Fragen einer Oma - Was ist zuviel ?

Pit

Registrierter Benutzer
Hallo Zusammen,
bei meiner Enkelin Sophie wurde vor ca. 4 Wochen Rett diagnostiziert und auch bestätigt.
Ein Schock für uns alle, aber "wir schaffen das", wir sind eine Familie.

Sophie ist ein sehr lebhaftes, aufgewecktes, freundliches und liebenswertes kleines Mädchen.
Da ich möchte , das Sophie einen guten Kontakt zu ihren Cousinen ( 6 Monate und 3,5 Jahre ) und ihrem Cousin ( 6,5 Jahre. ) hat, ist Dienstags meist der Enkeltag. ( Wobei wir auch während der Woche Sophie sehen und sie auch mal bei uns schläft )

Ich hole Sophie von der Kinderkrippe ab (U 3), und wir sind bei uns zu Hause.
wir holen dann gemeinsam ihre Cousine Isabella( 3,5 ) vom Kindergarten ab,die kleine Cousine Paula kommt mit meiner Tochter ebenfalls im Laufe des Nachmittags und der Cousin Floriam kommt meist nach dem Hort.
Also es ist "Leben in der Bude" - Alle Kinder geniesen es. Die Kinder spielen gemeinsam, die großen sind sehr liebenvoll mit Sophie und helfen ihr wenn sie Schwierigkeiten hat. Auf der auf der anderen Seite ist Sophie total liebevoll mit Paula ( 6 Monate ), sie küsst uns streichelt Sie ganz vorsichtigt. - Sozialverhalten nach allen Seiten "sehr gut".

Nun hat mir mein Sohn mitgeteilt, dass diese Nachmittage, wenn alle Enkel da sind, zu anstrengend für Sophie sind und Sophie das sehr schlecht verarbeiten kann, dadurch abends später einschläft ( statt um 18.30 Uhr wird es dann ca. 20.00 Uhr ) und auch Nachts unruhiger ist.

Ich möchte hier wirklich keinen Fehler machen und habe mich auch in der Literatur informiert.
Überall wird geschriebn, dass man versuchen sollte Rett-Kinder in ein "normales" Leben, soweit es trotz oder wegen Rett möglich ist, einzubeziehen. Das versuche ich, unter Berücksichtigung ihrer Handicaps,
Ich kann ja versehen, dass mein Sohn und seine Frau momentan ( nach der Diagnose ) etwas übersensibel sind, ab m. E. muss jedes Kind,in dem Alter, unabhängig von Rett, hier einen erlebnisreichen Nachmittag verarbeiten und dies kann auch etwas länger dauern.
Liege ich hier falsch - über Antworten würde ich mich freuen.

Tschüß

Petra
 

vimara

Well-Known Member
Liebe Petra,

Zu aller erst ei finde ich es einfach wundervoll wenn eine Oma ihre Enkel so sehr lieb hat und sogar einen Enkeltag eingerichtet hat.

Das ist Musik in meinen Ohren. Ich habe mir das immer für unsere Tochter gewünscht - die Möglichkeit so aufwachsen zu können mit all den Cousinen und Cousins. Doch leider gab es nicht die Bereitschaft einzelner Familienmitglieder sich mit der Erkrankung unserer Tochter auseinander zu setzen. Und dann gibt's halt keinen Bock auf Kontakt!:crying1:

Wir beobachten allerdings auch bei unserer Tochter gewisse Unruhezustände wenn es viel Trubel gibt. Zum Beispiel brauche ich gar nicht in Erwägung zu ziehen zum Kinderkarneval zu gehen. Das würde sie völlig aus dem Konzept bringen.

Jedoch gilt das nicht pauschal für jedes Rett-Mädel. Das ist definitiv auch Typsache. Unsere ist eben eine eher ruhige aber dennoch gesellige Motte.

Was sagen denn Sophie's Eltern grundsätzlich zu diesem Enkeltag? Sie könnten ja Sophie etwas eher holen und dann bettfein machen. Damit dann bissel Ruhe einkehrt vorm schlafen.

Auch wenn du alle sehr gerne um dich hast, und hier nochmal meine Bewunderung, besprecht das vielleicht nochmal. Grundsätzlich finde ich es einfach eine wundervolle Sache, Sophie so einzubinden. Leider nicht die Regel....solche traumhaften Großeltern:daum3...

Ich wünsche Euch eine gute Lösung und weiterhin alles Liebe für Euch als Familie.

Liebe Grüße aus Nordhessen
Anke mit Familie:wink:
 

Birgit & Daniel Lork

Registrierter Benutzer
Hallo Petra,

ein herzliches Willkommen hier im RettLand.
Ich finde deine Einstellung toll.
Klar ist es für Sophie anstrengend - aber das sind auch super gute Erfahrungen. Ich habe vier Kinder und die jüngste hat das Rett-Syndrom. Als wir die Diagnose bekamen war Patricia 14 Monate alt. Die Geschwister waren 8 Jahre, 12 Jahre und 16 Jahre alt - da war Stimmung in der Bude, sag ich dir. Und wenn dann noch die Freunde kamen - oh oh oh. Und Pflegekinder hatten wir. Patricia hat es sehr genossen und viele positive Erfahrungen sammeln können. Und sie hatte selber ja auch Sozialkontakte. Erst der Cousin, der drei Monate älter war und später im Kindergarten. Sie hat einen Regelkindergarten besucht und bis zu ihrem 9. Geburtstag noch Kontakt zu diesen Kindern gehabt.
Heute bin ich selber mehrfache Oma. Patricia ist mittlerweile 19 Jahre alt- und es ist manchmal zu ruhig geworden, da die anderen Kinder schon seit Jahren aus dem Haus sind. Da haben wir uns zwei Hunde angeschafft. Sind auch nicht die ersten Tiere in unserem bzw. in Patricias Leben.
Und es geht Patricia mit so viel Trubel gut.
Du darfst mich gerne anrufen, wenn du Redebedarf hast: 02302 699209

Wir kommen aus NRW.
Wo wohnt ihr?
Haben deine Kinder schon Kontakt zur Elternhilfe?

Herzliche Grüße
Birgit
 
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Pit

Registrierter Benutzer
Hallo Anke,
es ist sicher nicht einfach, ohne Unterstützung der Familie mit dieser Situation zurechtzukommen.
Wie kann man "keinen Bock" auf sein Enkelkind haben? Natürlich ist es nicht einfach, auch als Großeltern, aber für die Eltern ist es mit Sicherheit noch viel schwieriger.

Ich weiß nicht ob wir alles richtig machen werde, aber wir werden es versuchen.

Da Sophie in die Kinderkrippe ( U 3 ) geht ist sie einigen Trubel gewöhnt. Meine Schwiegertochter will auch, wie sie sagte, morgen mit ihr zum Fasching gehen. Mal sehen, wie es klappt.
- Der Kindertag wurde diese Woche auf Mittwoch verschoben, da ich momentan stark erkältet bin. Aber ich hoffe bis übermorgen geht es wieder.
Ich bin relativ flexibel was den Tag angeht, da wir selbständig sind und ich mir meine Arbeitszeiten selbst festlege.

Danke auch für deine netten Worte.

Liebe Grüße
Petra
 
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Pit

Registrierter Benutzer
Hallo Birgit,
ich denke auch, dass es gut für alle meine Enkelkinder ist, wenn sie zusammen aufwachsen.
Ich finde es toll, dass du das mit 4 Kindern gut hinbekommen hast. Ich hoffe und denke auch, das unser Sohn und seine Frau dies auch gut schaffen und Sophie in einer harmonischen Familie aufwächst, bei der jeder auf jeden etwas Rücksicht nimmt.
Laura ( meine Schwiegertochter ) hat bereits Kontakt zur Elternhilfe und ist auch bereits Mitglied.
Das war es ja, was mich so fasziniert hat. Eine Stunde nachdem Laura der Elternhilfe gemailt hatte, bekam sie einen Rückruf. Einfach nur toll, das es so was gibt und junge Eltern hier nicht allein gelassen werden.

Wir sind aus Hessen, genauer gesagt aus Karben ( liegt zwischen Bad Vilbel und Frankfurt )
Ich werde mich mal bei dir melden. Habe mir die Nummer notiert.
Tschüß und einen schönen Abend - Ich mache jetzt Feierabend und werde auch nach Hause fahren.

Liebe Grüße

Petra
 
G

Gelöschter Benutzer 15

Guest
Liebe Petra,

auch von mir ein herzliches Willkommen in dieser Gruppe.

Es ist auch schön, dass Deine Schwiegertochter bereits mit unserer Geschäftsstelle Kontakt aufgenommen hat. Bärbel und Moni leisten dort eine wunderbare Arbeit und fangen die Eltern mit frischer Diagnose mit Herzblut und einer unvergleichbaren Herzlichkeit auf. Dort schlägt das Herz der Elternhilfe.

Chapeau, was Du für Deine Enkelkinder machst – Deine Liebe zu allen ist aus Deinen Zeilen deutlich herauszulesen.

Viele Rett-Mädchen reagieren aufgeregt auf einen hohen Lärmpegel. Aber es ist auch so, wie sie es gewöhnt sind. Sind sie „Leben in der Bude“ gewöhnt, stört es sie weniger, als wenn es eher still im Elternhaus ist. Hier sehe ich eher die Chance für Sophie zu einem „normalen“ Leben. Daher wäre es mehr als schade, wenn der Enkel-Nachmittag nicht mehr stattfinden würde.

Vielleicht sind Deine Kinder nach dieser Diagnose tatsächlich ein wenig dünnhäutig – das ist ein Schock, der wird so schnell auch nicht vergehen. Da ist Trauer – es tut weh, die anderen Enkel zu sehen, die sich ganz normal entwickeln und gleichzeitig zu sehen, dass der Abstand zu der eigenen Tochter immer größer wird.

Aber eigentlich ist es doch vollkommen normal, dass Sophie nach diesen vielen Eindrücken ein wenig mehr Zeit benötigt, wieder „runterzukommen“ und einzuschlafen.

Denken wir doch einfach einmal an uns selbst. Wenn ich auf einer Fete war, komme ich doch nicht nach Hause und gehe einfach ins Bett, auch wenn es schon spät ist. Nein – ich muss diesen Abend erst mal mit meinem Mann reflektieren. Dann sitzt man, obwohl schon mitten in der Nacht, doch auch noch mal eine Stunde und spricht über das Erlebte.

Und nichts anderes passiert bei unseren Rett-Mädchen. Vielleicht kannst Du Dich mit Sophie vielleicht eine halbe Stunde, bevor sie abgeholt wird, mit ihr aus dem Trubel zurückziehen. Mit ihr reden: ich fand es toll, wie Isabella Dir das Gummibärchen gegeben hat und Paula oder Florian Dich gedrückt haben. Also dieses „Runterbringen“, das wir alle brauchen, früher stattfinden zu lassen.

Ich bewundere Dein Engagement für Deine Enkel und hoffe, dass ihr einen guten Weg finden werdet. Glaube mir, solche „Enkel-Nachmittage“ würden sich viele für ihre Rett-Töchter wünschen, mich eingeschlossen.
 

Pit

Registrierter Benutzer
Hallo Gabi,
Danke für die lieben Willkommensworte.
Da auch die andere Oma engagiert ist und Sophie dort ebenfalls herzlich willkommen ist, wird die Familie gemeinsam einen Weg finden für alle ein glückliches und zufriedenes Leben zu gestalten , trotz Rett, ( vielleicht auch wegen Rett ).
Tschüß
Petra
 

Pit

Registrierter Benutzer
Danke,
mit ist auch ok.
Aber sich denke, dass insbesondere wegen Rett, man das Leben etwas anders anfängt zu sehen.
Liebe Grüße
Petra
 

Herta

Interessierter Benutzer
hallo Petra,

auch von mir nochmal ein offizielles herzliches Willkommen im Rett-Forum (nachdem wir ja schon über eine Unterhaltung Kontakt hatten). Ich kann mich auch nur nochmals wiederholen und mich allen Vorrednern hier anschließen - eine tolle Oma!

Und ja... Rett verändert die Sichtweise auf das Leben. Im besten Fall positiv, das wünsche ich eurer gesamten Familie.

liebe Grüße Herta
 

Andest

Active Member
Hallo,

auch ich finde den Enkelnachmittag toll!

Ich könnte mir tatsächlich auch vorstellen, dass jetzt so kurz nach der Diagnose, die Eltern einfach empfindlich und vor allen auch unsicher sind... Es ist schon starker Tobak die Diagnose schwarz auf weiß zu bekommen.

Wir sind von Anfang an sehr unkompliziert damit umgegangen und trotzdem hat man Phasen in denen es schwierig ist zu sehen wie sich die anderen Kindern entwickeln-einfach so lernen sie jeden Tag dazu und alle sind ganz aufgeregt deswegen (logisch).

Wenn man gerade die Diagnose Rett bekommen hat, hat man erst einmal keine Ahnung was die Zukunft bereit hält...u.a. auch viele nicht so tolle Sachen.
Man muss schon viel Kraft haben /entwickeln um sich von den anderen Kindern/Familien abzugrenzen.

In euerm Fall sind die anderen Kinder aus der nächsten Familie, das macht das ganze nochmal emotionaler.

Ich glaube wenn Du einfach nochmal nachfragst ob ein anderer Tag oder eine andere Konstellation für den Enkeltag lieber wäre, würde schon gut tun.

Allein das Fragen zeigt, dass du dir Gedanken machst und sie unterstützt.

Vielleicht brauchen sie einfach Zeit um sich (neu) zu sortieren und auch sicherer mit der kleinen Maus zu werden.

Jedenfalls ist so eine Oma wie Du Gold wert und Deine Unterstützung wird ihnen sehr gut tun!!

Viele Grüße,
Esther
 

Pit

Registrierter Benutzer
Hallo Esther,
das was du mir schreibst ist richtig.
Meinem Sohn hatte ich, nachdem er mir die, seines Erachtens, "Überforderung" Sophies mitgeteilt hat, gesagt, dass ich mir diesbezüglich Gedanken machen werde.
Aus diesem Grund habe ich mich auch im Forum angemeldet. Ich hatte mir erhofft, dass Eltern oder auch Omas von betroffenen Familien mir mitteilen, wie sie die Sache sehen bzw. handhaben. Ich bin wirklich überrascht wie viele Antworten ich bekommen habe.
Gesagt hatte ich ihm aber nicht, dass ich mir Informationen und Meinungen über das Forum holen werde.
Für mich ist das Forum z. Zt. die Informationsquelle, die am effektivsten ist, da hier Eltern ( ob weitere Omas im Forum sind weiß ich noch nicht )
von Rett-Kinder Informationen austauschen. Auch wenn jedes Kind anders bzw. besonders ist.

Ich möchte hier auch nochmals allen danken, die meinen Beitrag kommentiert bzw. mir Ihr Meinung mitgeteilt haben. Ihr habt mir sehr geholfen und mich bestärkt was den Umgang mit Sophie betrifft.:blume022::daum3

Liebe Grüße

Ptra
 

Püppi2014

Registrierter Benutzer
Hallo Petra!

Herzlich willkommen hier im Forum!
Schön das du dich hier gemeldet hast.

Du könntest meine Mama sein, sie hat zwar keinen Enkeltag, aber bei meinen Eltern ist immer was los. Es gibt immerhin 10 Enkelinder :hop:

Vielleicht kann ich aus meiner Sicht kurz schildern.
Ich hab einen 9jährigen Sohn und unser Rett- Mädchen das bald 4 wird.

Pauline fand es früher nicht so toll wenn zu viel Trubel war, aber das hat sie auch deutlich mit schreien und weinen gezeigt. Da war es dann Zeit für uns zu gehen. Mittlerweile liebt sie es, sie freut sich wenn sie ihre Cousins und Cousinen sieht. Und wenn es ihr mal zu viel wird, hat sie einen Weg gefunden damit umzugehen. Sie schläft einfach ein:happy09:

Jeder muss sich da erst einmal reinfinden. Sich vortasten und den besten Weg finden.
Solange ihr nicht das Gefühl habt das es ihr bei dir zu viel wird, in der Zeit in der sie bei dir ist, denke ich das alles ok ist. Das sie abends nicht zur Ruhe kommt und da etwas Zeit braucht, denke ich ist altersgemäß und typabhängig. Meine beiden Kinder brauchten ne Weile bis sie ruhiger wurden, wenn der Tag besonders spannend war.

Bei Pauline ist das immer noch so. Aber wenn ich weiß das sie einen schönen Tag hatte, ist es mir das Wert.

Ich kann da natürlich nur von uns sprechen. Aber ich hoffe dein Enkeltag bleibt wie er ist, denn es gibt nichts Schöneres als eine Familie die füreinander da ist, sich den Rücken stärkt und auch mal frei hält.

LG, Tanja
 
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