Der Spiegel

Hallo
Ich habe mein Mann bescheid gesagt er ist SOFORT in der Mittagspause los
und hat sich den Spiegel gekauft.
Sehr guter Bericht sagt er ich muß bis heute abend warten um ihn zu lesen.
2x den Spiegel kaufen muß ja nicht sein :D
Grüße Angie
 
... ich bin schon so gespannt ... bei uns in der Traffik haben sie ihn nicht .... sie bestellen mir eine ausgabe ... da heißt's nur abwarten und :kaffeetri ...
 
Spiegelartikel - vergebene Chance

Es tut mir sehr leid, aber ich kann dem SPIEGEL-Artikel kaum etwas Positives abgewinnen. Gewiss, das Leben mit dem Rett-Syndrom hält für unsere Kinder und für uns viele Härten parat. Aber trotz Rett-Syndrom kann auch dieses Leben nach meinen Erfahrungen noch mehr Erfüllendes bieten! Und davon steht in diesem Artikel leider praktisch gar nichts!
Statt dessen über 4 Seiten Defizite und Familienkatastrophen – und am Ende der Satz, dass wir uns unsere Kinder nicht nehmen lassen wollen. „Aber warum hängt ihr denn so an diesen belastenden Kindern“?, muss sich jeder „normale“ Leser fragen. Zumindest eine – von vielen – ganz handgreiflichen Antworten fehlt, trotz 4 Seiten Platz: weil es mittlerweile Kommunikationswege gibt, die geradezu objektive Belege dafür liefern, dass sich „hintern den Kulissen“ der Stereotypien eben viel mehr abspielt, als viele Außenstehende vermuten - insbesondere als viele Mediziner vermuten, die nicht über so eine herausragende Empathie wie Dr. Wilken verfügen.
Kurz und bitter: Ich empfinde diesen Artikel in weiten Teilen als eine vergebene Chance, die Vielfalt des Lebens von und mit schwerbehinderten Menschen anzudeuten.
 
"ich schmeiß sie vom Balkon"

ich wollte mein Kind nicht aus dem Fenster werfen!!!

Das kam so zustande:
Der Reporter fragte mich wie denn der Timo mit der Behinderung seiner Schwester umgegangen ist.
Meine Antwort " Jetzt ist er durch, damals wollte er sie mal vom Balkon werfen"

Die Überschrift finde ich persönlich nicht gut :nono_2:

Ich bin 45 nicht 46 :annienein
 
WAS IST DENN HIER WIEDER LOS !

DEM EINEM KOMMEN DIE TRÄNEN UND DEM ANDEREN..............., NAJA !

MAN KANN JA VERSCHIEDENE MEINUNG HABEN, ABER LASSEN WIR MAL DIE KIRCHE IM DORF.
DIE RETT- ELTERNHILFE IM "SPIEGEL", IST DOCH TOLL !

ULI
 
Hallo,

ich finde es auch klasse, dass der Artikel über das Rett - Syndrom im Spiegel erschienen ist - aber ich muss Kristina recht geben:o - unsere Mädchen werden in einem falschen Licht - nämlich leider total unterbelichtet dargestellt.

Unsere Mädchen sprechen eben nicht nur mit den Augen....und unsere Förderungen und Therapien sind alles ander als "Wohlfühlangebote"...aber das ist eben Jornalismus...da gibt es eben besser und schlechtere..

Das hier ist zum Beispiel ein ganz besonders guter Journalist - nur leider hat dieser kein Rett - :engel_29:


http://www.derwesten.de/nachrichten/nrz/2008/5/16/news-46539610/detail.html

Dennoch: Das Rett - Syndrom wird bekannter und das ist eben auch wichtig.

Und Bärbel: Ich weiß, dass bei dir nur die vollen Windeln vom Balkon sausen - wenn sie nicht gerade in der Mikrowelle landen:z01: und nicht euer:engel_29:


Viele Grüße:blume76:

Christiane
 
Spiegel - warum erkennt man darin manches undeutlich?

Hallo,
ich finde es gut, dass wir 2 Seiten im Spiegel für unsere Sache bekommen haben!
Meine Frau Sibylle fand den Artikel gut!
Alle die beim Verfassen des Artikels mitgewirkt haben, ein Lob!:dankeschö

Ich mache einige wichtige Abstriche und es tut mir stellenweise weh!
  • Warum wurde es so wenig durchleuchtet bzw. erklärt, welche Chance sich durch unsere :engel_18: ergeben? Das gilt sowohl für uns, als auch für die gesamte Gesellschaft. Kristina hat das auch schon angesprochen.
  • Warum wurde nicht von einer Genmutation gesprochen, sondern von einem Gendefekt?
  • Warum steht Erklärung "geistige Behinderung" ohne weitere Ausführung? Ich finde das wird in dieser Form zu stark falsch gewichtet!
  • Warum steht nicht mehr über die besonderen Handikaps unserer :engel_18:
  • Das Essentiell und die Überschrift sind für mich schieflastig!
Wenn ich mir vorstelle, dass meine Bekannten diesen Artikel lesen, stoßen sie bestimmt auf die gleichen Widersprüche oder haben ein falsches Bild.
Die meisten Menschen haben aber nicht die Möglichkeit direkt nachzufragen.

Es gäbe noch viel Diskussionsstoff!
Aber bei allem bin ich froh, dass wir dort überhaupt erschienen sind!:respekt::glas 08:
 
Publicity um jeden Preis?

... finde ich sehr fragwürdig. Ich jedenfalls kann mich dem nicht anschließen.

In diesem Zusammehang hat mich insbesondere "das Ende" des Artikels sehr irritiert. Mich würde nun z.B. interessieren, wie viele aktuell schwangere Frauen, die diesen Artikel bis zum Ende gelesen haben, nun in den Praxen der Gynäkologen anfragen, bitte auf jeden Fall auch einen Test auf das Rett-Syndrom durchführen zu lassen.
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
"Spiegel-Artikel"

Hallo,

Publicity um jeden Preis ist sicherlich nicht wünschenswert - aber dafür steht einfach zuviel Informatives in dem Artikel. Und vier Seiten mit ansprechenden und neugierig machenden Fotos im Spiegel, das ist eine enorme Chance für mehr Interesse und Öffentlichkeit.

Ich habe selber in der Vergangenheit zwei Interviews zum Thema "Geschwisterkinder" gegeben und die Erfahrung gemacht, wie schnell Aussagen verändert und verdreht werden, siehe "aus dem Fenster werfen..."! Da werden stundenlang Gespräche geführt, Notizen und Fotos gemacht und dann wird vieles doch anders dargestellt, als tatsächlich erzählt. Wichtig ist aber, dass das Rett-Syndrom ein Thema ist, dem so viel Platz gegeben wird. Und wer Fragen hat, kann sich im Internet oder direkt bei Bärbel oder anderen Eltern erkundigen.

So ein Artikel kann niemals vollständig sein und natürlich fehlen viele Aspekte - aber viele Aspekte sind erwähnt! So ist das Leben!
Auch von mir ein großes DANKESCHÖN an alle Beteiligten. Ich mache jedenfalls tüchtig Werbung für den Spiegel und hoffe, das ihn viele Menschen lesen!
 
Glückwunsch für diesen guten Artikel

Hallo,

ich habe mir auch gleich am Montag den Spiegel gekauft und sofort unseren "Rett-Artikel" gelesen.

Ich finde, dass dieser Artikel sehr gut gelungen ist. Insbesondere die geschilderten Gefühle von Bärbel haben auch meine Stimmungslage gut getroffen (geht mir auch heute manchmal noch so, wenn unsere Melli einfach unausstehlich ist).

Am Besten finde ich, dass wir endlich mal einen Beitrag in einem wichtigen Medium haben, der uns in unserer Arbeit, über das Rett-Syndrom zu informieren, wieden einen Schritt weiter bringt :-)

Ich bedanke mich bei allen Beteiligten aus dem Kreis unserer Elternhilfe, die zu diesem Beitrag beigetragen haben.

Viele liebe Grüße
Thorsten
 
zu einseitig

Wir waren entsetzt über den Artikel, beleuchtet er doch ausschließlich die schwere, dramatische Seite des Rett-Syndroms. Welche natürlich auch dazugehört, allein genommen aber ein völlig falsches, unwürdiges Bild von unseren Kindern zeichnet.
Das Fehlen von Chancen, Möglichkeiten und Fortschritten deckt sich schmerzhaft mit den Erfahrungen die wir alle tag-täglich im Umgang mit Behörden, KK`s und der Gesellschaft machen.
Wir müssen "beweisen" was unsere Mädels können und welches Potenzial in ihnen steckt! Das ihr Leben lebensfroh und voller Ideen ist, das sie kommunizieren und sehr viel mehr sind als die Summe ihres Pflegeaufwandes, und das Therapien sinnvoll und nicht nur "zum wohlfühlen" sind.
Uns stimmt es traurig das das Erscheinen eines Artikels im Spiegel scheinbar soviel mehr Resonanz einbringt als die geschriebene Aussage, welche eindeutig einen negativen, abwertenden Tenor erzeugt.

Jenny, Dagmar, Lars
 
Thema erkennen

Hallo, :124:

ich finde den Spiegel-Bericht sehr gut. Das Thema war eindeutig: wie empfinden die Familien kurz nach der Diagnose, wie geht es Ihnen, wenn die Tochter 17 oder 20 Jahre jung ist.

Selbstverständlich wünschen wir uns, dass nicht nur die schwere der Erkrankung dargestellt wird, sonder auch, was wir durch Liebe und Fürsorge in Verbindung mit hilfreichen Therapien bei unseren Mädchen erreichen können. Welchen Spaß sie am Leben haben, wie UK ihr Leben bereichern kann. Dies jedoch ist ein anderes Thema. Hätte den Spiegel wohl komplett gefüllt.

Mir gefällt der Spiegel-Bericht deshalb so gut, weil er auch mal einen Blick hinter die Kulissen wirft. Wer öffnet seine Seele denn schon gerne so weit, dass er formuliert, welche negativen Gedanken er manchmal hat. Und ich kann mir vorstellen, dass sich der eine oder andere (nicht nur im Kreise unserer "Rett-Familie", sondern Familien behinderter Kinder überhaupt) widererkennt und seine Wut, Angst und Trauer nicht mehr so beängstigend wahrnimmt.

Schließlich finde ich die Veröffentlichung des Krankheitsbildes "Rett" in einem so angesehenen Magazin wie dem Spiegel auch so wertvoll, weil ich hoffe, dass er (vielleicht nur einer einzigen) Familie in Deutschland hilft, zu erkennen, woran ihre Tochter erkrankt ist. Stichwort: Dunkelziffer.

Als wir im Saarland 2003 kurz vor Gründung unserer Gruppe eine Veröffentlichung in der Saarbrücker Zeitung erreichen konnte, rief mich eine Mutter an, deren Tochter bereits 1985 verstarb. Eine Diagnose konnte leider nie gestellt werden, aber sie erkannte ihre Tochter 1 : 1 wieder. (Fotos von Esther lassen auch kaum einen Zweifel). Diese Mutter sagte mir am Telefon, dass sie nun in Ruhe sterben könne, da sie endlich wisse, dass niemand irgendetwas übersehen und keiner einen Fehler gemacht habe.
Ich zitiere aus unserer RettLand 11., Mai 2003: "Brief einer Mutter" : " Danke nochmals für Ihr Interesse. Ich würde mich sehr freuen, weiter mit Ihnen und dem Rettland in Verbindung zu bleiben. Ich möchte Ihnen aber noch sagen, dass der unnennbare, anonyme Kummer mit meiner Esther nun erstmals einen Namen gefunden hat. Dass ich aufhöre - selbst so lange Jahre nach ihrem Tod, mir Gedanken darüber zu machen, ob überhaupt, und wenn ja, was ich übersehen, was ich hätte anders machen können, wo etwas schief gelaufen war. Danke!"

Wenn wir nur einer einzigen Familie in Deutschland diese Qualen, diesen Kummer vom Herzen nehmen können, weil sie durch den Spiegel-Bericht endlich wissen, was mit ihrer Tochter "anders" gelaufen ist, so hat sich diese Veröffentlichung gelohnt.
 
Jenny und Lars schrieb:
Wir waren entsetzt über den Artikel, beleuchtet er doch ausschließlich die schwere, dramatische Seite des Rett-Syndroms. Welche natürlich auch dazugehört, allein genommen aber ein völlig falsches, unwürdiges Bild von unseren Kindern zeichnet.
Das Fehlen von Chancen, Möglichkeiten und Fortschritten deckt sich schmerzhaft mit den Erfahrungen die wir alle tag-täglich im Umgang mit Behörden, KK`s und der Gesellschaft machen.
Wir müssen "beweisen" was unsere Mädels können und welches Potenzial in ihnen steckt! Das ihr Leben lebensfroh und voller Ideen ist, das sie kommunizieren und sehr viel mehr sind als die Summe ihres Pflegeaufwandes, und das Therapien sinnvoll und nicht nur "zum wohlfühlen" sind.
Uns stimmt es traurig das das Erscheinen eines Artikels im Spiegel scheinbar soviel mehr Resonanz einbringt als die geschriebene Aussage, welche eindeutig einen negativen, abwertenden Tenor erzeugt.

Jenny, Dagmar, Lars
Zum Vergrößern anklicken....

...dem ist nichts mehr hinzuzufügen.

Wenigstens ein paar Zeilen Platz hätten auch für die positiven Seiten unserer Kinder sein müssen.
Ihre Herzlichkeit und Dankbarkeit wiegt doch schon einen großen Teil unserer Anstrengungen auf.
Ihre Fröhlichkeit und alles was unsere Kinder trotz ihrer großen Einschränkung noch zustande bringen, verdient allergrößten Respekt.

Zu der Schlagzeile: "Ich werfe sie vom Balkon..." , fällt mir nur die Bild-Zeitung ein...!

Viele Grüße!
Ilona

P.S. Wenn die "richtigen" Leute diesen Beitrag lesen, befürchte ich noch mehr Schwierigkeiten bei der Bezahlung von Therapien und Hilfsmittel (Wohlfühlangebote sind längst keine Kassenleistung mehr) und wozu braucht ein "zu pflegendes Etwas" Schule und Förderstätte...
 
Zuletzt bearbeitet:
Jean Vanier

Ich habe den Artikel im Spiegel noch nicht gelesen, habe aber mitbekommen das es viel um die Schwierigkeiten handelt denen man im Alltag begegnet.

Dazu fiel mir etwas ein das ich in einem Buch von Jean Vanier gelesen habe:
( ) Every child , every person , needs to know that they are a source of joy; every child , every person needs to be celebrated. Only when all of our weaknesses are accepted as part of our humanity can our negative, broken selfimages be transformed. ( Jean Vanier - Becoming human).

Ulrike
 
mir geht es wie Kristina,
ich finde den Artikel entsetzlich. "... um den täglichen Kampf um ein menschenwürdiges :ham: Leben auszuhalten, braucht es neben stabiler Zuneigung unendliche Geduld." (S.134) Menschenwürdig? Lebenswert? Lebensunwert? Kein Wort davon, dass der Kampf doch vor allem auch dadurch entsteht, dass man nicht unterstützt wird, sondern dauernd gegen die Hürden kämpft, Hilfsmittel, Anträge etc. Alles spielt sich also im privaten Raum ab? Bleibt die Frage, ob man sich durch die pränatale Diagnostik dieses Schicksal nicht ersparen sollte? Selbst gläubige Katholiken hadern mit ihrem Schicksal. Na wenn das kein Plädoyer für Abtreibung ist.
Alles geht mit den armen Mädchen immer nur bergab, wo doch nach neuester Forschung klar ist, dass die Mädchen auch Fortschritte machen. Kein Wort davon. Aufgeklärte Spiegel-Leserinnen kommen auf mich zu. "Mein Gott, Bettina, das es furchtbar ist, das Leben mit einem Rett-Mädchen war mir bisher in der Härte :whistling: noch nicht klar." Nach dieser gut gemeinten Aussage habe ich mir den Artikel auch zu Gemüte geführt.
 
Hallo zusammen,

der Artikel ist, wie viele schon kritisiert haben, viel zu einseitig (ganz nach dem Motto "schlechte Nachrichten verkaufen sich gut") und wird deshalb recht kontrovers diskutiert.
Aber leider hat man bei fast allen Medien kein Mitspracherecht und auch keinen Vorbericht, den man korrigieren könnte (das musste ich leider auch schon ein paar Mal erfahren). Falsche Zitate, Missverständnisse und auch eine falsche Gewichtung der Informationen sind da leider oft vorprogrammiert.
Den Inhalt dieses Artikels können wir nun nicht mehr ändern, aber wir Eltern können in Form von Leserbriefen reagieren.
Wir könnten und sollten schildern, dass die Belastung durch das Zusammenleben mit Menschen mit einer so genannten „geistigen Behinderung“ kaum an unseren meist charmanten Töchtern liegt, sondern eher an der mangelnden Unterstützung von Seiten der Behörden und der Kostenträger.

Ulrike, Dein Zitat von Jean Vanier trifft den Nagel auf den Kopf!
 
Liebe Inge,

das will ich hier bekräftigen:

Wir sollten Leserbriefe schreiben.

Es gibt viele Menschen, die im Spiegel nur die Leserbriefe lesen. So können wir die Rettsche Farbenvielfalt in die Öffentlichkeit stellen!

Grüße von Marc
 
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