre Schuhe; anderes „Spielzeug“ interessierte sie plötzlich nicht mehr. Wir haben ihr Schuhe ohne Schnürsenkel angezogen. Kurzzeitig machte Linda Ansätze zum Robben. Einer der Ärzte, die wir nach und nach konsultierten, meinte, es könne sein, dass Lindas Handfunktionen vielleicht zeitweise verloren gehen, weil sie jetzt mit dem Erlernen der Fortbewegung zu tun hätte und beides zeitgleich nicht schaffen würde.
Im Alter von ca. 15 Monaten ließ ich Linda zur ersten Diagnosefindung ins Krankenhaus einweisen. Es fand jedoch niemand heraus, was mit ihr los war. Es wurde uns geraten, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen, da Linda zumindest „von Behinderung bedroht“ sei. Wir gingen also zur Behindertenhilfe beim Jugendamt unseres Stadtbezirkes. Aus heutiger Sicht, war das der für mich schlimmste Moment. Dieses Wort „Behinderung“ gehörte auf einmal zu unserem Sprachschatz: „unser Kind ist behindert“... Ich machte mir noch gar keine Vorstellung, was dies für mein weiteres Leben bedeuten sollte; aber allein dieses Wort beunruhigte mich.
Im Sommer 1991 hatte ich wieder angefangen, zu arbeiten. Rosa und Lindas Vater trank schon immer gern Alkohol, inzwischen nahm das jedoch bedenkliche Ausmaße an. Lindas Behinderung war ganz sicher nicht die Ursache. Er hielt sich gern in Kneipen auf. Dort suchte er Gespräche mit den Menschen hier. Er, als Journalist aus Kuba, war neugierig auf das Leben in der Wendezeit; er analysierte die Veränderungen, zog Parallelen zum Alltag in seiner Heimat usw. Das Leben in Kneipen und nachts auf der Straße blieb für ihn nicht ohne Folgen. Mit dem Beginn der Arbeitslosigkeit, der zunehmenden Unsicherheit begann die Fremdenfeindlichkeit, der auch er zunehmend ausgesetzt war. Er flüchtete sich immer mehr in den Alkohol.
Trennung
Im Sommer 1992 waren seine Mutter und seine damals 6jährige Tochter aus Kuba zu Besuch. Das war auch die Zeit, in der Linda viel schrie – stundenlang, oft nachts nicht schlief. Meine Schwiegermutter war mir damals eine große Hilfe. Ihrem Sohn konnte sich leider nicht helfen - und irgendwann musste ich mir eingestehen, dass er nicht nur viel trank sondern Alkoholiker war. Das war der Moment, in dem ich beschloss, mich von ihm zu trennen. Ich sprach darüber mit Zulema, meiner großen Tochter, die ihn sehr mochte aber natürlich inzwischen auch bemerkte, dass sein Verhalten sich veränderte. Einige Tage nach der Abreise seiner Mutter und Tochter, kam Linda für sechs Wochen in die Charité – wir waren mal wieder auf der Suche nach einer Diagnose. Ich trennte mich von meinem Mann. Er hatte gerade seine Arbeit verloren, da er im Dienst trank. Ich arbeitete 40 Stunden die Woche, besuchte fast täglich Linda in der Charité, wusste nie, wie sich mein Mann unter Alkohol zu mir verhalten würde. Er selbst versuchte, nicht nach Hause zu kommen sondern bei Freunden zu übernachten, Dann kam ich an einem Abend von Linda nach Hause und ich erfuhr von meiner Mutter, sie hätte ihn auf dem Weg zur Klinik getroffen, er würde zum Entzug gehen. Für mich war es eine große Erleichterung, zu wissen, er selbst hatte sich dazu entschlossen. Für unsere Beziehung war es zwar zu spät, für seine eigene Zukunft und die Beziehung zu seinen Kindern jedoch nicht. Immerhin ist er bis auf zwei kleine Rückfälle seit 12 Jahren trocken. Tja, Linda war immer noch in der Charité. Inzwischen war man schon auf dem richtigen Wege in der Diagnosefindung: zwei Syndrome standen zur „Auswahl“: Angelmann und Rett. Der Zufall wollte es, dass Prof. Hanefeld zu einem kürzeren Aufenthalt in Berlin war und zu einem Vortrag über das Rett-Syndrom in die Familiengenetik der Charité kam. Man nutzte die Gelegenheit, ihm verschiedene Mädchen vorzustellen, so auch Linda. Seitdem wissen wir, das Linda das Rett-Syndrom hat. In den Monaten zuvor, hatte ich mich bereits auf die Situation eingestellt, ein behindertes Kind zu haben. Jetzt hatte diese Behinderung einen Namen und ich begann mich zu informieren.
Spagat zwischen Kinder betreuen und arbeiten gehen
Mit dem Beginn meiner Tätigkeit Anfang 1993 in der Volkshochschule, hatte ich auch zweimal in der Woche Spätdienste. Ich war froh, diese unbefristete Stelle bekommen zu haben und hatte darum nicht lange gezögert, diese Arbeit anzunehmen – ohne eine Vorstellung davon zu haben, wie ich die Betreuung von einer knapp 11jährigen und zwei knapp 3jährigen Mädchen an zwei Abenden in der Woche absichern sollte. Ich marschierte also zur Behindertenhilfe des Jugendamtes, erklärte mein Problem und man zeigte mit dem Finger auf einen jungen Mann, der mit im Raum saß – „unser Zivi...“, er hatte gerade seinen Zivildienst begonnen. Ich sagte nur: „Dienstag und Donnerstag brauche ich ihn.“ und schon war der Fall geklärt. Das waren noch Zeiten, als man in unserem Jugendamt fast freundschaftlich empfangen wurde und die Mitarbeiter bestrebt waren, einem all die „Errungenschaften“ der „Neuen Zeit“ zugute kommen zu lassen! Irgendwann landete ich dann bei der Elternhilfe. Ich glaube, es war 1994, als ich das erste Mal ins Sauerland zum Familientreffen fuhr. Mein Bruder hat mich begleitet. Wir kamen sehr spät abends an. Alle waren schon beim gemütlichen Beisammensein und tauschten sich gerade über all die Probleme und Schwierigkeiten mit Krankenkassen und Ämtern aus. Da wollte ich von meinen positiven Erfahrungen erzählen (Integrations-Kita gleich um die Ecke, offene Türen beim Jugendamt....), als Aufmunterung oder Beispiel dafür, dass es auch anders geht. Ich stellte mich also vor und fing an von all meinen positiven Erfahrungen zu erzählen. Während ich so schön sprach, bemerkte ich eine merkwürdige Stimmung um mich herum. Irgendwie kam mein Bericht wohl nicht so toll an. – Später dachte ich: Klar da kommt die aus Berlin (Ost- wie Westberlinern ging es ja immer irgendwie besser...), noch dazu aus dem Osten und die hat gar keine Probleme...
Naja, vielleicht habe ich mir das nur eingebildet. Am zweiten Tag hatten wir dann sehr schöne Gespräche und lernten andere Rett-Mädchen kennen.
Kita und Schule
Seit Juni 1992 besuchten Rosa und Linda eine Integrationskita. Es war eine ganz normale Kita, die seit kurzer Zeit das Experiment der Integration wagte. Rosa und Linda konnten gemeinsam eine Gruppe besuchen, zusammen mit noch zwei leichter behinderten Kindern, einmal drei, einmal zwei Brüdern und drei weiteren Einzelkindern. Zwei Erzieher und meist eine Praktikantin arbeiteten in der Gruppe. Eine der Erzieherinnen ging einmal wöchentlich zur Weiterbildung, um für die Betreuung behinderter Kinder das nötige Wissen zu erwerben. Man muss wissen, dass in der DDR die Betreuung der Kinder in Kinderkrippen (1-3) und Kindergärten (bis 6 Jahre) erfolgte. Die Krippenerzieherinnen hatten alle eine Ausbildung ähnlich der der Krankenschwestern. Das war für mich sehr beruhigend. Wenn Linda mal etwas erhöhte Temperatur hatte, wurde ich zwar informiert; abholen musste ich Linda jedoch nur, wenn sie sich nicht wohl fühlte. Das war zur damaligen Zeit, als ich noch keine feste Stelle hatte und auf Suche nach einer unbefristeten Arbeit, sehr hilfreich. Linda ist insgesamt ein sehr gesundes, stabiles Kind. Weder in der Kita noch von mir wurde sie mehr als nötig „in Watte gepackt.“ Sie schlief z.B. oft auf der überdachten Terrasse, da sie ein größeres Schlafbedürfnis hatte als andere Kinder und der Gruppe nur ein Raum zur Verfügung stand. Im Winter schlief sie dort mit Schneeanzug und Federbett, auch bei leichten Minusgraden. Erkältung ist für Linda beinahe ein Fremdwort. In der Kita blieb Linda bis zum 8. Lebensjahr. Die Förderung war sehr gut und die Kita befindet sich in unserer Straße. Da tat ich mich schwer mit der Einschulung.
Seit 1998 besucht Linda die Sonderschule für Geistigbehinderte eines benachbarten Berliner Stadtbezirks. Seither ist sie in ein und der selben Klasse, in der mal ein Kind geht und ein anderes kommt. Nach vier Schuljahren wechselten die Lehrer in der Klasse. Das war sicher nötig, aber für mich ist es seitdem nicht mehr so einfach, Dinge zu klären. Die Klassenlehrerin der ersten vier Jahre hatte von allen die Telefon-Nr. und wir hatten ihre. Es war für sie kein Problem, wenn wir sie abends mal anriefen, auch sie hat das hin und wieder getan. Bestimmte Dinge lassen sich einfach besser persönlich klären, als wenn man sie nur ins Mitteilungsheft schreibt. Mit der Lehrerin, die jetzt das 3. Jahr in der Klasse ist, ist es schwer, ins Gespräch zu kommen. Seit Linda Kommunikationstherapie erhält, die ja eine engere Zusammenarbeit mit der Schule nötigt macht, stelle ich fest, dass eine Kommunikation mit den Lehrern schwierig ist und eine Zusammenarbeit nicht wirklich gewünscht. Der Therapeut geht auf meinen Wunsch hin in die Schule, um das Kommunikationstraining in den Unterricht zu integrieren und bemüht sich sehr, die Lehrerinnen zu motivieren. Es scheint jedoch so, als würden sie nicht wirklich wollen. Ich habe mich entschlossen, Linda umzuschulen. Es gibt auch schon eine Wunschschule. Wir werden sehen, ob dort ein Platz frei ist, ob der Schultransport bewilligt wird etc.
Alltag
Ich bin voll berufstätig, weil ich es so möchte und auch weil ich unseren Lebensunterhalt verdienen muss. Als Alleinerziehende bekomme ich das natürlich ganz ohne Hilfe nicht hin. Ich erhalte seit 1994 Einzelfallhilfe über das Jugendamt. Bis 2001 kam für jeweils 16 Wochenstunden, in der Regel an vier Nachmittagen die Woche jemand zur Betreuung von Linda ins Haus. Die Hilfe wurde mal für ein halbes, mal für ein ganzes Jahr bewilligt. Hin und wieder wurde ich aufgefordert, Zulema mehr in die Betreuung von Linda mit ein zu beziehen, um die Stunden kürzen zu können. Das konnte ich immer erfolgreich abwehren. Sie war schließlich nicht die Mutter und man ist nur einmal jung. Außerdem kam sie als Älteste eh zu kurz und ganz ohne ihre Hilfe ging es im Alltag ebenfalls nicht. Insgesamt war die Zusammenarbeit mit dem Jugendamt bis 2001 ganz gut. Linda fährt z.B. seit 1995 einmal jährlich ins Ferienlager. Die behinderungsbedingten Mehrkosten werden seit dem vom Amt übernommen. Auch die Krankenkasse war in der Vergangenheit ziemlich kooperativ. Lindas Bedarf an Hilfsmitteln blieb im Rahmen. Seit die allgemeine wirtschaftliche Lage sich verschlechtert hat, gestaltet sich jedoch fast jeder kleine Antrag auf irgend etwas sehr schwierig: macht unzählige Schreiben, e-mails, Telefonate und sonstige Nachfragen nötig.
Das Jahr 2001 war in jeder Hinsicht für unsere Familie ein sehr schwieriges Jahr. Im Sommer verunglückte Zulema mit 19 Jahren tödlich. In der Zeit danach habe ich mehr oder weniger funktioniert
Seit 2001 muss ich um die Weiterbewilligung der Einzelfallhilfe halbjährlich regelrecht kämpfen. Die Stunden wurden von 16 auf 11,5 reduziert. Die offenen Türen vom Jugendamt sind nicht mehr wirklich offen, es ist inzwischen ein richtiges „Amt“ geworden. Der für uns zuständige „Sozial“-arbeiter ist eher ein Aktenverwalter. Jede Hilfekonferenz wird mit einer Finanzdiskussion eingeleitet. Die letzte habe dann mal ich eingeleitet und gesagt, was ich von einem Sozialarbeiter erwarte: „Herr ..., ich erwarte von Ihnen, dass wir heute hier ein Gespräch über den Bedarf Lindas führen. Ich möchte keine Diskussion über den desolaten Finanzhaushalt. Ich erwarte mir von Ihnen, dass Sie sich ein objektives Bild machen und danach ihre Entscheidung treffen. Für Finanzen sind nicht Sie sondern andere zuständig.“
Das Problem ist ja generell, dass man den zuständigen Krankenkassen, Ämtern etc. ihre Aufgaben erklären muss, für sie mitdenken etc. Es könnte um so vieles einfacher sein, wenn es an den zuständigen Stellen kompetente Leute gäbe bzw. Leute mit einer engagierten Einstellung zu ihrer Arbeit und mit einem Bewusstsein darüber, dass sie es mit Familien zu tun haben, für die es eh nicht einfach ist den Alltag zu meistern. (Ich weiss gar nicht, was die ohne uns täten... zum Arbeitsamt gehen? Dessen ist sich kaum jemand von ihnen bewusst)
Nachtrag
Im Bericht mußte ich mich zusammenreißen, nicht viel mehr über Zulema zu schreiben. Über sie könnte ich Bücher füllen , einfach, weil mir das hilft, damit fertig zu werden, dass sie nicht mehr bei uns ist. Auch über Rosa wäre so viel zu sagen, sie ist so stark, reif und trotzdem lebensfroh. Tja, und Linda ist unser Sonnenschein, sie vertreibt uns jeden Morgen die "Morgenmufflichkeit", in dem sie uns als erstes einmal anstrahlt. - Hin und wieder sage ich zu Rosa: Geh mal zu Lindi und hole Dir 'ne Portion Sonnenschein ab."
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Zuletzt bearbeitet:
Hallo Gisela!
Es freut mich sehr, jetzt auch hier Deine Geschichte zu lesen. Chris und ich waren erst ganz erschüttert, als wir Deine Geschichte in der RettLand gelesen haben. Ein Unglück scheint wirklich selten allein zu kommen! Es ist aber immer wieder toll, zu erfahren, dass das Leben und die Personen dahinter auch mit sehr schwierigen Situationen fertig werden.Oft geht man dann gestärkt wieder voran. Um so schöner ist es für uns, Dich hier so lebhaft
und fröhlich 
zu sehen, wohl wissend, dass dem nicht immer so ist!
Viele Grüße
Ulli
Es freut mich sehr, jetzt auch hier Deine Geschichte zu lesen. Chris und ich waren erst ganz erschüttert, als wir Deine Geschichte in der RettLand gelesen haben. Ein Unglück scheint wirklich selten allein zu kommen! Es ist aber immer wieder toll, zu erfahren, dass das Leben und die Personen dahinter auch mit sehr schwierigen Situationen fertig werden.Oft geht man dann gestärkt wieder voran. Um so schöner ist es für uns, Dich hier so lebhaft
und fröhlich zu sehen, wohl wissend, dass dem nicht immer so ist! Viele Grüße
Ulli
Herta
Interessierter Benutzer
Liebe Gisela,
deine Geschichte geht sehr unter die Haut. Ich kannte den Teil mit Zulema schon, aber es nochmals zu lesen und die Bilder von diesem wunderschönen Mädchen zu sehen tut sehr weh. Sie ist ebenfalls ein Engel, genau so stelle ich mir vor, sehen Engel aus.
Herta
deine Geschichte geht sehr unter die Haut. Ich kannte den Teil mit Zulema schon, aber es nochmals zu lesen und die Bilder von diesem wunderschönen Mädchen zu sehen tut sehr weh. Sie ist ebenfalls ein Engel, genau so stelle ich mir vor, sehen Engel aus.
Herta
G
Gast
Guest
Schön! Einfach wunderschön!
Das sind die Momente, die unsere
so sehr genießen können.
Das sind die Momente, die unsere
so sehr genießen können.
UTE und DIETER mit MALENA
Member
Hallo Linda,
Du bist ja eine richtige Strahlemaus!!!
Es macht richtig Spaß, in Dein Gesicht zu sehen!
Ich habe die tollen Fotos von Dir Malena gezeigt, sie findet sie auch toll.
Malena hat heute auch ihren Sommerball in der Schule und ist schon voller Vorfreude.
Liebe Grüße,
Ute
Du bist ja eine richtige Strahlemaus!!!
Es macht richtig Spaß, in Dein Gesicht zu sehen!
Ich habe die tollen Fotos von Dir Malena gezeigt, sie findet sie auch toll.
Malena hat heute auch ihren Sommerball in der Schule und ist schon voller Vorfreude.
Liebe Grüße,
Ute
G
gast1
Guest
Hallo Gisela,
das sind wirklich wunderschöne Fotos von einer wunderschönen Linda
Liebe Grüsse
Rosmarie
das sind wirklich wunderschöne Fotos von einer wunderschönen Linda
Liebe Grüsse
Rosmarie
Gisela L.
Active Member
Ich hab fast geheult vor Rührung und hatte zu tun, überhaupt die Kamera so schnell bereit zu haben. Am Tage und am Nachmittag war Linda ziemlich unausgeglichen und ich dachte schon: den Abend können wir vergessen. (Ich selbst war eigentlich noch krank und hatte nicht so furchtbar viel Lust, nochmal das Haus zu verlassen)
Aber kaum saß Prinzessin neben mir im Auto, fein gemacht für den Ball, wurde nur noch gestrahlt. Nach der Eröffnung durch die Direktorin kamen die Teilnehmerinnen und Teilnehmer des Tanzkurses jeweils zu zweit nebeneinander in die Aula (ein junger Mann und Lindi, beide im Rolli vorneweg), um den Ball zu eröffnen ---> mit Chachacha und Merengue
.
Die erste Runde drehte sie im Rollstuhl mit dem Praktikanten ihrer Klasse. Dann nahm er sie heraus, stellte sie auf die Füße und los gings!
Man sieht ihr an, wie stolz sie ist und wieviel Spaß es macht.
Innerhalb von Momenten verwandelte sie sich in die 17jährige Zwillingsschwester von Rosa
(und dass nach einer anstrengenden Schulwoche, Freitag abend nach 19 Uhr, eine Zeit, zu der sonst nichts mehr geht)...
Aber kaum saß Prinzessin neben mir im Auto, fein gemacht für den Ball, wurde nur noch gestrahlt. Nach der Eröffnung durch die Direktorin kamen die Teilnehmerinnen und Teilnehmer des Tanzkurses jeweils zu zweit nebeneinander in die Aula (ein junger Mann und Lindi, beide im Rolli vorneweg), um den Ball zu eröffnen ---> mit Chachacha und Merengue
. Die erste Runde drehte sie im Rollstuhl mit dem Praktikanten ihrer Klasse. Dann nahm er sie heraus, stellte sie auf die Füße und los gings!
Man sieht ihr an, wie stolz sie ist und wieviel Spaß es macht.
Innerhalb von Momenten verwandelte sie sich in die 17jährige Zwillingsschwester von Rosa
(und dass nach einer anstrengenden Schulwoche, Freitag abend nach 19 Uhr, eine Zeit, zu der sonst nichts mehr geht)...
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Gisela L.
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Linda im Ferienlager
Hallo Ihr Lieben,
Linda ist seit einer Woche und noch bis zum 25.8. im Ferienlager mit dem Sterntal e.V.. Dieses Mal ging die Reise nach Gülstorf ins Landhaus Elbufer. Seit 1996 gehts einmal jährlich für 3 Wochen auf Reisen. Bisher waren sie immer in der näheren Umgebung von Berlin, im Land Brandenburg in Ferienlagern mit sehr einfacher Ausstattung. Dieses Mal ging es ein wenig weiter weg und wie man auf der HP erkennen kann, wohl auch etwas luxuriöser zu.
Ich genieße die Zeit, in dem ich mich jeden Tag erst mal "freue, dass ich da bin", also nur wenig plane und nach der Arbeit und am WE mal in mich reinhorche und versuche, spontan das zu machen, wonach mir ist. Sehr schön ist auch, dass ich jetzt für Rosa da sein kann, soweit sie das haben möchte, also mal geduldig zuhören, mal schlendern oder ins Kino gehen.
Natürlich erledige ich einige Dinge, zu denen ich sonst nicht komme. In ganz ruhigen Momenten, komme ich inzwischen viel ins Grübeln: Das kommende Jahr wird viele Veränderungen bringen. Linda wird 18 und es sind alle damit verbundenen Formalitäten zu veranlassen. Wenn alles gut geht, wird Linda im Frühjahr/Sommer 2008 von zu Hause aus und bei lebenlernen einziehen. Ich werde immer mal wieder gefragt, ob es nicht ein seltsames Gefühl ist, sich vorzustellen, dass mein Alltag dann ohne Linda stattfinden wird und eine große Leere entstehen könnte. Sicherlich ist da auch etwas Wahres dran. Aber viel größere Sorgen mache ich mir eigentlich erst einmal, wie ich das kommende Jahr überstehe
, da zu dem jetzt schon sehr ausgefüllten Alltag noch viel dazukommt, wie z.B. Ämterkram, Termine, Anträge.
So ganz unbeschwert verbringe ich meinen Linda-Urlaub im Moment also nicht. Und Sorgen, wie ich später mal meinen Feierabend verbringe, mache ich mir erst ganz viel später
Hallo Ihr Lieben,
Linda ist seit einer Woche und noch bis zum 25.8. im Ferienlager mit dem Sterntal e.V.. Dieses Mal ging die Reise nach Gülstorf ins Landhaus Elbufer. Seit 1996 gehts einmal jährlich für 3 Wochen auf Reisen. Bisher waren sie immer in der näheren Umgebung von Berlin, im Land Brandenburg in Ferienlagern mit sehr einfacher Ausstattung. Dieses Mal ging es ein wenig weiter weg und wie man auf der HP erkennen kann, wohl auch etwas luxuriöser zu.
Ich genieße die Zeit, in dem ich mich jeden Tag erst mal "freue, dass ich da bin", also nur wenig plane und nach der Arbeit und am WE mal in mich reinhorche und versuche, spontan das zu machen, wonach mir ist. Sehr schön ist auch, dass ich jetzt für Rosa da sein kann, soweit sie das haben möchte, also mal geduldig zuhören, mal schlendern oder ins Kino gehen.
Natürlich erledige ich einige Dinge, zu denen ich sonst nicht komme. In ganz ruhigen Momenten, komme ich inzwischen viel ins Grübeln: Das kommende Jahr wird viele Veränderungen bringen. Linda wird 18 und es sind alle damit verbundenen Formalitäten zu veranlassen. Wenn alles gut geht, wird Linda im Frühjahr/Sommer 2008 von zu Hause aus und bei lebenlernen einziehen. Ich werde immer mal wieder gefragt, ob es nicht ein seltsames Gefühl ist, sich vorzustellen, dass mein Alltag dann ohne Linda stattfinden wird und eine große Leere entstehen könnte. Sicherlich ist da auch etwas Wahres dran. Aber viel größere Sorgen mache ich mir eigentlich erst einmal, wie ich das kommende Jahr überstehe
, da zu dem jetzt schon sehr ausgefüllten Alltag noch viel dazukommt, wie z.B. Ämterkram, Termine, Anträge.So ganz unbeschwert verbringe ich meinen Linda-Urlaub im Moment also nicht
. Und Sorgen, wie ich später mal meinen Feierabend verbringe, mache ich mir erst ganz viel später
G
Gast
Guest
Hallo Gisela,
das künftige Zuhause von Linda gefällt mir - unter anderem das hier:
Man merkt deutlich, dass sich die Einrichtungsträger Gedanken machen, was ihre Bewohner brauchen. Wirklich gut!
Der Verein Sterntal ist auch etwas Besonderes - schön, dass solches Engagement in Eurer Nähe stattfindet.
das künftige Zuhause von Linda gefällt mir - unter anderem das hier:
.
Man merkt deutlich, dass sich die Einrichtungsträger Gedanken machen, was ihre Bewohner brauchen. Wirklich gut!
Der Verein Sterntal ist auch etwas Besonderes - schön, dass solches Engagement in Eurer Nähe stattfindet.
schmidl tatjana
Registrierter Benutzer
alena
hallo gisela!
danke für deine nette zuschrift. ich war danach gleich auf deiner "linda"-seite !
wieviel leid kann ein mensch ertragen? ich bin "sprachlos" und total überwältigt von deiner courage!
weiss nicht, ob du von meiner mail, die ich blöderweise an mich selbst geschickt habe, gelesen hast. hab mit unserer ärztin telefoniert. rett möglich, tippt aber auf angelman-syndrom. was weisst du von angelman?
alena fehlt gänzlich die sprache, lautiert aber. werden auf jeden fall den test machen lassen, darf mich der wahrheit nicht verschliessen!
nur von euren schicksalen und anteilnahme zu lesen, gibt ganz viel mut und hoffnung, trotz der grossen belastung. allerdings rauben mir manche berichte den atem.
ganz liebe grüsse
tatjana und alena
hallo gisela!
danke für deine nette zuschrift. ich war danach gleich auf deiner "linda"-seite !
wieviel leid kann ein mensch ertragen? ich bin "sprachlos" und total überwältigt von deiner courage!
weiss nicht, ob du von meiner mail, die ich blöderweise an mich selbst geschickt habe, gelesen hast. hab mit unserer ärztin telefoniert. rett möglich, tippt aber auf angelman-syndrom. was weisst du von angelman?
alena fehlt gänzlich die sprache, lautiert aber. werden auf jeden fall den test machen lassen, darf mich der wahrheit nicht verschliessen!
nur von euren schicksalen und anteilnahme zu lesen, gibt ganz viel mut und hoffnung, trotz der grossen belastung. allerdings rauben mir manche berichte den atem.
ganz liebe grüsse
tatjana und
alena
Gisela L.
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Es ist soweit
Hallo Ihr Lieben,
Linda wird nicht nur 18 Jahre alt, wird also in den Kreis der Erwachsenen aufgenommen sondern es naht der Moment des Auszugs bei uns und Einzugs bei lebenlernenwohnstaetten. Voraussichtlich ist es am 1.6. soweit. Dann ist der Umbau des denkmalgeschützten Gebäudes fertig und 16 neue Bewohner können in zwei Wohngruppen einziehen.
Am Mittwoch bei einem persönlichen Gespräch bekam ich die Zusage. Jetzt heißt es, dass Sozialamt zu überzeugen, dass genau diese Einrichtung die richtige für unsere Lindi ist. Auf einmal wird es ernst und obwohl wir uns ja bereits seit mehr als drei Jahren seelisch und moralisch darauf vorbereiten... fängt es jetzt doch an im Bauch zu grummeln. Ich glaube, Linda und mir geht es ähnlich. Die Gefühle sind gemischt: Vorfreude auf den neuen Lebensabschnitt und natürlich auch Vorbehalte. Wenn ich mit Linda darüber spreche, dass sie bald ein neues Zuhause haben wird, strahlt sie im Moment noch. Ich weiß ja, dass sie ein geselliger Mensch ist und rede natürlich darüber, dass sie mit 7 weiteren behinderten Erwachsenen zusammenleben wird. Wie sich der (endgültige?) Auszug von zu Hause anfühlen wird, kann sie sich ganz sicher noch nicht vorstellen und ich ja auch nicht wirklich.
Am Anfang wird Linda vielleicht das Gefühl haben, sie ist im Ferienlager.
Insgesamt bin sehr optimistisch. Mein "Bauch" sagt mir, dass wir es richtig machen. In der kurzen Besprechung, in der es mehr oder weniger um notwendige Anträge etc. ging, haben wir auch kurz über den Einzug gesprochen: z.B. dass jeder neue Bewohner sich am ersten Tag etwas wünschen kann, entweder ein ganz bestimmtes Essen oder ein ausführliches Bad in einer tollen Badewanne (mit Musik und Licht).... Es wurde auch gesagt, dass persönliche Gewohnheiten beibehalten werden sollen (z.B. wenn ein Bewohner nachts gewohnt ist, zur Toilette zu gehen/gebracht zu werden, soll das auch weiter so sein. Zieht der Bewohner es vor, mit Windel durchzuschlafen, wird auch das weiter beibehalten. Andererseits möchte man den (meist jungen) erstmals von zu Hause ausgezogenen Bewohnern, soviel Selbständigkeit wie wie möglich geben. Das heißt, nicht füttern, sondern beim selber essen helfen, nicht nur im Rolli hin und herschieben, sondern auch bei geringster Gehfähigkeit diese fördern. Man möchte einen gesunden Mix von Beibehalten persönlicher Gewohnheiten und individueller Förderung in der Arbeit praktizieren. Wir wissen alle, dass es einen Idealzustand nicht immer geben wird. Aber allein, dass sich die dort arbeitenden Betreuer von sich aus, diese Ziele setzen, finde ich sehr beruhigend...... In den neuen beiden Wohngruppen werden nicht nur neu eingestellte Betreuer arbeiten. Mitarbeiter aus bestehenden Wohngruppen werden mit den neuen gemischt. So ist gewährleistet, dass die Arbeitsweise der Gesamteinrichtung auch in den neuen beiden Wohngruppen angewendet wird.
Übrigens hatte ich im Zusammenhang mit dem Antrag auf Kostenübernahme beim Sozialamt in dieser Woche ein Erlebenis "der dritten Art" im positiven Sinne. Die bisher noch zuständige Fallmanagerin vom Jugendamt rief im Sozialamt an und sprach mit der dort für uns nun zuständigen Kollegin ab, inwieweit die Unterlagen von der Jug-Akte in die Soz-Akte übernommen werden können und welche Formulare ich ausfüllen müsse. Später nahm ich Kontakt mit der zuständigen Bearbeiterin auf, die mir anbot, mich in der nächsten Woche in meinem Büro (zw. meiner Früh- und Spätsprechstunde) aufzusuchen (wir arbeiten im gleichen Bezirksamt, allerdings in verschiedenen Ortsteilen, Jug sitzt wie wir in Friedrichshain, Soz in Kreuzberg). Sie wird danach oder davor in die Jugakte schauen und nachsehen, ob alle nötigen Unterlagen und Nachweise vorliegen, um mich nicht mehr als nötig zu belasten. Ich bin baff und erfreut. Sie war super nett und freundlich. Es sieht so aus, als hätte ich Glück mit unserer zukünftigen Ansprechpartnerin. Die Anträge sind furchtbar umfangreich, aber da muss man halt durch
Hallo Ihr Lieben,
Linda wird nicht nur 18 Jahre alt, wird also in den Kreis der Erwachsenen aufgenommen sondern es naht der Moment des Auszugs bei uns und Einzugs bei lebenlernenwohnstaetten. Voraussichtlich ist es am 1.6. soweit. Dann ist der Umbau des denkmalgeschützten Gebäudes fertig und 16 neue Bewohner können in zwei Wohngruppen einziehen.
Am Mittwoch bei einem persönlichen Gespräch bekam ich die Zusage. Jetzt heißt es, dass Sozialamt zu überzeugen, dass genau diese Einrichtung die richtige für unsere Lindi ist. Auf einmal wird es ernst und obwohl wir uns ja bereits seit mehr als drei Jahren seelisch und moralisch darauf vorbereiten... fängt es jetzt doch an im Bauch zu grummeln. Ich glaube, Linda und mir geht es ähnlich. Die Gefühle sind gemischt: Vorfreude auf den neuen Lebensabschnitt und natürlich auch Vorbehalte. Wenn ich mit Linda darüber spreche, dass sie bald ein neues Zuhause haben wird, strahlt sie im Moment noch. Ich weiß ja, dass sie ein geselliger Mensch ist und rede natürlich darüber, dass sie mit 7 weiteren behinderten Erwachsenen zusammenleben wird. Wie sich der (endgültige?) Auszug von zu Hause anfühlen wird, kann sie sich ganz sicher noch nicht vorstellen und ich ja auch nicht wirklich.
Am Anfang wird Linda vielleicht das Gefühl haben, sie ist im Ferienlager
.Insgesamt bin sehr optimistisch. Mein "Bauch" sagt mir, dass wir es richtig machen. In der kurzen Besprechung, in der es mehr oder weniger um notwendige Anträge etc. ging, haben wir auch kurz über den Einzug gesprochen: z.B. dass jeder neue Bewohner sich am ersten Tag etwas wünschen kann, entweder ein ganz bestimmtes Essen oder ein ausführliches Bad in einer tollen Badewanne (mit Musik und Licht).... Es wurde auch gesagt, dass persönliche Gewohnheiten beibehalten werden sollen (z.B. wenn ein Bewohner nachts gewohnt ist, zur Toilette zu gehen/gebracht zu werden, soll das auch weiter so sein. Zieht der Bewohner es vor, mit Windel durchzuschlafen, wird auch das weiter beibehalten. Andererseits möchte man den (meist jungen) erstmals von zu Hause ausgezogenen Bewohnern, soviel Selbständigkeit wie wie möglich geben. Das heißt, nicht füttern, sondern beim selber essen helfen, nicht nur im Rolli hin und herschieben, sondern auch bei geringster Gehfähigkeit diese fördern. Man möchte einen gesunden Mix von Beibehalten persönlicher Gewohnheiten und individueller Förderung in der Arbeit praktizieren. Wir wissen alle, dass es einen Idealzustand nicht immer geben wird. Aber allein, dass sich die dort arbeitenden Betreuer von sich aus, diese Ziele setzen, finde ich sehr beruhigend...... In den neuen beiden Wohngruppen werden nicht nur neu eingestellte Betreuer arbeiten. Mitarbeiter aus bestehenden Wohngruppen werden mit den neuen gemischt. So ist gewährleistet, dass die Arbeitsweise der Gesamteinrichtung auch in den neuen beiden Wohngruppen angewendet wird.
Übrigens hatte ich im Zusammenhang mit dem Antrag auf Kostenübernahme beim Sozialamt in dieser Woche ein Erlebenis "der dritten Art" im positiven Sinne. Die bisher noch zuständige Fallmanagerin vom Jugendamt rief im Sozialamt an und sprach mit der dort für uns nun zuständigen Kollegin ab, inwieweit die Unterlagen von der Jug-Akte in die Soz-Akte übernommen werden können und welche Formulare ich ausfüllen müsse. Später nahm ich Kontakt mit der zuständigen Bearbeiterin auf, die mir anbot, mich in der nächsten Woche in meinem Büro (zw. meiner Früh- und Spätsprechstunde) aufzusuchen (wir arbeiten im gleichen Bezirksamt, allerdings in verschiedenen Ortsteilen, Jug sitzt wie wir in Friedrichshain, Soz in Kreuzberg). Sie wird danach oder davor in die Jugakte schauen und nachsehen, ob alle nötigen Unterlagen und Nachweise vorliegen, um mich nicht mehr als nötig zu belasten. Ich bin baff und erfreut. Sie war super nett und freundlich. Es sieht so aus, als hätte ich Glück mit unserer zukünftigen Ansprechpartnerin. Die Anträge sind furchtbar umfangreich, aber da muss man halt durch
Zuletzt bearbeitet:
schmidl tatjana
Registrierter Benutzer
abnabelung
hallo gisela!
das liest sich doch total positiv!
aber ich kann deine zweifel/ängste gut nachvollziehen. mütter lassen schon ungerne ihre gesunden kinder ziehen, und ein behindertes kind aus seiner obhut zu geben, ist schon irgendwie zum schaudern. jedoch wenn man ein leben ausserhalb der norm führt, so wie wir (in diesem forum) es alle tun, dann bringt es auch wieder ein bissl normalität ins leben! auch ein behinderter mensch hat das recht, sich ausserhalb der familie zu entfalten, und das soll er auch!!!!
wichtig sind die rahmenbedingungen, in denen dies geschieht, und ich denke, dass du damit sehr verantwortungsvoll umgehst. und wer weiss, ob dir die räumliche trennung nicht wieder neue möglichkeiten bietet? und deiner "kleinen" lindi auch!
aber ich mag ehrlich gesagt nicht dran denken, dass meine alena irgendwann auszieht, und sie ist erst 2!
diese situation ist wieder ein schritt in eine neue entwicklungsstufe. für euch beide. umso mehr geniesse die zeit im gemeinsamen heim. und vielleicht blüht deine blume richtig auf dort. und was gibt es schöneres, als sein kind glücklich zu sehen!?
alles erdenklich gute euch beiden und
tatjana
hallo gisela!
das liest sich doch total positiv!
aber ich kann deine zweifel/ängste gut nachvollziehen. mütter lassen schon ungerne ihre gesunden kinder ziehen, und ein behindertes kind aus seiner obhut zu geben, ist schon irgendwie zum schaudern. jedoch wenn man ein leben ausserhalb der norm führt, so wie wir (in diesem forum) es alle tun, dann bringt es auch wieder ein bissl normalität ins leben! auch ein behinderter mensch hat das recht, sich ausserhalb der familie zu entfalten, und das soll er auch!!!!
wichtig sind die rahmenbedingungen, in denen dies geschieht, und ich denke, dass du damit sehr verantwortungsvoll umgehst. und wer weiss, ob dir die räumliche trennung nicht wieder neue möglichkeiten bietet? und deiner "kleinen" lindi auch!
aber ich mag ehrlich gesagt nicht dran denken, dass meine alena irgendwann auszieht, und sie ist erst 2!
diese situation ist wieder ein schritt in eine neue entwicklungsstufe. für euch beide. umso mehr geniesse die zeit im gemeinsamen heim. und vielleicht blüht deine blume richtig auf dort. und was gibt es schöneres, als sein kind glücklich zu sehen!?
alles erdenklich gute euch beiden und
tatjana
Gisela L.
Active Member
ein neuer Lebensabschnitt
Längst ist es an der Zeit, hier ein wenig zu berichten:
8 Wochen wohnt Linda jetzt bei Lebenlernen. Das Eingewöhnen ging erstaunlich problemlos.
Linda hatte ihren Umzug seit längerem mit Neugier und Freude erwartet. Die letzten ein/zwei Wochen vor dem entscheidenden Tag (1.6.) waren jedoch nicht nur "eitel Sonnenschein" - nicht bei ihr, nicht bei mir. Es wurde ernst und damit kam auch die Nervosität. Es flossen Tränen, das sonst strahlende Lächeln bei Linda war nicht mehr oft zu sehen. Wir hatten noch weniger Zeit für einander in den letzten Wochen, da es galt zwei Umzüge vorzubereiten, den von Linda in ihr neues Zuhause und den von Rosa und mir eine Woche später. Die Miete war ohne das Pflegegeld zu teuer geworden. Ich dachte oft, ich drehe durch – so viel war zu koordinieren und zu bedenken.
Wichtig war mir, dass Linda gut vorbereitet in den neuen Lebensabschnitt geht, sie soweit möglich, in den Prozess einzubeziehen, z.B. hat Linda ihr neues Zuhause am Ende der Umbauarbeiten des Gebäudes, noch als Baustelle besucht und konnte da zum ersten Mal ihr Zimmer sehen. Bei der offiziellen Einweihung des Haus 17 – eine Woche vor dem Einzug – waren die Gemeinschaftsräume für acht Bewohnerinnen und Bewohner je Wohngruppe (offener Bereich mit großem geräumigem Flur, Küche, Essecke, Wohnecke, drei Bäder) fertig. Da waren wir mit Linda das zweite Mal in ihrem Zimmer und sie konnte es selbst den mitgekommenen Freunden zeigen. Es stand bereits ihr neuer Schrank. Linda hat ansonsten ihre Möbel von zu Hause mitgenommen. Es gab keinen Anlass neue zu kaufen. Im Nachhinein ist mir bewusst geworden, dass es wichtig war, Vertrautes mitzunehmen, um sich von Anfang an heimisch zu fühlen. Ursprünglich wollte ich Linda am Umzugs-WE zu Freunden geben, um weniger Stress zu haben. Später war ich froh, dass das nicht möglich war. Lindi ist am Samstagmittag von einer ihrer Einzelfallhelferinnen abgeholt worden. Sie haben einen schönen Nachmittag verbracht und abends mit der anderen Helferin und Rosa eine Pyjama-Abschieds-Party bei der Helferin zu Hause gemacht. Am Umzugstag selbst kam die andere Helferin dorthin, hat Linda abgeholt und ist mit einem kleinen Umweg über unsere alte Wohnung (Lindas leeres Zimmer ansehen) am Nachmittag in ihr neues Zuhause gekommen. Die ihr vertrauten Möbel standen und wir waren beim Auspacken der Kisten und Einräumen. Linda war den restlichen Tag - betreut durch die Helferin und später durch die Betreuer der WG - bei uns. Am späteren Nachmittag habe ich Linda zum Ausruhen und Ankommen in das ihr vertraute Bett gelegt. Der Betthimmel hing und man merkte, sie fühlte sich wohl. Am frühen Abend war alles soweit fertig und wir haben uns von Linda verabschiedet. Am nächsten morgen ging es vom neuen Zuhause in die Schule. An diesem Tag habe ich Linda selbst in die Schule gefahren. Sonst fährt sie wieder mit dem gewohnten Bus-Unternehmen zur Schule. Auf dem Heimweg ist es sogar der gewohnte Fahrer. Die Route wurde extra umgestellt.
Im Haus 17 von Lebenlernen gibt es zwei neue Wohngruppen und der Tagesförderbereich ist nach dem Umbau wieder dort eingezogen. 16 (2x acht) neue Bewohner sind aufgenommen und Betreuer / Betreuerinnen neu eingestellt worden. Nicht alle neuen Betreuer arbeiten in den beiden neuen WGs. Man hat „alte“ und neue Betreuer gemischt. Auch die Erfahrungen, die sie mitbringen sind sehr verschieden. Eins ist jedoch allen gemeinsam: Im Mittelpunkt ihres Interesses steht das Wohl der Bewohner. Man sollte annehmen, dass es durch neue Bewohner, neue Betreuer, neues Umfeld zu einem Chaos kommen könnte. Schließlich müssen sich alle miteinander kennen lernen und aneinander gewöhnen. Durch eine gesunde Mischung von Professionalität und Gelassenheit wurde es Linda, ihren Mitbewohnern und dadurch auch mir sehr leicht gemacht. Im Moment sehe ich Lindi einmal pro Woche, hole sie z.B. von der Schule ab, nehme den einen oder anderen Termin mit ihr war bzw. wir gehen zu uns nach Hause.
Ein Zeichen dafür, dass es Linda in ihrem neuen Zuhause gut geht ist, dass sie zwar gern mit mir kommt und sich auch freut mich/uns zu sehen, aber mit mindestens genauso großer Freude in die WG zurückkehrt.
Am 11.7. waren Linda, zwei Mitbewohnerinnen von ihr, zwei Betreuer und ich gemeinsam in Lindis Schule zum Sommerball. Es gab auch schon eine spontan einberufene Hilfekonferenz von Lindis Logopädin, ihren Einzelfallhelferinnen, ihrer Bezugsbetreuerin, dem Wohnheim-Leiter und mir. Wir haben uns auf gemeinsame Förderziele verständigt und darauf zum Schuljahresbeginn im September eine Hilfekonferenz mit der Schule anzuregen.
Am Freitag war Linda mit Ihrer Betreuerin zu meinem Geburtstag: klick
Längst ist es an der Zeit, hier ein wenig zu berichten:
8 Wochen wohnt Linda jetzt bei Lebenlernen. Das Eingewöhnen ging erstaunlich problemlos.
Linda hatte ihren Umzug seit längerem mit Neugier und Freude erwartet. Die letzten ein/zwei Wochen vor dem entscheidenden Tag (1.6.) waren jedoch nicht nur "eitel Sonnenschein" - nicht bei ihr, nicht bei mir. Es wurde ernst und damit kam auch die Nervosität. Es flossen Tränen, das sonst strahlende Lächeln bei Linda war nicht mehr oft zu sehen. Wir hatten noch weniger Zeit für einander in den letzten Wochen, da es galt zwei Umzüge vorzubereiten, den von Linda in ihr neues Zuhause und den von Rosa und mir eine Woche später. Die Miete war ohne das Pflegegeld zu teuer geworden. Ich dachte oft, ich drehe durch – so viel war zu koordinieren und zu bedenken.
Wichtig war mir, dass Linda gut vorbereitet in den neuen Lebensabschnitt geht, sie soweit möglich, in den Prozess einzubeziehen, z.B. hat Linda ihr neues Zuhause am Ende der Umbauarbeiten des Gebäudes, noch als Baustelle besucht und konnte da zum ersten Mal ihr Zimmer sehen. Bei der offiziellen Einweihung des Haus 17 – eine Woche vor dem Einzug – waren die Gemeinschaftsräume für acht Bewohnerinnen und Bewohner je Wohngruppe (offener Bereich mit großem geräumigem Flur, Küche, Essecke, Wohnecke, drei Bäder) fertig. Da waren wir mit Linda das zweite Mal in ihrem Zimmer und sie konnte es selbst den mitgekommenen Freunden zeigen. Es stand bereits ihr neuer Schrank. Linda hat ansonsten ihre Möbel von zu Hause mitgenommen. Es gab keinen Anlass neue zu kaufen. Im Nachhinein ist mir bewusst geworden, dass es wichtig war, Vertrautes mitzunehmen, um sich von Anfang an heimisch zu fühlen. Ursprünglich wollte ich Linda am Umzugs-WE zu Freunden geben, um weniger Stress zu haben. Später war ich froh, dass das nicht möglich war. Lindi ist am Samstagmittag von einer ihrer Einzelfallhelferinnen abgeholt worden. Sie haben einen schönen Nachmittag verbracht und abends mit der anderen Helferin und Rosa eine Pyjama-Abschieds-Party bei der Helferin zu Hause gemacht. Am Umzugstag selbst kam die andere Helferin dorthin, hat Linda abgeholt und ist mit einem kleinen Umweg über unsere alte Wohnung (Lindas leeres Zimmer ansehen) am Nachmittag in ihr neues Zuhause gekommen. Die ihr vertrauten Möbel standen und wir waren beim Auspacken der Kisten und Einräumen. Linda war den restlichen Tag - betreut durch die Helferin und später durch die Betreuer der WG - bei uns. Am späteren Nachmittag habe ich Linda zum Ausruhen und Ankommen in das ihr vertraute Bett gelegt. Der Betthimmel hing und man merkte, sie fühlte sich wohl. Am frühen Abend war alles soweit fertig und wir haben uns von Linda verabschiedet. Am nächsten morgen ging es vom neuen Zuhause in die Schule. An diesem Tag habe ich Linda selbst in die Schule gefahren. Sonst fährt sie wieder mit dem gewohnten Bus-Unternehmen zur Schule. Auf dem Heimweg ist es sogar der gewohnte Fahrer. Die Route wurde extra umgestellt.
Im Haus 17 von Lebenlernen gibt es zwei neue Wohngruppen und der Tagesförderbereich ist nach dem Umbau wieder dort eingezogen. 16 (2x acht) neue Bewohner sind aufgenommen und Betreuer / Betreuerinnen neu eingestellt worden. Nicht alle neuen Betreuer arbeiten in den beiden neuen WGs. Man hat „alte“ und neue Betreuer gemischt. Auch die Erfahrungen, die sie mitbringen sind sehr verschieden. Eins ist jedoch allen gemeinsam: Im Mittelpunkt ihres Interesses steht das Wohl der Bewohner. Man sollte annehmen, dass es durch neue Bewohner, neue Betreuer, neues Umfeld zu einem Chaos kommen könnte. Schließlich müssen sich alle miteinander kennen lernen und aneinander gewöhnen. Durch eine gesunde Mischung von Professionalität und Gelassenheit wurde es Linda, ihren Mitbewohnern und dadurch auch mir sehr leicht gemacht. Im Moment sehe ich Lindi einmal pro Woche, hole sie z.B. von der Schule ab, nehme den einen oder anderen Termin mit ihr war bzw. wir gehen zu uns nach Hause.
Ein Zeichen dafür, dass es Linda in ihrem neuen Zuhause gut geht ist, dass sie zwar gern mit mir kommt und sich auch freut mich/uns zu sehen, aber mit mindestens genauso großer Freude in die WG zurückkehrt.
Am 11.7. waren Linda, zwei Mitbewohnerinnen von ihr, zwei Betreuer und ich gemeinsam in Lindis Schule zum Sommerball. Es gab auch schon eine spontan einberufene Hilfekonferenz von Lindis Logopädin, ihren Einzelfallhelferinnen, ihrer Bezugsbetreuerin, dem Wohnheim-Leiter und mir. Wir haben uns auf gemeinsame Förderziele verständigt und darauf zum Schuljahresbeginn im September eine Hilfekonferenz mit der Schule anzuregen.
Am Freitag war Linda mit Ihrer Betreuerin zu meinem Geburtstag: klick