Kerstin
New Member
Hallo,
ich war mit Marlene im Schlaflabor, da sie sehr nach Luft zieht und wir Angst hatten, dass sie zu wenig Sauerstoff in der Nacht bekommt. Laut unserem Arzt haben wir noch eine Sättigung ( um die 80) die im grünen Bereich liegt. Unser Arzt hätte gerne von mir gwewusst, ob es noch andere Rett Mädchen in Bayern gibt, die in einem Schlaflabor waren. Er möchte sich gerne mit den Kollegen austauschen, da er nicht sicher ist ob es Rett typisch ist, daß Marlene so zieht oder ob es an etwas anderem liegt und wir evtl. das Problem lösen könnten.
Es wäre toll wenn ich Eure Erfahrungen hören könnte bzw. Adressen von den Ärzten, die meinem Arzt weiteres berichten könnten.
Vielen Dank
Kerstin mit Marlene
ich war mit Marlene im Schlaflabor, da sie sehr nach Luft zieht und wir Angst hatten, dass sie zu wenig Sauerstoff in der Nacht bekommt. Laut unserem Arzt haben wir noch eine Sättigung ( um die 80) die im grünen Bereich liegt. Unser Arzt hätte gerne von mir gwewusst, ob es noch andere Rett Mädchen in Bayern gibt, die in einem Schlaflabor waren. Er möchte sich gerne mit den Kollegen austauschen, da er nicht sicher ist ob es Rett typisch ist, daß Marlene so zieht oder ob es an etwas anderem liegt und wir evtl. das Problem lösen könnten.
Es wäre toll wenn ich Eure Erfahrungen hören könnte bzw. Adressen von den Ärzten, die meinem Arzt weiteres berichten könnten.
Vielen Dank
Kerstin mit Marlene