Frisium

Dieses Thema im Forum "Symptome wie Epilepsie, Skoliose, Zähneknirschen e" wurde erstellt von Herta, 5. August 2019.

  1. Herta

    Herta Interessierter Benutzer

    Registriert seit:
    14. Juni 2004
    Beiträge:
    2.221
    Ort:
    86579 Waidhofen
    hallo,

    ich lese in vielen Beiträgen dass manche Mädels Frisium zusätzlich zum Antiepileptikum bekommen um die Wirkung zu verstärken.

    Sofia sollte Frisium in Absprache mit der Neurologin jetzt für 2 Tage ausprobieren und es geht ihr in jeder Hinsicht viel besser. Quasi alles ist verbessert! Stimmung, Speicheln, Appetit, Aufmerksamkeit, Aktivität, Zittern und Lidflattern.

    Die Dosis ist 5-0-5 mg Frisium kombiniert mit Oxcarbazepin (Timox extent) 1200-0-1500 mg bei 44 Kilo Gewicht und Alter 20.

    Leider ist Frisium für Sofia nur als Bedarfsmedikament bestimmt wegen dem Suchtfaktor und soll nicht länger als 2 Tage am Stück genommen werden.

    Wir haben jetzt einen 2-Tage-Test gemacht, morgen kommt es leider wieder raus, zum Ausprobieren vor der Rett-Freizeit Bayern nächste Woche, wo es zur Unterstützung für die Gesamtsituation dann eingesetzt werden soll.

    Mich würde interessieren welche Dosis eure Mädchen vom Frisium bekommen und über welchen Zeitraum und was es bewirkt? Ich glaube auch schon gelesen zu haben dass manche es als Dauermedikation haben. Was ist dann mit der Suchtgefahr?

    Danke und liebe Grüße Herta
     
  2. udieckmann

    udieckmann Administrator Mitarbeiter

    Registriert seit:
    11. Juni 2004
    Beiträge:
    2.049
    Ort:
    Fürth
    Hallo Herta,

    Wir hatten a Anfang auch Frisium. Von Suchtgefahr war nie die Rede. Aber als Marlene das Frisi7m bek9mmen hatte, war sie nur noch schläfrig, hat am Leben quasi nicht mehr teilgenommen. Wir haben es dann wieder ausgeschlichen und es wurde wieder „normal“ mit Marlene.

    Liebe Grüße
    Ulli
     
  3. Herta

    Herta Interessierter Benutzer

    Registriert seit:
    14. Juni 2004
    Beiträge:
    2.221
    Ort:
    86579 Waidhofen
    hallo Ulli,

    Frisium ist ja ein Benzodiazepin, drum wundert es mich auch dass Sofia aktiver und aufmerksamer war damit denn Benzodiazepine sind starke Beruhigungs- und Schlafmittel.
    Wie zum Beispiel auch Tavor und Diazepam.

    Ich erkläre mir das so, da Frisium auch gegen Anfälle wirkt bzw. das Antiepileptikum verstärkt tritt eine prompte Verbesserung ein.

    Frisium ist dabei aber um ein vielfaches schwächer als Tavor.
    Beim Tavor plättet schon ein halbes Milligramm, da haben wir bereits einen "Knock-out" sozusagen.
    Vom Frisium waren 10 mg die Tagesdosis und sie war noch immer nicht müde, hatte aber die Symptomatik der Anfälle weg.

    Leider braucht man dann immer mehr Wirkstoff um auf Dauer die gleiche Wirkung zu halten. Das ist ja das Suchtpotential, mal laienhaft ausgedrückt.

    Wir werden Frisium in Zukunft als Bedarfsmedikament einsetzen, z. B. jetzt auf der Rett-Freizeit, an sehr spannungsreichen Tagen wenn es morgens um 5 Uhr schon losgeht mit Schreien und die allgemeine Spannung wetter- oder hormonbedingt viel zu hoch ist, vielleicht auch für gelegentliche geplante soziale Aktivitäten/Tagesausflüge ohne Rückzugsmöglichkeit. Muss ich noch mit dem MZEB im Detail besprechen.

    Weißt du noch wieviel Milligramm Marlene davon bekommen hat?

    lg Herta
     
  4. A.Pfund

    A.Pfund Interessierter Benutzer

    Registriert seit:
    5. Juli 2018
    Beiträge:
    273
    Moin, Moin, Herta,
    liebe sonnige und windige Grüße von der Nordsee.

    Auch Michi bekam direkt nach der Encephalitis, Frisium 5 mg 1-0-1, in Kombination mit Topamax und war, wie auch Marlene, nur noch müde und hat in keiner Weise am Leben teilgenommen. Das bekam er in der Kombi ca 1 Jahr.
    Das Suchtgefahr besteht, hat uns damals auch keiner gesagt, aber wir mussten das Frisium langsam ausschleichen und das hat sich über ein paar Wochen hingezogen, weil sonst Entzugserscheinungen auftreten können, was ja auf eine Suchtgefahr hindeutet.:Kratzkopf

    Nachdem Frisium weg war, hat Michi, ganz gegen den Prognosen der Ärtze, plötzlich mehr gesprochen, eigene Empfindungen wie Hunger, Durst, Schmerz und Freude wieder geäußert? Das hat uns gezeigt, dass Frisium ihn nur geplättet und in seiner Entwicklung eingeschränkt hat.

    Das ist nur unsere Beobachtung mit Michi. Jeder Mensch ist unterschiedlich, deswegen ist es schwer, von einem Menschen auf den anderen zu schließen.
    Wenn Du die Beobachtung gemacht hast, dass das Frisium Sofia gut getan hat und Du damit zufrieden warst, dann mach das, was Dein Gefühl Dir sagt. Kein andere Mensch kennt Sofia so gut wie Du. Auch nicht die Ärzte!!!!!!!!

    Ganz liebe entspannte Grüße
    Andrea:cheers:
     
  5. Herta

    Herta Interessierter Benutzer

    Registriert seit:
    14. Juni 2004
    Beiträge:
    2.221
    Ort:
    86579 Waidhofen
    Danke Andrea und euch allen einen schönen Urlaub am Meer :bw_2_2:
     
  6. Inge

    Inge Interessierter Benutzer

    Registriert seit:
    28. Juli 2018
    Beiträge:
    173
    Ort:
    Kleinkahl
    Hallo Herta,
    Annika bekam vor etlichen Jahren Frisium, weil sie:engelteufund teilweise stundenlang tobte und brüllte. Dadurch war sie in der Schule nicht mehr gruppenfähig und fast nur noch mit einer Betreuerin auf dem Gang unterwegs. Der Neurologe bezeichnete Frisium als 'rosarote Brille', die auch psychische Spannung rausnehmen würde. Leider nahm das Medi bei Annika so viel körperliche Spannung raus, dass ihr Kopf immer mehr nach einer Seite hing und sich ihre Skoliose sehr schnell verschlechterte. Ich hatte deshalb das Medi gar nicht voll aufdosiert, sondern gleich wieder ausgeschlichen...
    Gleiches ist vor einigen Wochen mit Mirtazapin abgelaufen. Irgendwie bekommen wir es einfach nicht hin, dass Annika etwas ausgeglichener wird :annienein
     
  7. Herta

    Herta Interessierter Benutzer

    Registriert seit:
    14. Juni 2004
    Beiträge:
    2.221
    Ort:
    86579 Waidhofen
    hallo Inge,
    genau wie bei uns und irgendwie bekommen wir es auch nicht hin, immer die schwierigen Phasen über Wochen und die sehr sehr schwierigen Tage.

    Nach diesem Test mit Frisium scheint sich allerdings zu bestätigen dass dahinter doch sehr oft Anfälle stecken, wenn ich nur mal wissen könnte wie sich so ein Anfall anfühlt.

    Die Antiepileptika wirken anfangs immer super und dass lässt es irgendwie nach. Zweimal wurde schon gewechselt. Obwohl dämpfende Antiepileptika wie das Carbamazepin und Oxcarbazepin doch eine sehr grundlegende Verhaltens-Besserung brachten reicht es nicht aus. Je nachdem welche Auslöser mal wieder mitspielen, Wetter und Hormone wohl meistens, rastet Sofia (vermutlich) aufgrund der Anfälle aus. Die Anfälle kommen auch nicht so richtig raus, sie zeigen sich nur in Angespanntheit, Zittern, Speicheln, Lidflattern, Würgen, Schreien aber alles sehr heftig und auch stundenlang immer wiederkommend. Vor allem nach dem Aufwachen morgens.

    Dieser Sommer hat ja alle Leute gebeutelt und Sofia hatte auch eine eher schlechte Zeit.

    Aber es gibt auch immer wieder mitten drin ausnehmend gute Tage mit toller Laune und hoher Belastbarkeit.

    Das MZEB will jetzt auch eine Änderung der Dauermedikation vornehmen, es steht aber noch nicht fest wie.

    lg Herta
     
  8. Lotta_Locke

    Lotta_Locke Interessierter Benutzer

    Registriert seit:
    17. Oktober 2013
    Beiträge:
    204
    Ort:
    Lohr am Main
    Auch Lotta bekam eine zeitlang Frisium. Die Dosis weiß ich leider nicht mehr. Sie musste es bekommen, da sie auf ein Medikament mit Dress/Steven-Johnson reagiert hatte und lange im KH war. (udn alle Medis rausgenoimmen wurden wegen ihrer Leber)
    Lotta war durch das Frisium sehr teilnahmslos. ich kann mich aber noch daran erinnern, dass es sehr sehr vorsichtig und langsam wieder ausgeschlichen wurde. Das hat aber gut geklappt.
    LG
     
  9. Inge

    Inge Interessierter Benutzer

    Registriert seit:
    28. Juli 2018
    Beiträge:
    173
    Ort:
    Kleinkahl
    Annika hatte diese Schrei-Attacken (lt. Messung über 90dB) meistens mitten in der Nacht. Diese kamen ohne Vorwarnung und scheinbar grundlos.
    Vor einigen Jahren waren wir zur Grippe-Impfung beim Arzt. Nach einer schlaflosen Nacht ist sie dort eingeschlafen und fast vom Stuhl gefallen. Der Arzt dachte zuerst, sie wäre krank - dann habe ich ihm die Situation erklärt: fast jede Nacht stundenlanges Schreien.
    Er hat mir dann zwei Tavor (1 mg) mitgegeben und gesagt, dass solle ich mal testen, wenn es nötig ist. Wenn die erste Gabe nicht hilft, könnte ich ihr die zweite Tavor nach 20-30 Minuten geben. Gleich in der nächsten Nacht habe ich ihr eine gegeben: sie war dann allerdings zwei Tage völlig ko.
    Nach einigen Tagen bzw Nächten kam die nächste Schreiattacke. Dann habe ich ihr 1/4 (also 0,25 mg) gegeben. Das war die richtige Dosis um nachts zu schlafen und tagsüber wach zu sein.
    Die Häufigkeit hat sich massiv reduziert. Am Anfang war es 3-4x/Woche, inzwischen maximal 1-2x/Monat. Damit können wir alle gut leben.
    In Bezug auf die Ursache dieser Schreiattacken können wir nur Vermutungen anstellen: nächtliche Angstzustände, die sich zur Verteidigung als Aggression äußern. Ob das stimmt.... keine Ahnung.
    Die Abhängigkeit war für mich zuerst auch ein Problem, aber nachdem sich die Situation bei uns sehr entspannt hat und Annika das Tavor nur noch selten bekommt, ist das zumindest für uns nicht mehr relevant.
     
  10. Herta

    Herta Interessierter Benutzer

    Registriert seit:
    14. Juni 2004
    Beiträge:
    2.221
    Ort:
    86579 Waidhofen
    hallo Ronja,

    stimmt, ihr hattet mal diese seltene Reaktion, das Dress/Steven-Johnson, jetzt habe ich nämlich eben deine alten Beiträge aus 2015 wieder dazu gelesen. Wie gehts denn der Lotta jetzt gerade? Hat sie jetzt eine gute Einstellung gefunden mit Medikamenten? Und hat sich die ganze Lage wieder beruhigt?

    liebe Grüße Herta
     
  11. Herta

    Herta Interessierter Benutzer

    Registriert seit:
    14. Juni 2004
    Beiträge:
    2.221
    Ort:
    86579 Waidhofen
    hallo Inge,

    zu Annika gibt es viele Ähnlichkeiten bei Sofia, also auch das große Problem Schreien und dass sich keine Beruhigung einstellt wenn sie älter werden, es nur durch die Körpergröße immer schwieriger wird wenn sie richtig toben. Ich fürchte auch dass ich in den Medikamenten zu oft die Gefahr größer sehe als den Nutzen, also in so Suchtmedikamenten wie Tavor. Immer nur als allerletzte Möglichkeit und in der allergeringsten, fast schon nicht mehr wirksamen Dosis.

    Dabei bringt das Rett-Syndrom doch den Hirnstoffwechsel definitiv durcheinander http://www.rett-syndrom-deutschland...gen-über-das-autistische-spektrum-hinaus.html und da fehlt dann eine Regulierung die bei gesunden Menschen durch die inneren Drüsen vorhanden ist. Das MZEB hatte uns z. B. auch Antidepressiva vorgeschlagen und da muss ich auch so viele Vorbehalte überwinden aber werde jetzt doch mal mir das Ganze genau erklären lassen. Aber eure Erfahrungen mit dem Mirtazapin sind ja auch nicht gerade ermutigend.

    Irgendwie suche ich schon seit 16 Jahren (ab dem 4. Lebensjahr fing die Schreierei an) das Wundermedikament das alles richtet ohne Nebenwirkungen. Aber das gibt es nicht.

    Nimmt Annika denn eigentlich auch ein Antiepileptikum noch zu dem gelegentlichen Tavor dazu?

    lg Herta
     
  12. A.Pfund

    A.Pfund Interessierter Benutzer

    Registriert seit:
    5. Juli 2018
    Beiträge:
    273
    Hallo Herta,
    es gibt da schon ein Medikament, welches ohne Nebenwirkungen für die Organe ist. Das nennt sich Dronabinol (Cannabis). Es hilft gegen Schmerzen und macht gute Laune. Bei der Dosierung macht es auch net abhängig. Ob das für Sofia in Frage kommt, musst Du selbst rausfinden. Ich gebe es Michi gegen seine Schmerzen in der Hüfte, ohne schlechtes Gewissen. Und es hilft vor allem!!!
    Es ist nur nicht so einfach zu bekommen, weil es unter das BTM-Gesetz fällt und erst vom MDK, bzw der Krankenkasse genehmigt werden muss.
    Frag doch mal Deinen Arzt, ob das eine Option wäre?!
    LG Andrea
     
    Inge gefällt das.
  13. Herta

    Herta Interessierter Benutzer

    Registriert seit:
    14. Juni 2004
    Beiträge:
    2.221
    Ort:
    86579 Waidhofen
    hallo Andrea,

    das ist ja auch interessant, werde ich mit ansprechen. Nach der Rett-Freizeit und nach dem Urlaub unserer Neurologin soll etwas an den Medikamenten geändert werden, das haben wir schon besprochen.

    Für die Rett-Freizeit wird uns das Frisium helfen, sie darf es jetzt auch die ganze Woche durch bekommen weil gerade jetzt so eine starke Verschlechterung eingetreten ist. Als ich Sofia angemeldet habe, also im Frühjahr herum, war die Situation nicht so angespannt. Das kam jetzt diesen Sommer mit den seltsamen Wetterlagen. Die Betreuer bleiben jedenfalls gelassen, Basti schreibt das bekommen sie hin :) Notfalls kann ich Sofia jederzeit abholen da ich nicht wegfahre.

    Der Versuch mit Frisium hat jedenfalls ganz klar gezeigt dass die aktuelle Therapie nur mit Oxcarbazepin nicht ausreicht denn Frisium reduziert hauptsächlich epileptische Aktivität. Und wenn es mit Frisium so gut läuft ist das ein klarer Hinweis wo die Probleme liegen, nämlich bei den Anfällen. Die sind zwar eher unter der Oberfläche, also von außen sieht man nichts so Dramatisches außer Zittern, Speicheln, Würgen, Lidflattern und Schreien. Wobei das eigentlich auch schon schlimm genug ist wenn es einfach über Tage und Wochen so geht und Sofia überhaupt nicht mehr zurecht kommt und jeden Tag viele viele Male und lange schreit. So große schockierende Anfälle mit Sturz und Bewusstseinsverlust, Ganzkörperkrämpfen oder zyanotische Anfälle waren bis jetzt noch nicht.

    Gerade habe ich sie wieder eine halbe Stunde Oberkörper und Hände fixieren müssen weil sie sich wieder so fest geschlagen hat dass die Lippen aufgeplatzt sind. Und trotzdem hat sie uns noch das Wohnzimmer zerlegt. Sie ist mit dem Buggy so rabiat an die Wände hingeruckelt dass die Räder den Verputz rasiert haben und ich Farbe holen musste um es auszubessern. Dabei war sie schon fixiert. Einfach durch das Hin- und Herschmeißen im Buggy. Wären die Bremsen angezogen würde sie hintenüber kippen, so ruckelt sie lieber durch die Wohnung. Dabei sollte sie eigentlich nur frühstücken.
    Ich denk mir immer ich sollte mal Videos machen in so einer Situation aber irgendwie ist es so ein Stress dass ich gar nicht mal das Handy holen kann.

    Oft brechen Mahlzeiten genau so ab. Reinsteigern ins Schreien dass nicht mehr gefüttert werden kann wegen Verschluckungsgefahr. Was dann fehlt geb ich irgendwann nach über Trinknahrung. So können wir wenigstens seit 4 Jahren oder so das Gewicht stabil halten. Aber ohne zusätzliches Einflößen von Flüssigkeit und teils auch Trinknahrung über Einwegspritzen geht es nicht mehr.

    lg Herta
     
  14. Inge

    Inge Interessierter Benutzer

    Registriert seit:
    28. Juli 2018
    Beiträge:
    173
    Ort:
    Kleinkahl
    Hallo Herta,
    Annika bekommt wegen Absencen seit mehr als 30 Jahren Valproat. Zwischendurch erfolgten wegen der Schreiattacken einige Versuche mit anderen Medikamenten, die jedoch keine oder nur kurze Zeit Wirkung hatten.
    Vor etlichen Jahren bekam Annika Melperon, das ca. 5-6 Monate sehr wirkte, danach aber keine Wirkung mehr hatte.
    Es gab auch schon Überlegungen, die Medikamente umzustellen, aber die negativen Auswirkungen der Versuche mit Frisium und Mirtazapin reichen uns jetzt erstmal.
    Für unsere Situation ist das Tavor als Bedarfsmedikation zumindest jetzt die beste Lösung. Man könnte auch sagen, es ist das kleinste Übel.
     
  15. Herta

    Herta Interessierter Benutzer

    Registriert seit:
    14. Juni 2004
    Beiträge:
    2.221
    Ort:
    86579 Waidhofen
    Ob das dann die Sofia schlapp macht wenn Frisium länger als 2 Tage gegeben wird ist ja auch noch offen. Eigentlich soll Frisium ein Bedarfsmedikament bleiben.

    Melperon dürfte Sofia gar nicht haben weil im EKG die Long-QT-Zeit nicht stimmt,

    :( und damit fallen alle Versuche mit Neuroleptika flach.

    Aber wenn das sowieso nur ein halbes Jahr wirkt so wie bei Annika ist es auch schon egal.

    Tavor haben wir übrigens auch noch, für Notfälle. Notfall im Sinne von gefährlichem Anfall und zur Sedierung vor ambulanter Behandlung und bei extremen Schreiattacken/Harnstau,
    es wirkt aber erst nach mehr als 1 Stunde und 1 Stunde kann schon lang sein im Notfall.
     
  16. Inge

    Inge Interessierter Benutzer

    Registriert seit:
    28. Juli 2018
    Beiträge:
    173
    Ort:
    Kleinkahl
    Leider gibt es keine allgemeingültigen Aussagen für die Wirkung, Nebenwirkungen und Wirksamkeit der Medikamente auf unsere Kinder. Sonst wäre es doch auch zu einfach.
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn Sie sich weiterhin auf dieser Seite aufhalten, akzeptieren Sie unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden