Epilepsie - Erfahrung mit Orfiril?

[Birthe Kuhz]

Hallo,

Durch die Pubertät hat sich die Epilepsie bei unserer Jette(*20.11.2001) erheblich verschlechtert. Wir hatten zunächst Ospolot 50mg. Dies hat bis zur Pubertät gut gewirkt. Jetzt haben wir bereits Kepra, Topiramat und Apydan in Kombination mit Ospolot ausprobiert. Die gewünschte Wirkung trat jedoch nicht ein. Nun erhält sie Apydan in Kombination mit Orfiril long 300mg. Wegen der möglichen Nebenwirkungen machen wir uns große Sorgen. Hat jemand Erfahrungen mit Orfiril?

Lieben Gruß

Birthe Kuhz

 

[udieckmann]

Hallo Birthe,

wir haben auch eine Kombi mit Ospolot und Orfiril. Vorhar hatten wir Frisium. Damit waren wir überhaupt nicht zufrieden. Marleen hat den ganzen nur gedöst und war völlig abwesend. Jetzt mit der Kombi Ospolot und Orfiril sind wir sehr zufrieden. Orfiril setzen wir seit knapp 3 Monaten ein und Marlene ist wieder fit und hat kaum noch Anfälle. Nebenwirkungen traten bisher keine auf. Unsere Ärztin hat uns gut aufgeklärt und Marlene in dieser auch mehrfach untersucht.


Viele Grüße
Ulli

 

[GWahnfried]

Hallo Birthe,
unsere Tochter Ronja (* 24.04.1988) bekommt Orfiril-Long seit dem 3. Lj. Sie verträgt es in Kombination mit den verschiedensten Antiepileptika sehr gut. Sie hat eine schwer einstellbare Epilepsie mit bisher wöchentlichen/monatlichen Anfällen. Aktuell bekommt sie folgende Tagesdosen:

Apydan 300mg: 1-0-1
Keppra 500mg: 2-0-2
Orfiril-Long 150mg: 3-0-3

Sie hat seit Umstellung auf diese Kombination ( Dez. 2010) erst einen Anfall im Jahr 2011 und auch nur einen im Jahr 2012 gehabt. Euer/Eure behandelnde/r Neurologe/gin wird Euch sicherlich gerne seine/ihre Erfahrungen mit Orfiril-Long mitteilen.
Es ist ein Mittel, das schon lange auf dem Markt ist und vor allem bei schwer einstellbaren Epilepsien gerne auch in Kombination verabreicht wird. Habt bitte keine Scheu, Euren Arzt/Eure Ärztin die Bedenken zu schildern.
Bei unserer Tochter war damals (2001) Ospolot ein Mittel, dass sie nicht vertrug und das wieder ausgeschlichen wurde. Wir wechselten dann zu einer Kombi aus Keppra und Orfiril-Long( ab 11/2003). Ab 11.2009 wurde die Kombi Orfiril-Long, Keppra, Vimpat benutzt, um die Anfallssituation in den Griff zu bekommen. Ihr seht an unserer "Epilepsie-Reise", dass hier eine Menge Vertrauen und vor allem Geduld erforderlich ist, da die Wirkungen der einzelnen Kombinationen nicht sofort sichtbar wurden, sonder erst nach langen Einschleichphasen. An dieser Stelle ist das vertrauensvolle Gespräch mit dem/der behandelnden Neurologen/gin sehr wichtig. Auch das Äußern von kritischen Anmerkungen der Eltern dem/der Neurologen/gin gegenüber muss erlaubt sein und festigt das Vertrauensverhältnis zwischen Eltern und behandelnder/m Ärztin/Arzt. Gerne darfst Du mir eine PN oder Mail senden. Ich werde die gestellten Fragen gerne beantworten. Mit der Antwort lasse ich Dir auch meine Telefonnummer zukommen, falls Du weitere Fragen hast.