Hallo! Ich bin die Erika und meine Tochter, die Annika ist mein Sorgenkind. Ich dachte mir, jetzt ist Zeit uns vorzustellen.
Annika ist mein zweites Kind. Unser erstes, der Johann ist gesund und ein sehr munteres Kind... manchmal zu munter.
Die Annika war von Anfang an ganz anders. Ein ganz ruhiges, zufriedenes Kind. Ich war sehr froh, dass es so war, nachdem der Johann so anstrengend war. Die Annika war so unkompliziert.
Annika wurde per Kaiserschnitt geholt, weil ich die letzte Woche der Schwangerschaft Windpocken hatte und am letzten Tag war sie schon so geschwächt, dass sie die normale Geburt nicht überstanden hätte.
Na ja, also sie kam mit 2810 gr und 52 cm zur Welt. Wie gesagt, sie war ansonsten ganz normal. Sie trank wenig und nahm wenig zu, aber ihr Wachstum war in Ordnung.
Mit knapp 12 Monate ging es dann richtig los mit dem Schreien. Sobald sie auf dem Boden war hat sie so lange geschrien, bis ich sie wieder nahm. Da hörte sie auch nicht immer auf. Sie drückte sich von mir weg und beruhigende Worte haben auch nicht geholfen. Ich habe gedacht, sie könne vielleicht nicht richtig hören, dann waren wir beim Ohrenarzt und er sagte, alles sei in Ordnung.
Der Kinderarzt war mit ihre Zunahme nicht mehr so zufrieden und er fing an, Sachen auszuschließen. Ein Schweißtest wurde gemacht, verschiedene andere Stoffwechsel-tests und auch Zöliakie. Alles normal.
Mit 15 Monate hatte sie dann eine Lungenentzündung. Sie weinte ununterbrochen und weigerte Trinken und Nahrung. Da sie sowieso so dünn war, wog sie nur noch 7,5 kg und sie wurde sofort in die Klinik aufgenommen. Damals konnte sie schon "mehr" und "nein" sagen und sie hatte angefangen ein paar Schritte zu machen. Danach hörte sie wieder auf.
Wieder gelaufen ist sie erst mit 18 Monate, aber bisher ist ihre Sprache gar nicht in Ordnung. Sie benutzt lediglich ca. 10 Laute und sie komuniziert durch Gebärden.
Ich kam damals auch schon auf die Rett-Land Seite und ließ die Geschichte von Sofia. So kam mir einiges bekannt vor. Andere Sachen nicht so. Ich weinte auch sehr.
Unser Kinderarzt schickte uns dann ins SPZ nach Memmingen. Die Ärztin sagte, die Annika sei nur ein Spätentwickler und ich soll ihr Zeit lassen, bis nächstes Jahr (Meine Gedanken dazu möchte ich an dieser Stelle nicht äußern!)
Der Kinderarzt schickte uns dann wieder zum HNO und er wiederum nach München in die Kinderklinik für ein MRT und BERA. Für ein Termin in München hätten wir über 2 bis 3 Monate warten müssen, also setzte ich die Welt in Bewegung und wir bekamen ein Termin im Olgäle am 18.10.06. Beide Untersuchungen waren Unauffällig. Danach wurde ich aber wieder unruhig. Ich dachte mir "wenn alles in Ordnung ist, wieso entwickelt sie sich nicht weiter?"
Nach sehr viel Überlegen, habe ich bei der Frau Ziegeldorf angerufen und sie
leitete uns zur Frau Fischer in Kaufbeuren weiter. Sie waren beide so nett. Die Gespräche dauerten so ca. 1/2 Stunde und ich war mir danach nicht mehr sicher, was ich denken soll. Also habe ich die Frau Fischer nochmal angerufen und ich habe sie auch besucht.
Sie haben uns sehr herzlich empfangen und uns ein Stückchen Sicherheit wieder gegeben. Frau Fischer meinte, Annika sei kein Rett Mädchen (oder wenn überhaupt ein ganz untypisches), aber die Informationen, dass sie mir angeboten hat waren wirklich hilfreich.
Wir haben ein Termin in München bekommen, für eine Genetische Beratung. Da waren wir erst letzte Woche. Wieder meinte die Ärztin, Annika habe kein Rett Syndrom und auch kein Angelman. Sie sei "zu fit" dafür- allerdings gibt es Sachen bei Annika die "nicht die Norm entsprechen": ihr Kopf ist klein, die Füsse zu Klein im Verhältnis zu ihre langen Fingern, der Abstand zwischen ihrer Augen sei zu groß, die Form der Ohren und so weiter... dann passierte es auch, die Annika verdrehte die Hände, wie sie es immer macht und dann versuchte sie mit den Fingern ihre Zunge zu fangen.
Also, es wird eine Chromosombestimmung gemacht, aber nicht gezielt auf Rett. Ich weiß nicht wie lange es dauern wird, bis wir irgendwelche Ergebnisse haben, aber ich bin mir sicher, egal wie das ganze ausfällt, jeder hier versteht was für ein Marathon das ganze bedeutet, bis man Antworten hat und wie verloren und klein man sich fühlt. (Ja, ich gehöre zu diesen "hysterischen Müttern" die andauernd zum Arzt rennen und immer als Antwort ein "es ist alles in Ordnung"- oder "das Kind is ORGANISCH GESUND" bekommen)
Über die Diagnose werde ich nochmal schreiben, wenn ich sie habe!!
:-) Erika und Annika
Kempten
Annika ist mein zweites Kind. Unser erstes, der Johann ist gesund und ein sehr munteres Kind... manchmal zu munter.
Die Annika war von Anfang an ganz anders. Ein ganz ruhiges, zufriedenes Kind. Ich war sehr froh, dass es so war, nachdem der Johann so anstrengend war. Die Annika war so unkompliziert.
Annika wurde per Kaiserschnitt geholt, weil ich die letzte Woche der Schwangerschaft Windpocken hatte und am letzten Tag war sie schon so geschwächt, dass sie die normale Geburt nicht überstanden hätte.
Na ja, also sie kam mit 2810 gr und 52 cm zur Welt. Wie gesagt, sie war ansonsten ganz normal. Sie trank wenig und nahm wenig zu, aber ihr Wachstum war in Ordnung.
Mit knapp 12 Monate ging es dann richtig los mit dem Schreien. Sobald sie auf dem Boden war hat sie so lange geschrien, bis ich sie wieder nahm. Da hörte sie auch nicht immer auf. Sie drückte sich von mir weg und beruhigende Worte haben auch nicht geholfen. Ich habe gedacht, sie könne vielleicht nicht richtig hören, dann waren wir beim Ohrenarzt und er sagte, alles sei in Ordnung.
Der Kinderarzt war mit ihre Zunahme nicht mehr so zufrieden und er fing an, Sachen auszuschließen. Ein Schweißtest wurde gemacht, verschiedene andere Stoffwechsel-tests und auch Zöliakie. Alles normal.
Mit 15 Monate hatte sie dann eine Lungenentzündung. Sie weinte ununterbrochen und weigerte Trinken und Nahrung. Da sie sowieso so dünn war, wog sie nur noch 7,5 kg und sie wurde sofort in die Klinik aufgenommen. Damals konnte sie schon "mehr" und "nein" sagen und sie hatte angefangen ein paar Schritte zu machen. Danach hörte sie wieder auf.
Wieder gelaufen ist sie erst mit 18 Monate, aber bisher ist ihre Sprache gar nicht in Ordnung. Sie benutzt lediglich ca. 10 Laute und sie komuniziert durch Gebärden.
Ich kam damals auch schon auf die Rett-Land Seite und ließ die Geschichte von Sofia. So kam mir einiges bekannt vor. Andere Sachen nicht so. Ich weinte auch sehr.
Unser Kinderarzt schickte uns dann ins SPZ nach Memmingen. Die Ärztin sagte, die Annika sei nur ein Spätentwickler und ich soll ihr Zeit lassen, bis nächstes Jahr (Meine Gedanken dazu möchte ich an dieser Stelle nicht äußern!)
Der Kinderarzt schickte uns dann wieder zum HNO und er wiederum nach München in die Kinderklinik für ein MRT und BERA. Für ein Termin in München hätten wir über 2 bis 3 Monate warten müssen, also setzte ich die Welt in Bewegung und wir bekamen ein Termin im Olgäle am 18.10.06. Beide Untersuchungen waren Unauffällig. Danach wurde ich aber wieder unruhig. Ich dachte mir "wenn alles in Ordnung ist, wieso entwickelt sie sich nicht weiter?"
Nach sehr viel Überlegen, habe ich bei der Frau Ziegeldorf angerufen und sie
leitete uns zur Frau Fischer in Kaufbeuren weiter. Sie waren beide so nett. Die Gespräche dauerten so ca. 1/2 Stunde und ich war mir danach nicht mehr sicher, was ich denken soll. Also habe ich die Frau Fischer nochmal angerufen und ich habe sie auch besucht.
Sie haben uns sehr herzlich empfangen und uns ein Stückchen Sicherheit wieder gegeben. Frau Fischer meinte, Annika sei kein Rett Mädchen (oder wenn überhaupt ein ganz untypisches), aber die Informationen, dass sie mir angeboten hat waren wirklich hilfreich.
Wir haben ein Termin in München bekommen, für eine Genetische Beratung. Da waren wir erst letzte Woche. Wieder meinte die Ärztin, Annika habe kein Rett Syndrom und auch kein Angelman. Sie sei "zu fit" dafür- allerdings gibt es Sachen bei Annika die "nicht die Norm entsprechen": ihr Kopf ist klein, die Füsse zu Klein im Verhältnis zu ihre langen Fingern, der Abstand zwischen ihrer Augen sei zu groß, die Form der Ohren und so weiter... dann passierte es auch, die Annika verdrehte die Hände, wie sie es immer macht und dann versuchte sie mit den Fingern ihre Zunge zu fangen.
Also, es wird eine Chromosombestimmung gemacht, aber nicht gezielt auf Rett. Ich weiß nicht wie lange es dauern wird, bis wir irgendwelche Ergebnisse haben, aber ich bin mir sicher, egal wie das ganze ausfällt, jeder hier versteht was für ein Marathon das ganze bedeutet, bis man Antworten hat und wie verloren und klein man sich fühlt. (Ja, ich gehöre zu diesen "hysterischen Müttern" die andauernd zum Arzt rennen und immer als Antwort ein "es ist alles in Ordnung"- oder "das Kind is ORGANISCH GESUND" bekommen)
Über die Diagnose werde ich nochmal schreiben, wenn ich sie habe!!
:-) Erika und Annika
Kempten