Epilepsie HILFEEE was tun???

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Spencerhill

Registrierter Benutzer
Hallo,

habe da mal eine Frage, unsere Tochter Tabea 6 Jahre, hat heute das erste mal im Kindergarten einen epileptischen anfall bekommen, so genau weiss ich es nicht ob es eine epilepsie war oder nicht. Ich beschreibe mal wie mir die Erzieherinnen das erzählt haben: Also unsere Tochter soll plötzlich steif wie ein Brett geworden sein , die Augen hatte sie so weit weggedreht das man nur noch das weisse vom Augapfel gesehen hatte und die Lippen wurden blau , ca. 3 minuten hatte sie nicht mehr geatmet. Wir sind total aus dem Anker, haben so grosse angst das sie uns so mitten in der Nacht stirbt. Ich muss aber dazu sagen es ist jetzt das erste mal das sowas bei ihr aufgetreten ist. Was können wir denn da machen? Ist es denn ein epileptischer anfall? Oder ist es was anderes??

Wir sind euch sehr sehr dankbar wenn ihr uns weiterhelfen könntet.


Liebe grüsse
 
Anfälle

Hallo "Spencerhill"
die Frage, ob es sich um einen epileptischen Anfall handelt, kann ich als Laie natürlich so nicht beantworten, aber als Ella ihren ersten richtigen Anfall hatte, habe ich auch gedacht, die stirbt mir, das war so ziemlich das Schlimmste was Rett zu bieten hatte, der Horror. Und uns als Eltern war klar: das ist ein epileptischer Anfall, nichts anderes. Wir kannten allerdings den Unterschied zu Ellas "Hyperventilierungsgeschichten". Empfehlen kann ich Dir nur die sofortige Kontaktaufnahme zu einem Kinderneurologen und wenn es das vor Ort gibt, einer Epilepsieberatungsstelle, das fand ich bei der Panik und dem Ausnahmezustand unheimlich hilfreich. Ich habe dann ziemlich bald an einer Elternschulung teilgenommen und der Oberarzt hat die Eltern generell versucht zu beruhigen, dass Kinder "normalerweise" nicht an einem Anfall sterben, aber jeder große Anfall löst bei den Eltern Todesangst aus, genau so habe ich das monatelang auch empfunden. Was uns noch geholfen hat war ein Notfallmedikament und eine richtige Anleitung für den Ernstfall, nur das Medikament in der Tasche zu haben hilft auch nicht viel. Wir haben es bis heute glücklicherweise noch nicht gebraucht und Ella ist seit Monaten mit einem Medikament anfallsfrei, aber die Monate bis dahin waren die Hölle, ich kann deine Panik gut verstehen. Schau doch mal unter "Brennpunkt, Epilepsie", da haben viele darüber geschrieben. Alles Gute wünscht Bettina
 
erzieherinnen SPZ politik

also die erzieherinnen meinten es sei kein affektkrampf obwohl deren schilderungen absolut dem affektkrampf gleichzustellen sind. laut SPZ ist es was anderes . ich muss aber sagen haben sowieso die nase gestrichen voll von ärzten weil, die meisten garkeine ahnung vom rett-syndrom haben, da spreche ich leider aus erfahrung weil unsere tabea so oft irgendwelchen unnötigen tests ausgesetzt wurde und im nachhinein hat sich ergeben das es nichts geholfen hat, deswegen sind wir auf ärzte die das rett-syndrom nicht kennen , nicht gut zu sprechen, da bekommt man hier im forum sehr sehr viel mehr hilfe und klarheit. und da möchte ich dem ganzen forum sehr doll dafür danken.Ein groooosses LOB...wir sind ja immer fleissig am spenden für rett-syndrom forschung.aber gute hoffnung gibts ja weil jetzt die forschung wieder angefangen hat .das der staat da nicht das nötige kapital zuschiessen tut ist sehr traurig, für andere unnötige strassenbauten oder sonstige unnötige gebäude werden jährlich millionen ausgegeben aber für die hilfe von rettmädchen wird es mit der begründung: ( es gibt zu wenige rettfälle, es lohnt sich nicht geld fliessen zu lassen.) für mich hat der staat und die politik in diesem fall absolut versagt, vielleicht sollten solche politiker mal rettmädchen in eigener familie haben, obwohl ich es wirklich niemanden wünsche. tut mir leid musste aber mal meine meinung sagen.
 
Ab in die Klinik

Hallo ihr lieben,

ich kann euch gut nachfühlen.

Bei Atemausfall würde ich doch dazu raten ab in die Spezial-Klinik zu gehen.
Wir waren schon 2 x ma in http://www.diakonie-kork.de/d/epilepsie_kork/
und waren zu frieden. Leider weiss ich nicht wo ihr wohnt. Für den süddeutschen Raum ist die Reise sicherlich was wert.

Unsere Jana hat keine lebensbedrohlichen Anfälle trotzdem kann man es nicht ausschliessen dass sie dabei in eine Lage kommt in der sie nicht überlebt.

Letztes Jahr ist dies einem unserer Rett-Kinder so passiert. Mit dem Risiko muss man bei Anfallskindern immer rechnen, ausser man läßt sie nie aus dem Auge. Aber irgenwann muss man ja mal schlafen.

Wir werden demnächst zur nächtlichen Videoüberwachung noch eine akkustische hinzufügen damit wir mitbekommen wenn unsere Jana nachts einen Anfall bekommt und wir reagieren können bevor sie sich zb. die Decke dabei über den Kopft zeiht.

Gruss

Michael
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Spencerhill,

unsere Sofia hatte viele Affektkrämpfe als sie noch jünger war. Gegen das fünfte Lebensjahr hat es aufgehört (so wird das auch in der Literatur beschrieben).

Es gab immer einen Auslöser (Wut/Zorn, Frust, Schmerz), Sofia wurde ebenfalls steif wie ein Brett, lief violett an aber niemals blau, hörte auf zu atmen, dann holte sie Luft, sackte zusammen und wurde weiß/gelb und total schlaff. Aber niemals 3 Minuten!!! Der Atem setzte meist ca. eine halbe Minute aus, ein einziges Mal eine Minute.

3 Minuten würde ich sehr ernst nehmen, das Gehirn bekommt viel zu lange keinen Sauerstoff. Ich kann mich nur den anderen hier anschließen und euch dringend einen Besuch beim Neurologen empfehlen.

Wo wohnt ihr denn? In Südbayern gibt es z. B. das Behandlungszentrum Vogtareuth, Dr. Kluger hat Erfahrung mit dem Rett-Syndrom.

liebe Grüße Herta :wink:
 
3 Minuten

Hallo,

naja ob es wirklich 3 Mintuen waren bezweifel ich, die erzieherinnen hatten absolute panik und ich glaube nicht das es 3 minuten waren, nur sagen die erzieherinnen NEIN es ist kein affektkrampf, was soll es dann sein?? ihre lippen sind nur blau angelaufen sonst war sie nur bleich, ansonsten genau alles wie bei der sofia.

wir haben in bayern gewohnt sind aber nach berlin gezogen weil es hier einfach alles näher ist und es gibt mehrere anlaufstationen wenn was mit unserer tabea ist.

MFG
 
Hallo Spencerhill,

ich würde das ganze auch mal neurologisch abklären lassen, das hört sich irgendwie sehr nach Grand mal anfall an. Mich wundert sehr, dass die Erzieherinnen bei 3 Minuten, so wie sie es angegeben haben, dann keinen Notarzt gerufen haben. Bei unsere Lisanne (sie ist ja kein Rettkind) sah der erste Krampfanfall unter Fieber so ähnlich aus, überstrecken und blau werden. Das war schon recht schlimm anzusehen. Es wurde bei Lisanne dann EEG durchgeführt und nach einem weiteren schweren Krampfanfall wurde sie dann mit Medikamenten eingestellt. Danach hatten wir gott sei dank keine so schweren Krampfanfälle mehr und wir hatten für den Fall der Fälle immer Diazepam Rectiolen im Kühlschrank als Notfall Medikament. Das gab dann schon Sicherheit.

ich wünsche euch, dass es nichts Besonderes war, aber dass kann nur durch ein EEG abgeklärt werden.

liebe Grüße

Sabine
 
öffters anfälle!! Haben angst das sie nicht wegbleibt

Hallo,

wollte sehr gerne mal wissen ob das was ich im folgenden beschreibe affektkrämpfe sind?

so pro tag bekommt unsere Tabea einen krampf wo ihre lippen leicht blau anlaufen und sie unansprechbar ist, sie verdreht aber nicht die augen sondern schaut uns ganz normal an, und wenn wir ihr was sagen dreht sie die augen zu derjenigen person die sie angesprochen hat, das einzige ist sie atmet für ca. 30 sekunden nicht mehr. und sie ist steif. es passiert immer plötzlich, erst lacht sie fröhlich und tanzt rum und auf einmal wird sie still und dann passiert es.- Was ich noch wissen möchte, wenn sowas passiert , HILFT ES DA DIE BEINE DES LIEGENDEN KINDES HOCH ZU HEBEN DAS ,weil Schwiegermutter meint das muss man unbedingt machen, ich denke das es nichts hilft weil sie ja kein Kreislaufzusammenbruch hat sondern einen Krampf. Was kann ich denn da in zukunft tun wenn sie wieder so ein krampf bekommt? Wir haben ja ein Notfallmedikament. Sie wird ja ende Januar Stationär im Krankenhaus bleiben wegen EEG und danach wird sie dann erst medikamente bekommen.nur was kann ich bis zu den mediakmenten selber unternehmen wenn sie diese kräpfe bekommt?? Panik haben wir nicht mehr aber angst das sie vielleicht dadurch sterben kann???????

Wäre euch sehr dankbar wenn ihr uns helfen tut.
 
Hallo Spencerhill,

das ist recht ernst bei euch. Wenn aus den 30 Sekunden Atemstillstand 2 Minuten werden, sterben die ersten Gerhinzellen. Kann allerdings sein dass der von euch beobachteten Atemstillstand kein kompletter Stillstand ist, dann habt ihr mehr Zeit.

Ich halte eure Situation schon für gefährlich. Hoffentlich kommt ihr bald in die Klinik.

Beine-Hochhalte wird nichts helfen. Blut ist ja genug im Kopf. Euer Problem wir sein wenn der Atemstillstand anhält, dass dies Blut zu wenig Sauerstoff hatt.

Ich weiss auch nicht ob eine Beatmung bei einen Atemstillstand durch Krampf was bringt. Fragt das bitte einen Arzt. Wenn ja könnt ihr euch eine Beatmungssystem zulegen.

Was vielleicht beim Anfall hilft ist: Reize minimieren.

Ich wünsche euch alles Gute

Michael
 
oh jeee, das nach 2 minuten gehirnzellen absterben ist sehr schlimm weil sie im kindergarten 3 minuten ohne atem war, naja so wie ich es beobachtet habe lässt sie ab und zu die luft ganz minimal raus aber atmet nicht ein so denke ich es. werde mich mal sofort beim arzt erkundigen wegen beatmungsgerät. . du meinst man sollte reize vermeiden?? welche reize meinst du damit? also wir haben sie massiert am bauch und um die brust herrum weil sie da kizelig ist und immer die luft dann ganz schnell rauslässt wenn sie ohne anfall die luft anhält und den bauch aufbläht. sollte man sie ganz in ruhe lassen während des anfalls?? also garnicht berühren?? habe irgendwo gelesen das man sie in ruhe lassen soll das sie selber wieder zu sich kommt.
 
Spencerhill schrieb:
wollte sehr gerne mal wissen ob das was ich im folgenden beschreibe affektkrämpfe sind?
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo,

das kommt mir gar nicht bekannt vor. Sofia hatte 3 -4 Jahre lang Affektkrämpfe und das ist anders abgelaufen. Es gab immer einen Auslöser: Zorn, Frust, Schmerz, Überforderung...
Sie schrie lauthals, atmete nicht mehr ein, wurde rot bis violett im Gesicht aber nicht blau, auch keine blauen Lippen, wurde ganz steif und überstreckt und hat niemanden mehr angeschaut, sie war einfach weg. Wenn das im Stehen passiert ist ist sie einfach umgefallen ohne Schutzreflexe, konnte sich also sehr verletzen wenn man sie nicht aufgefangen hat. Die steife Phase des Nichtatmens dauerte in der Regel 30 Sekunden bis maximal 40, dann selbständiges Einatmen und Wechsel der Hautfarbe zu weiß-gelb-blass, gleichzeitig Entspannung des ganzen Körpers, Zusammensacken, Abgang von Urin teilweise. Das ist teilweise 10 mal am Tag passiert je nach Stimmung und Auslösern. Das waren klare Affektkrämpfe. Epilepsie konnte ausgeschlossen werden. Affektkrämpfe kann man klinisch genau beschreiben und abgrenzen und wenn du das nachlesen möchtest kann ich dir diese Seite hier empfehlen:

http://www.anfallskind.de/affektkraempfe.htm

Es gibt auch "blaue" Affektkrämpfe obwohl ich die nicht erlebt habe, aber lies einfach mal all das über die Auslöser und ob es dir bekannt vorkommt.

Nach allem was du hier schreibst kann ich mich nur Michael anschließen: frag bitte einen Arzt was du tun kannst wenn so ein Krampf wieder kommt und ob ein Beatmungsgerät Sinn macht. Vielleicht kann man die Untersuchungen vorziehen damit ihr nicht noch 4 Wochen die Angst und Unsicherheit aushalten müsst.

ich wünsche euch alles Gute

LG Herta
 
Zuletzt bearbeitet:
danke für die hilfreiche seite, der link. aber ichb denke es ist bei unserer tabea die überforderung, wir hatten nacheinander 2 geburtstage am tag gefeiert mit sehr vielen gästen, und dann passierte es 2 mal am tag mit dem atemstillstand, also denke ich das es einfach für tabea zuviel des guten war. weil es fängt ja immer damit an das tabea irgendwie aufbrausend wird, heftige atemzüge hat, dann ab und zu schreit danach sackt sie leicht zusammen, also wird steif und bekommt leichte blaue lippen und gelbliches gesicht.. sie hält auch so die luft oft an was ja für rett normal ist, sie schluckt sozusagen die luft. sollte man grosse partys also feste mit vielen gästen vermeiden?? weil immer wenn wir irgendwo sind wo viele leute sind dann dreht tabea leicht durch, sie schreit, sie randaliert sozusagen. und wenn es ums essen geht dann kann es ihr mit dem essen einfach nicht schnell genug gehen. sie schreit so lange bis sie was zum essen bekommt, wir beeilen uns schon immer sehr schnell mit dem essen machen, aber sie richt schon das essen wenns gekocht wird und dann gehts los, wir geben ihr ab und zu schnell mal ein stück mandarine oder so damit sie sich beruhigt, . werden mal versuchen schneller ein termin zu bekommen.


Danke
 
hallo Spencerhill,

das gleiche ist bei unserer Sofia auch, sie randaliert wenn sie überfordert
ist, zuviele Reize, unvertraute Umgebung und auch wenn das Essen dauert. Und als sie jünger war (bis zum 5. Lebensjahr) war das schon mal der Auslöser für so einen Affektkrampf. Wie du es jetzt schilderst klingt es schon eher nach Affektkrampf aber es wäre viel zu gefährlich!!! hier irgendwelche Ferneinschätzungen zu geben. Deswegen kann ich dir nur beipflichten, geht unbedingt zum Arzt und wartet nicht bis Ende Januar.

Ob man das meiden soll... wir vermeiden schon manchmal Situationen in denen zu erwarten ist dass Sofia durchdreht. Aber erstens geht das nicht immer, zweitens ist sie auch ein Stück weit lernfähig und in der Lage, sich daran zu gewöhnen das muss sie sogar lernen!! drittens kommt es auch auf ihre oder meine eigene Tagesverfassung drauf an, tue ich mir das heute an oder finde ich eine andere Lösung.

Wenn man alles meidet wird man selbst ja auch unzufrieden denn die Teilnahme am normalen Leben ist ja ein Bedürfnis. Wir wägen das immer ab von Tag zu Tag und von Situation zu Situation.

LG Herta :wink:
 
Danke Liebe Herta,

jetzt sind wir schon etwas beruhigt , wir haben ja am 13.01.09 einen termin beim arzt zum eeg, und ende januar dann stationär eeg.

Wünsche euch allen hier ein Guten Rutsch ins neue Jahr 2009.

LG
Ivan:glas 08:
 
Reize

Hallo,

bei einem Anfall kommt es einfach gesagt zu unkontrollierten Entladungen im Gehirn. Um diesen Feuer nicht noch mehr Nahrung zu geben sollte man alles was weitere Signale im Kopf verursacht vermeiden.

Dazu gehört für uns einen Umgebung mit Ruhe und kein helles Licht.

Ganz dunkel ist auch schlecht, dann kommt evtl Angst und Orientierungslosigkeit dazu.

Am besten finde ich es sollte dann nur eine Person des Vertrauens beim Kind bleiben die dieses Sicherheit gibt durch zb. Festhalten.

Das alles mag von Kind zu Kind und je nach Anfallstyp anders sein.


Gruss

Michael
 
Danke Michael das war hilfreich, aber genauso habe ich auch gedacht zu handeln im notfall. du hast uns sehr damit geholfen, jetzt sind wir wieder etwas schlauer geworden,.. und ist es für rett kinder normal das sie nachts oft mit leichtem wimmern wach werden? bei uns ist es jede nacht, da weint sie ganz leicht, also eher ein wimmern. das macht uns auch immer wuschig weil wir am liebsten helfen würden, weil das ja bestimmt auch eine qual für sie ist immer aus dem schlaf gerissen zu werden durch irgendwelche auslöser im kopf. aber was ich sage muss ist das unsere tabea alles essen tut was auch wir essen und es schadet ihr nicht im geringsten. also sie braucht keine spezialnahrung oder so. man hat ja bei unserer tochter festgestellt das sie nur ein ganz ganz leicht angekratztes GEN hat, also eine ganz leichte art von rettsyndrom, weil sie tut selber essen , trinken, also praktisch alles ausser reden und auf toilette gehen. treppen steigen einen apfel sicher anfassen und reinbeissen, das alles kann sie, aber vielleicht ist das ja auch normal bei rett-kindern oder??

Danke nochmal für deine hilfe.

LG
Gruden
 
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