die geschichte von luisa

oma gabi

Erfahrener Benutzer
heute möchte ich mal die geschichte von luisa erzählen.luisa ist mein erstes und bis jetzt einziges enkelkind.meine tochter, die mutter von luisa , hat luisa am 23.12.2005 nach einer normalen schwangerschaft und einer ganz normale entbindung zur welt gebracht.bis zum 4u.5 lebensmonat war luisa, bis auf eine trinkschwäche nicht besonders auffällig.das einzigste was wir da schon wußten war das luisa ,wie ihre eltern gehörlos ist.die gehörlosigkeit war aber in unserer familie kein problem wir leben schon seid 34 jahren damit.das bedeutet mein sohn 34,der onkel und meine tochter29 die mutter von luisa sind gehörlos und der vater von luisa ist schwerhörig. aber diesmal hat die gehörlosigkeit nicht gereicht,luisa traf es schlimmer viel schlimmer.
als luisa 7.monate alt war haben wir den damaligen kinderarzt darauf aufmerksam gemacht das luisa weder sitzen noch krabbeln kann noch ihre beine benutzt.der sagte damals ich verordne mal kg nach voita.damit fing für luisa eine tortur an.sie fing schon an zu husten wenn wir in die räume der kg kamen.sie brachte es so weit das sie sich übergeben mußte und dann ließ man sie in ruhe.wir wechselten die kg und machten bobath.das nahm luisa viel besser an.im letzten august mußten luisa sich einer reflux untersuchung unterziehen dazu bekam sie eine schlafspritze .leider spitzte sich die lage zu und luisa hörte auf zu atmen.danach mußten wir 3wochen im krankenhaus bleiben.es wurde festgestellt das luisa mit sauerstoff untersättigt ist.im september nochmal krankenhaus und polypen entfernt und mandeln geschält aber die sättigung wurde nicht besser ,seid dem ist luisa nachts mit sauerstoff versorgt.zur gleichen zeit kam luisa in eine heilpädagogische kita,da ist sie sehr gerne und macht auch gute fortschritte.sitzen,krabbeln oder stehen kann sie aber immer noch nicht.ja und dann nach einem ewigen hin und her meinte der jetzige kinderarzt mal auf rett zu untersuchen nach drei wochen hatten wir dann die diagnose RETT.wir konnten es nicht fassen aber jetzt wissen wir warum luisa immer so verschleimt ist und so müde usw.natürlich haben wir zum rett-syndrom viele fragen und hoffen auf diesem weg etwas hilfe und unterstützung zu bekommen. bis dann grüßt oma gabi
 
Herzlich Willkommen liebe Gabi, hier bei uns :blume76:

schön, dass Du zu uns gefunden hast und uns Eure Geschichte erzählst.
Ich mag mir nicht vorstellen, wenn ich in meiner Lebenssituation auch noch gehörlos wäre - das verkompliziert im Alltag sicherlich zusätzlich noch mal so einiges. (Kommunikation mit Behörden, Krankenkasse und und und) Was das für Eure Luisa bedeutet, Rett zu haben und gehörlos zu sein ... Ich wünsche Euch in jedem Fall sehr viel Kraft und Zuversicht und einen guten Zusammenhalt in der Familie.
Ja, und wenn wir helfen können, einfach Bescheid geben. :computer_

Liebe Grüße
 
Liebe Gabi,

schön, dass Du ins Forum gefunden hast.
Wie so viele von uns, habt ihr bis zur Diagnosefindung und zu einer geeigneten Krankengymnastik und Therapie einiges mitgemacht.
Sicher werdet ihr hier im Forum viele Tipps, Unterstützung und Trost finden.
Luisa ist ja nicht mehr so ganz klein und ich muss Euch nicht mehr sagen, dass unsere Mädchen trotz ihrer vielfältigen gesundheitlichen Probleme sehr viel Freude machen und die Sorgen, die sie uns so oft bereiten, durch ihr sonniges Wesen wettmachen.

Ganz liebe Grüße auch
an Luisa mit Familie :knuddel:

Rosmarie :blume76:
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Herzlich Willkommen liebe Gabi, hier bei uns :blume76:

schön, dass Du zu uns gefunden hast und uns Eure Geschichte erzählst.
Ich mag mir nicht vorstellen, wenn ich in meiner Lebenssituation auch noch gehörlos wäre - das verkompliziert im Alltag sicherlich zusätzlich noch mal so einiges. (Kommunikation mit Behörden, Krankenkasse und und und) Was das für Eure Luisa bedeutet, Rett zu haben und gehörlos zu sein ... Ich wünsche Euch in jedem Fall sehr viel Kraft und Zuversicht und einen guten Zusammenhalt in der Familie.
Ja, und wenn wir helfen können, einfach Bescheid geben. :computer_

Liebe Grüße

danke,für die freundliche aufnahme bei euch,
eine frage brennt mir besonders unter den nägeln .luisa hat mehrmals täglich vor allem aber nachts starke hustenattacken weißt du mit deiner erfahrung vielleicht rat wie man der maus helfen kann?
danke für deine lieben wünsche,gott sei dank ist der zusammenhalt in der familie groß das hilft dann doch.
bis bald und liebe grüße auch von luisa und ihren eltern
 
liebe rosemarie, danke das du uns so nett aufgenommen hast.mit dem was du schreibst hast du recht wir haben trotz unserer sorgen
viel spaß mit unserer maus bis bald gruß gabi,luisa und eltern
 
Hallo Gabi,

auch von mir ein Willkommen im Forum :wink:

Ein zusätzliches Handicap zum Rett-Syndrom.... das ist für Luisa und Euch nicht einfach. Umso mehr freut es mich, dass Luisa eine so engagierte und interessierte Oma hat :daum3
Ich wünsche Euch viel Kraft und gute Nerven!
 
vor allem aber nachts starke hustenattacken

Hallo Gabi,

vielleicht würde es helfen, wenn man Luisa anders lagert. Hat man bei dieser folgenschweren Untersuchung festgestellen können, ob ein Reflux vorliegt?
Der verursacht ja häufig die Husterei, es könnte sich aber auch um das Abhusten von Speichel handeln, wenn ihr dieser in den Rachen läuft. Wenn ihr es mit dem Höherlagern des Oberkörpers im Bett schon versucht habt, der Arzt auch keine Ursache für das Husten finden kann, fragt mal bei Eurem Physiotherapeuten oder bei einem Logopäden nach, was man noch tun kann.

Liebe Grüße
Rosmarie :blume76:
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo Gabi,

auch von mir ein herzliches Willkommen:blume76:

Beim nächtlichen Husten habe ich ähnlich wie Rosi auch gleich an eine etwas höhere Lagerung im Bett gedacht - Marlene hilft das in Erkältungsphasen ganz gut - allerdings kullert sie dann auch schon mal seitlich durchs Bett und beschwert sich, weil sie sich einklemmt... Vielleicht helfen auch Globuli - aber da bin ich keine Fachfrau:o

Gehörlos und Rett - Syndrom finde ich auch ein sehr "großes Packet"...

Vielleicht möchtest du dich mal mit Claudia Buchholz aus unserem Verein in Verbindung setzen. Sie hat auch ein Rett - :engel_29: und kennt sich sehr gur mit dem Thema "Gehörlosigkeit" - Gebärden - UK aus.

Viele Grüße:wink:

Christiane
 
Hallo Gabi,

auch von mir ein herzliches Willkommen:blume76:

Beim nächtlichen Husten habe ich ähnlich wie Rosi auch gleich an eine etwas höhere Lagerung im Bett gedacht - Marlene hilft das in Erkältungsphasen ganz gut - allerdings kullert sie dann auch schon mal seitlich durchs Bett und beschwert sich, weil sie sich einklemmt... Vielleicht helfen auch Globuli - aber da bin ich keine Fachfrau:o

Gehörlos und Rett - Syndrom finde ich auch ein sehr "großes Packet"...

Vielleicht möchtest du dich mal mit Claudia Buchholz aus unserem Verein in Verbindung setzen. Sie hat auch ein Rett - :engel_29: und kennt sich sehr gur mit dem Thema "Gehörlosigkeit" - Gebärden - UK aus.

Viele Grüße:wink:

Christiane

allerdings kullert sie dann auch schon mal seitlich durchs Bett und beschwert sich, weil sie sich einklemmt...

Hallo Christiane,

das kenne ich auch :rolleyes:, aber inzwischen haben wir alle Kissen so gelegt, dass selbst die Prinzessin auf der Erbse kein Problem mehr hätte :rolleyes:.

Liebe Grüße
Rosmarie :blume76:
 
danke für die vielen gut gemeinten tipps,wir wissen allerdings schon das luisa unter dem reflux leidet und höher gelagert ist sie auch schon.das einzigste was schon mal für ein paar tage etwas ruhe bringt sind globoli.
wie ihr seht ,wir haben schon einiges mit unserer maus durch.liebe grüße oma gabi und luisa
 
kukuk

Hallo Luisa
schön das Ihr uns gefunden habt :124:
Herzlich Wilkommen
Ich musste heute noch an euch denken Fiona-Sofie war ja nicht im Kiga
aber sie hat ein dickes grinsen aufgelegt als ich sie fragte ob sie mit Luisa wieder im Stehtrainer stand :happy09:
Ich denke wir sehen uns Freitag ich würde mich freuen da es unser letzes Frühstück ist *snief*
Nach den Sommerferien kommt Fiona-Sofie ja zur Schule.
Bis dahin biba Angie
 
Hallo meine Lieben,

ihr kennt Euch? :rolleyes:. Das finde ich nett. :daum3, dann seid Ihr ja nicht ganz alleine, Gabi.
Gabi, schade, daß wir Dir in Sachen Husten nicht weiterhelfen können.
Was meint denn der Arzt, woher das kommt? Und wielange hat Luisa das schon?

Christina hatte mal über ein Jahr einen sehr unangenehmen und mit häufigem Erbrechen verbundenen Reizhusten. Weil ihr niemand helfen konnte, sind wir hier im Allgäu zu einem "Abbeter" gegangen. Hört sich blöd an, ich glaube an so was überhaupt nicht, aber komischerweise war der Husten innerhalb eines Tages weg. Ihr müßt jetzt nicht ins Allgäu reisen, aber manchmal helfen bei den Mädchen sehr eigenartige Dinge. :annienein:annienein:annienein Und was versucht man nicht alles, um den Mädchen das Leben zu erleichtern.


Liebe Grüße
Rosmarie :blume76:
 
KUKUK
ja wir haben uns im Kiga ein bissel kennen gelernt unsere beiden süßen gehen in der gleichen Gruppe die Glühwürmchen (ich find den Namen soooo süß)
Aber mit Reflux habe ich nicht den geringsten Plan und ich kann mir wirklich gut vorstellen das die Family nicht mehr weiß was sie machen soll ich wüßte es auch nicht es sieht immer total schlimm aus wenn sich die kleine so Verschluckt?? Hustet :Schmoll:
Gibt es nicht irgend ein Medi gegen Reflux???
Grüße Angie
 
Hallo Oma Gabi,:blume76:

wir haben uns ja nun schon telefonisch ganz gut kennengelernt, trotzdem möchte ich es nicht nicht verpassen Dich in unserem Verein und im Forum ganz herzlich zu begrüßen!

Liebe Grüße an die Tochter, den Schwiegersohn und die süße Luisa :gitara:
Ich hoffe die Infos sind gut angekommen!
 
hallo Oma Gabi und liebe Luisa samt Eltern!
Schön, daß sich auch mal eine Oma von einem :engel_18: hier meldet! Aus eigener Erfahrung wissen wir, wie wichtig die Omas und Opas sind (unsere sind auch toll:love25:) ... nicht nur für die Eltern sondern grad auch für die Kids ... HERZLICH WILLKOMMEN!!

Was bei Isabella immer gut hilft, sobald ich merke, die Schleimerei geht los, ist "Tantum-Verde-Mundspray" ich weiß ja nicht, ob es das so bei Euch in Dtl. gibt (wir sind aus Ö), aber der hilft Isabella ganz gut, damit zumindest das "grauslige, reizende" Gefühl im Rachen weggeht, wir haben den mal verschrieben bekommen wegen einer Stomatitis, und seitdem ist das unser "Wundermittel" bei ersten Anflügen von Husten oder Halsweh ... (übrigens bei allen meinen Kindern ...)

Ansonsten hab ich mal den Tip bekommen, Milch zu reduzieren, weil die als schleimbildend gilt, das hab ich jetzt auch bei mir selber am eigenen Leib gespürt, ich hab bis vor kurzem jeden Tag mind. 1 l Milch getrunken (Müsli, Kakao, ...) und immer mit chron. Schnupfen zu kämpfen, seit ich mich auf Reismilch umgestellt hab, gehts mir wesentlich besser, ... (Reismilch ist echt lecker, aber Sojamilch krieg ich echt nicht rein ... bääääh) Isabella trinkt ohnehin nur 1 Kakao-Flaschi am Tag, das nehm ich ihr jetzt nicht weg, ... aber bei mir hats wirklich sehr gut geholfen!!

Wie wird sie denn nachts mit Sauerstoff versorgt, über eine Nasenmaske?
 
Danke

HOFFNUNG......................................

Teresa leidet ebenfalls an diesem fürchterlichen Reizhusten, wir haben schon "fast" alles ausprobiert.
Ich werde gleich am Montag :mussweg: und dieses Spray besorgen.


DANKE, DANKE, DANKE !!!

Mama ULI
 
fahrradanhänger

wir würden gerne für unsere luisa:engel_29: einen fahrrad anhänger haben.hat jemand einen tip?:Kratzkopf in den handelsüblichen hängern haben unsere mäuse doch keinen halt.
lg oma gabi und luisa:engel_29:
 
Gabi schau mal http://www.rehakids.de/phpBB2/ads_item.php?id=20000 denn haben wir auch ich glaube der ist noch zu haben das tolle ist das Luisa diesen lange nutzen kann und du ihn auch als Kinderwagen nutzen kannst wenn Ihr an eurer Fahrradtour angekommen seid.
Fiona-Sofie möchte da gar nicht mehr raus :happy09:
Für eine Probefahrt hast Du ja meine Nr ruf einfach an :Phone:
Bye Angie
 

Anhänge

  • HPIM7707.JPG
    HPIM7707.JPG
    2,1 MB · Aufrufe: 64
fahrradanhänger

mensch wirklich ein tolles teil,habt ihr den selber gekauft.
leider habe ich nicht deine telefonnummer .meine tochter hat sie glaube ich .melde mich dann um näheres zu erfahren.
lg gabi
 
Zurück
Oben