Angst

[Tanni]

Hallo zusammen,
nachdem ich hier schon viele viele Monate sämtliche Beiträge durchstudiere und ich solch eine Angst habe, dass meine Tochter davon betroffen sein könnte , muss ich mich nun doch melden. Ich hoffe ich trete niemandem zu nahe.
An sich hat sich meine Tochter immer zeitgerecht entwickelt, sie ist nun 16 Monate alt, kann seit sie 13 Monate ist laufen, klettert, ist sehr interessiert. Versteht Anweisungen etc.
Sie hatte mal eine kurze Zeit in der sie immer mit den Zähnen geknirscht hat, das hat sich nun aber wieder gelegt. Zwischendurch hat sie auch immer mal wieder einfach so geklatscht, auch das ist aktuell wieder ok.
Was mir so sorgen bereitet, sie hatte schon ein paar Worte, wenn auch nicht sehr deutlich gesprochen, das macht sie nun garnicht mehr. Sie ist sehr interessiert und zeigt viel mit dem Finger auf alles mögliche, auch wenn ich sie frage wo ihre Flasche ist zeigt sie drauf. Aber iwas in mir macht mir so riesige Sorgen. Der Kinderarzt wimmelt mich ab und sagt sie ist viel zu offen, da kann nichts sein. Aber keine Sprache mit 16 Monaten und das hin und wieder grundlose klatschen. Sie geht auch seit Sonntag manchmal auf Zehenspitzen zum laufen. Ich weiß keiner kann mir hier sagen so oder so, ich habe nur solch eine Angst und kann an nichts anderes mehr denken.

 

[Herta]

hallo Tanni,

da lese ich vieles positive heraus, sie läuft und klettert, ist interessiert und versteht Anweisungen. Sie zeigt mit dem Finger, zeigt auch wo die Flasche ist. Da sehe ich bereits auf Anhieb einige Unterschiede zu meiner Tochter, die zwar mit dem Rett-Syndrom sich als Baby trotzdem motorisch gut entwickelt hat, laufen und klettern konnte, aber mit den Anweisungen kam sie nicht zurecht und sie hat noch nie auf irgendetwas gezeigt.

Und wenn die Stereotypien beim Rett-Syndrom einsetzen, gehen sie meiner Erfahrung nach nicht mehr weg. Du schreibst sie hat geklatscht und wieder aufgehört. Wenn es Rett wäre kommt das wieder und wird immer deutlicher. Zähneknirschen ja, das ist ein frühes Symptom gewesen bei meiner Tochter ab dem Alter von 20 Monaten. Auch das ist aber geblieben und hat nicht einfach wieder aufgehört.

Als erst mal tief durchatmen. Deine Sorgen kann dir hier leider niemand nehmen, Eltern beobachten sehr viel und es spricht für dich, wenn du dir Gedanken machst. Bei berechtigten Sorgen lass dir einen Termin in der Entwicklungsneurologie geben, ein SPZ, Kinderzentrum oder so. Ob die Sorgen berechtigt sind kann ich dir nicht sagen. Es gibt ein Entwicklungsgitter, z. B. nach Kiphard, das kannst du googeln, da siehst du, unter anderem, die durchschnittliche Sprachentwicklung mit 16 Monaten. Ca. 2 sinnvolle Worte. Aber jedes Kind ist anders. Und die Summe aller Beobachtungen macht es aus. Mir hat das Entwicklungsgitter mal sehr geholfen klarer zu sehen, als ich es ganz ehrlich und nicht geschönt für meine Tochter ausgefüllt habe als sie einfach komisch und anders war, aber nicht so wirklich einzuordnen wo es hakt.

Die Vorsorgeuntersuchungen geben auch HInweise. Gibt´s da wirklich schon Auffälligkeiten?

Mein Tipp wäre dass du aufschreibst was dir auffällt, chronologisch über eine längere Zeit. Und damit zum Kinderarzt. Du sollst dich nicht abwimmeln lassen wenn du wirklich das Gefühl hast, da stimmt was nicht. Dann geh woanders hin und hole dir eine Zweitmeinung.

Ist sie schon in einer Tagesbetreuung? Was sagen denn da die Erzieherinnen? Fällt denen auch was auf?

Das Rett-Syndrom wird man nicht übersehen wenn es wirklich Rett ist, es gibt auch keine ursächliche Therapie wo du jetzt ein paar Monate hin oder her wahnsinnig viel verpassen würdest, am besten die Kleine fördern nach Möglichkeit, beobachten und dann ggf. nachhaken. Etwas wie Rett oder ähnlich schwerwiegendes zeigt sich dann immer schneller und deutlicher je weiter die Entwicklung zurück hängt, also die Schere aufgeht zwischen normaler Entwicklung und verzögerter.

Sicherheit bzgl. Rett-Syndrom kann in diesem Stadium und bei dieser unklaren Symptomatik tatsächlich nur ein Gentest geben, aber dafür braucht man eine klare Indikation und das weiß der Kinderarzt/das SPZ ob die bei deiner Tochter aktuell gegeben ist. Zuerst braucht man eine Leitsymptomatik um in etwa die Testungen eingrenzen zu können.

Ich wünsche euch alles Gute

lg Herta

 

[Tanni]

Hallo Herta,
vielen vielen Dank für eine so ausführliche Antwort, dass ist nicht selbstverständlich.
Der Kinderarzt sieht bisher, das war vor rund 1,5 Monaten (sie hatte einen Infekt und ich habe ihn da darauf angesprochen) keine Auffälligkeiten, hab leider erst im März ein Termin erhalten und auch im Kindergarten berichten sie mir nichts auffälliges. Ich weiß nicht mal ob ich meine Tochter noch objektiv beobachte, alles was sie macht hinterfrage ich, ob es wirklich normal ist.

Ich würde am liebsten selbst den Gen-Test bezahlen, nur um Klarheit zu haben.

Liebe Grüße
Tanja

 

[Herta]

hallo Tanja,

es kann wirklich sein, dass du, wenn du mal anfängst unsicher zu werden, nur noch deine Ängste siehst bei allem was sie tut.
Das ist eine schwere Zeit. Und vor allem hast du keine Begrenzung. Oft schreiben hier Eltern die konkret auf ein Ergebnis warten. Da ist der Gentest schon in Arbeit und es gab dafür Gründe. Und dann kommt das Ergebnis, gut oder schlecht, aber die Warterei ist vorbei.

Du weißt nicht in welche Richtung du eigentlich suchen musst, selbst wenn du den Gentest selber zahlst und der ist negativ… würde dich der negative Rett-Test so sehr beruhigen dass du deine Sorgen ablegst oder würdest du weiter suchen weil du noch nicht so ganz überzeugt bist? Und wer zahlt dann den nächsten Gentest? Darum ist es gut vorher schon einzugrenzen welcher Test Sinn macht. Und dann zahlt das auch die Kasse.
Am besten unterstützt du das durch eine Art Tagebuch. Schreib alles auf was du komisch findest und trag es dem Kinderarzt im März dann vor. Die Aufzeichnungen helfen das strukturiert rüber zu bringen, sonst gehen vor Aufregung wahrscheinlich wichtige Infos verloren.

Bei meiner Sofia fiel offiziell zuerst die verzögerte Sprachentwicklung auf mit 2 Jahren.
Ein komisches Gefühl hatte ich bereits vorher aber konnte nicht sagen warum. Aber noch nicht mit 16 Monaten. Erst ab diesem Alter ungefähr. Und nicht wegen der Sprache, sondern wegen einem seltsamen Desinteresse an Spielzeug, am Vorlesen, dass sie nie nachgeahmt hat, dass sich kein Gefahrenbewusstsein entwickelte. Immer im Vergleich zu den beiden großen Geschwistern.

Als Sofia 2 Jahre und 2 Monate alt war füllte ich das Entwicklungsgitter aus. Das hatte mir eine Ergotherapeutin gegeben, wohin Sofia eigentlich nur als Begleitung mitkam in die Praxis. Aber ihr ist gleich was aufgefallen. Und in diesem Entwicklungsgitter war klar zu sehen, dass die Motorik gut war und die geistige Entwicklung zurück. Die U7 war dann auch schon auffällig bzgl. Sprache und auf dieser Grundlage habe ich die Anmeldung im SPZ vorgenommen. Mein Kinderarzt hat das unterstützt.

SPZ heißt sozialpädiatrisches Zentrum, die gibt es deutschlandweit. Man braucht eine Überweisung vom Kinderarzt. Darum ist es wichtig, dass du mit ihm redest und auch zeigst, wie groß deine Angst ist. Er sollte dich dann schon ernst nehmen.

Also ich kenne das auch, die Sorgen, dass man googelt, dass man auf ein Krankheitsbild stößt und Übereinstimmung findet. So fand ich auch selbst übers Fernsehen das Rett-Syndrom und konnte auch anfangs die Ärzte nicht überzeugen, das zu testen. Aber! Sofia war schon deutlich älter, sie war 2 Jahre und acht Monate alt und die Entwicklungsverzögerung bereits im SPZ bestätigt. Unser Gentest wurde erst 4 Monate später vorgeschlagen, mit 3 Jahren als das Kneten anfing. Heute machen die das oft früher und wissen auch insgesamt viel besser Bescheid übers Rett-Syndrom als im Jahr 2001. Das Wissen war damals, dass Rett-Mädchen eigentlich keine so gute Motorik haben. Mittlerweile kenne ich schon selber einige motorisch erstaunlich fitte jüngere Rett-Mädchen.

So kann ich nur hoffen dass du mit dem Kinderarzt ein gutes Gespräch hast, gehört wirst, was unternommen wird und wünsche euch natürlich, dass sich alle Sorgen bald auflösen.

lg Herta