Schlaflabor

[Kerstin]

Hallo,

ich war mit Marlene im Schlaflabor, da sie sehr nach Luft zieht und wir Angst hatten, dass sie zu wenig Sauerstoff in der Nacht bekommt. Laut unserem Arzt haben wir noch eine Sättigung ( um die 80) die im grünen Bereich liegt. Unser Arzt hätte gerne von mir gwewusst, ob es noch andere Rett Mädchen in Bayern gibt, die in einem Schlaflabor waren. Er möchte sich gerne mit den Kollegen austauschen, da er nicht sicher ist ob es Rett typisch ist, daß Marlene so zieht oder ob es an etwas anderem liegt und wir evtl. das Problem lösen könnten.
Es wäre toll wenn ich Eure Erfahrungen hören könnte bzw. Adressen von den Ärzten, die meinem Arzt weiteres berichten könnten.
Vielen Dank
Kerstin mit Marlene

 

[oma gabi]

hallo kerstin,
ich bin die oma eines rett-mädchens das auch nachts ständig mit sauerstoff
versorgt werden muß.bis jetzt klappte es mit einer nasenbrille,die sättigung ist laut dem letzten schlaflabor aber so schlecht das wir jetzt versuchen müssen luisaan eine maske zu gewöhnen.wir sind mit luisain der bochumer uni-klinik und der arzt heißt dr. teig.
ich kann dir aber bestimmt noch viel mehr erzählen!bei interesse rufe doch
an (Rufnummer entfernt von Bärbel, bitte per PN anfragen) ich hätte auch einige fragen an euch z.b. wie alt ist eure marlene usw.unsere maus wird weihnachten vier.vielleicht hören wir ja von einander.
lg gabi und luisa

 

[oma gabi]

hallo
heute haben wir erfahren das luisamit sauerstoff nicht mehr zurecht kommt und sie wohl nachts mit einer maske versorgt werden muß.
wenn luisadie maske und die beatmung tolleriert wird es wohl bald dazu kommen.WARUM???was noch alles?ich habe so eine große angst um unseren süßen engel.kann mir jemand sagen, ob diese sorge berechtigt ist.hat jemand erfahrung was beatmung angeht?
liebe grüße gabi u.luisa

 

[Margot]

Hallo, Kerstin,
hallo, Oma Gabi,

meine Tochter wird im Dez. schon 36 Jahre alt. Auch wir mussten mit ihr in ein Schlaflabor, weil sie starke Apnoephasen hatte. Bei Christina liegt die Ursache in der Kopfhaltung. Im Schlaf drückt sie ihn nach hinten, dadurch fällt die Zunge in den Rachen und versperrt die Atemwege. Sie sollte nachts ebenfalls eine Druckmaske tragen. Da sie das keinesfalls dulden würde, suchten wir nach einer anderen Lösung.

Als kleines Mädchen hatte Christina lange Zeit ähnliche Schlafprobleme, ausgelöst durch ein Anfallsmedikament. Vermutlich war auch dieses Mal ein Medikament die Ursache der falschen Atmung. Aber das ist reine Spekulation. Tina bekam seit ca. 1 1/2 Jahren zum besseren Einschlafen etwa alle 5 bis 10 Tage 3-5 Globuli Sulfur C 30. Das Einschlafen hat wunderbar funktioniert, aber so nach und nach ist die Atmung immer schlechter geworden. Als mir das klar wurde, habe ich das Medikament sofort abgesetzt. Außerdem arbeitet unsere Krankengymnastin verstärkt im Kopf- Mundbereich. Jetzt, so nach und nach, bessert sich die Atmung und es sieht so aus, als ob sich alles wieder reguliert.
Wenn ihr Näheres wissen möchtet, können wir gerne telefonieren. Schickt mir eine PN.

Alles Gute für die beiden

Liebe Grüße Margot

 

[udieckmann]

Hallo!

Ich habe das Thema mal hierher verschoben, da es vermutlich nicht nur die Bayern interessiert dürfte .

Viele Grüße
Ulli

 

[Kerstin]

Hallo Gabi,

ich habe am Freitag mit unserem Arzt nochmal besprochen, was in dem Schlaflabor zu ersehen war. Er hat nun gemeint dass Marlene unter dem
Upper Airway resistance syndrom leidet. Laut den Messgeräten war die Sauerstoffsättigung aber noch im Rahmen, so dass wir keine zusätzliche Beatmung brauchen. Der Arzt meint auch, daß Marlene ein Gerät, welches ihre Atmung beeinflusst, ablehnen würde. Es gänge wohl nur eine leichte Beatmung die ständig läuft, ohne zutun von Marlene. Leider ist meine Ausdrucksweise nicht so fachmännisch, aber so habe ich es verstanden.
Außerdem hyperventiliert sie in der Nacht. Im Internet habe ich gelesen, dass damit auch Panikattacken verbunden sind. Marlene schreit manchmal in der Nacht und ich dachte mir schon, daß es wegen der Atemnot ist.
Tja, wir probieren nun nochmal mit cortison Nasenspray eine Besserung zu erzielen und in einem halben Jahr/ Jahr sollen wir nochmal zur Kontrolle in´s Schlaflabor.
Ich wünsche Euch alles Gute und stehe gerne bei Fragen zur Verfügung.

Liebe Grüße
Kerstin

hallo
heute haben wir erfahren das luisamit sauerstoff nicht mehr zurecht kommt und sie wohl nachts mit einer maske versorgt werden muß.
wenn luisadie maske und die beatmung tolleriert wird es wohl bald dazu kommen.WARUM???was noch alles?ich habe so eine große angst um unseren süßen engel.kann mir jemand sagen, ob diese sorge berechtigt ist.hat jemand erfahrung was beatmung angeht?
liebe grüße gabi u.luisa