Frage an alle?

[DerNordfriese]

Hallo,

ich möchte mich erst einmal vorstellen. Mein Name ist André Braselmann, ich lebe in St. Peter-Ording, ich bin 33 Jahre alt.
Ich bin bei Recherchen auf dieses Forum gestoßen.
Ich beabsichtige im nächsten Jahr eine Benefizveranstaltung für schwerstkranke, bzw. unheilbar erkrankte Kinder auszurichten.
Des Weiteren möchte ich einen Verein gründen, der es ermöglicht diesen Kindern und deren Eltern Wünsche zu erfüllen, so eine Art Wunschbox.

Mich würde interessieren, wie gehen sie als Eltern mit dem Rett Syndrom um?

 

[Judith]

Hallo Herr Braselmann,

das ist ja eine schöne Idee, die Sie haben. Über so etwas freue ich mich immer sehr. Mein Vorschlag wäre, wir telefonieren miteinander, dabei kann ich Ihnen einiges mehr über das Leben im "Rettland" erzählen.

 

[DerNordfriese]

Hallo Judith,

entschuldige bitte, das ich jetzt erst antworte auf deinen Beitrag.
Du kannst ruhig Du zu mir sagen, das Sie macht mich immer so alt. :-)
Da ich nur aufm Handy zu erreichen bin, würde ich vorschlagen, Du schreibst mir deine Telefonnummer per PN, mit Zeitangabe, wann es Dir am besten passt. Ich rufe Dich dann an.

Ich habe in der Zwischenzeit auch etwas für Kinder ins Internet gesetzt.
Das Sonne, Mond und Sternchen Forum.

Das Sonne, Mond und Sternchen Forum ist ein Internetforum, das sich auf Kinderwünsche spezialisiert.
Mit diesem Forum möchten wir die Eltern von schwerstkranken und unheilbar erkrankten Kindern ansprechen, so wie finanziell schwache Eltern, die ihren Kindern einen Wunsch erfüllen möchten, aber es aus verschiedenen Gründen nicht können.
Sobald ein Kind, oder stellvertretend die Eltern einen Wunsch im Sonne, Mond und Sternchen Forum veröffentlicht hat, wird sich das Sonne, Mond und Sternchen Team auf die Suche nach einem Sponsor machen, der mit uns diesen Wunsch erfüllt.
Das Sonne, Mond und Sternchen Team arbeitet ehrenamtlich.
Das Sonne, Mond und Sternchen Forum ist im Internet unter www.sonne-mond-und-sternchen.de zu erreichen.

 

[Antje]

Hallo Andre

Wenn Du mehr über das Leben mit Rett erfahren möchtest können wir auch mal ein persönliches Gespräch führen und Du kannst eine junge Rettdame kennenlernen. Ich wohne ganz in der Nähe. Schreibe mir eine PN. und wir können einen Termin ausmachen.

Liebe Grüße

Antje

 

[DerNordfriese]

Hallo Antje,
das ist eine tolle Idee. Ich habe Dir auch schon eine kurze PN geschickt.
Ein persönliches Gespräch ist meist immer besser.

Was mich für mein ausfühliches Konzept auch noch interessiert:
Wie sind die Unterstützungen von den Krankenkassen, bzw. von den Pflegeversicherungen?

Ich habe gelesen, das diese Kassen euch nur zu 40% unterstützen, stimmt das?

 

[Judith]

Hallo Andre,

wo hast denn das gelesen, die Quelle würde mich interessieren, vor allem, wie die zu der Zahl kommen.

Klar ist, dass Kassen nicht immer alles bewilligen können, was für die Kinder eigentlich benötigt wird. Unsere Kinder sind so individuell und besonders, sie passen weder in Fallpauschalen, noch in irgendwelche gängigen Schubladen. Das ist für beide Seiten oft nicht einfach. Ein guter Wille eines Sachbearbeiters reicht halt nicht, wenn eine Therapie notwendig ist, die nicht auf Listen steht. Zum Beispiel Cranio Sacrale, Musiktherapie, Hippotherapie, Hydrotherapie und und und. Und das sind gerade die Therapieformen, die unseren Mädels gut tun und sie fördern. In ihrer Wahrnehmung, ihrem Wohlbefinden, ihrem Selbstwertgefühl - das sich dann ja auch positiv auf die Gesundheit auswirkt.

Oh je, darüber könnten wir stundenlang schwatzen ... Antje wird dir darüber sicher einiges erzählen, wenn ihr euch trefft.

 

[Gerold]

Hypotherapie?

Liebe Judith,
der Tag musste kommen, wo ich mich auch mal in dieses "Cafe" begebe und dann auch noch mit Smileys schreiben. Der Grund ist eine böse Frage:
Was ist eine "Hypotherapie"?

 

[Judith]

Hallo Gerold ,

ähm ... oh je, und das mir ... ich bin ja grad mal froh, dass ich nicht Hydratherapie geschrieben hatte.

Merci für den Hinweis ;-)