Emily
Member
Wir haben in der letzten Woche nach einem Gentest die Diagnose für das Rett-Syndrom bekommen.
Unsere Tochter Emily ist jetzt 5 1/2 Jahre alt und wurde wegen einem Entwicklungsrückstand untersucht. Da die Untersuchungen keine eindeutigen Ergebnisse zeigten wurde uns ein Gentest empfohlen.
Unsere Tochter hat keine offensichtlichen Einschränkungen oder Probleme. Sie lernt auch stetig dazu, lernt gerade das Fahrrad fahren und viele andere neuen Dinge. Aber laut Kindergarten sind ihre Fähigkeiten nicht ihrem Alter entsprechend.
Natürlich war die Diagnose für uns als Eltern sehr schwierig. Wir haben jetzt viel gelesen und stoßen immer wieder auf die sehr schlimmen Fälle die bereits im Babyalter beginnen.
Emily hat einige der typischen Symptome aber alle deutlich weniger ausgeprägt.
Natürlich kann uns niemand sagen was mit unserer Tochter noch passieren wird, aber vielleicht gibt es auch Eltern die ähnliche Erfahrungen wie wir haben ?!
Wir haben auch mit Prof. Wilken Kontakt aufgenommen in der Hoffnung dort Antworten auf einige unserer vielen Fragen zu bekommen.
Fr. Ziegeldorf hat uns auch freundlich zur Seite gestanden und von ihren Erfahrungen berichtet.
Wir würden uns freuen wenn wir ähnliche Fälle wie bei unserer Emily kennenlernen könnten.
vielen Dank,
Emily mit Andy und Ina
Unsere Tochter Emily ist jetzt 5 1/2 Jahre alt und wurde wegen einem Entwicklungsrückstand untersucht. Da die Untersuchungen keine eindeutigen Ergebnisse zeigten wurde uns ein Gentest empfohlen.
Unsere Tochter hat keine offensichtlichen Einschränkungen oder Probleme. Sie lernt auch stetig dazu, lernt gerade das Fahrrad fahren und viele andere neuen Dinge. Aber laut Kindergarten sind ihre Fähigkeiten nicht ihrem Alter entsprechend.
Natürlich war die Diagnose für uns als Eltern sehr schwierig. Wir haben jetzt viel gelesen und stoßen immer wieder auf die sehr schlimmen Fälle die bereits im Babyalter beginnen.
Emily hat einige der typischen Symptome aber alle deutlich weniger ausgeprägt.
Natürlich kann uns niemand sagen was mit unserer Tochter noch passieren wird, aber vielleicht gibt es auch Eltern die ähnliche Erfahrungen wie wir haben ?!
Wir haben auch mit Prof. Wilken Kontakt aufgenommen in der Hoffnung dort Antworten auf einige unserer vielen Fragen zu bekommen.
Fr. Ziegeldorf hat uns auch freundlich zur Seite gestanden und von ihren Erfahrungen berichtet.
Wir würden uns freuen wenn wir ähnliche Fälle wie bei unserer Emily kennenlernen könnten.
vielen Dank,
Emily mit Andy und Ina