Füße wollen nicht mehr - Anfall?

[Teresa]

Neues Medikament

So, nun sind wir bei Medikament Nummer 4 (Ergenyl - Wikstoff Valporinsäure) angelangt. Nach dem wir Lamortigin ein halbes Jahr mühsam und ohne Erfolg gegeben haben - sind wir wieder auf dem Stand 0.

Nun beginnt eine neue Einschleichphase.

Die Nebenwirkungen sind sehr heftig, insbesondere die extreme Unruhe auf der einen Seite und auf der anderen Seite die extreme Müdigkeit.

Ich suche jetzt ein "Wundermittel" in Form von Kügelchen oder Schüßler Salze
die der Unruhe entgegen wirkt. Das Essen und Trinken geben bei fliegenden Armen und Beinen ist die wahre Herausforderung.

Über hilfreiche Tipps würde ich mich sehr freuen.

Gruß von Mama Uli

 

[Bärbel]

Ulli,

ich kanns gar nicht mehr glauben. Wir bleiben in Kontakt.
Valproinsäure wirkt bei Anne sehr gut, allerdings nach einer langen Einschleichphase.
Viel Kraft und Geduld.
Hoffentlich greift auch bei Euch bald mal das...
ALLES WIRD GUT

und vor allem das richtige Medikament.

 

[mikelpahl]

ärtzliche Betreuung

Hallo Uli,

seit ihr stationär untegebracht ?

Bei unserer Jana waren wir für Umstellungen immer in der Klinik bis sie einigermaßen wieder auf dem Gleis war. Aufdosiert haben wir dann zu Hause.

Im Moment sind wir nach dem 3 stationären Aufenthalt glücklich mit der Kombination aus Keppra, Ospolot und Apydan.

Zwei Mittel mit maximaler Dosis waren für Jana nicht ausreichend.
In der Umstellungsphase gabs in der Klinik immer noch was dazu. Dadurch war sie aber recht müde. Aber lieber müde als Anfälle. Kann man für kurze Zeit akzeptieren.

Im Moment ist Jana fast anfallsfrei, zufrieden und wach.

Da alle Rett-Kinder unterschiedlich sind gibt es kein Rezept für die Mischung.
Die Medikamente gibts dann schon auf Rezept !

Gruss

Michael

 

[Teresa]

Epilepsie

Danke für die Antwort.

Wir sind zum Glück nicht im Krankenhaus, dies möchte ich Teresa auch ersparen. Mit der Unterstützung von Dr. Wilken /Kassel werden wir es auch irgendwie schaffen. Es ist für Eltern sehr schwer anzusehen, wie ihr Kind körperlich so abbauen kann. Teresa war vor ca. einen Jahr noch ein sehr aktives Mädchen. Mit dem Therapierad konnte sie locker eine Strecke von 4-6 km fahren und auf dem Pferderücken war ihr eine halbe Stunde auch nicht zu viel.

Es ist einfach .

Gruß Uli

 

[mikelpahl]

Hallo Ulli,

Es ist für Eltern sehr schwer anzusehen, wie ihr Kind körperlich so abbauen kann.

als unsere Jana im Jahr 2002 4 Jahre alt war bekam sie auch Anfälle.
Duch die dann eintretende Spastik konnte sie nur noch mit Mühen laufen.
Vorher waren 2 Kilometer kein Problem. Der schlechte Zustand hält bis heute an.
Je nachdem wie stark die Spastiken sind geht das Laufen gar nicht mehr. Dies ändert sich von Woche zu Woche. Auch ist mir erst in der letzten Zeit aufgefallen, dass die Handmotorik schlechter ist als mit 4 Jahren.

Wenn man diesen Vorgang der Regression mit bekommt, ist dies schier zu weglaufen. Ich kann euch da nachfühlen.

Gruss

Michael

 

[Christiane]

Hallo,

schließe mich beim mit an - wo soll es denn hingehen...

Bei Marlene geht es seit Ostern auch auf und ab

Wir stehen mit unserer Minidosis Ospolot noch am Anfang - Lene ist leider auch sehr oft müde, schlapp und abwesend.

Die fitten Tage wissen wir jetzt richtig zu schätzen.

Wir warten noch bis zum Herbst (im Sommer ist Marlene oft eh schon recht schlapp) und überlegen dann ob wir bei Ospolot bleiben.

Liebe Grüße

Christiane

 

[Angelika_o]

Hallo zusammen!

Auch uns kommen die Symptome (zittern, verkrampfen - auch infolge von Positionswechseln, Panikattacken, Apnoen) mehr als bekannt vor und es scheinen nach Einschätzung der Ärzte keine epileptischen Anfälle zu sein. Bislang haben wir diese Episoden, wenn sie gar zu heftig und langanhaltend waren, mit Diazepam schnell in den Griff bekommen. Das Eingreifen war wegen der folgenden Panikattacken auch manchmal nötig, doch seit Kurzem eskaliert alles in jeglicher Hinsicht und Diazepam wirkt kaum mehr. Weiß von euch jemand eine Alternativen, wie man diese Situationen sonst noch unterbrechen kann? Zur Zeit haben wir einfach nur das Gefühl, hilflos daneben zu stehen und zusehen zu müssen, wie die Kleine leidet. Die Antiepileptika wechseln wir wegen zunehmender Anfallsbereitschaft gerade (weg von Oxcarbazepim und hin zu Keppra, was sie gut verträgt), leider scheint das bei diesen Geschichten aber auch nicht zu helfen.

Für ein paar Tipps wären wir mehr als dankbar!

Liebe Grüße, Angelika

 

[Gast2]

Notfallmedikamente gibt es mehrere aber es sollte vorher abgeklärt werden, weshalb das Diazepam nicht mehr die Wirkung tut, die es tun sollte. Vielleicht werden die Anfälle nach Gabe von Diazepam ja noch heftiger? Dann müßte man etwas ganz anderes ausprobieren.
Aber es gibt - verliert die Hoffnung nicht, auch wenn es sehr, sehr schwer fällt.
Chloralhydrat z. B. oder Tavor expidet oder andere ...

 

[GWahnfried]

Notfallmedikament

Aber es gibt - verliert die Hoffnung nicht, auch wenn es sehr, sehr schwer fällt - Chloralhydrat z. B. oder Tavor expidet oder andere ...

Hallo,

unsere Tochter Ronja ist fast 22 jahr alt und als Epileptikerin mit Grand-Mal Anfällen inzwischen auch ziemlich Resistent gegen Antiepileptika...

Bei Ihr wurde als Kleinkind Diazepam als Notfallmedikament gegeben, dann später Chlorahhydrat und seit dem 16. Lebensjahr haben wir Tavor als Notfallmedikament.

Das Diazepam wurde bei Ronja abgesetzt, weil die Dosis nicht mehr ausreichte (beginnende Abhängigkeit). Dies sollte bei häufigerer Anwendung von Diazepam als Notfallmedikament evtl. berücksichtigt werden...

 

[Gast2]

Hallo,

unsere Tochter Ronja ist fast 22 jahr alt und als Epileptikerin mit Grand-Mal Anfällen inzwischen auch ziemlich Resistent gegen Antiepileptika...

Bei Ihr wurde als Kleinkind Diazepam als Notfallmedikament gegeben, dann später Chlorahhydrat und seit dem 16. Lebensjahr haben wir Tavor als Notfallmedikament.

Das Diazepam wurde bei Ronja abgesetzt, weil die Dosis nicht mehr ausreichte (beginnende Abhängigkeit). Dies sollte bei häufigerer Anwendung von Diazepam als Notfallmedikament evtl. berücksichtigt werden...

So etwas ist sehr schlimm, ich weiß das nur zu gut. Die Epilepsie unserer Tochter ist seit etwa zwei Jahren definitiv therapieresistent. Chloralhydrat ist das Einzige, was derzeit noch einigermaßen hilft. Tavor und Diazepam - da kommt sie in den Status ...