Einstellung von Anfällen bei Rett-Mädchen

claudia

claudia

Member
Hallo!
Leider ist jetzt bei Nina das eingetroffen, wovor ich am meisten "Angst" habe, hatte :sad49: . Sie hatte einen starken Anfall in der Schule, konnte mit Diazepan nicht herausgeholt werden. Wer hat Erfahrung und kann mir helfen? Ich kann, darf Nina erst wieder in die Schule geben, wenn ich ein "vielleicht" wirksameres, krampflösendes Medikamt bekommen habe. Ich weiß, dass manche Rett-Kinder nicht einstellbar sind, aber vielleicht gibt es ja einige Tips von Euch. Wie stellen sich Eure Schulen Euch gegenüber? Ich habe ein wenig das Gefühl, nicht ernst, bzw. nicht für ehrlich gehalten zu werden. Nina hatte an diesem Morgen, im Krankenhaus angekommen 39°C Fieber! Ich hatte früh noch gemessen (was man mir anscheinend nicht glaubt) und sie war fieberfrei!
Vielen Dank
Claudia und Nina
 
Liebe Claudia,

meine Tochter ist jetzt in der dritten Schule. Sie hatte immer schon Anfälle, seit sie eingeschult ist. In der ersten Schule durfte sie krank sein und durfte Anfälle haben - zur Not hätte man den Arzt gerufen, was glücklicherweise nie notwendig war. In die zweite Schule durfte sie nur gesund gehen, im Falle eines Anfalls hätten sie gleich gehandelt, wie in der ersten Schule. In der jetzigen Schule/Wohngruppe darf sie krank sein und auch Anfälle haben, auch hier ist es so, dass der Arzt gerufen werden würde. In keinem Fall wurde ein Schulausschluss auch nur angedacht. Es war immer klar, dass eine Anfallsfreiheit nicht zu erreichen ist. Sie hat ihre übliche Dosis Tavor, falls sie Bedarf hat - die Dosis wird in Ausnahmefällen erhöht, wenn sie nicht ausreicht. Allerdings wird ihr auch nicht jedes Mal etwas gegeben - das wird im Einzelfall entschieden.
Ich habs immer so gehandhabt: Ich bin eher zurückhaltend mit den Medis, um einen Anfall zu durchbrechen und entscheide das nach dem Befinden meiner Tochter, wie und ob sie damit zurecht kommt. Ich habe es aber immer den Schulen überlassen, sich da selbst heranzutasten, wann sie ihr etwas geben. Es war in allen drei Fällen so, dass sie zunächst schneller und öfter eingriffen, mit der Zeit aber immer mehr an Sicherheit gewonnen haben und sie jetzt schon auch mal einen Anfall selber durchstehen lassen. Wobei die in der Regel nur max. 5 Minuten dauern. Was man auch nicht vergessen darf: Die Schulen stehen in einer ganz anderen rechtlichen Verantwortung unseren Kindern gegenüber. Den Handlungsspielraum, den wir als Eltern haben, haben sie so nicht. Wobei natürlich klar ist, dass beide Seiten wollen, dass es unseren Kindern gut geht.
Wie das rechtlich ausschaut, was diesen (vorübergehenden) Schulausschluss bei Nina betrifft, kann ich Dir auf die Schnelle nicht sagen, da müsstest Dich bei den zuständigen Behörden informieren. Nur: So wie Du das schilderst, hab ich den Verdacht, dass da auch eine Portion Unsicherheit seitens der Schule dahintersteckt. Es nutzt euch wenig, wenn Du darauf bestehst, dass Nina weiter zur Schule darf - und sie dort mit der Situation nicht umgehen können. Das verkrampft die ganze Geschichte zusätzlich.
Was die Anfälle ansich anbelangt: Unser Ärztlicher Berater kann Dir da bestimmt weiterhelfen. Ich kann Dir sehr empfehlen, Dich an ihn zu wenden.
 
Hallo Claudia, :124:
die Schule hat für Christina eine schriftliche Erklärung verlangt, was bei
einem Anfall zu tun ist. Darin habe ich angegeben, dass Anfälle bis zu 3 Minuten ohne Medikament und Arzt durchgestanden werden können (Christina hat Grand-Mal-Anfälle). Dauert er länger, soll man mich sofort rufen (ich wohne allerdings gleich um die Ecke) und ab 5 Minuten sollte man den Notarzt holen. Der kann dann entscheiden, ob Diazepam gegeben werden soll. Bisher haben aber auch die Notärzte immer auf dieses Medikament verzichtet. Und ich gebe es ihr auch nur, wenn sie dann täglich mehrere Anfälle hat, damit sie etwas zur Ruhe kommt.
Diazepam braucht auch eine ganze Weile, bis es wirkt (ich habe von ca. 20 Minuten gehört) und bis dahin ist der Anfall in der Regel von alleine vorüber.
Aber sicher ist die Situation bei jedem Kind anders und Du solltest das mit Hilfe von Ninas Neurolgen abklären und Dir von ihm einen "Notfallplan" schreiben lassen.
Auch den Wechsel zu einem wirksameren Antiepileptikum solltest Du mit einem Arzt besprechen, falls Du selbst den Eindruck hast, daß das bisherige Medikament nicht oder nicht mehr gut wirkt. Dr. Wilken wäre da auch ein guter Ansprechpartner
Ganz sicher ist es nicht die Aufgabe der Schule, auf Medikamentengaben
Einfluss zu nehmen. Laß Dich da nur nicht verunsichern. Dass Lehrkräfte an Sonderschulen chronisch ungläubig sind, was die Aussagen von Eltern betrifft, ist unangenehm, aber offensichtlich normal. Wenn ich merke, man mißtraut mir mache ich schon darauf aufmerksam, dass ich hier nicht als Lügnerin abgestempelt werden möchte.
Ich glaube auch nicht, dass die Schule ein Kind vom Unterricht ausschließen darf, weil es Anfälle hat. Anfälle gehören doch in den Schulen unsrer Kinder zum Alltag. Nina hat ja ein Recht auf Schule. Wenn man sie dort nicht aufnehmen will,beantrage einfach einen Hauslehrer.

Mach es gut!
Liebe Grüsse
Rosmarie :blume76:
 
Liebe Judith

Nina ist auf einer Schule für geistig- und schwerstkörperbehinderte Kinder.
Ihre Lehrer haben täglich Umgang mit Krampfanfällen. Ich weiss auch nicht so wirklich, was sie von mir wollen. Das Problem ist, ich habe das Gefühl, sie drehen mir bzw. meinem Mann das Wort im Mund um und glauben uns nicht.
Ist es üblich, dass die Schule die Arztbriefe bekommt? Eigentlich war ich froh, dass sie sich so bemühten, aber inzwischen komme ich mir ein wenig veralbert bzw. ausgezogen vor. Der Anfall von Nina dauerte laut Schule ca. 45 Minuten oder länger. Sie hatten eine Bescheinigung vom Arzt vorliegen (ohne dieses hätte sie nicht in die Schule gedurft), wonach nach 10 Minuten Anfall Diazepan gegeben werden sollte. Da dies nicht gewirkt hat, wurde nach Rücksprache mit mir die Feuerwehr gerufen und als diese Nina nicht mit nahm, der Notarzt. Nina hatte bisher noch nie einen richtigen Krampfanfall. Sie zuckte kurz und schlief dann ein, aber so ein langes zittern, war bisher noch nie da.
In Kassel habe ich schon angerufen vielen Dank, ich warte noch auf Rückruf.

Am liebsten würde ich mich keinen Meter mehr von Nina entfernen, nach dem Schock; aber meine Jungs sind auch noch da.

Vielen Dank
Claudia
 
wirksames Mittel um anfälle zu unterbrechen

moin moin,

dass diazepam nicht gewirkt hat, ist normal, da die wirkung erst nach 25 minuten einetzt. - dies aber nur, wenn der wirkstoff (valium) nicht durch ein schliessmuskelversagen wieder ausgeschieden wird - das passiert aber bei jedem anfall (grand mal), dass die schliessmuskeln den dienst versagen.

deshalb gibt man zum unterbrechen von anfällen tavor in plättchenform. diese werden in die mundtasche gesteckt und dann über die schleimhäute aufgenommen.

gruss aus nms :blume022: :blume022:
 
Grüß Euch,

in unserem Fall wirkte Diazepam unmittelbar ... die Entscheidung, auf Tavor zu wechseln lag am besseren und unkomplizierteren Handling der Filmtabletten und auch daran, dass die Intimspäre der jungen Dame auf die Weise ein Stück mehr geschützt wird.
 
Anfälle bei Rett-Kindern

Hallo!
Bin leider die ganze Zeit nicht ins Internet gekommen, der Computer wurde auf DSL umgestellt.
Auf die Frage warum wurde die Feuerwehr gerufen:
Wie ich erst jetz erfahren habe, ist Nina nach der Eingabe von Diazepan ein-geschlafen, nach ein paar Minuten jedoch krampfend wieder wach geworden. Die Lehrer wußten sich nicht anders zu helfen, zudem hatte meine Ärztin auf dem Notfallzettel aufgeschrieben, dass unter solchen Umständen die Feuerwehr gerufen werden sollte. Ich wußte (weiß) es leider auch nicht besser. Für mich war es das erste Mal, dass sie so gekrampft hat und ich war leider nicht dabei.
Sie ist auch seitdem irgendwie verändert; nicht dass ich das Gefühl hätte, es wäre etwas verloren gegangen, sondern sie sieht immer blass aus und hat dicke Ränder unter den Augen. Die Blutwerte, sowie die Urinwerte.. waren jedoch in Ordnung.
Vielen Dank für alle Antworten
Gruß Claudia
 
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