Der Spiegel

Spiegelbericht

Moin Moin,

ich werde das Gefühl nicht los, dass alles, was meine Frau und ich dem Reporter an positiven Situationen geschildert haben, diesen gar nicht interessiert haben. Er wollte die "negative Seite" in seinem Bericht zeigen und hat uns hinterfragt, wenn wir etwas Positives über unsere Ronja berichtet haben.

Ich finde es gut, dass ein Artikel über das Rett-Syndrom in einem Wochenjournal wie dem Spiegel erschienen ist. Meine Kollegen haben berichtet, dass sie jetzt "einigermaßen" nachempfinden können, wie viel Sorgen und Nöte unsere Familie durchgemacht hat. Sie wissen aber auch, dass - speziell bei Ronja - es auch schöne Momente gibt. Dass eine Familie mit einem behinderten Kind sich ganz andere Sorgen macht, als eine "normale" Familie -welche kann das aber von sich schon behaupten? - ist in diesem Artikel nach meiner Meinung gut zur Geltung gekommen.

Ich kann nur sagen, dass meine Frau und ich nicht sofort bereit waren, als wir davon hörten, uns für diesen Artikel zur Verfügung zu stellen - unter anderem auch, weil wir nicht das erste Mal "anders" dargestellt werden, als wir es mit Reportern besprochen haben - aber wir haben es getan. Es war auch klar, dass das, was wir sagen, nicht bei allen auf Zustimmung stossen wird - evtl. auch bei Euch -. Aber dies ist - für uns - nun mal unser Leben. Andere daran teilhaben zu lassen ist der Beginn, Veränderungen anzustossen. Das ist - so zeigt die Diskussion - ja nun in Gang gekommen.
 
Lieber Gerhard, :wink:

großen Respekt an alle Familien, die sich bereit erklärt haben, am "Spiegel"-Bericht mitzuwirken.
Sonst wäre ja gar nichts zustande gekommen.

Wie Inge ja schon geschrieben hat, dürfen die Beteiligten nicht mal probelesen. Ich persönlich finde das nicht in Ordnung, wird doch sehr viel Persönliches in die Öffentlichkeit getragen.
Letztendlich bleibt es dem Reporter überlassen, wie er seine Informationen verarbeitet.

Inge schrieb ja auch, "Negativ verkauft sich gut" und ich denke, sie kennt sich in solchen Dingen besser aus, als manch' einer von uns.

Viele Grüße!
Ilona
 
Ilona Weißenburger schrieb:
Letztendlich bleibt es dem Reporter überlassen, wie er seine Informationen verarbeitet.
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Hallo,
ich glaube, da gehört auch immer wieder eine große Portion Glück dazu, das nachher in der Zeitung steht, was man gesagt hat.
Vielleicht kommt es auch manchmal ganz anders bei dem Schreibenden an. Auch die Einstellung des Journalisten wird wohl eine Rolle spielen!
Es gab auch schon sehr viele gute Berichte oder Sendungen über Familien mit Rett-Mädchen !
Wir hatten ja zum Beispiel auch Glück mit unserem Bericht in der Frankfurter Rundschau und dieser Herr war nur ein Praktikant!

Ich bin auch dafür, dass wir einen Leserbrief an den Spiegel schreiben!
 
Journalismus

Lieber Gerhard,
meine Kritik hat sich nicht darauf bezogen, dass Eltern offen und ehrlich zugeben, wie hart das Leben mit unseren Mädchen ist, wie wir mitleiden, wenn unsere Mädchen leiden müssen und wir hilflos dem ausgeliefert sind. Diese Gefühle und die enttäuschten Hoffnungen und Wünsche kennen wir wohl alle und es ist einfach die Wahrheit. Ich fand es nur entsetzlich, was für Außenstehende in dem Artikel durch diesen reißerischen Journalismus daraus gemacht wurde. Wie die Krankheit als dramatisch, heimtückisch und ohne jegliche Beleuchtung der anderen Seite wie die Pest daher kommt, in aktuelle Diskussionen über pränatale Diagnostik etc. gepresst wird. Auf der einen Seite bleibt der schale Nachgeschmack des Mitleids, den ich so nicht will und der uns kein bißchen weiter hilft, sondern demütigend ist. Auf der anderen Seite die Forderung, so ein Kind nicht auf die Welt zu bringen, das hat mich entsetzt, nicht, dass Eltern über ihre Gefühle berichten. Ich hätte mich gefreut, wenn der Journalist den Aspekt der gesellschaftlichen Seite nicht ausgeklammert hätte.
Gruß Bettina
 
Wir freuen uns über die große Resonanz und den Anstoß einer Diskussion!

Sicher ist der Artikel an einigen Stellen deutlich unsachlicher oder sogar reisserischer geschrieben, als wir uns das zunächst gewünscht hatten. Je mehr wir jedoch die Kommentare hier im Forum lesen und im Bekanntenkreis über den Artikel diskutieren, desto mehr stellen wir fest, dass der Artikel doch zumindest eines erreicht hat: Er macht auf das RETT Syndrom aufmerksam und regt zur Diskussion an!

Wir alle wissen, dass unsere Töchter nicht derartig bemitleidenswerte Wesen sind, wie einige von Euch glauben, es so ausschließlich dem Artikel entnehmen zu können. Ist das nicht viel wichtiger?

Ich bin auch nicht so katholisch, wie es nun publiziert wurde und der Kopf meines Mannes steckt auch nicht tiefer in der Arbeit, als es vor der Diagnose "RETT" war.

Aber dennoch halten wir es aus den verschiedensten Gründen für wichtig, dass dass RETT Syndrom als Krankheit bekannter wird. Und was könnte da ein seriöseres Medium mit vergleichbarer Leserschaft sein, als der SPIEGEL?

Es stört uns, dass kaum ein Mediziner davon weiß, geschweige denn der "Normalbürger".

Sollte man nicht versuchen, die Dunkelziffer zu reduzieren?

Führt nicht Bekanntheit und öffentliche Diskussion häufig auch zu mindestens einer gewissen Akzeptanz?

Das alles und sicher noch einiges mehr sehen wir als Voraussetzung, dass die Forschung in allen Bereichen zum RETT Syndrom nicht nur finanziell unterstützt wird.

Und wenn im Ergebnis nur ein Mediziner mehr das RETT Syndrom kennt oder sich damit beschäftigt, so mag der Artikel doch schon ein großer Erfolg gewesen sein. Und ein Link von SPIEGEL Online auf die Homepage der Elterninitiative gibt dem interessierten Leser sich ein facettenreicheres Bild unserer Mädchen.

Liebe Grüße
Claudia


PS: Ich finde es erschreckend , dass sich einige von Euch scheinbar ernsthaft darüber Gedanken machen, ob der Artikel zu irgendwelchen Kürzungen oder Erschwernissen bei Bewilligungen von Therapien etc. führen wird.
 
schaut Euch bitte den Artikel mal genau an.

Es sind fast alle Symptome beschrieben, über die Therapiemöglichkeiten wird ebenfalls berichtet.
Auch UK wird umschrieben
"Die Mutter versteht Anne auch ohne Worte. Sie erspürt fast jede Gefühlsregung(..)"
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Leider sind die Bilder mit Annes Mercury nicht drin! Die anderen Bilder von der Claudia mit Ihren Kindern, der Ronja, Anne und mir sagen doch einiges aus!
Sehen wir schlecht aus? sehen unsere Kinder verwahrlost aus? Ich glaube Annes Physiotherapeutin zu erkennen!

Wie ging es Euch denn bevor Ihr die Diagnose hattet? Wie ich/wir heute damit umgehen steht auf einem anderen Blatt. Jedenfalls ging es mir/uns während der Schreiattacken ziemlich schlecht und Anne mal zu schütteln hätte uns vielleicht ganz gut getan.
Damals war alles anders, niemand konnte uns sagen, dass Rett-Mädchen UK machen können, ich wusste nicht mal was das ist.

Der Link zu unserer HP steht drin und das ist nicht selbstvertändlich. In der Online Version sogar mit einem direkten Link.

Noch ein Zitat
"Die Krankheit der Tochter ist für Bärbel Ziegeldorf zum Lebensinhalt geworden(..)"
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Doch ganz sicher nicht weil ich meine Tochter aufgegeben habe!

Und Claudia:blume76: gilt hier ein ganz besonderer Dank, sie hat den Kontakt zum Spiegel hergestellt, was sicher nicht ganz einfach war.
Ich wäre so kurz nach der Diagnose nicht in der Lage gewesen mich dafür bereit zu erklären!
Gerhard und Gila, Euch auch ein herzliches Dankeschön :146:
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Claudia,

Claudia Petzold schrieb:
Sicher ist der Artikel an einigen Stellen deutlich unsachlicher oder sogar reisserischer geschrieben, als wir uns das zunächst gewünscht hatten.
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es ist ok und wichtig, dass in dem Artikel, der ja in der Rubrik "Wissenschaft" erschienen ist, auch die schwierigen Situationen beschrieben werden.
Ich finde es nur sehr schade, dass die "Aufmachung" einfach zu einseitig die negativen Seiten des Rett-Syndroms betont. Das ist mir - wie Du geschrieben hast - eindeutig zu unsachlich.
Außerdem: Keines der abgebildeten Mädchen und Frauen und auch nicht die Bezugspersonen sehen unglücklich aus...
 
Claudia Petzold schrieb:
PS: Ich finde es erschreckend , dass sich einige von Euch scheinbar ernsthaft darüber Gedanken machen, ob der Artikel zu irgendwelchen Kürzungen oder Erschwernissen bei Bewilligungen von Therapien etc. führen wird.
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Hallo, :wink:

förderlich dafür wird die Berichterstattung mit Sicherheit nicht sein. Oder liege ich falsch damit, dass sich die Leute, mit denen sich z.B. Inge schon monatelang auseinandersetzt - ja wie eine Löwin um einen Therapieplatz für ihre Annika kämpft - in ihrer Denke bestätigt fühlen...

LG Ilona
 
Hallo Ilona
hallo zusammen,

ich denke (hoffe) nicht, dass ein Zeitungsartikel Auslöser für eine solche Denkweise ist. Diese Denkweise entsteht meines Erachtens, wenn Verwaltungspersonen versuchen, marktwirtschaftliche Bedingungen in der Sozialarbeit durchzusetzen.

Leider wird es bei Kostenträgern immer (zu viele) ignorante Geizkrägen geben, denen der Mensch völlig egal ist.
Aber es wird dort auch immer (leider zu wenig) Menschen geben, die zusammen mit den Eltern und Fachleuten einen guten Weg suchen.
 
Danke!

Hallo,

ich habe mich sehr gefreut, dass endlich mal ein so prominentes Medium wie der Spiegel einen so umfangreichen Artikel über das Rett-Syndrom und die Auswirkungen auf die Familien mit Rett-Mädchen gebracht hat! Ich weiß aus eigener Erfahrung während unserer über 10jährigen Arbeit in NRW, wie schwierig es ist, mit den Anliegen der Elternhilfe öffentlich wahrgenommen zu werden.

Dabei ist klar, dass man gerade Journalisten dieser Medien nicht vorschreiben kann, was sie schreiben sollen. Ich erinnere mich gut an die Empörung einer Mitarbeiterin der Rheinischen Post, als wir sie vor Jahren nach einem ausführlichen Interview baten, uns den Artikel vor der Veröffentlichung noch einmal vorzulegen, damit wir eventuelle sachliche Fehler korrigieren könnten. (Sie hat sich dan sogar dazu herabgelassen ;-)

Aber die Geschichte von damals zeigt auch, wie man die Publizität eines überregional erschienenen Artikels nutzen kann: Wenig später hatten wir das WDR-Fernsehen am Telefon, das einen Beitrag zum Rett-Syndrom machen wollte (und dann auch gemacht hat).

Deshalb meine Empfehlung für heute: Freut Euch über die Aufmerksamkeit, die dem Rett-Syndrom und der Elternhilfe jetzt zuteil wird und versucht diese Aufmerksamkeit positiv (!) zu nutzen: Natürlich sind da Leserbriefe ein Mittel, man kann aber auch mit dem Spiegel-Artikel andere Medien angehen und versuchen, all die Botschaften, die im Spiegel nicht genügend zum Ausdruck gekommen sind zu platzieren.

Ich kann jedenfalls all denen, die den Spiegel-Artikel möglich gemacht haben und sich für die Interviews zur Verfügung gestellt haben nur meinen Dank und meine Anerkennung aussprechen :respekt:.
 
Hallo an alle hier,

nach dem Lesen des Artikels hatte auch ich gemischte Gefühle. (wer läßt sich schon gern bemitleiden)

In aller erster Linie jedoch habe ich mich darüber gefreut, dass er erschienen ist und das Rett-Syndrom bekannter macht. Noch mehr gefreut habe ich mich über die Veröffentlichung der Internet-Adresse des Vereins und somit auch zu unserem Forum also zu uns hier :hop:

Danke Euch allen, vor allem im Namen all derer, die uns hier nun auch finden werden und somit u.a. unsere (fast) immer erreichbare Bärbel am:Phone:.

Wer - wenn nicht wir - weiß besser, was das wert ist. :respekt:

Ich habe heute bei Spiegel online eine mail zum Artikel geschrieben und aus meiner persönlichen Sicht ein wenig die andere Seite der "schrecklichen Tragödie" beschrieben :z01:.
 
xxxxxxxxxx schrieb:
Wenn wir nur einer einzigen Familie in Deutschland diese Qualen, diesen Kummer vom Herzen nehmen können, weil sie durch den Spiegel-Bericht endlich wissen, was mit ihrer Tochter "anders" gelaufen ist, so hat sich diese Veröffentlichung gelohnt.
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genau das hat sich erfüllt. Ein Spiegel-Leser hat seine 31 jährige Tochter in dem Bericht erkannt, ist sofort auf unsere HP. Alle Symptome sprechen für das Rett-Syndrom.
Zitat.
"Hier ist der glücklichste Mann von Europa am Telefon"
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Breite Öffentlichkeit

Heute Morgen hat bei mir aufgrund des Spiegel-Artikels eine Fernsehproduktionsfirma angerufen. Sie wollen zu dem Thema einen Bericht machen. :hop:
Da sieht man mal wieder, was Öffentlichkeitsarbeit im großen Stil bewirken kann. Danke an Bärbel und alle, die für den Artikel mit gewirkt haben.
Obwohl ich finde, sie hätten die nicht unmaßgebliche Rolle der Elternhilfe bei der Realisierung von Laccones Forschungsarbeit, erwähnen können. Dadurch hätten wir vielleicht noch den einen oder anderen Gönner erreichen können. :whistling:
 
Spiegel-Bericht

Mich hat derArtikel sehr neugirig gemacht, da hier Symptome angesprochen wurden wo ich gewisse Parallelen im Verhalten, bis auf der Tatsache das bei der kleinen die Epillepischen Anfälle bereits im dritten Lebensmonat auftraten, mit unserer Enkeltochter (4Jahre) :engel_18: erkennen konnte. Jedoch hat trotz intensiver ärtzlicher Betreuung niemand den Begriff RETT-Syndrom erwähnt.
Vielleicht bin ich auf dem Holzweg, jedenfalls auch wenn das so sein sollte werden die Themen im Umgang/Therapietipps mit unserer Enkeltocher uns sehr nützlich sein.

Danke
 
Hallo,

Wenn die Symptome für das Rett-Syndrom sprechen jedoch die Epilepsie im 3. Monat bereits aufgetreten ist, dann sollte man an CDKL5 denken.

Ich würde Ihnen sehr empfehlen Kontakt mit einem Spezialisten aufzunehmen. Hier kann ich unseren medzinischen Berater empfehlen.
Den Kontakt kann ich gern per PN oder :Phone: nennen!
Meine Telefonummer lautet: 06126-500306
 
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