Bekommen alle Mädchen Krämpfe??

[Inge+Peter+Nina]

Hallo alle zusammen
Wie ich vorher schon geschildert habe, waren wir bei einem Neurologen ( Dr. Kugler in München). Nina´s EEG war o.k.... "soweit keine Auffälligkeiten"
aber..... für den Fall der Fälle haben wir ein Rezept bekommen ( Tavor 2,5 Expidet 50 zu 2,5 mg) ???
Haben denn alle solche Krämpfe irgendwann.... ich hab schrecklich Angst. Wie merkt man das.... unsere Tochter schläft ja in Ihrem Zimmer.... wenn ich Sie dann nicht höre.... was passiert dann.... o Gott o Gott.... ! Kündigt sich so ein Krampf vorher an... sind die Mädels dann irgenwie erkennbar anders???? Oder schreien Sie .... ja- was ist denn wenn ich schlafe und Sie sich nicht bemerkbar macht???
Was ist, wenn man in Urlaub fahren will...muss man dann immer mit Anfällen rechnen... oder ab wann kann das passieren??
In letzter Zeit ist unsere Maus oft so weinerlich und Sie beisst sehr oft auf Ihren Händchen rum.... manchmal steckt Sie die ganzen Finger rein und beisst drauf rum... ist das schon ein Zeichen?
Sollen wir ein Babyfon aufstellen ... oder wie habt Ihr das alle gemacht und bemerkt- wie schlimm kann das werden, wenn man´s überhört?
für Eure Tipps!
Liebe Grüße
Inge

 

[udieckmann]

Hallo!

Ich hab das hier mal in ein neues Thema verschoben, da es doch von allgemeinen Interesse ist, denke, ich.

Viele Grüße
Ulli

 

[Petra Römer]

Haben denn alle solche Krämpfe irgendwann....
Inge

Liebe Inge,
unsere Lisa, 12 Jahre alt, hat bis heute keine Epilepsie. Soviel ich weiß, gibt es ein paar wenige Rett-Mädchen die keine Anfälle haben!

 

[Herta]

Hallo Inge,

auch Sofia hat bis heute mit 7 Jahren noch keine Anfälle. Allerdings hat sich ihr EEG verändert im Laufe der Jahre. Anfangs war es ohne Befund, irgendwann galt es als auffällig und mittlerweile ist es pathologisch.

Ich habe ja ehrlich gesagt ganz ähnliche Vorstellungen wie du, einfach Angst eben, aber ich mache mich nicht verrückt damit. Nicht zuletzt, weil ich so viele Rett-Mädchen kenne, die mit Anfällen leben, die meisten sind gut eingestellt und die Eltern gehen gelassen damit um.

Einmal habe ich einen Anfall miterlebt, bei einem Nicht-Rett-Mädchen allerdings. Eigentlich habe ich gar nichts gesehen, sie schien zu schlafen. Die Eltern haben den Anfall als solchen erkannt und waren die Ruhe selbst. Und einmal waren wir mit einer anderen Rett-Familie im Zoo unterwegs, dieses Mädchen erleidet alle zwei Minuten einen Anfall - wie ihre Mutter berichtete. Das hat mich sehr beeindruckt damals, gesehen hat man nichts von außen.

Sofia zuckt und zittert mit angstvoll aufgerissenen Augen, wenn sie aus dem Tiefschlaf geholt wird. Ich gehe bis jetzt davon aus, dass es sich dabei um den sogenannten Nachtschreck handelt. Den könnte man nur zu leicht mit einem Anfall verwechseln, finde ich. Früher hatte Sofia außerdem Affektkrämpfe, auch die sehen nach Anfall aus, sind es aber nicht

Sollte sich einmal etwas dramatisches ereigenen, würde ich sofort den Notarzt rufen. Wir halten kein Diazepam zuhause bereit, bis jetzt zumindest.

Schau mal, hier gibt es auch noch einen Thread zum Thema "erster Anfall".

viele Grüße - Herta

 

[Siggelkow]

hallo,
auch unsere Svea (7 Jahre)hatte bislang keinen Anfall, obwohl sie im EEG auch eine erhöhte Anfallsbereitschaft hat. Wir haben vorsichtshalber zu Hause und in der Schule Diazepam Rektiolen, denn man weiß ja nie. Tavor exp. ist auch o.k., denn manchmal könnte die Verabreichung eines Zäpfchens ja ein bißchen schwierig sein.

Liebe Grüße

Sabine

 

[Ana]

Hallo alle zusammen
ich hab schrecklich Angst. Wie merkt man das.... unsere Tochter schläft ja in Ihrem Zimmer.... wenn ich Sie dann nicht höre.... was passiert dann.... o Gott o Gott....
Inge

Hallo Inge,
unsere Maiara ist fünf Jahre alt und hat bis jetzt ein unauffälliges EEG und auch keine Anfälle. Sie schläft auch in ihrer Zimmer allein. Wir sind aber gelassen und hoffen, dass die Anfälle nicht kommen. Ich denke, auch wenn es manchmal uns schwierig fällt, etwas gelassen zu sein, wird es uns und unseren Kindern gut tun... Es ist gut zu wissen, wie es sein kann, falls es mal zu einem epileptischen Anfall kommt. Es ist auch gut zu wissen, dass es nicht immer dazu kommen muss. Sonst verpassen wir, wegen zuviel Sorgen, die schönen Momente, die wir mit unseren Kindern erleben können.

Liebe Grüsse

 

[Rainer]

Hallo,

Ana hat ja bereits erwähnt, dass unsere Maus noch keine Anfälle hat. Trotzdem haben wir "Diazepam" zuhause.

Eigentlich haben wir uns das letztes Jahr nur besorgt, weil wir mit dem Flieger nach Brasilien sind.

...irgendwie beruhigt es, etwas bei sich zu haben.

Schönen Gruß, Rainer

 

[Inge+Peter+Nina]

Krämpfe nicht bemerkt??

Hallo Hertha, Hallo und danke Ihr Alle!!
Danke für die Info bzgl. Epilepsie und Nachtschreck- na das hatten wir bei Nina auch schon... wobei das kenn ich noch aus Kindertagen von meinen beiden Jungs. Ich bin auch sicher keine überängstliche Mama... hab mit meinen beiden Großen auch einiges erlebt... waren beide Superfußballer.... mit Verrenkung, Verstauchungen- Bänderriss usw. usw.
Gut, daß ich zu dem Thema Epilepsie was zu lesen habe- ich wusste wirklich nicht, wodurch das ausgelöst wird.
Denn das mit den Krämpfen bei den beunruhigt mich doch. - Da unsere Maus ja sehr viel speichelt, haben wir morgens sehr oft das Kissen voll Spuckeflecken- vielleicht hat Sie da ja schon kleine Krämpfe - Sie ist natürlich auch öfter mal sehr müde und schlapp tagsüber ohne dass wir wissen warum?
Übrigens Hertha... auch Nina neigt zur Selbstverletzung wenn´s Ihr zuviel wird, wenn Sie müde ist oder einfach Ihren Kopf nicht durchsetzen kann- dann schlägt Sie sich mit der Hand voll auf den Kopf- manchmal auch, um einfach Aufmerksamkeit zu erregen! Und z. Zt. ist nichts- aber auch gar nichts vor Ihr sicher- manchmal komm ich mir am Tisch vor wie eine Krake... Sie hat Ihre Hände überall - in der Kerze, auf den anderen Tellern, im Glas......:Fies3 - kennst Du das auch???
Na ja - ich hoffe jedenfalls, daß ich das Tavor- welches wir für den Notfall zu Hause haben - niiiiiiieee einsetzen muss!
Hallo- ich danke Euch allen ganz herzlich
GANZ LIEBE GRÜßE
Inge

 

[Herta]

Sie hat Ihre Hände überall - in der Kerze, auf den anderen Tellern, im Glas......:Fies3 - kennst Du das auch???

Ja, das kenne ich auch. Wenn du alles wegstellen musst, weit außer Reichweite. Wobei ich schon sagen kann, dass es tendenziell besser wird. Wenigstens räumt Sofia in den letzten 1 - 2 Jahren nicht mehr den Tisch ab, höchstens selten und manchmal aus Versehen, wenn Tischdecken liegen zum Beispiel. Wir haben Tischdecken schon längst abgeschafft, aber bei Einladungen auswärts kommen sie immer wieder vor.

In der eigenen Wohnung merkt man mit der Zeit schon, an welche Dinge sie geht und was sie (meistens) in Ruhe lässt, bei anderen Leuten ist es dafür um so stressiger

Tschüß - Herta

 

[Heike]

Hallo Inge,Peter und Nina ,

Schön zu lesen das Du auch 2 Jungs hast,ich habe nämlich auch 2 Jungs im Alter von 7 und 12 Jahren.

Maria hatte im ersten Lebensjahr epileptiche Anfälle.Sie drehte den Kopf zur Seite , machte die Augen fast zu und lutschte auf der Zunge.Man konnte aber nichts auf dem EEG sehen.Sie bekam deswegen auch keine Medikamente, lediglich hatten wir für den Notfall Diazepam vom Kinderarzt verschrieben bekommen.Aber wir haben es "Gott sei Dank" nie benutzen müssen.Die Anfälle waren immer dafür zu kurz.Nach dem 1.Lebensjahr verschwanden die Anfälle von ganz alleine.Bis heute hatte sie keine Anfälle mehr.Die EEG`s sind weiterhin unauffällig.

Maria liebt es,genau wie Deine Tochter , denn Tisch abzuräumen.Ihre Hände sind überall nur nicht da wo sie sein sollen.

Ganz liebe Grüße Heike

 

[Spencerhill]

Affektkrampf?? wodurch kommt es??

Hallo,

wollte mal gerne wissen wodurch so ein Affektkrampf ausgelöst werden kann??
weil unsere tochter Tabea sowas im Kindergarten hatte , aber die Erzieherinnen uns nicht sagen konnten wie das passiert ist.

Gruss

 

[Inge+Peter+Nina]

Nina hatte nur einmal einen richtigen Krampfanfall

Hallo alle Zusammen!! War ja schon ewig nicht mehr bei Euch- aber freu mich immer wieder über neue Nachrichten!!
Unsere Nina hatte bisher nur einmal einen Krampfanfall- so einen richtigen- und seltsamerweise war das genau eine Woche nachdem wir beim Neurologen waren. Danach hatte Sie 2 Wochen später nochmal einen leichten Krampf und seitdem nix mehr.... Gott sei Dank Das Ganze ist nun auch schon 2 Jahre her. Sie entwickelt sich immer noch prächtig- geht nun mittlerweile in die 5. Klasse- eine Integrationsklasse in einem Gymnasium.
Ihr Wortschatz hat sich sehr erweitert und manchmal redet Sie ohne Unterlass. Auch Ihre Geschicklichkeit hat sich sehr verbessert- beim Essen und Trinken. Sie arbeitet am PC und mit Hilfe einer Tafel- klappt prima.
Was Sie auf den Tod nicht ausstehen kann sind Veränderungen- egal ob die Ferien anfangen - oder der Schulbetrieb wieder beginnt- darunter leidet Sie immer!
Zähneknirschen haben wir leider auch noch sehr und speicheln!!
Ansonsten ist Sie eine total liebe Maus- wir hätten nie gedacht, dass man ein behindertes Kind so abgöttisch lieben kann- die ganze Familie, Verwandtschaft und der Freundeskreis - Sie ist so was Besonderes- wirklich ein
Alles Liebe für Euch - ich freue mich schon wieder auf Antworten!!
Inge