Hallo an Alle,
seit ein paar Tagen haben auch wir nun leider die Gewissheit, dass unsere Tochter Ewelina (2 Jahre) das Rett-Syndrom hat.
Dem vorausgegangen sind etliche Monate mit Arztbesuchen, ständiger Ungewissheit und stillem Hoffen, dass sie vielleicht doch nur mehr Zeit braucht. Aber ihre Symptome, insbesondere ihre Handmotorik, haben sich in den letzten Monaten deutlich verschlechtert.
Sie lautiert viel, jedoch sagt sie eigentlich kaum noch Worte außer Mama und gelegentlich Papa.
Es war und ist sehr schwer mit anzusehen, wie sich das eigene Kind verändert, das kennen hier wahrscheinlich alle.
Wir wurden nun mit der Diagnose in die Welt hinausgeschickt. Das SPZ hat uns zwar in Aussicht gestellt, uns mit Logopädie und Heilpädagogik zu unterstützen. Allerdings sind aktuell keine Kapazitäten frei.
Immerhin bekommt Ewelina schon Frühförderung, die sie auch ganz gut anzunehmen scheint. Aber wir würden uns natürlich auch über Unterstützung von Stellen freuen, die Erfahrung mit Rett haben. Vielleicht habt ihr ja auch Ideen, wohin man sich sonst noch wenden kann? Oder wie wir jetzt weitermachen, auch im Bezug auf ihre bisher reguläre Kita?
Wir lesen uns auch mal im Forum ein und freuen uns auf den Austausch mit Euch.
Liebe Grüße aus Hamburg
Nora und Ewelina
seit ein paar Tagen haben auch wir nun leider die Gewissheit, dass unsere Tochter Ewelina (2 Jahre) das Rett-Syndrom hat.
Dem vorausgegangen sind etliche Monate mit Arztbesuchen, ständiger Ungewissheit und stillem Hoffen, dass sie vielleicht doch nur mehr Zeit braucht. Aber ihre Symptome, insbesondere ihre Handmotorik, haben sich in den letzten Monaten deutlich verschlechtert.
Sie lautiert viel, jedoch sagt sie eigentlich kaum noch Worte außer Mama und gelegentlich Papa.
Es war und ist sehr schwer mit anzusehen, wie sich das eigene Kind verändert, das kennen hier wahrscheinlich alle.
Wir wurden nun mit der Diagnose in die Welt hinausgeschickt. Das SPZ hat uns zwar in Aussicht gestellt, uns mit Logopädie und Heilpädagogik zu unterstützen. Allerdings sind aktuell keine Kapazitäten frei.
Immerhin bekommt Ewelina schon Frühförderung, die sie auch ganz gut anzunehmen scheint. Aber wir würden uns natürlich auch über Unterstützung von Stellen freuen, die Erfahrung mit Rett haben. Vielleicht habt ihr ja auch Ideen, wohin man sich sonst noch wenden kann? Oder wie wir jetzt weitermachen, auch im Bezug auf ihre bisher reguläre Kita?
Wir lesen uns auch mal im Forum ein und freuen uns auf den Austausch mit Euch.
Liebe Grüße aus Hamburg
Nora und Ewelina