Epilepsie und Ospolot ....

RomanaM

RomanaM

Well-Known Member
Bis jetzt kamen wir mit Depakine 250 mg (=Valporinsäure, gleicher Wirkstoff wie Convulex) 2x täglich toll zurecht, sie war praktisch anfallsfrei, aber seit Sommer hat Isabella um einiges mehr Anfälle und vorallem auch eine andere Art der Anfälle, sie windet sich so seltsam wurmartig, alle 4 Extremiäten bewegen sich - verkrampfen ganz offensichtlich, auch der Oberkörper wird oftmals dabei zu den Beinen hingezogen - sie klappt förmlich zusammen,... hat meistens ganz blaue Lippen dabei und kurz vor Ende einen Lachanfall (das Gefühl muß super sein ...)und wenn alles vorbei ist kommt oftmals "wieder-da!!" (spricht sonst KEIN WORT!!!

Nach dem heutigen Gespräch mit unsererm KiA werden wir es ab morgen mit Ospolot zusätzlich versuchen ...
mal schauen, was passiert ....

Es gibt doch einige Mädchen mit Ospolot hier, oder? wie sind Eure Erfahrungen damit?? und bekommen es die Mädels als Kombi-Therapie zusammen mit anderen medis, oder solo??
Bin schon gespannt auf Eure Berichte ...
 
Liebe Romana,

ergänztes Zitat aus dem Brennpunkt 18.1.08:

Bei Marla treten Anfälle i.d.R. aus dem Halbschlaf auf. Ein paar Sekunden lang, mit den von Euch beschriebenen Symptomen. Meist 2 mal, aber auch bis zu 3 weitere, schwächer werdend. Anschließend meist kicherig (Ventil mußte mal was ablassen) oder ruhig und ernst. Sie kann sofort wieder einschlafen.
Aber erst nach ca. einer 3/4 Stunde Tiefschlaf. Das ist nachmittags. Abends, glaube ich, ist nicht so viel.
Mit (und seit) 3 J mit Ospolot ohne Nebenwirkungen eingestellt. Anfälle (falls es welche sind) werden deutlich abgeschwächt.
EEG zeigt "sharp waves".
Momentan ist kaum was.
Wir mußten bisher nie Medikamente wechseln und/ oder kombinieren.

Grüße! Marc
 
RomanaM schrieb:
Es gibt doch einige Mädchen mit Ospolot hier, oder? wie sind Eure Erfahrungen damit?? und bekommen es die Mädels als Kombi-Therapie zusammen mit anderen medis, oder solo??
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Romana,:wink:

bei Sabrina fing es mit fünf Jahren mit Ospolot 50mg morgens und abends an.

Nach einiger Zeit kam dann noch Orfiril long 150mg dazu. Später erhöhten wir Orfiril long auf 300mg. Immer morgens und abends.

Einige Jahre später zeigte bei uns Ospolot keine Wirkung mehr, wir setzten es ab und nahmen Trileptal dazu.

Momentan bekommt Sabrina 2x tägl. 600mg Trileptal und 2x tägl. 300mg Orfiril long gegen ihre Epilepsie.

Anfallsfrei ist sie dadurch nicht, ihr geht es aber gut und die Anfälle halten sich im erträglichen Bereich.
Was mir auffällt ist, dass Sabrina während ihren Tagen viel häufiger krampft als außerhalb der Zeit.

Viele Grüße!
Ilona
 
Hallo Romana .. Unsere elvin hat seit ende Mai epilepsie ..und ist seit dem mit ospolot eingestellt . So genau weis ich nicht ob es wirkt oder nicht ! Das erstemal als sie die Anfälle bekommen hat war sie danach ziemlich schlapp und konnte nicht mehr sitzen . Jetzt ist es 4 monate her und elvin hatte seit dem nur 1-2 mal kleine Anfälle gehabt . Sie kann jetzt wieder laufen und sitzen . Wirkt das ospolot jetzt oder nicht ? Viele Grüße ..Emel
 
also hier mal ein kurzer zwischenbericht:
isa bekommt jetzt seit 3 Tagen morgens 1/2 Tablette Oslpolot (50 mg, also 25 mg) dazu, es wirkte vom ersten Tag an ...
sie hat seitdem wesentlich weniger Anfälle, aber es treten immer noch welche auf ... mal sehen, wie's weiter geht - so richtig freuen trauen wir uns noch nicht, da ich ja hier im forum gelesen habe, das die sache nach 5 tagen ganz anders aussehen kann ...
wir hoffen ....
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Romana

Emily bekommt 3 x täglich eine halbe Tablette. Bis vor ein paar Wochen ging es ihr sehr gut damit. Seit einiger Zeit häufen sich Zitteranfälle (mein Ausdruck dazu). Ich habe es einfach auf unsere unruhige Zeit geschoben. Wir sind vor 3 Wochen in unser Haus gezogen. Am Freitag hatte sie so einen "Zitteranfall" auf dem Schoß der Physiotherapeutin und die meinte, ich solle diese "Anfälle sehr genau beobachten!! Seitdem hatte Emily jeden Tag zwei davon. Seit letztem Mittwoch geht Emily aber auch in den Kindergarten.
Also mal sehen, was ist, wenn wieder richtiger Alltag ist!

Liebe Grüße Sonja
 
Hallo
Fiona-Sofie bekommt auch Ospolot 50 mg morgens 1/2 und abends 1 ganze.
Geholfen hat sie bei uns SOFORT Gott sei Dank keine Anfälle nix mehr sie ist ein ``aufgewecktes Kind `` sie hatte vorher mehrere Anfälle direkt hintereinander kleine aber trotzdem da steigt Panik in einem hoch :confused4:
Frau Dr K. der Kinderklinik Datteln schlug Ospolot wegen der Verträglichkeit vor und weil es die wenigsten Nebenwirkungen hat (sagt sie).
2 x im Jahr fahren wir zur EEG Kontrolle und zum Gespräch zur Klinik und sind SEHR zufrieden.
Ich drücke euch die Daumen das Ospolot bei euch auch so super Hilft.
Grüße Angie
P.S. Das ist das einzigste Medi was Fiona-Sofie brauch.toi toi toi
 
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Ospolot

Teresa (Feb.2003) bekommt seit August morgens und abends 50 mg Ospolot.
Herr Dr. Wilken aus Kassel hat sich Teresa sehr genau angeschaut und uns wurde diese Dosies empfohlen. Für die :engel_29: aus Deutschland lohnt sich der Weg nach Kassel, denn dort wird eine ganzheitliche Anamnese erstellt.

Wir haben seit dieser Zeit ein anderes Kind, sie ist sehr ausgeglichen und erzählt uns ganz viele schöne Dinge aus ihrem Leben.
Ich hoffe, dieser Zustand hält noch lange, lange an.


Mama Uli
 
Hallo Uli .. Wir haben am 12 November ein Termin bei Dr. Wilken . Elvin ist zur zeit sehr unruhig sie zittert und schreit stöhnt ! Elvin bekommt morgens 50mg und abends 50 mg ospolot. Sie hat nicht mehr viele Anfälle . Was hat Dr. Wilken bei Theresa gemacht ? Ich hoffe das elvin auch ein bischen zur ruhe kommt !
 
danke für die infos von euch allen -
@Elvin ich hoffe, dr. wilken kann euch weiterhelfen ... die arme :mad: ...

Isabella hat jetzt 25 mg Ospolot morgens und 25 mg abends zusätzlich zu jeweils 250 mg Depakine (Valporinsäure) - und sie hat gar keine anfälle mehr!!
:hop::hop:wir freuen uns total und hoffen, daß es so bleibt ...:hop::hop:
haltet uns mal die Daumen!
 
Hello, my daughter takes Ospolot too!

I am Katia, 34 years, my daughter Alix ( 22/03/2005) has epilepsy and took a lot of anti-epileptics. ( Dépakine, Keppra, Prednizolone, Diamox...) and now Ospolot.
We live in Belgium and ospolot is not known here!

Alix takes 50 mg in the morning and 50 mg in the evening.

No more crisis sinds the 5/12! We are pretty happy

I am wondering about the secondary effects???? What are the most current?

Thank you for your help!!!


Katia

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Übersetzung:
Ich bin Katia, 34 Jahre, meine Tochter Alix, geb. 22.03.2005, hat Epilepsie und sie nimmt eine Menge Anti-Epileptika (Dépakine, Keppra, Prednizolone, Diamox...) und jetzt Opsolot.

Wir leben in Belgien und Opsolot ist hier nicht bekannt.

Alix bekommt morgens 50 mg und abends 50mg.

Seitdem hat sie keine Anfälle mehr gehabt (seit dem 5. Dezemeber ). Wir sind sehr glücklich!

Ich frage nur, ob es Nebenwirkungen hat? Welche sind die stärksten?

Vielen Dank für Eure Hilfe!

Katia
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Ich werde die Antworten ins Englische übersetzen, damit Katia es versteht.
I will traslate the answers in english so that Katia can understand it.

Viele Grüße
Ulli
 
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Off-Topic:

Übersetzung: Unsere Tochter (9/2007) bekommt ebenfalls Opsolot, 50mg morgens und 50mg abends. Es hat keine Nebenwirkungen. Nichts! Ich wünsche Euch wundervolle Weihnachten

Hi!

Our daughter (9/2007) takes also 50 mg Ospolot in the morning and 50 mg in the evening. She has no secondary effects. Nothing.

I wish you a wonderful christmas...Marc
 
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Thanks for your answer!!!!
How old is your daughter? Does is work for her? Is is the only therapy she takes?

Merry Christmas for you and your family too!!!!!!
 
isabella also gets Ospolot 50 mg morning and 25 mg in evening, but she also gets Depakine (Valporinsäure) 250 mg in addition twice a day ...

She takes it since beginning of September, till last week it worked great, no crisis ... but since then she has 1-2 crisis a day ... not big but they are here ... :confused: after a :Phone: with our doctor, she gets now also 50 mg in the evning ... lets hope, it works ...

Isabellas secundary effects are more beeing-tired, but also beeing more active and .....(bitte übersetzen: aufnahmefähig !!)

All the best for your girl!
 
I've just noticed that I made a mistake, Alix takes 100 mg in the morning and 100 mg in the evening!
That is more than all your kids here!!! Strange!!! I will call the doctor tomorrow to ask...

Alix also takes dépakine, 2 X 2 ml / day

Yesterday, big desillusion: Alix made a crisis after 1 month!!! :sad49:

The biggest secondary effect for Alix is that she doesn't drinks a lot! Also hyperactivity.


Merry Christmas (a bit late) and happy New Year to everybody!!!!
:dankeschö
 
Die Behandlung mit Ospolot gehört der Vergangenheit an.
Teresa hatte 6 Wochen keine Anfälle und plötzlich waren sie wieder da.
Eine Erhöhung hat uns leider auch nicht weiter gebracht, dann hat uns
Dr. Wilken/Kassel Trileptal verschrieben (Dosierung - morgens und abends 150 mg) dies war auch nicht die Lösung, danach haben wir zweimal erhöht - ohne Erfolg.
Heute habe ich wieder in Kassel :Phone: und nun warte ich auf den Rückruf von Dr. Wilken.
Es ist einfach :ham: Anfälle und nächtliche Unruhe und.............!?!?


Liebe Grüsse von Uli :engel_18: Teresa
 
Neues Medikament

Trileptal gehört nun der Vergangenheit an. Wir haben jetzt das Medikament Lamotrigin. Hier muss man mit der Dosierung sehr behutsam umgehen, da schwerwiegende Hautausschläge auftreten können. Jetzt ist große Geduld angesagt..............bis Teresa ihre Tagesdosies (40mg) erreicht hat ist es Ende März. Das arme Kind !!!


Uli aus Jena
 
ach menno ... ich fühle mit euch mit - glg an Euch - hoffentlich wird das nun das mittel der wahl für Euch!!:o:124:
 
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