Auch eine betroffene Familie mit Rett-Syndrom Kind

[silva]

hi, seit einer guten woche wissen wir jetzt, dass unsere tochter das rett-syndrom hat. es ist nicht gerade leicht. sie wird diesen monat 2 jahre alt. bin wieder schwanger. sollte ich eine untersuchung machen lassen, um sicher zu gehen, dass mein ungeborenes kind es nicht hat? was ist ihre meinung dazu?:confused

 

[RomanaM]

hi, seit einer guten woche wissen wir jetzt, dass unsere tochter das rett-syndrom hat. es ist nicht gerade leicht. sie wird diesen monat 2 jahre alt. bin wieder schwanger. sollte ich eine untersuchung machen lassen, um sicher zu gehen, dass mein ungeborenes kind es nicht hat? was ist ihre meinung dazu?:confused

pn ist unterwegs - diese frage hat mich auch lange beschäftigt, damals haben wir diese antworten auf diese frage bekommen:

http://www.rettforum.de/showthread.php?t=1451&highlight=isabella+rett+schwester

 

[mikelpahl]

Wahrscheinlichkeit

Hallo Silvia

Stand der Wissenschaft:
alle Aussagen bzgl. Vererbung haben sich durch die Entdeckung des MeCP2 nicht verändert, d.h. das Risiko für eine Familie ein zweites Kind mit R.S. zubekommen ist kleiner als 0,5 %.
Auf Wunsch ist eine pränatale Untersuchung trotzdem möglich.

Anmerkung1:
eine pränatale Untersuchung hat aber auch wieder eine Fehlerqoute.
Wir haben nach unserem RETT-Mädel auch noch Nachwuchsbekommen mit vorheriger Fruchtwasseruntersuchung auf RETT. Nur was machst Du dann mit dem evtl Ergebnis ? Abtreiben ?
Bei uns war das Ergebnis unauffällig und dadurch hatten wir eine unbesorgtere Schwangerschaft.

Anmerkung2:
Eigentlich ist dies der Strang von Sofia. Daher bitte ich die Admins, aus dem neuen Thema einen neuen Strang zu basteln.

Gruss

Michael

 

[gast1]

Hallo Silva,

die Wahrscheinlichkeit, dass Dein ungeborenes Baby auch das Rett-Syndrom hat, ist ziemlich gering.
Es gibt auch die Möglichkeit einer genetischen Beratung. Hier findest Du die entsprechende Institution in Deiner Nähe klick

Ich wünsche Dir alles Gute!

Liebe Grüße
Rosmarie

 

[udieckmann]

Hallo Silva!

Wir haben ja schon miteinander telefoniert. Schön, dass Du den Weg hier ins Forum gefunden hast. Meine Meinung zur Untersuchung habe ich Dir ja schon gesagt. Falls Du weitere Fragen hast, frag hier oder ruf ruhig wieder an!

Viele Grüße
Ulli

 

[oma gabi]

hallo silva,
nach längerer zeit bin ich heute mal wieder im forum und lese gerade deine nachricht.ich bin "nur die oma eines rett mädchen"aber ich kann deine sorgen zur zweiten schwangerschaft gut verstehen.unsere luisa soll auch noch ein geschwisterchen bekommen und meine kinder machen sich auch viele gedanken.man hat einfach angst das ES wieder passiert.
wenn ich aber lese,daß das risiko so gering ist ,sollte man sich auf ein gesundes kind freuen.
auf eine fruchtwasser untersuchung würde meine tochter sich nie einlassen da ein abtreibung für sie nie in frage käme.
ich glaube,daß ich in kürze nochmal oma werde und bin davon überzeugt das es gut geht.
dir und deiner familie alles gute und lass von dir hören,ich bin sehr gespannt und freu mich mit euch auf euren familienzuwachs.
lg oma gabi und luisa