annerose. bloem
Member
Hallo,
heute möchte ich meine Tochter Anna-Lena vorstellen.
Als sie vor nunmehr fast 10 Jahren geboren wurde, war für uns nur 10 Tage lang die Welt in Ordnung.
Anna-Lena hörte ständig auf zu atmen und kein Arzt konnte feststellen was die Atemregulationsstörungen verursachte. Sie entwickelte sich auch nicht so wie andere Kinder.
Als sie 2 Jahre alt war, las ich zum ersten mal vom Rettsyndrom und was da stand kam mir sehr bekannt vor.
normale Schwangerschaft, normale Geburt.... na ihr wisst schon.
Besonders die waschenden Handbewegungen machten mich stutzig. Lenchen griff nie nach Dingen, sondern rieb ihre Hände nur ineinander und benutzt die Hände nur um mit den Fingern in Ohren und Augen zu bohren.
Doch damals gab es die Blutuntersuchung noch nicht, sondern nur das Ausschlußverfahren und plötzlich stand der Verdacht auf Leukodysdrophie im Raum, eine Krankheit bei der die Nervenhüllen zerstört werden.
Zum Glück hat sich diese Vermutung nicht bestätigt.
Mit 3 Jahren verlor Anna-Lena praktisch von einem Tag auf den anderen die wenigen Fähigkeiten die sie besaß - das bischen sitzen, etwas kriechen, die paar Worte die sie sprach - alles war weg. Sie konnte den Kopf nicht mehr hoch halten. Sie lachte und weinte nicht mehr, und essen wollte sie auch nicht mehr. Sie baute immer mehr ab. Der Höhepunkt war dann eine Lungenentzündung von der sie sich nur schwer erholte.
Mit ERnährungsumstellung, Akkupunktur, stundenlanges Füttern und viel Training haben wir sie dann Schritt für Schritt wieder zurückgeholt.
Wir haben viele Therapien ausprobiert und als Anna-Lena's "Unarten" das bohren in den Ohren und Augen, das Zähneknirschen und Händereiben wieder zurück kam, waren wir richtig froh.
Eines Tages meinte eine Therapeutin (sie betreut 2 Rettmädchen) wenn sie Anna-Lena sieht und fühlt hat sie immer die anderen beiden Mädchen vor Augen und sie ist zu 85% davon überzeugt dass Anna-Lena das Rett Syndrom hat.
Seit letztem Dezember wissen wir nun, dass Anna-Lena zu den 20% der Mädchen gehört, bei denen die Mutation nicht festgestellt werden konnte.
So fürs erste hab ich nun genuggeschrieben. Ich meld mich bald wieder und erzähl Euch wie wir versuchen mit Hilfe des Galileo System Anna-Lena auf die Beine zu bekommen.
Viele Grüsse Annerose
heute möchte ich meine Tochter Anna-Lena vorstellen.
Als sie vor nunmehr fast 10 Jahren geboren wurde, war für uns nur 10 Tage lang die Welt in Ordnung.
Anna-Lena hörte ständig auf zu atmen und kein Arzt konnte feststellen was die Atemregulationsstörungen verursachte. Sie entwickelte sich auch nicht so wie andere Kinder.
Als sie 2 Jahre alt war, las ich zum ersten mal vom Rettsyndrom und was da stand kam mir sehr bekannt vor.
normale Schwangerschaft, normale Geburt.... na ihr wisst schon.
Besonders die waschenden Handbewegungen machten mich stutzig. Lenchen griff nie nach Dingen, sondern rieb ihre Hände nur ineinander und benutzt die Hände nur um mit den Fingern in Ohren und Augen zu bohren.
Doch damals gab es die Blutuntersuchung noch nicht, sondern nur das Ausschlußverfahren und plötzlich stand der Verdacht auf Leukodysdrophie im Raum, eine Krankheit bei der die Nervenhüllen zerstört werden.
Zum Glück hat sich diese Vermutung nicht bestätigt.
Mit 3 Jahren verlor Anna-Lena praktisch von einem Tag auf den anderen die wenigen Fähigkeiten die sie besaß - das bischen sitzen, etwas kriechen, die paar Worte die sie sprach - alles war weg. Sie konnte den Kopf nicht mehr hoch halten. Sie lachte und weinte nicht mehr, und essen wollte sie auch nicht mehr. Sie baute immer mehr ab. Der Höhepunkt war dann eine Lungenentzündung von der sie sich nur schwer erholte.
Mit ERnährungsumstellung, Akkupunktur, stundenlanges Füttern und viel Training haben wir sie dann Schritt für Schritt wieder zurückgeholt.
Wir haben viele Therapien ausprobiert und als Anna-Lena's "Unarten" das bohren in den Ohren und Augen, das Zähneknirschen und Händereiben wieder zurück kam, waren wir richtig froh.
Eines Tages meinte eine Therapeutin (sie betreut 2 Rettmädchen) wenn sie Anna-Lena sieht und fühlt hat sie immer die anderen beiden Mädchen vor Augen und sie ist zu 85% davon überzeugt dass Anna-Lena das Rett Syndrom hat.
Seit letztem Dezember wissen wir nun, dass Anna-Lena zu den 20% der Mädchen gehört, bei denen die Mutation nicht festgestellt werden konnte.
So fürs erste hab ich nun genuggeschrieben. Ich meld mich bald wieder und erzähl Euch wie wir versuchen mit Hilfe des Galileo System Anna-Lena auf die Beine zu bekommen.
Viele Grüsse Annerose
glg
nicht aber bei Patienten mit Implantaten und schon gar nicht nach einer Skoliose OP.
) wirkt es offensichtlich ganz toll!
chen euer Lenchen ...
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