Bewegungsblockade - Panikattacke

[Hanne]

Meine Sabine ist mittlerweile 22 - als sie klein war, dachte ich, toll - sie kann laufen, greifen, freut sich ihres Lebens. Gott sei Dank nur eine leichte Form des damals nur vermuteten Rett-Syndroms. Jetzt, ca. 170 cm groß und 72 kg schwer, läuft sie nur noch mit Unterstützung und auch nur allerkleinste Strecken. Das Schlimmste für sie sind aber die Stress-Situationen, in die sie immer wieder, mehrmals am Tag, gerät, wenn sie sich bewegen will und merkt, dass sie es nicht kann. Diese Panikattacken sind unwahrscheinlich belastend für sie, sie ist dann völlig verkrampft, kaum mehr zu halten, ihr Herz rast und oft genug mündet dieser Stress in einen Anfall. Mir selbst ist es dann nicht mehr möglich, mit ihr umzugehen, während ich versuche, sie zu halten, kneift sie mich mit ihren Wahnsinnskräften, hinter denen die pure Angst steht, grün und blau. Bisher habe ich noch nie Ähnliches von einem Rett-Mädchen gehört. Prof. Straßburg von der Uni-Klinik Würzburg verordnete vor Jahren Tavor.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht bzw. hat einen Tipp bezgl. eines kompetenten, möglichst Rett-erfahrenen Arzt?

 

[Gast]

Hallo Hanne,
in sehr abgeschwächter Form kenne ich das auch von Annika (wird auch bald 22). Sie hält sich dann regelrecht an sich selbst (an ihrem Pulli) fest, hat riesengroße Augen und zittert. Wenn ich zu ihr gehe, klammert sie sich dann an meinen Armen fest. Meistens hilft es aber, wenn ich sie richtig fest in der Arm nehme und mit ihr spreche. Wenn sie sich etwas beruhigt hat, dann führe ich sie zu ihrem Sessel und helfe ihr beim Hinsetzen.
Häufiger sind diese Angstzustände bei Annika im Sitzen, und zwar wenn die Oberschenkel nicht komplett auf der Sitzfläche aufliegen.

 

[Bärbel]

Diese Panikattacken sind unwahrscheinlich belastend für sie, sie ist dann völlig verkrampft, kaum mehr zu halten, ihr Herz rast und oft genug mündet dieser Stress in einen Anfall.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht bzw. hat einen Tipp bezgl. eines kompetenten, möglichst Rett-erfahrenen Arzt?

Hallo Hanne,

von diesen Panikattacken, gerade bei älteren Rett-Mädchen und vor allem Läuferinnen, hab ich schon sehr oft gehört. Ich habe darüber auch schon mit Dr. Wilken gesprochen, der sich das auch nicht erklären kann.

Du hast dich zur JHV angemeldet versuch doch noch mal mit Dr. Wilken darüber zu reden, mich würde es auch sehr interessieren.

 

[Siggelkow]

Hallo Hanne,

das mit dem Tavor war sicherlich schon ein guter Tip, weil es schnell wirkt und angstlösend ist und man die Tbl. einfach schnell in den Mund schieben kann. Ein anderes Mittel sind Valiquid Tropfen (= Diazepam), die man auch einfach direkt in den Mund tropfen kann und die im Vergleich zu Tavor noch etwas beruhigender wirken. Wir haben damit sehr gute Erfahrungen bei unserer Svea gemacht, wenn sie aus scheinbar heiterem Himmel furchtbare Schreiattacken und Angst hat. Es wirkt innerhalb weniger Minuten und Svea strahlt uns dann glücklich und zu frieden an. Wir gehen ohne diese Tropfen nicht mehr aus dem Haus !
Liebe Grüße

Sabine

 

[RomanaM]

hallo ihr lieben!
ich muß diesen faden mal wieder ans licht holen - weil wir mit isabella grad ähnliche probleme haben ...

wie gehts euch denn jetzt damit bzw. wie habt ihr das in den Griff bekommen?
aber das TAVOR ist ja eigentlich auch ein Medikament bei einem status epilepticus, oder? ähnlich wie Diazepam?

wenn wir Isa nämlich so was geben (Stesolith in der Rectal-tube hab ich mal bei so einem anfall ausprobiert, weil wir es ohnehin für den notfall eines größeren epi-anfalls daheim haben) dann is sie voll fertig, ... den ganzen nächsten Tag noch kann sie kaum sitzen, ist wie ein schluck wassser ... das geht gar nich ...

danke