Ewelina

E_K

Registrierter Benutzer
Hallo an Alle,

seit ein paar Tagen haben auch wir nun leider die Gewissheit, dass unsere Tochter Ewelina (2 Jahre) das Rett-Syndrom hat.
Dem vorausgegangen sind etliche Monate mit Arztbesuchen, ständiger Ungewissheit und stillem Hoffen, dass sie vielleicht doch nur mehr Zeit braucht. Aber ihre Symptome, insbesondere ihre Handmotorik, haben sich in den letzten Monaten deutlich verschlechtert.
Sie lautiert viel, jedoch sagt sie eigentlich kaum noch Worte außer Mama und gelegentlich Papa.
Es war und ist sehr schwer mit anzusehen, wie sich das eigene Kind verändert, das kennen hier wahrscheinlich alle.

Wir wurden nun mit der Diagnose in die Welt hinausgeschickt. Das SPZ hat uns zwar in Aussicht gestellt, uns mit Logopädie und Heilpädagogik zu unterstützen. Allerdings sind aktuell keine Kapazitäten frei.

Immerhin bekommt Ewelina schon Frühförderung, die sie auch ganz gut anzunehmen scheint. Aber wir würden uns natürlich auch über Unterstützung von Stellen freuen, die Erfahrung mit Rett haben. Vielleicht habt ihr ja auch Ideen, wohin man sich sonst noch wenden kann? Oder wie wir jetzt weitermachen, auch im Bezug auf ihre bisher reguläre Kita?

Wir lesen uns auch mal im Forum ein und freuen uns auf den Austausch mit Euch.

Liebe Grüße aus Hamburg

Nora und Ewelina
 

Herta

Interessierter Benutzer
hallo Nora und Ewelina,

das sind aber zwei besonders schöne Namen... herzlich willkommen im Rett-Forum, es ist gut dass ihr euch hier gleich angemeldet habt.

Mit dem ersten Schock der Diagnose und so vielen Fragen bricht ein großes Durcheinander los, ich möchte euch gleich eine Anlaufstelle für Norddeutschland nennen, beim Landesverband Nord seid ihr menschlich und fachlich in den allerbesten Händen, da persönliche Kontakte sehr wichtig sind.

https://www.rett-syndrom-elternhilfe.de/index.php/verein

Im Forum haben wir noch nicht-öffentliche Bereiche für Eltern und Mitglieder der Elternhilfe, wo der Elternaustausch noch intensiver ist und sehr sensible Themen berührt. Die Freischaltung wird nach persönlicher Prüfung vorgenommen von unserem Admin.

Alles Gute lg Herta
 

udieckmann

Administrator
Teammitglied
Hallo Nora,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum! Ich kann Dir den Verein im Norden. Nur wärmstens empfehlen. Es tut unendlich gut, mit anderen „Betroffenen“ zu reden und sich auszutauschen. So muss man nicht alles allein herausbekommen und kann sehr von den anderen profitieren.

Der interne Bereich, von dem Herta gesprochen hat, ist Vereinsmitgliedern vorbehalten. Dazu ist eine Mitgliedschaft in einem der folgenden Vereine vonnöten:

Sobald Du beigetreten bist, kann ich Dich freischalten.

Viele Grüße
Ulli
 
Zuletzt bearbeitet:

E_K

Registrierter Benutzer
Liebe Herta, lieber Ulli,

vielen Dank für die herzliche Aufnahme! Ich habe mittlerweile bereits Kontakt mit dem Landesverband Nord aufgenommen, danke für den Tipp!

Erstmal ganz liebe Grüße und einen schönen Abend,
Nora
 

Monique

Member
Hallo Nora,
wenn sich hier jemand neu meldet, ist die Erinnerung wohl bei jedem sofort wieder so nah als wäre es gestern gewesen.
Das Rettsyndrom ist soooo viel, das ich nun nach 3 Jahren immer noch Fragen habe, von akzeptieren ganz zu schweigen.
Mit zunehmendem Alter wird für uns die unterstützte Kommunikation immer wichtiger. Dazu sind wir im Juni in Hamburg beim AKUK Workshop. Ich habe die Hoffnung das wir unserer Eva beibringen können sich zu äußern. Würde mich freuen wenn ihr auch kommt, quasi vor der Haustür.
Ansonsten sind die Treffen mit anderen Rett-Erfahrenen wie Herta und Uli schon schrieben von unschätzbarem Wert.
Du hast da in Hamburg in alle Richtungen einen idealen Wohnort.
Sonst rate ich dir die Kleinkindzeit trotz Rett zu genießen, knuddeln, verwöhnen und vor allem viel unternehmen. Es wird leider nicht leichter.
Liebe Grüße aus Trier, Monique mit Eva
 

Herta

Interessierter Benutzer
hallo Monique,

die vielen Fragen hören nie auf. Noch heute, 18 Jahre nach der Diagnose, möchte ich zu oft gerne wissen was los ist. Warum sie lacht oder weint? Welche Gedanken ihr durch den Kopf gehen, was sie fühlt. Warum ein neues Symptom dazu kommt und, und, und.....

lg Herta
 
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